群発頭痛持ち、将来が不安です。

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（トピ主 2 ）

とまとっこ

2013年06月06日 18:22

ヘルス

初めまして。とまとっこといいます。大学2年生です。私は群発頭痛という持病を持っています。あまり知名度が高くないので少し説明をさせて頂くと、一定の周期(半年～1年ほど)をおいて毎日頭痛がおこる時期(群発期)がおとずれ、1～2ヶ月ほど続きます。この期間中は1日に3度も4度も横になっていられないほどの激痛が起こり、目の後ろをえぐり取られるように痛みます。あまりの痛さに壁に頭を打ち付けてしまったり、涙が止まらなくなったりして、周囲の人に引かれてしまったり救急車を呼ばれてしまったこともあります。1回の頭痛は30分～2時間ほどでよくなりますが、私の場合痛みはおさまっても吐き気や気分の悪さが長時間続き、それがおさまらないうちに次の頭痛が起こり、1日中具合が悪くなってしまいます。小学校から高校にかけては一貫校に通っていたので、私の頭痛のことを知っている友人や先生がたくさんいました。授業をたくさん休んでしまったもノートを貸してくれたり、分からないところを教えてくれたりと、とても恵まれた環境にありました。しかし、大学はそんなに甘くありません。試験も受けられなくても再試験のチャンスはありませんし、大学生はそれぞれ自分の時間で動いているので、休んだ分を逐一教えてくれる人はそうそういません。休みがちになって友人があまりできないと、ノートを借りる人もいないのです。サークルも、長期間行かなければ自然と居場所がなくなり、また馴染んだころ群発期がおとずれるというのの繰り返しです。社会は、大学よりもずっと厳しい世界です。大学でもつまずいてしまっている私が、将来社会人としてやっていけるのかとても不安です。同じ病気を持っている方や、周りにこの病気を持っている人がいる方のお話をお聞きしたいです。もちろん、そうでない方の意見もぜひ参考にさせていただきたいです。よろしくお願いします。

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アナタは男性ですか

Hanako

2013年06月07日 11:35

男性に多いと思っています。前脳外科に来ている人見ました。痛そうでした。可哀想に

トピ内ID：0308694390

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根気よく専門の病院へ

ピジョ

2013年06月07日 12:18

私も群発頭痛持ちです。主さんの辛さ、本当に分かります。私は大学に行かず働く事を選びましたが、１度しか正社員になれませんでした。発症すると休みがちになるのでパートばかり…。が、頭痛専門の病院を教えてもらい、遠方でしたが根気よく通い続けました。効かない薬があったり、自分に合う薬を見つけるまで時間はかかりましたが、一度合う薬が見つかると、今までが嘘のようにだいぶ改善されました。そこから正社員になれたのです。今は結婚し１人子供がいます。そして現在は２人目を妊娠中で専用の薬が飲めず、頭痛で苦しんでいます。本当に辛くて首から頭ごと取りたくなります。子供には可哀想な想いをさせてしまいましたが、母乳より薬を選びました。夫には結婚前から話していたので理解があり、全く動けない＆目も開けられない状態になると義母を子供の世話に自宅に呼んで、自分も早く帰宅してくれたりと助けられています。社会には、なかなか理解されず辛いです。でも自分で根気よくどうにかするしかありません。偏頭痛専門の病院に行ってますか？もしお薬を飲んでるなら、お薬は合っていますか？持病です。根気よく治療しながら付き合って下さい。頑張れ

トピ内ID：7608197374

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テレビで何度か見ました

梨

2013年06月07日 12:18

初めてテレビで見たのは２０年くらい前になるでしょうか。お昼の番組で、あまりの痛さに床を殴りつけてこぶしを骨折してしまった男性が紹介されていました。その方もですが、それ以降も「この薬でよくなった」「この方法でよくなった」という病院での治療法をテレビで見ました。薬の名前といった詳細は覚えていませんが、いずれも酷い頭痛に長年悩まされ病院を渡り歩きこの方法(薬）でという内容だったと思います。トピ主さまが今行かれている病院で良くならないなら、ほかの病院を探してみてはいかがでしょうか。個人差があると思うのでほかの人が良くなっても、自分は・・・という場合があると思いますが本当に大変でしょうからぜひご家族の力をかりて病院を調べて回ってみてはどうでしょうか。私はパニック障害で長年苦しみました。でもある病院に行ったらそれまで苦しんでいた症状がだんだんよくなり今では想像しただけで脂汗が出ていた山の手線にも乗っています。長く苦しんでいると、病院を変えるということもとても大変ですがどうか少しでもよくなるようにお祈りしています。

