父が脳内出血で寝たきりになりました。

レス16

（トピ主 0 ）

あい

2013年08月13日 11:13

ヘルス

24歳主婦です。取り止めのない悩みですが誰かに見て頂きたく、投稿させていただきました。子供の頃に両親が離婚し、父に引き取られ、仕事が忙しい父に変わって面倒を見てくれていたのが祖父でした。一年半前、大好きだった祖父を肺がんで亡くしました。それから半年後、父が脳内出血で倒れ、一命は取り留めたものの重度の言語障害と左半身の麻痺。全く話すことも出来ず、自力で食べることも出来ないので胃瘻です。医者が言うには私の事も、話す内容も理解できていないだろう、そして回復する見込みもないとの事。父はまだ50歳です若く体力もあるのでこの状態がこの先20年、30年と続く可能性があるそうです。立て続けに大切な人がいなくなり、何より話すことも食べることも身体を動かす事も出来ない状態が何十年も続くかもしれない父のことを思うと辛くてなりません。私だったらいっそ死なせてほしい。きっと父もそう思ってるに違いない。そんなことばかり考えてしまいます。今はとにかく辛く、苦しくて堪らないです。でも毎月お金の援助が必要と言ってくる祖母や自分の事で手いっぱいの妹達の事を考えると自分がしっかりしなきゃ、と踏み止まっています。毎日がその繰り返し。私は父のために、父のこの先不自由極まりない人生に何をしてあげられるのでしょうか

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おつらいですね

🐷

あんず

2013年08月13日 16:06

まだお若いのにいろいろ大変ですね。私はアラフォーですが、母を数年前に亡くしました。脳内出血で倒れ、手術しなければ死ぬと言われてしましたが、結局植物状態が一年半続きました。目を開けることはありませんでしたが、手を握ったり、笑ったり、痛かったりという表情はありました。何度も手術せずに死なせてあげればよかったのか、自問自答しました。今、思うのはエゴかもしれませんが、母が植物状態でも生きていてくれてよかったと思っています。人間の脳はまだまだ可能性はあります。お父様はまだまだお若いし、少しでも反応があれば私なら希望を持ちます。私は母に毎日話しかけ、手足をマッサージし、孫の声をきかせました。反応はあったと思っています。なので母が亡くなってもあまり後悔しませんでした。おばあさま、妹さんたちのことも一人で抱え込まず、ご主人にも協力をお願いしましょう。このままでは、あなたがつぶれてしまいますよ。

トピ内ID：2670727285

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叔父も脳内出血で倒れました

🐤

りらっくま

2013年08月13日 16:06

私の叔父も脳内出血で倒れました。１年半経った今も意識障害、右半身の麻痺、言語障害があります。面会に行く度に元気な頃、かわいがってくれた頃を思い出し、涙が出てしまいます。ただ、意識障害があっても、私(姪)や家族のことはちゃんと分かっています。話しかけたり、歌を聴かせたりすると体を揺すって反応していますよ。残された家族は大変だと思いますが、私は小さい頃からかわいがってくれた叔父に今からでも恩返ししようと、出来るだけ会いに行って、話しかけるようにしています。

トピ内ID：8013647993

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公的補助の申請を

🐤

たまこっち

2013年08月13日 17:05

お父様、まだお若いのに本当にお気の毒です。私の義父（夫の父）も脳梗塞で倒れ、言葉も話せず体も動かせず、経口での食べ物も取れない状態になりました。急性期（救急車で運び込まれてICUに入り当面の治療を受けた）の病院の医師から、回復しない旨と家庭で看取る事は地獄のように大変だと告げられ、入院をお願いしました。病院紹介のリハビリ病院で三ヶ月リハビリし、長期療養病床院に転院しました。発症後半年はまだ症状が固定しないために受け付けられませんが、障害の申請をして重度の障害者との認定を受けました。障害年金や入院費の補助が受けられると思いますので、そう言った手続きをできるだけ遅滞なく勧めて下さい。事務手続き以外は病衣の洗濯、お見舞いに行っての声かけくらいしかできませんでしたが。最重度の障害の認定でしたが、一時、肉親の声掛けに反応し返事らしきものをしてくれることがありました。十分なことはできなかった気持ちは残りましたが、家族が介護に潰されるようなことはなく、義父の尊厳は保てたと思います。倒れてから3年の後、義父は亡くなりました。

