子供が難病です。

レス23

（トピ主 3 ）

kiorabosi

2013年05月16日 20:30

話題

どうやって気持ちを切り替えたら良いでしょうか？以前から経過観察中の8歳の娘がレックリングハウゼン病確定です。辛くて苦しくて・・娘を学校に送り出した後娘のベッドで泣いてばかりです。買い物に出かけても人のアザ探しばかりして・・そんな自分が嫌で・・涙が溢れてどうしょうも有りません。娘の前では明るくしようと必死に頑張っていますが、昨日の夜耐えられなくなり子供たちの前で号泣してしまいました。娘に兄がいますが、兄が「僕たちの親が嫌になった？」と心配して聞いていました。子供を不安にさせて駄目な親ですね。私が、こんな精神状態では励ましていてくれている夫にも申し訳ないしどうにかして気持ちを切り替えなければ・・と思っていますが、治療方法がなく、これからどの様な症状が現れるのか分からないので気持ちを前向きに出来ません。

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時間は掛りますが

yko

2013年05月17日 12:32

お辛いですが、しだいに受け入れられるようになります。何年もかかりますが・・・。最初は混乱から、ですが、とにかく勉強です。光が射すこともあるのですから・・・。

トピ内ID：6220788955

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まずは病気について

🐤

ICHICO

2013年05月17日 14:37

お母様であるあなたが勉強しましょう。 Webサイトで沢山情報が得られます。なってしまったものはしょうがない。病気とどう向き合うのか。どのような治療法があるのか。同じ病気を持ったお子さんが、どのように成長しているのか。親として何が出来るのか。病気を持った子を抱えたのであれば立ち止まって泣いているのは時間がもったいない。ごめんなさい、少し強い言い方をしてしまいますことをお許し下さい。私自身が8歳の頃に、病名は違いますが「一生治らない病」に罹患し今も病を抱えて生活しています。難病？うん・・・一般的には難病と言われる病でしょう。でも悲観している場合じゃないんですよ。私の親も弱い人でしたので、私は自分自身で自分の病を調べ、医師にもいろいろ教えてもらい（患者会や勉強会があった）今に至ります。現在もうじき50歳。私と同時期に病と闘った仲間の多くはこの世を去りました。でも私はまだ頑張ります。泣いて悲観している場合じゃない！まずはレックリングハウゼン病を知りましょう。泣かないで！

トピ内ID：8696598433

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時間と共に

😝

ＫＫ

2013年05月17日 14:37

覚悟ができてないのだと思います。覚悟ができれば・・・前向きになれますよ。できれば、泣くのはお子さんの前ではなくご主人と二人だけか一人の時にしましょう。覚悟ができれば、前向きになれますよ

トピ内ID：1582845155

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今日を精一杯生きて

☀

スマイル

2013年05月17日 14:37

お辛いお気持ちよく分かります。私にも難病の娘がいます。まだ生後10ヶ月で皮膚疾患を含む数々の合併症があります。手術も数回、私も何度も泣き、時には息もできないほど体が震えたりしました。緊急入院し心がボロボロになっていた時、同じ病棟のお母さん達が、憔悴しきっている私を見て励ましてくれました。「明日のことなんて誰にも分からない、だから今日できることを一生懸命頑張って。それに医者は最悪の場合も説明しないといけないが、それが起きるとは限らない。子供の力や能力は私たちの想像を遥かに超えている。だから将来を勝手に心配しないほうがいいよ」と。毎日の温かい言葉にどれだけ救われたか分かりません。私は入院を機に「明日があるとは限らない」と悟りました。だから今日の娘が元気でいること、笑ってくれること、食べてくれること、その時間を一緒に大切に過ごしています。娘は毎日笑顔で、とても幸せそうです。人と比べたり将来を勝手に心配するのは時間の無駄だと考えて、その分、今日の娘様の成長をしっかり見てあげてください。お母様が堂々としてること、そして母の笑顔が何よりの薬です。応援しています！

