4歳の娘が難病の経過観察となりました経過の長い病気です一人っ子のため将来が非常に心配で、この二カ月ほどノイローゼ気味です気持ちを切り替えたいのですが、うまくできません詳細を書きたいのですが、向き合うことができず、うまくかけずに申し訳ないのですが、どうしようもない試練にあったとき、人はどのように向き合うのでしょうか。兄弟を作ってやりたくとも、我々の年齢から難しく、ただただ苦しいです。娘の笑顔が不憫に思え、辛いのです。詳細がないために回答も得られにくいかと思いますが、もしなにか一言いただければと思い投稿します。

子どもが難病かもしれない | 心や体の悩み

今のことに集中する

☀

オレンジ

2014年05月21日 18:54

まだ「起きてもいない将来のこと」は考えないことです。いろいろ"想像"して"悲観"するだけで、エネルギー消耗します。考えそうになったら、頭を真っ白にする。瞑想みたいなものですが・・・・・・娘さんには否はなく、もちろん誰のせいでもありません。１日１日を笑顔で過ごしてください！ "将来を思い悩む"ではなく"今を生きて"ください！私は自分がいつ思いがけない事故などで死んでも悔いが残らないように、毎日子供たちや家族と、笑顔を絶やさないように、そしてユーモアを忘れずに生きています。人生にはいつか必ず終わりが来ます。それは全ての人・生き物にとって避けられないことです。だから、それまでをどう生きるか、ですよ。

トピ内ID：0024283477

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病名はなんですか？

愛

2014年05月21日 18:54

病名がわからないのでアドバイスのしようがありません。うちの子は1型小児糖尿病です。3歳で発症し今7歳です。一生治らない病気で毎日のインスリン注射が欠かせません。私も子供が病気になった時、受け止められず一生分泣きました。でも子供に泣いている姿を見せられないので病気の勉強をして子供と毎日頑張って管理しています。子供はお医者さんになりたいと勉強も頑張っています。まず病気と確定したら主治医にしっかりと説明してもらい自分で病気の勉強をする事です。そして子供と病気と戦っていく、病気なんかに負けないという強い気持ちを持つ事です。受け止めないと戦えませんから。子供が1人とか何人とか関係ないです。その子の代わりはいませんから。辛いけど受け止める事から始めないと病気とは戦えませんよ。

トピ内ID：6475140558

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笑わせることを考える

lu

2014年05月21日 19:59

不憫に思っては、娘さんがかわいそう。そういうのって顔に出てしまうんです。主さんも、難病のことを忘れるくらい面白いことを探してほしいです。なかなかむずかしと思いますが、、。応援しています。

トピ内ID：1536936315

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強くなれ

あめおんな

2014年05月21日 22:33

病気になって一番つらいのは娘さん。お母さんが「大丈夫かしら、不安で仕方ないわ」という顔をしていたら娘さんだって不安になります。「お母さんを心配させてしまった」と自分を責めるかもしれない。お母さんは娘さんの前では強い母でいてください。「お母さんがついているから大丈夫、きっと治るよ」ウソでもいいから娘さんを安心させてあげてください。お母さんがツライときに話を聞いてくれる人はいますか？「助けて」と言える人はいますか？いろいろ大変でしょうが、愚痴は小町にでも書き込んで頑張ってください。

トピ内ID：2000289148

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今を大事に！！

😀

ami

2014年05月21日 22:33

誰でも一寸先は闇です。明日事故で死ぬかもしれない。今を大事に過ごして下さい。娘さんの素直な笑顔が楽しい時間が勿体無いですよ。応援しています！！！

トピ内ID：0292388486

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わかります

😉

パンナ

2014年05月21日 22:33

7年前、まったく同じ事を経験しました。詳細がなくても、とてもよくわかります。精神的にどん底に落ちました。気持ちを切り替えるのは難しいですが、大丈夫です。時間がたつにつれ、なんとかやっていこうと思えます。私は特定の宗教には属していませんが、仏教徒の方に相談したところ、「どんな状況でも感謝の気持ちをもっているとどんどん良い方向に向かってくる」と言っていただき、本当にその言葉に救われました。それからは今現在何も起こっていない状況に感謝し、普通に暮らせることに感謝し、かなり気持ちが楽になりました。もちろん現在も苦しい気持ちはありますが、あの時の自分に比べたら、精神的にとても安定しています。今現在、心配していたことは何もなく、家族元気に過ごしています。きっと、大丈夫ですよ。経過を観察するしかない、という状況なんですよね？であれば、起こってもいない将来のことを心配せずに、今の生活がずっと送れると信じて忘れて生活することです。今の苦しい気持ち、本当にわかりますよ。大丈夫です。必ず光が見えてくる時が来ますよ。

トピ内ID：9689336351

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しっかり!!

