膠原病薬の副作用か

私も膠原病で、さらに線維筋痛症も発症しています。 ステロイド（プレドニン）も服用しています　白内障にも骨粗しょう症にもなりました。 パルス療法をしたということは、かなり症状が悪化していたのではありませんか？ その頃は、ただ寝ているだけの時間が長かったのではありませんか？ それですと、脳が働かず、記憶力も落ちると思います。 でも、本当にいろいろ身体に起こりますから、何かあったら即主治医に相談するとよいと思います。 また脳外科も一度、受診するのも手です。 アドバイスにも答えにもなっていなくて申し訳ありません。

一般論ですが、副作用の方がひどければ薬としては役立ちません。 ステロイドを含めて認知機能が低下する薬はありますが、普通の人は、人が変わるほどの影響は受けません。 (プロ棋士やトップアスリートなどのレベルなら戦績にかなり影響するでしょうが) 特にステロイドの副作用は、内服量が減ると軽くなることが多いです。 5mgまで減っているのにまだ酷いなら、副作用より病気の症状を考えた方がいいと思います。 主治医の先生に、症状を話し、これくらいのことはSLEの症状としてあり得るのか、対処方はあるか、聞いてみてはどうでしょう。 もしかしたら、精神科で治療(投薬や精神療法)することで、多少は過ごしやすくなるかもしれません。

Mさま、ただきさま Mさま膠原病の繊維筋痛症とのこと。色々大変だと思います。ステロイドの副作用は人により違いますね。個人的に10数人同病の方とお話しましたが、記憶力、理解力低下の症状がある方は２名いました。同病自体少ない中、副作用も同じ方を探すのは大変です。 主治医にも相談しましたが、副作用自体認めない先生から、薬を減らせば軽減するとおっしゃる先生まで。そんなに簡単に脳検査とはなりませんでした。例え薬の影響だとしても治療方がないので施し様がない、薬の影響と断定するのは難しいとのこと。 ステロイドパルスをすると脳の海馬が縮むという報告も読んだことがあります。唯一の解決策は運動。入院する前日まで、まさか自分が難病だとは思いもよらず、ヨガをしたり、自転車で病院にも行っていました。笑 体重が増えてしまったので、階段を登り下り、ウォーキングで体重を元に戻しました。しかし、以前の理解力は戻りません。 確かに、発病後は少しゆっくりした生活になりました。原因は様々ですね。 人が変わった様になるのも、薬のせいではなく、病気になったショックからだと思います。発病時期、症状で人により病後も違うと思いますが、私はオリンピック選手やアスリートではありませんし、人からどの様に見えるのかは分かりませんが、自分は自分なりにかなり努力をしてきたので、それが崩れてしまったショックはとても大きいです。それでも薬を飲みながら以前と変わらない生活をされている方もいますね。 発病時は一時的に精神科にお世話になりました。発病して８年経つので、かなり色々な面で回復してはいると思いますが、今もできる努力をして自分の人生を建て直している最中です。 難病患者の生活に正解はないので、これでいいのだろうか。やはり普通の人と仕事をし、比べてしまうと行き詰まりますね。自分のペースで行きつつ、普通に少しでも近づきたいです。