ぜひ、今現在この病気と闘っていらっしゃる方、克服された方、詳しいお医者様など、情報をいただきたく思います。
現在2歳半を過ぎた息子が、ジアノッティー症候群からの変異で、PLEVAではないかと言われました。
来週、皮膚を採取して病理検査に出し、確実な診断を待つところですが、この病気が稀なことと、確実な治療方法がないので、本当に情報がほしいです。
息子は現在、腕全体と脚全体にできたたくさんの湿疹が瘡蓋になり、それがはがれ、その痕の皮膚がやけど痕のようになり、このまま痕が残るのではと、心配でなりません。
もう4ヶ月以上も湿疹がでている状態で、PLEVAのような状態になってからは2~3週間です。
同じ病気で苦しんでおられる方、どうか情報交換をしながら、この病気を一緒に克服しましょう!
よろしくお願いします。
トピ内ID:3103867295