かーちゃん

2014年05月21日 23:29

3人の子供がいます。それぞれに問題があります。でも、私の元に生まれて来てくれて、お母さんと呼んでくれて感謝感激です。トピ主さんもではないですか？深い縁があって家族、親になったんですよ一緒に頑張っていきましょうよ

トピ内ID：6548058254

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レスありがとうございます

🙂

shushushu トピ主

2014年05月26日 20:40

レスいただきありがとうございます NF1という病気です病気の性質上、症状の幅が広く、現状治療が必要な状況でもありません。先を心配しだすときりがないものです。ですので、オレンジさんのアドバイスがはまる病気だと思います。起きていないことで消耗しないように努めたい。。ですが、難しく。瞑想みたいに、してみます。酔っているつもりはないのですが、自分が大変、になっているのかもしれません。 aiさん、ご自身のお話をありがとうございます。 1型糖尿病は存じています。辛いといって、後ろ向きになっていられるものではないですよね。。受け止めないことには戦えない、そうですね、、、笑わせることを考える、がんばります。 2人きりで元々煮詰まりな状態なので、余裕がないと難しいのですが、ありがとうございます。自分が一人っ子で親が介護状態になり、係累の少なさを本当に気に病んでおり、元々娘のことが心配でしょうがないところに今回の件で、さらに考え込んでしまっています。でも、起きてもいない将来のことで今をダメにしないように、努力しようと思います。

トピ内ID：1566065196

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病気と向き合ってます

ポジティブシンキング

2014年05月22日 16:39

私の娘（中学生）も難病を抱えています（一見健康なのですが）。最初はもちろんショックでした。なんでうちの子が…という気持ちでした。でもいろんな文献を読んで、ネットで調べて、病気のことを理解し、あらゆる可能性を考えました。病気と向き合って、何か症状が出た時の対応を心得ておけば、心配なんかふっとんでいきました。学校の先生にもちゃんと説明して、協力いただいています。幸い投薬で普通の生活が送れています。進路も将来のことを見据えて考えています。小さい時から本人にもわかるように説明しているので、病気のことでショックを受けている感じはありません。たぶん、大人になって病気を宣告されるよりも病気に対する気持ちが軽いかもしれません。「○○するとき気を付けてね」と私が言ったら「あ、そうか、私、病気だもんね」というぐらいの受け止め方です。何よりお母さんが暗い気持ちだと、子供にも伝わってしまいます。ご心配のことと思いますが、少しでも明るい気持ちで過ごしてください。

トピ内ID：5749646749

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知人の場合

茶豆

2014年05月22日 16:39

一人っ子のため将来が心配とのことですが、なぜでしょう？むしろお子さんの治療に費やす費用や時間を考えると、他にお子さんがいないことでかえって手をかけてあげられると思うのですが。将来も兄弟に面倒みてもらえるとは限らないですし。何事もネガティブにしか考えられなくなっておられるのは無理もないことと思います。親御さん自身の精神的ケアを医療に求めることを考てはいかがですか。知人のお子さんは非常に珍しい命に係わる難病でした。移植によって助かるかもしれない、でも適合する者がいない、というのでわざわざもう一人妊娠しましたが、結局移植ではどうにもならなかったそうで、生まれたての兄弟は他人にみてもらい、看病してましたが、その後そのお子さんはすぐに植物状態に陥りました。親御さんは、さぞかし絶望してるかと思いきや、とても信仰の厚い方で「すべては神の御計画として受け止める」と冷静にお話しされてると聞き、当時の私は信じられませんでした。この方の場合は宗教が心の支えだったんでしょうね。医療であれ、宗教であれ、トピ主さんも今、なんらかの支え、サポートが必要な状態なのだと思います。