トピ内ID：5462638970

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うまく付き合っていくこと。

ネコの犬

2013年05月17日 14:37

こんにちは。４１歳の主婦です。息子は小４で発達障害と知的障害があります。お嬢さんの病気のことはよくわからないのですが、今のところ有効な治療法がないとのこと。お辛いと思います。私の息子も２歳の時、障害があること言われ、それが治らないと知った時は悲しかったです。手もかかるし大変なことが多いですが、障害とうまく付き合って生活しています。家族会があるのかよくわからないのですが、もしよければ病気で悩んでみえる方と情報交換などできるといいと思います。ネットで調べてみてはどうでしょうか。

トピ内ID：0130313578

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もし私だったら。

カナダでナース

2013年05月17日 16:34

カナダでナースしています。難病の患者がたくさんいるフロアにいます。私がもしその状況だったら、同じ環境の家族が入っているコミュニティに積極的に参加します。そうしてそこに参加している家族たちとどうしたらこの人生を上手く乗り越えていけるか考えます。政府の援助をフルに活用します。難病を持っていない家族には理解できないことなので生活行動範囲を変えて生きます。なぜならそれでも生きていかなければならないからです。いまのフロアにはいろんな家族がいます。みんな日々一生懸命生きています。それをお手伝いするのが私の仕事です。みなさん一生懸命でとても素敵な家族です。生きるということの意味を見出しているんだと思います。

トピ内ID：1545612291

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はじめまして

レスします。

2013年05月17日 16:34

はじめまして。私の父親は小学校四年の時に、小児病にかかり下肢の障害になり足が曲がってしまい、同級生から真似されて悔しい思いをして学校に通っていたみたいです。昭和の初めの頃の出来事なので、良き病院もなく、お金もないのでしかたなかったんだよ。と本人は孫達に話ししています。父親の母親よく泣いていたみたいです。父親はそんな障害に負けず、がむしゃらに働いて自分を育ててくれました。自分が学校に行っているときに友達から父親の障害の真似をされたときがあり、その友達を許すことが出来ずに、大喧嘩したこともありました。その後友達は二度と真似しなかったです。時代がちがうから今なら大変な事になっちゃいますね。自分の息子も友達から言葉で、言われたみたいで喧嘩したみたいですけど。家族って、本当に素晴らしいと思いました。父親の面倒を自分の子供がしてくれる姿は本当になけてきます。家族が居るから大丈夫。攻めないで下さい。時には泣いたっていいじゃない。家族の絆は凄いです。子供の難病が良くなるように私も祈っていきますね

トピ内ID：2954534506

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私も同じです。

ぴよ

2013年05月17日 17:24

私もレックリングハウゼン病です。親の事を沢山恨みました。今でも落ち込む事沢山ありますよ。だけど望みは捨ててません。必ず、完治出来る治療法が見つかると信じてます。あなた様に、出来る事はどんな時でもお嬢様にありったけの愛情を注いで上げる事てす。辛い事も沢山ありますが、良い事も沢山有りますから。。。私も陰ながら、お嬢様のことあなた様の事を応援させて頂きます。

トピ内ID：8476862225

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今はそういう時期なんです　しょうがないです

希望

2013年05月17日 19:51

ご心中お察し申し上げますおつらいですねどの母親も同じ状況になったらトピ主さんと同じようになると思います。枯らすまで涙を出し尽くして下さい。涙が全部出て行ったあと、少しづつ違う温かいゆるやかなものがトピ主さんの中に入ってくるのを待ちましょう。今は泣く自分を許して下さい他人のあざを探してしまう自分を許して下さい自分が保てないご自分を許して下さいただ、一つだけお願いがあります。お子さんの前では泣かないであげて下さい。それだけですトピ主さんのご家庭に明るい日が差す事をお祈り申し上げます

トピ内ID：8425431000

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がんばらないでいいのですよ

子供が難病

2013年05月17日 20:40

こんにちは。私も難病の子供がいる母です。気持ちが前向きにできない。当然です。自分の愛する子供なのだから・・・がんばらないでいいんです。がんばると、途中で疲れて何もかも嫌になるときがあります。受け入れなくていいんですよ。私は、告知から４年経過しましたが、時々無性に悲しくなります。娘は、進行性の難病です。お互いに、適度にがんばりましょう。