トピ内ID：7331715159

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夫が群発頭痛持ちです

しまねむ

2013年06月07日 12:18

私は結婚3年目の主婦ですが、夫が群発持ちです。夫は10代の頃発症し、現在もこの症状に苦しんでいます。発作はだいたい2年に1度の割合で、2～3ヶ月に渡って出ます。まちまちですが、冬に発症する可能性が高いです。私はその苦しみを直接体験したことはないけれど、夜中から明け方にかけてずっと発作で嘔吐したり、のた打ち回る夫を見て、夜も寝られず耐えられないくらい辛いです。しかし、夫は発作後も会社を休むことなく通い続けています。一応大手企業で、すでに勤続17年になります。家で発作が起こる分には私がいるので何とかなりますが、会社で発作が出た場合は本当に辛いようです。この病気は特にこれといった治療法がないため、やはり周りの理解が必要だと思います。夫も会社の同僚たちには話しているようです。この病気に早く特効薬が出来て、主さまや夫が楽に日々の生活を送れることを心から祈っています。

トピ内ID：6346411526

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片頭痛の方ですが

ひつじ

2013年06月07日 15:02

同じ頭痛持ちということでレスしました。私は40歳女性で、大体１～３ヶ月間隔で生理前１週間辺りにどかーん。というものが来ます。酷い時は言葉が話せず、吐き気と頭が痛すぎて寝れない状態が続きます。ただ前兆があるのでタイミングが合えばひどくならずにすむ点媚薬に出会えたので、片頭痛とうまく付き合えるようになりました。年をとると次第に少なくなる。と聞いてからかれこれ30年近く付き合っていますが、本当に若い頃に比べると対処法がわかってきたからなのかこじらせないようにはなってきました。また、若い頃は精神的に未熟だったので深く悩みすぎたり心配事を作ってしまったりストレスから頭痛を引き起こしていたのかなぁと思います。確かに体質もあるんですけれど、年をとるとだんだん考えるのが面倒くさくなって、まっいっかぁ。が多くなるのでストレスを作らないようになってきたのかもしれません。現役女子大生ですからきっと頭の血管も丈夫なのでしょうし敏感なんでしょうね。いいお医者さんにであってうまく頭痛と付き合ってください。あなたがいい子ならきっと周りの人も分かってくれますから、焦らず今を楽しくまじめに生きてくださいね。

トピ内ID：8480308642

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頭痛外来

ささ

2013年06月07日 15:26

というのがあります。うちの近くにも脳専門の病院があって、群発頭痛にも対処してました。薬か注射か忘れましたが、痛みは治まると聞きました。70才のおじいさんが20のときから、群発頭痛で本当に大変だったけど、治療でよくなったそうです。

トピ内ID：1574223775

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起こらなくなりました

ワン

2013年06月07日 15:26

私も12～25歳の間に群発頭痛がありました。トピ主さんほどひどくはなかった。一年に一度春頃に少なければ発作1回、続いても2週間ほどで収まりました。時間も朝5時くらいから長くて2時間くらい。やはり激しい頭痛がおさまっても吐き気や鈍痛はあり、一日使い物になりませんでしたが。でも発作が早朝でしたので、どうしても休めない日は、這うようにでも仕事に行けました。発作中はどうがんばっても無理ですね。その頃はあらゆる検査で白で「片頭痛」としか診断されず一般的な頭痛薬処方されるだけ。 25歳くらいから頭痛がこなくなりました。32歳で子供を産んだ春、ひどいやつがきました。一日に何回も。頭痛外来で初めて「群発頭痛」と診断を受け、強い薬で痛みを緩和しつつ、予防薬や漢方も飲み、一ヶ月くらいで収まりました。もちろん母乳はやめました。5年経ちますがそれ以来発作なし。予防薬や漢方は試されましたか？根拠はないですが、私は出産と関係があったことから、女性ホルモンや生理周期とも関係あるのでは？と思っています。生理周期など整えるヨガや生活習慣ももしかしたら予防になる可能性もあるかも。負けないで！治ることもあります！