トピ内ID：4243284517

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愛さんと同じです

🙂

瑠璃

2014年05月22日 17:29

赤ちゃんの時に発症し、その一年くらいは記憶がないほど大変だったです。今は中３になりました。運動部に入ると言われたときは、何回か倒れるかもしれない…と思いました。でも自分で管理しながらみんなと同じ練習をこなし、そろそろ引退です。よくやったなあと思います。運動すると深夜に血糖が下がり、私もおちおち寝てられません（今夜も…）。宿泊合宿などあるたび、これさえなきゃどんなに楽だったろうと正直思います。先生方には大変良くしていただいています。感謝でいっぱいです。病気がある子は、弱いものいじめはしないですよ。大人びるんですかね。 1日1日を過ごすという感じです。先はあまり考えたくはないですね。被災地住みで、震災時はとても大変でした。お薬などは余分にもらっておくとかしておいた方が良いです。私もまだまだ頑張ります。お母さんも疲れないようお大事になさってくださいね。

トピ内ID：9516492075

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レックリングハウゼン

まま

2014年05月22日 17:29

こんにちは。昔の自分のように感じます。私の第一子はレックリングハウゼン病です。突然変異のタイプで、あまりにショックが大きく、毎日、絶望していました。。。あれから約２０年・・・。娘は偏見の少ない（皆知識があるから）医学部でもうじき卒業です。来春からは、大学病院で研修医として勤務します。将来の希望科は「小児　遺伝子科」です。将来を誓った婚約者もいます（医師なので知識もある）。あ～あの時の絶望は何だったのだろうか。娘は、誰より強くたくましく誰よりも人生を楽しんでいます。大丈夫。いつまでも子供は保護される立場ではありません。あなたを支えるようにすらなりますよ。過去、私が絶望していた時「今できる最良の事をして先々は考えない」でした。

トピ内ID：0136716138

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えっ

つみれ

2014年05月22日 17:29

＞一人っ子のため将来が非常に心配でこの「将来」ってもしかして、トピ主さんご自身の将来が心配ってことですか？きょうだいがいれば・・・というのもそういう意味ですか？まあでも、一時的に気持ちが弱っていて吐き出したいだけなんだと信じています。お子さんに必要なのは決してきょうだいではなく母親からの何があっても揺らがぬ深い愛情だと思います。

トピ内ID：1055884547

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経過が長い、ということは今すぐ…ではないんですよね？

はいどらんと

2014年05月22日 18:40

それなら。きちんと　病名　を調べて一般的にどういう感じなのか、どういう経過をたどるのか　とか色んな知識を得ることでは。私の場合は自分が難病（型がありすぎて、また『型』が発見されてないのもある）だとわかり、子どもらに遺伝してないだろうか、子どもらの面倒は誰が見るんだろうか… と、心配でした。と言うのも、シングルマザーだし、　子どもら二人とも一生　サポートが必要な自閉症で、うち一人は弱視。一人で出かけることもなかなか出来ません。でも私自身が進行して　一緒に出かけることが大変なため　子どもらに迷惑をかけてる部分をあると思います。でもトピさんは違いますよね？自分は動けて　色んな知識を得たり、何かあれば病院に連れていってあげれますよね？ショックとかいう前に　大変なのは娘さんなのだから　そのためにも色んなことを知る必要があると思います。

トピ内ID：5298940052

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大丈夫ですよ

😀

私も母

2014年05月22日 18:40

我が家の子どもも難病です。診断を受けた時に私がしたことは・疾患の理解のための勉強・ピアカウンセリングです。やはり同じ病気のお子さんを持つご両親からお話を伺うのって心強いですよ。直接でなくても、今はネットで遠方の方とも可能ですしね。主様の気持ちよくわかりますよ。抱きしめたいくらいです。共に生きましょう。