トピ内ID：4103104718

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トピ主です。

kiorabosi トピ主

2013年05月21日 21:47

皆さん沢山の温かいお言葉やアドバイス本当にありがとうございました。レスしてから　ますます落ち込んでしまい家事も最低限の事をするのが　やっとで・・食事の用意も適当でしたが、愛する家族のために頑張らねば・・と昨日子供たちの大好きなカレーを作りました。「美味しい！」と笑顔一杯で食べている娘を見ていたら、この子がいつも笑顔で過ごせる様に　病気に勝つ強い心を育てていかなければいけないのだから頑張ろう。と思えました。夫も「娘の肌が大事じゃないんだよ。命が大事なんだよ。」と励ましてくれれいます。不安な事ばかりを考えるのではなく、今有る幸せを大事にしたいと思います。・・とは言え弱い人間なので又悩んだらレスさせて下さいね。もうすぐ、娘が学校から帰って来ます。いつもの様に「ただいま！」と大きな声で。その幸せに感謝して精一杯の笑顔で「おかえり！」と迎えようと思います。本当にありがとうございました。

トピ内ID：3539878091

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自分の気持ちの方がだいじですか？

石長姫

2013年05月22日 18:10

私もその病気です。遺伝病ですからね、なんで子供作ったの？と親を恨んだりしたこともあります。一番つらいのは娘さんなんです。なのに貴女がメソメソウジウジ…しかも本人の目の前で泣くですって？なんで泣くのですかね？・娘さんがかわいそうだから →泣きたいのは病気と一生闘わなくてはならないこっちです。本当は自分が面倒みんの辛いだけですよね？・親（自分）のせいで娘さんを病気にしてしまったから（他の方への補足：遺伝病ですので） →泣いて悲劇にひたったら少しは気がまぎれますか？でもスッキリすんの貴女だけですよね？腫れ物を扱うようにされるのも嫌ですけれど泣いたりふさぎ込まれたりされたりされるのはもっと嫌です。しっかりしてくださいよ…申し訳ないと思ってるなら、どんな時でも笑顔で支えてくださいよ。悲劇のヒロインに酔っていないで、どうせ演じるなら明るい母親やってくださいよ。どうしても泣きたくなったら風呂にでも入って頭からシャワー浴びてください。一緒に泣くならいいんです。でも「辛いよね、でもお互い頑張ろうね」っていう涙以外いらないです。本人の前で自分だけ泣かないでください。

トピ内ID：2710609191

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石長姫さんへ　トピ主です。　

kiorabosi トピ主

2013年05月23日 18:32

レスありがとうございます。お恥ずかしながら、娘がレックリングハウゼン病だと分かるまで、この様な難病で苦しんでおられる方がいる事を知りませんでした。夫も　私も　長男もレックでは有りません。もちろん親戚にも居ません。なので、この病気を知った時、どの様な経過を辿っていくのか分からずネットでの情報で頭がパニックになってしまいました。もし、自分自身がレックリングハウゼン病だとしたら　覚悟の上で出産するだろうし、有る程度どの様な症状が起こるのか等　推測出来ると思いますので、パニックにはならなかったと思いますが・・レスさせて頂く時に娘が　孤発であるという事をお伝え出来ていなくて、病気と闘っておられる石長姫さまには本当に嫌な気持ちにさせてしまったと思います。申し訳ございませんでした。

トピ内ID：3539878091

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無言で通り過ぎることができなくて

❤

ふぉ

2013年05月24日 15:36

子どもの一大事にパニックにもなり、このような行きずりの赤の他人が往来する場所に立って縋るように意見を求め、心の持ちようを定めようとする。親でなければ出来ないこと。トピ主さん、自分を責めたり卑屈になったりしないでくださいね。こんな何の効き目もないありきたりのことしか言えなくてごめんなさい。