トピ内ID：5125934900

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はじめまして

🙂

ユキ

2013年06月07日 15:26

はじめまして。３０代の主婦です。群発頭痛、おつらいですよね。。。群発ではないですが、私は緊張型頭痛＆偏頭痛持ちです。。今は近所の内科で治療薬をもらっています。小学２年の娘も同じで、学校生活にも支障が出始めたため、半年前から小児頭痛専門外来にかかり、予防薬をのんでいます。（予防薬を飲み続けているとほぼ頭痛はおきません）群発頭痛は友人が持っており、彼女も半年～１年周期で目玉がえぐられるようなひどい頭痛がやってくるそうで（彼女の場合は１日のみですが）その時に気になって調べたのですが、群発頭痛にも予防薬はあるんですよね。偏頭痛ほどポピュラーではないので、近所の病院で。。とはもしかしたらいかないかもしれませんが、一度「頭痛外来」に行ってみることを強くオススメします。地域によっては少ないかもしれませんが、今は全国に探せば頭痛外来はあるはずですよ。ネットで探せますし、できれば親御さんにも相談して一緒にいってもらってはどうですか？どうかお大事にしてくださいね。

トピ内ID：3636337306

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就職の心配を考える前に

🐤

なんてん

2013年06月07日 18:58

医療機関に掛っておりますか？　内科ではなくって「神経内科」か「脳神経外科」に掛っておりますか？気になる頭痛がありますと言って受診してみるといいですよ頭痛によって仕事がおろそかになるってのは話になりませんから、その前に治せる（緩和できる）のならおしましょうね開業医で見あたらないなら、大きな総合病院へ行ってみるといいですよ　時間は掛るけどちゃんと検査をしてくれます

トピ内ID：1110358666

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同じく群発性頭痛持ちです

シナプス

2013年06月07日 22:15

在米、神経科学者です。私も、かれこれ１５年近く群発性頭痛と共に生きています。残念ながら、この頭痛に関しては、多くのことは分かっておりません。ただし、治療としては、有効な手段はあります。私の場合は、セロトニン・アゴニストの経口タブレットが一番効果的です。ただし、頭痛が来ると思われる直前に投与しないと効果はありません。私が服用している薬は、日本では承認されていないようです。ただし、同様な薬はたくさんあり、どれがトピ主の頭痛に効果を発揮するかは、試してみるしか手はないと思います。まずは、大学病院の神経内科の受診をおすすめします。あと、必ず頭痛発症の詳細な記録をとっておくことが大切です。私も診断がついてから１０年以上記録をつけています。頭痛と共に生きていくことができれば、社会に出て行くことの怖さなんてとるに足らないと思います。実際、頭痛よりも頭を悩ますことだらけです。海の向こうより応援しています。

トピ内ID：6029658272

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自己注射

別の頭痛ですが

2013年06月08日 11:34

私も毎日続く頭痛で群発性かと思い、いろいろと調べていたとき、群発性頭痛に自己注射を処方する病院がありました。（ペインクリニックでした。）発作の時に自分で注射をするということです。私は違う頭痛と診断され、どんな薬か詳しくは分からないのですが、ご参考まで。

トピ内ID：1296995126

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息子が片頭痛です

むく

2013年06月08日 15:08

息子が群発頭痛より軽い片頭痛で大学も休みがちで退学しました。その当時ひとり暮らしの息子が発熱　嘔吐　頭痛で苦しんでいました。病院に行っても風邪でしょうとの事で風邪薬のみで全く効きませんでした。（痛み止めも）ついに大学にも行けなくなり退学して家に帰りました。私の若い頃と一緒で困っていました。それから２　３か月に一度発作が起こりそのたび三日間寝込んでいました。短期の派遣かアルバイトで二年過ぎてあきらめかけた頃私の現在の症状と同じ様になり片頭痛の発作だったことが分かりました。遺伝性です。親子なので私と同じ予防薬で予防できる様になりあれからすぐ正社員で働いています。（息子も同じ病院です）トピ主様は群発頭痛とのことお辛いことでしょう。合う薬に出会い良くなりますようにお祈りします。

トピ内ID：5031414501

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先行して痛み止めを飲みますが…

私の場合

2013年06月08日 15:53

　私の場合は、長年のお付き合いゆえに、ある程度予測がつきます。だから、あらかじめ先行して痛み止めを飲んでしまいます。　ただし…トピ主さんはまだお若いですし、１度受診されることを勧めます。頭痛外来とかがお近くにあればよろしいのですが… 　トピ主さんの場合はすでに日常生活に支障をきたしている状況ですので、もし使用していないのであれば、薬を使用したほうがよろしい状況だと思います。とりあえずは１度受診されることを勧めます。