トピ内ID：2369701314

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うちの場合

アラフォー子持ち小町

2014年05月22日 21:55

1歳を過ぎた頃、異常が見られて、精密検査の後、病気が確定しました。その後、私の遺伝子が原因だとわかり、病名は夫と私の両親と医療関係者、教育関係者しか知りません。夫は一度も私を責めませんでしたが、治療や運動制限や将来を気に病み苦悩する姿は、無言で責められてるようで、一度は離婚も申し出ました。一昔前は体が不自由になることも多く、二昔前は成人前に亡くなることもあった病気ですが、今は有効な薬のおかげで拒否反応が起こらなければ家庭輸注で一生涯を全うできます。しかし1歳児の血管に注射をするのは親にとって精神的技術的に困難で、夫婦共に苦しみました。私は患者会や専門看護師のアドバイス、様々な体験談を読み、注射技術を身につけることで乗り越えられるのではないか思い、練習を積みました。実際、注射に失敗して病院に駆け込む頻度が減るにつれ、精神面でも第一関門を超えた感じがします。一方の夫は研究者で、体験談や患者会には全く興味なく、病気や最新の治療、新薬について調べることで、受け入れられたようです。今拒否反応が少し出てきているので心配ですが…敵（病気）を知る、に尽きるでしょうか。参考になれば幸いです。

トピ内ID：0882283068

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お辛いですね

❤

同じ気持ち主婦

2014年05月22日 21:55

数年前の私と環境が同じだったので、お気持ちが痛いほど分かり、返信しました。私も子が難病になり、主人や実親、親戚から責められ・・・自分を責め泣いていました。余りのショックで失声症になりました。そして一番辛かろう娘の姿を見て「もう一緒にこの子と死ぬしかない」と、そればかり思っていました。娘も一人っ子です。私も事情があり、もう産めません。この時程、一人っ子を悔いた事はありません。友人達は独身が多く相談出来ず、病院関係者には「どうせ、自分の子供は元気だから、表面だけの相談で済ますんでしょ」と、ひねくれた見方しか出来ず、身内からも突き放され・・・そんな時小町にめぐりあいました。顔も姿も見えず、どこにお住まいなのかも分からない方々が、親身になって経験談を語って下さいました。そこから私は、人様に感謝する気持ちがわき、その延長で今があり、強い母になれたんだと思います。毎日泣きながら、泣きながら（人間泣き過ぎると、お顔が紫になるんですね）それでも私に返信して下さった皆様の文を、何度も何度も読み返し、看病の力にさせて頂きました。

トピ内ID：3448559405

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強い母でなくてもいいと思う

くま

2014年05月22日 23:29

お辛いですね。私の子は体には異常はありませんが、精神面で通院しています。ほんの1年前までこんなことになるなんて想像すらしなかったことがある日突然やってきたのです。おろおろしたり涙が出てきたり、子供が心配なら当然の反応なのではないでしょうか？病院に通ったり、クリニックに通う日々が積み重なりようやく私の気持ちも落ち着いてきました。それでも毎日が違う一日で、悪くなったり良くなったりで時々やりきれない気分の日もあります。でも、当初よりは考え方も変わった自分がいます。お子さんと日々、少しずつ進んでいけば良いと思います。いきなり強い母親なんてならなくて良いと思います。お子さんはお母さんが大好きなんですよ。お子さんの笑顔を見て、昨日よりも今日が主さんにとって変わっていけば良いと思います。それからご自分をどうか責めないでください。世の中には主さんの気持ちがわかるお母さんは一杯いると思いますよ。うまく言えませんが元気を出してくださいね。

トピ内ID：5659256336

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ありがとうございます

🙂

shushushu トピ主

2014年05月23日 15:41

ありがとうございますこの二カ月弱、主人はもちろん、カウンセラーや近しい友人に話を聞いてもらったりしてなんとかやってきましたが、こちらで同じような悩みを持つ方からレスを頂いて、これまでになく心が落ち着いてきました。ありがとうございます。全員にお返事は冗長かと思いますが、レスさせてください。 >　オレンジさん先を思い悩むな、というのはよく言われるのですが、具体的に「考えそうになったら、頭を真っ白にする。」というアドバイス、ありがとうございます。そういわれると、できそうな気がします。 >　愛さん 1型糖尿病、存じてます。受け止めることからはじめないと、、、そうですよね。現状見ないふりができてしまう病気なので、向き合えないのかもしれないです。病気に負けないという強い気持ち。。そうですよね。ありがとうございます。 >　luさん娘は最近ちょっとかんしゃくがひどくなり、私の精神状態も関係あるのかもしれないです。今日はいらいらせず、反抗されたらくすぐってふざけたりしてやりすごしました。