トピ内ID：8403189129

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お辛いですね・・・

ままん

2013年05月25日 12:03

子を持つ親なら、誰だって同じ気持ちですよ。特に母親なら、病気の原因がなんであれ「元気な体に産んであげられなくてごめんなさい」という自分を責める気持ちは消えることはないと思います。代われるものなら代わりたいけどそれもできない。泣いて泣いて落ち込んで、そんな自分が情けなくって・・・あたりまえの感情です、トピ主さん、どうか希望を捨てないで、医学の進歩を信じましょう！今この瞬間にも、世界のどこかで誰かがこの病気の治療法を研究しているにちがいありません。そして、他にレスされた病気のお子さんをお持ちの方々にも希望の光がとどきますように！

トピ内ID：7987177708

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同じです

🐶

いぬぬ

2013年05月28日 21:39

６ヶ月の女の子の母です。先日小児科で、レックの症状に今は当てはまっているので、専門の機関でしらべてもらうように言われました。私も子供と同じ様なアザがあり、私の場合は大きいアザは２個くらいなので、30年間気にせず生きてきましたが、遺伝の可能性があるので、わたしも一緒に調べるように言われました。むしろ今すぐ心配すべきはあなたですと…。私は今さら病気になっても、乗り越えて行きますが…娘はたった6ヶ月。泣きました。申し訳なくて…不安で。アザがどんどん増えていく姿を直視できるのか…。どう接して行くのか…。今は全くすべてに自信がありません。でもこの子を大きく育てる責任があります。この子が夢中になれる何かを全力で必ず一緒に見つけていきたいと思います。この神様の与えた試練を乗り越えたらまた何か見える景色があることを信じて、とにかく子育て頑張ります。なんだか日々カフェオレ斑が増えていっているので…覚悟をしなくては。と思っています。ただつらい時はこっそり泣きましょう。こらえすぎてると、こちらが壊れてしまいます。

トピ内ID：5094914713

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いぬぬさんへ

kiorabosi トピ主

2013年05月29日 19:58

いぬぬさんは　お嬢さんの事が有るまでご自分の病気が分からなかったというのはかなり軽症なケースなのでしょうね。検査の結果もきっと大丈夫ですよ！お嬢さんも家の娘も　いぬぬさんの様に軽症だといいですね。レスさせて頂いて皆さんに励まされ、少しづつ前向きにいこうと考える様にしているのですが、新しいカフェオレスポットが出来かけているのを見たりしたら　見えない未来を考えて又悲観的になってしまいます。親が悲観的な事ばかり考えていたら　子供がきっと卑屈になってしまいますよね。そうならない様に　お互い肩の力を抜いて　泣きたい時にはこっそり泣いて　また笑顔を取り戻しましょうね。いぬぬさんご自身が　お辛いときにレスありがとうございました。一緒に戦っている人が居ると思えるだけで　勇気が出ます。私もまだまだ涙する日が多いですが　少しづつ少しづつ前向きになれる様に頑張りたいと思います。

トピ内ID：3539878091

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家族会はありますか？

タンゴ

2013年05月30日 19:25

役所や保健所などに、難病の子供を持つ会の一覧表があります。サマーキャンプなどありましたら参加されるといいですよ。うちは違う病気ですが、主治医から家族会を勧められました。学校での対応や友人関係でのトラブルなど、具体的な話を聞けます。あとは気持ちが楽になりますよ。うちは小さい頃は毎年参加してました。今は部活が忙しく行けなくなりましたが。

トピ内ID：1649279429

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私も

あま

2013年06月01日 15:23

アラフォーの女性です。お嬢様と同じ、レック（孤発）です。アザが多いタイプです。実は私自身が病名を知ったのは20代半ば、しかも会社の健康診断の問診で指摘されたからでした。調べたところ結構な病気かも・・アザが多いだけだと思っていたのに、ビックリして母に聞いたところ、初めて「実は・・」と言われた次第。のんきですよね。私が８歳の時、テレビでこの病気の特集を見て、経過を知りビックリしたそうです。そして今でもテレビで拝見する、某クリニックの先生（有名な方です）のところへ。「そんなに心配そうな顔をしなくて良いよ。今は治療法はないけれど、でも医学は日々進歩していきます。　１０年経ったらまたいらっしゃい」と言われた記憶が強く残っています。（結局30年経ってしまいましたが）カフェオレスポットも少なく無かったのに、からかわれた記憶は数回のみで苛められた訳でもなく、友人にも恵まれ、一緒に温泉にも入ったし、必要以上に気に病む事も無く、それなりに楽しく過ごせて来ましたよ。これはひとえに私の母がこの病気を受け止め、結果私に病気を意識させないでくれたからだと思ってます。