トピ内ID：9473712291

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頑張って、としか言えなくて・・悔しいです。

それでも１日は終わる

2013年08月13日 20:06

貴女が、多くの負担をすべて自分で引き受けてしまいそうで心配です。日本の国としての機能・機構が、貴女にとってどの適度、助けになる仕組みになっているのかを考えたとき、無限の心配を考えてしまいます。お父様にとって、冷たい仕打ちになるかもしれませんが、共倒れを阻止するために、泣きながら決断しなければならない行動もあります。法的に、自分の責任の外のことは、自分の手から離して下さい。病院の中にも相談の部門がありますし、区、市、町の役所にも必ず相談部所があります。相談してみてください。 “心の安定のため、誰かに対して、居直って良いんですよ”

トピ内ID：8848666693

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あいさんは素晴らしい娘さん

☀

パックスロマーナ

2013年08月13日 20:06

まだ50歳のお父様、若くしての脳出血で重度の後遺症…お辛いですね。あいさんの苦しみ、お察しします。私も脳出血を発症し、意識混濁、失語症、半身麻痺に。徐々に回復してきましたが、頭がハッキリしっかりするほど、不安が押し寄せました。いっそ死にたい、と思った事もあります。「そんな事いうもんじゃない」「命より大事なものはない」「生きててくれて良かった」 …と言う人もいますが、そんな事いわれても、辛いものは辛い。自分に酔ってるのでは…麻痺の不自由や絶望感を知らないから軽々しく言えるんじゃ…と思った事もあります。（ひねてて、ごめんなさい…）「私なら、いっそ死なせてほしい。父もそう思ってるはず」とのあいさんの言葉、胸に沁みました。我が事としてお父様に寄り添う、深い愛情を感じます。脳出血で倒れ、８年をかけて復活した脳科学者ジル・ボルト・テイラー博士の著者「奇跡の脳」はご存知でしょうか。あまり参考にならないかもしれませんが、ご紹介します。あいさんの支えは、お父様の力になります。手足や背中をさすり、話しかけるだけでも充分に。お父様は、良い娘さんを持たれましたね。

トピ内ID：6432210217

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胃瘻

はな

2013年08月13日 20:06

胃瘻の手術はしたんですか。しない選択もあるんですけど・・・。

トピ内ID：3584081684

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どうして理解出来なくなったのに、その処置をしたのか？

🐶

ららら母さん

2013年08月14日 11:57

どなたかも書かれてましたが、それは良く考えた選択でしたか？今更遅いですが… しない方法もあったのに… 何で又…と思います。

トピ内ID：9133049534

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いつものように話しかけてほしい

🐤

maru

2013年08月14日 11:57

私の息子は産まれた時に重い脳障害を負ってしまい、呼吸器を付け寝たきりで胃ろうです。最初はこの子はこの状態で生きていく事は幸せなのだろうかと正直思っていました。でも1日中この子のそばで介護していると、色々な事に気付きました。心地いい、痛い、眠いなどの感情が表情を見てとれるようになりましたし、私が近づくと一生懸命目や指先を動かそうとしている事にも気付きました。マッサージをすると、なんとも気持ち良さそうな表情になります。先生には、脳死ではないけれど医学的には全てがNOだと言われました。しかし人間の脳はまだ未知な部分の方が多いので実際に側で見ている私にしか気付かない事、医学では説明がつかない事が絶対にあると先生はいつも仰っています。エゴかもしれませんが、私はこの子が助かり、この状態でも生きていてくれて良かったと今は思っています。一番辛いのは年頃の娘さんを残し、寝たきりとなってしまったお父さんです。トピ主さんも大変だと思いますが、お父様の将来を悲観していても何にもなりませんから、毎日明るく話しかけてあげる事もトピ主さんんがしてあげられる事の一つだと思いますよ。

