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急性痘瘡状苔癬状粃糠疹(PLEVA)

レス4
(トピ主 1
🙂
かずママ
子供
ぜひ、今現在この病気と闘っていらっしゃる方、克服された方、詳しいお医者様など、情報をいただきたく思います。 現在2歳半を過ぎた息子が、ジアノッティー症候群からの変異で、PLEVAではないかと言われました。 来週、皮膚を採取して病理検査に出し、確実な診断を待つところですが、この病気が稀なことと、確実な治療方法がないので、本当に情報がほしいです。 息子は現在、腕全体と脚全体にできたたくさんの湿疹が瘡蓋になり、それがはがれ、その痕の皮膚がやけど痕のようになり、このまま痕が残るのではと、心配でなりません。 もう4ヶ月以上も湿疹がでている状態で、PLEVAのような状態になってからは2~3週間です。 同じ病気で苦しんでおられる方、どうか情報交換をしながら、この病気を一緒に克服しましょう! よろしくお願いします。

トピ内ID:3103867295

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不安ですよね

🐶
わん
有益な情報じゃなくてすみません。 9才の子供が1才からこの病気を1年~1年半おきに繰り返してます。 (再発はさらに稀なようです) やはり原因は不明です。 数年前に病理検査をしたんですが、腕の皮膚を採取したところ縫い後が ケロイド状になってかなりめだってしまっています。 ケロイドは体質による事も大きいかと思いますが。 検査で可能なら靴下でかくれる足とか胴体がいいのかと。 子供の場合は年を追うごとに範囲がひろがっていき、顔を含む身体全体です。 ピークを超えたあとは、かなりまだら模様になりますが自然な日焼け等により2~3ヶ月後くらいには跡も残らず完全に治る経過をたどっています。 ステロイドや抗生物質なども試しましたが、特に効果が感じられませんでしたので、自然治癒を待つのみでした。 過去にもトピがありましたが、みなさんこれといった治療法が確立されておらず手探り状態でした。 不安になってしまいますが、命い関わる病気ではない事、症状がでても完治する可能性(跡も含めて)が高いので気落ちしないようにしています。

トピ内ID:1920475838

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わん様ありがとうございます 

🙂
かずママ トピ主
お子様が1歳から繰り返しているとお聞きして、どんなに大変であろうと思います・・・ 皮膚生検は、心配していましたが、痕が残るとお聞きして、目立たない箇所でやっていただくようお願いしてみます。 原因がわからなくて、明確な治療法もなくて、本当に辛いですよね・・・ 少数ながらも、実際にこの病気と戦っている方に生活習慣や体質など調査して、何か共通の原因を探ってほしいものです。 先生にはアレルギー体質とは特に関係はないと言われましたが、うちの子は、乳製品に強いアレルギーがあります。 母親の私も、アレルギー体質です。 お子様や、わん様御自身は、アレルギーなどございますか? あと、うちの子は、食が細く、2歳半を過ぎた現在も、食事を食べさせるのに苦労していまして、他の子に比べてだいぶ小さいですが、わん様のお子様はいかがでしょうか? もしよろしかったら教えてください。 毎日不安でたまりませんが、2~3ヶ月で、痕が消える とお聞きして、すごく勇気づけられました。 本当にありがとうございます。 また是非、情報交換させてください。

トピ内ID:3103867295

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医者ではないので。

041
ちえ
話を鵜呑みにはしないで下さいね。知人のお子さんの話です。ジアノティーの発疹だけなら2ヶ月くらいで消える筈です。手足と顔以外に胴体には出ていませんよね?既にジアノのレベルでなく、急性痘瘡状苔癬状粃糠疹(PLEVA)と診断が確定されたのですか? B型肝炎ウイルスの抗原と抗体検査はしましたか?

トピ内ID:7528195442

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アレルギー

🐶
わん
こんにちは。 お子様がアレルギーとの事で毎日の食生活に気を使われて大変ですね。 ウチの子供も乳幼児期は卵・牛乳アレルギーがあり控えてました ( 今はありません) 現在はキウイフルーツに症状があり(←症状重いです)一切食べさせていません。南国系のフルーツにも用心しています。 私自身は食べ物にありませんが、アレルギー性鼻炎とハウスダストに反応します。 やっぱりそういった体質も関係あるんでしょうかね。 子供の体格ですが、赤ちゃんの頃から今までほぼ標準できています。 再発の可能性は低い病気だと思いますが、ウチの場合小学生になって症状が出ている期間は学校をお休みしています。 中学生になったらそんなに長く休む訳にはいかないし、それが悩みです。 今まで4件くらいの皮膚科(総合病院含)を受診しましたが、どこも はっきりしない治療方針でしたし(実際効いた薬なし)詳しいドクターも いませんでした。 PLEVAでしたら、完治する事と再発はほとんどないとの事なので、かずママさんのお子さんの症状が早く落ち着かれる事を願っています。

トピ内ID:1920475838

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