トピ内ID：1566065196

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ありがとうございます　

🙂

shushushu トピ主

2014年05月23日 15:41

>　あめおんなさんウソでもいいから安心させる。。がんばります。今まで私はいい年をして子供だったのかもしれないです。親として努力します。 >　amiさんそうですね。。だれでも、先はわからない、と考えるのですが、実際、なんだかんだみんな健康で元気だよね。って感じになってしまいます。あんまり、身の回りにいないというか。。かわいい今がもったいない、本当にそうなんです。ありがとうございます。 >　パンナさんとてもよくわかる、といっていただけで、ありがたいです。なんというか。。。誰に相談しても、同情されるばかりなので、同じような悩みを持った人に「わかる」と言っていただけることが一番気持ちが落ち着くものだなと思いまた。当面、今の生活、続けられるわけで、少し前と何も変わっていないのに、変わったのは私の意識だけ？？と思うともったいない。。けれどどうしようもない。医者にかからないわけにもいかない。そんな状態です。時間がたてば、意識も変わるだろうと、わかっています。ありがとうございます。 >　かーちゃんさん家族について、今回色々考え込んでしまっていました。一緒にがんばっていきます。

トピ内ID：1566065196

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ありがとうございます　

🙂

shushushu トピ主

2014年05月23日 15:41

>　ポジティブシンキングさん告知の仕方について悩んでいます。まだ先のことですが、、参考になります。小さい時から教える方がいいのかも、、？ >　茶豆さん知人の方が妊娠されるに至ったようなギリギリでの決意もあるのですよね。こういう子供の病気というような状況で、宗教というのはわかります。以前から教会に通おうかなと思うことがなんどかありました。信仰を持つということはやはり救いになるのかもしれないですよね。現状メンタルに問題があるので心療内科は考えています。 >　瑠璃さんお子さん、運動部でがんばっておられるのですね。。親子での努力が常にあることと思います。私も、まだ見ぬ将来をただ怯えるのではなく、毎日をしっかり生きなくてはと思います。 >　ままさん同じ病気です。レスを見て気持ちが本当に落ち着きました。なんだか夢のような話ですが。。先日遺伝カウンセリングに行き、同席していた学生さんをみてまぶしいなぁと思っていたのです。親の思いを子に押し付けるつもりは毛頭ないですが、一筋の希望が見えました。「今できる最良の事をして先々は考えない」これは本当に、そうですね。ありがとうございます。

トピ内ID：1566065196

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ありがとうございます　

🙂

shushushu トピ主

2014年05月23日 15:41

>　つみれさんちょっと誤解があるようなのですが、、、私自身が一人っ子で親がすでに要介護にあり、係累の少なさを心細く思うことが多いのです。一人っ子の親に生まれた一人っ子はさらに身内が少なくなります。その上に難病で、、結婚出産が難しいかもとか思うと、孤独な上に病気を抱えた子供の将来が心配になるということです。もちろん、兄弟がみんな仲良いわけではない、むしろ争いの元、という場合があるのもわかっています。 >　はいどらんとさんはい、経過が長い、、とはそういうことです。確かに、私は色々やることやれることがたくさんあるのかも。。知識はもう詰め込むほど詰め込みました。地に足がついてないのだと思います。ご自身が発症されていたら、育児も看病も大変と思います。わたしもやれること頑張ります。 >　私も母さんわかりますと言っていただけて、涙が出そうです。ありがとうございます。同じ病気の親御さんに、少しアクセスしてみようかと思っています。 >　アラフォー子持ち小町さん敵（病気）を知る、、そうですね。。遺伝の問題が私も相当に重いと感じています。。アドバイスありがとうございます。。

トピ内ID：1566065196

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ありがとうございます　

🙂

shushushu トピ主

2014年05月23日 15:41

>　同じ気持ち主婦さん一人っ子ですか。。気持ち、同じだと思います。周りから責められるなんて。。私は、身内で話せるのは主人だけです。むしろその方がいいのかな。。本当に、ここで経験談を伺うのがなんだか一番私の心に響いてきます。大分落ち着きました。 >　くまさんそうですよね、いい時悪い時、抱えながらこのままなんとかずっと行くのかと思います。そして、少しづつ変わるかな。。とも。 >　世の中には主さんの気持ちがわかるお母さんは一杯いると思いますよ。　ありがとうございます。ほっとします。