トピ内ID：1013699233

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共倒れ

親世代

2013年08月14日 16:59

他の方も書いていらっしゃいますが共倒れでわが子を光の見えない状況に導くのは避けたいです。私は親族の介護を経験して介護される側の苦しみを見ましたし介護する側の苦しみを経験しました。私は最期まで自分らしさを貫くために食べられなくなったら胃ろうはせずに昔のような自然死で逝きたいと家族に伝えてあります。そうしてくれるのが本当の優しさだからと説得しています。２４歳のあなたが何もかも背負うにはあまりにも大きすぎます。あなたがつぶれます。お父様の心の声を聞いください。

トピ内ID：2496788702

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お辛いですね。

🐶

犬子

2013年08月14日 16:59

>医者が言うには私の事も、話す内容も理解できていないだろう、そして回復する見込みもないとの事。それは嘘です。人間どんな状況であっても耳は最後まで聞こえています。からだの温もりも感じることができます。脳疾患で意識がなく寝たきりになった方に、好きだったラジオや音楽、主さんの声が入ったテープを毎日聞かせたり、手足をなでながら日々の出来事や思い出話をたくさん話したり、そういったことが全てお父様には伝わるし分かって頂けます。そういう努力が実を結び、徐々に意識が改善する方もいらっしゃいます。今はとてもお辛い状況です。何をしてあげるべきか、何が最善か、延命ではなく安楽死させる手段があるのではないか、様々な思いがよぎっていることと思います。でもお父様は、生きています。生きているだけで有難い。何が最善か答えは出ないけれども、現状を受け止めて、前を向いて歩くしかありません。応援することしかできませんが、私は応援しています。辛いことはここで吐きだし、お父様の前では明るく笑顔で「何も心配いらないからね」と伝えてあげられるといいですね。

トピ内ID：3833497592

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胃ろうをしない選択って？

🐷

tara

2013年08月14日 16:59

胃ろうをしない選択というのは、死を選択するという事でしょうか？それとも鼻からチューブの経管栄養の事でしょうか？トピ主さんが、きっと父は死なせてくれと思っていると思っても、お父様のハッキリとした意志を聞いたわけでもないので、本意は娘さんにもわからないですよね。その状態で娘さんが胃ろうをしないという選択をするという事は、娘さんにとって一生背負う様な重い決断だと思います。父は楽になったと喜んでいるだろうか、自分が父を見殺しにしてしまったのではないかと一生答えの出ない問いに悩む事になるかもしれません。第三者が簡単に、楽にしてあげたいなら胃ろうにしなきゃ良かったのにと軽々しく言う問題じゃないと思います。医療での様々な重い決断は、本人の意志に沿う、本人の為を思ってもありますが、残された家族がこれから生きていく上で納得できる決断をする事も大事だと思います。そもそも脳死と判定されたわけでもないのに、胃ろうをしないという選択が出来るのでしょうか？

トピ内ID：2086814759

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考慮禁忌のケース

それでも１日は終わる

2013年08月15日 20:31

こなような状況で最もしてはいけない決断は、自分を埒（らち）の外に置いておくことが可能な人、或いは、埒の中に入って実務をしない人（よく問題になるのは、遠くに離れている兄弟、親戚のおじさん・おばさん達の持つ、正論です）の意見を考慮することです。多くの場合、彼らは、たった一ヶ月の看病でも根を上げますし、数カ月の病院の支払いでさえ拒否します。

トピ内ID：8097165920

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難しい問題です。

Ｍ

2013年08月16日 20:12

医者は命を助けるのを一番に優先します。胃ろうも然り。「経口摂取は難しい、このままでは命に関わります。どうしますか。」と、家族に判断を委ねます。とっさの事態に大抵の家族が、胃ろうを選択してしまうと思います。自分なら「何も食べる事も出来ず、自由にも動けず、自分で判断も出来ない」のなら、そのままにして欲しいと強く思いますが… 御家族、ましてや若い娘さんが「命を優先して下さい」と思うのは無理からぬ事です。お父様の状態にも寄りますが、経口摂取出来る程良くなられる場合も有りますし（勿論、そうでない場合も多いですが）まずは介護のシステムを勉強されて、なるべく御自身に無理の無い様にお父様と寄り添われるしかないと思います。いざとなると人は強いですからね。案ずるより、お父様と関わっていれば道は見えて来ます。

