経鼻栄養の経験がある方、教えてください

障害のある子供(８歳)が、体調を崩して入院し、経鼻栄養チューブをしたまま退院しました。

もともと身体の麻痺がある為、食事形態はきざみ食、咀嚼がゆっくりで食事自体に時間がかかります。

入院中に、検査で咀嚼と嚥下の評価をしていただいた際、既にチューブを入れた状態での検査ではありましたが、嚥下については特に問題なく、主治医からは再び以前と同じくらいの量を食べられるようになったら、チューブは抜きましょうと言われました。

退院後、口から食べられる量を増やすべく、経鼻栄養と並行で食事を摂らせているのですが、本人が以前のように口を開けません。

ぎゅっと噛み締めているかのように頑なで、それでいて一口、無理やりにでもこじ開けて食事を口の中に入れると、それはそれで嫌な顔をせずにモグモグと食べます。ただただ、以前のように口をあーんと開けないのです。

理由を本人に聞ければ良いのですが、言葉でのコミュニケーションが難しく、表情や声でしか判断できません。ただ、嫌なものは嫌、良いものは良い、と好き嫌いははっきりしている子です。

どうしてなのか、あれこれと考えるのですが、私自身が経鼻チューブを経験したことがないので、感覚的な所がよくわからないのです。しかし、２４時間鼻からチューブが通っているのはさぞ不快だろうという事だけは想像出来ます。頬に固定したテープを張り替えるのに、チューブをちょっと触っただけでも顔をしかめたり、咳き込んだりします。もしかすると、チューブがある状態で口を開け閉めするのが、おっくうで仕方ないのか・・・と考えるのですが、いかがでしょうか？ご自身あるいはお子さんが経鼻チューブをしたまま生活をした経験がおありの方、また医療関係の方など、教えていただけると助かります。よろしくお願いします。