トピ内ID：1566065196

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２回目です

はいどらんと

2014年05月23日 22:46

レス、ありがとうございます。トピさんは今、すごく頑張ってると思います。１回目の私のレスが　きびしい　と思ったのならごめんなさい。うちの娘の弱視も原因がわからず　そのために手帳が取得出来ず視覚障害の福祉サービスを受けることが出来ません。が、幸い？自閉症な為、そっちで出来る範囲のサービスにゆだねてます。息子もそう。療育手帳があるので私が動けない分、いくらか代行出来るところは　ガイドヘルパーやそのほかのサービスを使ってます。例えば　今は利用してませんが、私が休憩したいので　児童デイサービスで預かって貰ったり、とか。看護が必要とかでなければ　トピさんも息抜きしてください。ずっと全力投球では　肝心な時に　ダッシュ出来ません。トピさんと娘さんのしんどさとは比べ物にはなりませんが。娘は　成長ホルモン分泌不全で毎日自己注射に中等症持続型の喘息で（息子も）毎日自分で薬の調整をし、弱視で夜盲と羞明ありで　外出すれば　毎回どこかにぶつかってますが本人は楽しくやってます。応援させて下さい

トピ内ID：5298940052

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泣いてしまいました

🙂

shushushu トピ主

2014年05月27日 17:30

ちょっと今日、娘の前で泣いてしまいました。くだらないいざこざから、イライラと悲しさがつのって。。。きっと傷ついてたと思います。反省。。 >　はいどらんとさんレスありがとうございます！前回のコメント、きびしいなんてことは全然ないです。生活に治療が組み込まれているのは大変だと思います。私は正直、本当に現状暇すぎるのかもしれないんです。「将来こうなる可能性がある」ことに恐慌状態になってるんです。娘に辛い思いをさせたくないし、コンプレックスを持ってほしくないという思いが強すぎて、病院にもつれていけない、みたいになってます。はいどらんとさんのレスを見て、子どもは意外と強いのかもしれない。。とも思います。なにより、辛いのは本人なんだから、私が逃げてちゃいけないな、とも。でも、まだ時間かかりそうです。。

トピ内ID：1566065196

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今まさに

ルカ

2014年06月06日 20:05

数値が悪くなりはじめました。苦しい状況です。子供も思春期ですし、持病に関しては既に病識があります。知ったら今の笑顔がなくなってしまう。親でさえこんなにまいっているのに。どうしたらいいものか…。私がまいってしまい、食べられない眠れない、動悸と息切れ、頭痛で内科に行きましたら、血圧が上がっていました。血圧なんて考えたこともなく全くノーマークでしたから驚きました。ストレスで自律神経が狂っているということで、安定剤を頂きました。とりあえず胸苦しさは改善しました。根本的な問題は解決していませんが…。健康の他には全く文句なしに育ってくれています。男の子ですが、今のところ反抗期も大してなく、よく喋り運動も大好き。友達も沢山居て青春真っ盛りです。それなのに。アドバイスにならなくてごめんなさい。でも私も同じ地獄を味わっているよ、と伝えたくて。

トピ内ID：9516492075

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お気持ち分かります。

トイストーリー

2014年06月08日 17:27

主さんのお気持ち、2年前の私と同じで出てきてしまいました。お子さんが難病かもしれない、毎日が笑えず、ご飯も喉を通らない、何故この子が、お気持ちお察しします。私の娘も、鼻血が止まらず、血液の数値もわるく血液系の難病かもといわれ、毎日が地獄でした。今、娘は状態が安定し、鼻血も出ることも減り数値も良くなり、難病かもということも頭にないことが増えました。お子さんの状況とは違うかも知れませんが、参考までに書きますね。検討違いならごめんなさい。うちは、薬に頼りたくなく、近親者にも同じ様な病気は聞いたことないので自然に治せるような方法でと藁をもすがる思いでやったことがあります。身体の冷えは万病の元と聞き、足湯。「足の汚れが万病の原因だった」の本から足ツボ。あとは、血行、リンパの流れを良くするためにヨガ。東城百合子さんの「自然療法が体を変える」の本もいいです。騙されたと思って、良かったら読んでみて下さい。応援しています。

トピ内ID：1595751884

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子どもが難病かもしれない

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