トピ内ID：9133049534

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どう考えるか　１

はな

2013年08月16日 18:10

２度目のレスです。１度目のレスは時間がなく、短文で失礼しました。私は祖父母と義実親３人・合計５人の介護をしました。胃瘻の選択の機会が２度。人工呼吸器の選択の機会が１度ありました。また叔母も胃瘻をしました。実際に胃瘻や人工呼吸器の、いわゆる延命治療に何度も直面した体験からお話します。トピさんが実感されていることはその通りだと思います。親の介護を体験し悩んだ人(親世代）なら、胃瘻や人工呼吸器等の延命治療について、先に考え、子供に日頃から言っておくと思う。私の親もまた私も、そのガイドラインを作り、延命治療しないと子供に伝え、文書化・サイン済みです。胃瘻と人工呼吸器は延命治療で、一度始めると、基本、中止できないと認識しています。(例外はあるようですが）。そして、胃瘻で使う高度の人工栄養液と、人工呼吸器があれば、本来なら食べられない・呼吸できないので生きていられない状態の人も、かなりいつまででも(長年）生きていけるという現実がる。植物状態でも。そういう実態でありながらも、現場では意外にさっと胃瘻や人工呼吸器をつけてしまう現状もあり、後になってその実態を知ることも。

トピ内ID：3584081684

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どう考えるか　２

はな

2013年08月16日 18:10

(続き）ただ最近、胃瘻を中止できるかどうかについて、医療界に新たな動きも出始めているという話も聞きますが・・。実際に最後まですべてを自分で介護した体験の無い方は、感情や倫理感で、胃瘻も人工呼吸器でも何でも延命治療をできるところまで・・・と言われるかもしれません。しかし、介護する立場からすると、褥瘡やら肺炎やら感染症・胃瘻付け替えや炎症などもあり、長引くのがむごくてみていられない事や、本人がこれを望んでいるだろうかという思い、長年続く介護で介護者が疲れ切って逆に病気になったり、経済が破たんすることも、家族関係が破綻することもあります。私の伯母のように、介護者が疲れ、病気で先に逝ってしまうことも。簡単な問題ではありません。今後のことについては、市役所の福祉課や地域包括センター(介護保険関係）や病院の医師と相談してください。病院によれば、患者支援の相談センターなどがあるところもありますね。今後受けられる経済的な補助今後受けられる介護保険サービス今後かかる医療的費用や（いつか状況によっては？）胃瘻中止について等について話し合ってみてください。

トピ内ID：3584081684

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どう考えるか　３

はな

2013年08月16日 18:10

(続き）意識が無いように見えても、耳だけは聞こえている～と今まであちこちで聞いてきました。お父様の所へ行ったら、家族のことやお天気や季節や～何でも話しかけてあげてください。また手や足をさすったり、手を握ったり、お顔や頬・額などに手を当てたり、なでてあげたり・・感知しているかもしれない。トピさんのお辛い気持ちお察しします。今は周囲の状況が急変してショックで気持ちがまとまらないと思いますが、どうか、少し肩の力を抜いて、自分だけでは大変でしょうから、色々な機関の助けや補助を調べて使ってください。私の実家時代には、脳梗塞後、祖母が１０年以上寝たっきり。家で全てお世話。今は公的な補助や病院での対応ができるので、昔に比べれば、まだ方法があるとも言えます。大変でしょうが、少しずつ方法を探ってください。そして・・急変期は終わり、お父様の状態は固定化しました。これからは似たような状態の日々が続きます。どうか、ここでトピさんも一息入れてください。少し休養をとり、自分を休ませ、少しは楽しいことも。追い詰まらないように。補助・支援など、いい形が出てきますように。

トピ内ID：3584081684

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