トピ内ID：5334993646

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訂正

シナプス

2013年06月08日 17:29

掲載されたものを読み返すと、「受容体」という文字が欠落していました。正しくは、セロトニン受容体アゴニストです。

トピ内ID：9010923150

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合う薬があるといいですね

いちご

2013年06月08日 20:47

　私は偏頭痛持ちです。子供が幼稚園に行くようになり、クリニックですが頭痛の専門医にかかったところ、やはり偏頭痛ということで予防薬を服用することにより、痛みの強さも出現の頻度も軽減しました。　群発頭痛だとさらに痛みは強いとお聞きするので、本当に大変でしょう。他の方が言われるように、頭痛の専門医のいる神経内科に受診するのがベストです。

トピ内ID：5473685380

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私も群発頭痛持ちです。

🐴

ろんろん

2013年06月09日 12:30

高校生の時から38歳の今までだいたい2年に1回の周期でやってきます。私の場合は大きい病院の神経内科を受診することによって少し希望の光を見出しました。そこで、発作の時期になったら、発作予防のための薬を処方してもらい飲んでいます。それは強い痛み止めを飲むよりも効果があったし、何より少し安心してその時期を過ごすことができます。飲んでも頭痛はやってきますが、飲まないよりはかなりましな痛みです。ぜひ神経内科など頭痛の専門医がいるところに改善するまでいってみてください。群発はまだいろんなことが不明らしく、あう薬が人それぞれのようです。私もいろいろ試して3回目の受診でやっと自分にあう治療薬、痛みの緩和方法と出会いました。群発の発作が起きてしまうと、本当に今後の人生不安になりますよね。私も同じです。お気持ちよくわかります。でも、私は転職を3回していますが、どの職場でも頭痛のことは理解してもらえましたし、結婚して主人も支えてくれています。だから、きっと大丈夫。前を向きましょう。いつの日か群発頭痛と完全におさらばできる治療法が開発されたらいいなと思います。

トピ内ID：6693373943

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トピ主のとまとっこです。

とまとっこトピ主

2013年06月10日 19:23

こんなにたくさんのお返事をいただけるとは思っていませんでした。どのお返事も、全て読ませていただきました。ありがとうございます。文字制限に入りきらないので、数回に分けてレスに対するお返事を書かせていただきたいと思います。まず、私のトピックに説明不足な点がたくさんありいくつか質問を頂いたので、説明を加えさせて下さい。 1つ目に、私は女です。男性に多い病気であるということは存じていましたが、お返事を読ませていただいたところ、同じ病気で苦しむ女性も多いようで、驚きました。 2つ目に、専門外来の受診についてですが、数年前に群発頭痛と診断されてから頭痛外来や脳神経外科に通院しております。このことは初めのトピックに書くべきでした。説明不足であった点、お許しください。初めはテレビでもよく紹介されている先生のところに3年ほど通っていたのですが、あまりに患者さんの数が多く4時間ほど待った上に数十秒でパッパと診察も終わってしまうといった感じでしたので、1年前から新しい脳神経外科に通い始めました。今は、ワソラン錠と漢方を服用し、痛みが出てきたらイミグラン点鼻薬を使っています。(続きます)

トピ内ID：6119122254

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トピ主のとまとっこです(続き)

とまとっこトピ主

2013年06月10日 17:39

(続きです。) しかし、最近では予防薬のワソランもイミグラン点鼻薬もあまり効かなくなってきたので、近いうちにステロイドや、レスにもありましたイミグランの自己注射を使うことになると思います。早く薬を上手く使って、普通に生活を送れるようになりたいです。今回、初投稿にも関わらずこんなにたくさん暖かいお返事をいただき、感謝の気持ちで一杯です。実際に群発頭痛をお持ちの方が社会で立派に働いていらっしゃることは、私にとって大きな希望になりました。頭痛が起こらなくなったというお話も、薬で上手く抑えられるようになったというお話も、病気と闘う元気を下さいました。今はまだ不安でいっぱいですが、いつか周りの人の理解を頂いて、社会で1人前に働いていけたらいいなと思います。レスを下さったみなさんが、幸せな毎日を送れますように。

トピ内ID：6119122254

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酸素吸入

2013年06月11日 14:51

息子が群発かもと言われました。通常に片頭痛もあります。高校は３年間で２年しか出席してません。現在大学１年生。そろそろシーズンなので、ステロイドパルスかな・・・。酸素吸入は試されました？前触れで酸素吸入すると、楽に終わるらしいです。出そうな時に入院させてもらって吸わせてもらえば、効果がわかるかもしれません。酸素ボンベを職場に常備されておられる方もおられます。神経内科の先生に相談してください。あとは、Ｄｒは笑うかもしれませんが、リドカインが入っている鼻炎用の点鼻薬で楽になると聞いてます。ヒスタミンは脳を刺激するので、（通常の）片頭痛は起きやすいです。抗ヒスタミンも効果がある人はあるようです。大学には大学生のボランティアがあると思います。学生課を通して相談してみてはいかがでしょうか？群発性頭痛以外にもいろいろな持病を抱えながら通学している学生さんも大勢おられると思います。人の協力を得ながら頑張るのも社会人になるための大切なスキルだと思います。群発性シーズンオフ時には、「とまとっこ」さんも誰かを助けてあげるとよいです。