トピ内ID：0747660924

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続きです

あま

2013年06月01日 15:23

もし母が、いつも私の病気の事を気にしていたり悲しそうな顔をしていたりしていたら、私自身ももっとこの病気を必要以上に意識し、必要以上におおごとに捉えてしまっただろうと思います。実際には「ママと何かで離ればなれになっても、私だけこのアザが目印になって見つけて貰える」位に前向きでした（何かのドラマや映画でも見た後だったのか）。ちょっとずつ症状が進んでいる事も確かです。具体的には見た目。アザ以外の症状がチラホラ。２０代半ば位から首元や脇が見える服は着ないようになりましたが、洋服は好きでよく服装を褒めて貰える位楽しんでますよ。今後どうなるのか症状もひとそれぞれらしいし正直不安ですが、専門の医師には病名を知った時に一度診て貰って頭痛とか何かあったらまた来なさいと言われたのみ。ごく普通に生活してます。命に係わる事ではないし、心が元気なら大丈夫、と考えてます。この病気でも皆さん普通に働いていると思うし、そして結婚している人も多いと聞きます。私は、この病気の事で親を恨んだ事なんて一度もありません。日々をそれなりに楽しんで生活出来てますよ～。

トピ内ID：0747660924

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今を生きる

🐶

ピョン吉

2013年06月01日 21:01

医学の進歩は、驚異的な早さで変わってます。自分が、昭和59年に入局した頃、難病で処置なしと云われていた疾患も今は、レザーで治療・完治。 2週間入院の白内障も眼内レンズになり日帰り手術。網膜はく離は、術後、頭を固定され1か月間、地球の重力に逆らわないと云うのが、今は、術後3日で退院など信じられない進歩の速さです。しかし、何十年経ても治らない疾患も存在する事は事実。今は、病気の事を知って、前を向かれた方が良いと感じます。同じ疾患を抱えた家族と向き合い方を学ぶ方法もあります。子どもさんの前で涙は、絶対ダメ！病気や障害は、人を優しくしてくれます。心から、喜びあえる事も多々。良い娘さんに巡り合えたのではないですか？この先、細胞レベルの疾患は、かなり改善されると感じます。きっと明かりがさしますよ。

トピ内ID：1908958254

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大人だって泣きたい時もある

🐧

桃

2013年06月02日 11:50

泣いて気づくこと、泣いて先に進むこともあります。子供もわかってくれます。４５歳になると、泣きたくても泣けません。生理的に涙が枯れたと感じます。変な話ですが、わき毛に勢いがなくなったと知り合いも言います。泣けるエネルギーがあるんです。大丈夫です。病気も自分も、丸ごと受け入れましょうよ。弱くも、強くもありません。これが自分です。

トピ内ID：6086365461

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病気を受け入れることで気持ちが軽くなる事もある

ブルエ

2013年06月02日 12:19

私は特定疾患の患者です。娘さんと症状こそ異なりますが、現時点では決定的な治療法がなく、対症療法で日常生活を送っています。私も最初は不安でたまらなかったです。最悪の場合を想定して独り涙した事もありました。でも・・・励ましになるかどうかわかりませんが、ある程度の日常生活が送れる、ってことはとてもステキな事ですよ。病気になったこと、しかも難病という事はとてもショックであることはお察しします。でも、すぐに症状が進むわけじゃないし、対症療法とはいえ症状を緩和する手段もある・・・悪い事ばかりじゃないです。病気になると、根治することばかりに目が向きがちですが、それにこだわるとどんどん追いつめられ、ままならない現状に悲観的になってしまいます。ありきたりですが、病気とうまく共存する覚悟ができれば、今のトピ主さんのお気持ちが少しは軽くなるかもしれません。まずは病気をよく知って、受け入れるのもまた一つの方法ですよ。

トピ内ID：7374472614

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