トピ内ID：0451212570

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おつらいでしょうに・・・

😀

たかみ

2013年06月13日 18:58

私も原因不明の痛みが耳とうなじの間にあり頭全体が痛く、悩まされていました。今は治りました。伊藤賢治さんのペットボトルマッサージを雑誌で読みました。何気なくやってみると眉毛の所の骨のあたりがもんのすごく痛くって涙が出るほどでした。でもそこを刺激しているときにうなじの激痛がありません。やりおえてしばらくすると何もしなくとも、頭痛が消えています。一週間毎日やってみましたらすっかり治りました。今はかっさで代用しています。病院と並行しながら是非お試しください。

トピ内ID：8413555339

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群発頭痛

💔

Ponta

2013年06月30日 13:00

私も、今回初めて群発性頭痛だと知りました。勿論初めは、群発性頭痛だとは、知らず、市販の薬を飲んでました。元々偏頭痛持ちでしたが、頻繁ではなく市販の薬で、治まってたんですが、今回のは、薬は、効かず、気が狂う程の激痛で。CT検査もしましたが、異常無しで。病院では、偏頭痛と、緊張性頭痛って言われて薬を処方されましたが、全然効かずで。ネットでイロイロ見ていたらペインクリニックを知り行ってみることにしました。そこで初めて群発性頭痛だと言われました。ビックリでした。その後私もイロイロ調べて見ました。自殺頭痛とか、三大激痛とか！本気でそう思います。今の所、発作は、夜中に来ますが、昼間も我慢出来るけど、右側だけズキンズキン！仕事も休みがちになりました。毎日が、恐怖ですね！かなりのストレスですね！早く群発期間終わるといいです。

トピ内ID：4936568908

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同じ状況です！！

さみみ

2013年07月29日 14:55

同じく女性の群発頭痛患者で、現在大学3年です。ほぼ同じ状況です！私は去年9月に群発が酷く悪化し、9月下旬から今年の3月中旬までずっと入院生活を送っていました。大学の後期が始まった次の日に入院開始で（もちろん後期初日も行けず）、入院中に後期が終わっていました今年はなんとか4月に再び通い出したのですが、僅か4日で群発が再発。今期もずっと調子が不安定だったので、またまた通えませんでした。入院中からありとあらゆる治療と薬を試してきましたし、知らない人はいない有名な大学病院の頭痛外来でも診てもらいました。私は健常者と言えるのか？と最近悩んでます。退院し、4月に半年ぶりに会ったゼミの担当教授からは、「会社は休ませてもらえないよ」の一言。健康な人が熱を出して休んでも1日、次の日は出勤。特に若いうちはそんな簡単に休めないですよね・・・今後の群発期が今みたいに酷いか、少し軽くなるかも分からないから将来に希望を持っていいのかも悩みます。完全に私の悩み相談になってしまい、すみません。とにかく！全く同じように悩んで困っている人がいるということです！！

トピ内ID：9079112422

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経験者の余計なお世話

群発頭痛もち30年

2013年10月02日 12:00

経歴30年、つい最近「群発頭痛」であることがわかった年寄（42歳）です。一言、『脳神経内科』へ行ってください。一発で治療（薬しかない）してくれます。ただ、人によってはアレルギーが出たり、効果がなかったりするので、『脳神経内科』のお医者さんによく相談してみてください。私の担当医によれば、「年をとるとなくなる」症状なのだそうです。ただ、「世界三大痛い」に名を連ねるほどの痛い症状なので、いざ、という時のお守りになる薬（私の場合意イミグランという点鼻薬）が効いたときは本当に救われた気になりました。以降、今のところ症状が出ていません。あと、酸素吸入やコーヒーの摂取、自律訓練法などが効果ある人もいるようです。恐怖にすら陥れてくれる痛みですが、対応できる症状ですので、痛みがでないうちに『脳神経内科』のお医者さんに行くことを強く強くお勧めします。

トピ内ID：0135984407

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