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電気式人工咽頭の購入検討中です

レス9
(トピ主 4
041
くまもん
ヘルス
父(78歳)が咽頭がんステージ4の手術を受け声帯を失いました。声の出ないもどかしさの中でもユーモアを忘れない父です。食べることが大好きで、味覚は健在なことが家族としてもうれしい限りです。今はまだ入院中で筆談でコミュニケーションです。退院後の生活や電気式人工咽頭(エレクトロラリンクス)について何でも良いので体験談をお聞かせ頂けたら幸いです。

トピ内ID:2218768025

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私の恩師が

💤
ICHICO
エレクトロラリンクスをお付けになっていました。 現在はもうご勇退なさいましたが、数年前に学校内でお会いしたときには 生徒さんたちと楽しそうにやりとりしていましたよ。 声の質はどうしても機械音っぽいのですが、それすらネタにして笑い飛ばしていましたっけ。 「ボクハアンドロイドダカラ キミタチニハマケナインダヨ ハッハッハッ」 ああ、こんなことも言っていましたっけ 「ワタシニハマイクはヒツヨウナイ!キョウシツデ大声ダソウトシナクテモ ボリュームコントロールデキルカラ ラクチンナンダヨ スゴイダロ?」 人口咽頭のおかげでワークライフバランスを保つことができた恩師の一例です。 ご参考になさって下さい。

トピ内ID:2814534332

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トピ主です

041
くまもん トピ主
ICHICO様 有難うございます。すごく素敵な恩師の方ですね。 勇気を頂きました。父にも伝えます。

トピ内ID:2218768025

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父も同じ病でした

041
めがね
お父様、大変でしたね。 うちの父も同じ病で声帯を失いました。退院はしていますが、まだ手術から1年経っていません。 トピ主さんもご存知かと思いますが、手術で器具を取り付け声を取り戻す方法「気管食道シャント手術」をネットで見つけ 父にも手術を勧めていました。 ただ、こちらでは手術を行っている病院が少なく、その病院が遠いために今のところ父は受ける気はないようです。 今は筆談のみで電気式人工咽頭も必要ないとは言っていますが、とても可愛がっていた犬の名前も呼べずに 見ている方も辛くて、やはり購入を検討しています。 トピ主さんのお父様はユーモアを忘れず家族に接するなんて素敵な方ですね。 お父様はもちろんのこと、トピ主さん家族の皆様もお体大事にして下さいね。

トピ内ID:7441155610

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トビ主です

041
くまもん トピ主
めがねさま お優しいお言葉、ありがとうございます。 めがね様のお父様も大変な手術を受けられたのですね。 父は高齢のためまだ次のステップを考えておりませんが、 少し落ち着いたら銀鈴会というところに行って情報を頂こうと思っております。 ドクターにはエレクトラリンクスを薦めて頂いております。 まだ入院中の父ですが、話をしようとしても声が出ない現実に家族としても切ない状況です。 我が家は早口でせっかちな一家でしたが、筆談の間や書くことにより思いを伝えることの優雅さとでも申しましょうか、に温かい気持ちになることも多々あります。 が現実には退院後にどんな日常が待っているのか、自宅にこもりがちになってしまわないか、やはり高齢の母が参ってしまわないかと不安に思うことはいくらでもありますが、 ゆっくり少しずつですね。 また何かありましたら教えてくださいませ。

トピ内ID:2218768025

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うちの父も

041
りんご
10年以上前の話になりますが、うちの父も人工咽頭を使用していました。 やはりロボットのようなしゃべり方になりますが、筆談ではなく言葉のコミュニケーションが出来た為、家族にとっては本当にうれしかったです。 地域によっては、同じ境遇の方が集まる会がある(父の場合は病院の一角で練習とコミュニケーションを兼ねてやっていました)ので、ぜひお父様が嫌ではなければ探して行かれてみるといいかもしれません。

トピ内ID:0509570011

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トピ主です

041
くまもん トピ主
りんごさま 有難うございます。 おかげさまで父は退院しました。 りんご様のお父様のお話、父にも伝えたいと思います。 同じ体験・思いをなさったご家族の方からの書き込みには 本当に励まされます。

トピ内ID:2218768025

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私の父も同じ病いでした。

🐴
ゆーみんママ
お父様のご退院おめでとうございます。 7年前に、同じ病いでした。 父もカラオケ、人との会話が大好きでしたので声を失うって??!! 今でも辛かったのを思い出します。 エレクトロラリンクスは、退院前より父から買ってと頼まれていました。 しかし、いざ退院しますとなぜか1度も使わなく練習もしようともしませんでした。病院では、練習していたのですが・・ 私は、使ってもらいたかったのですが、父には何かもっと深い物があったのだ と思います。 お父様が、お元気に活動できますようお祈り致します。

トピ内ID:6037186737

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トピ主です

041
くまもん トピ主
ゆーみんママさま 有難うございます。父を励ましていただき本当に嬉しいです。 ゆーみんママさまのお父様のお気持ち、ただただ切なく、お二人の深い思いに涙です。 声が出ない苦しみ、もどかしさ、切なさ、ストレス、悲しいですよね。 癌の宣告を受けて、大手術、長い入院生活。 声を失い嗅覚を失い、食欲も脚力もおとろえ体力の回復もままならない 父ですが、メールでは「なんとか体力をつけて頑張ります!」と送ってきます。 同じ境遇のご家族の方からのお言葉、本当に染み入ります。

トピ内ID:2218768025

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手術から18年

041
いちごみるく
義父が喉頭がんで、声帯を失って18年が過ぎました。 義父は、銀鈴会で、食道発声法を学び、健常な方よりは、小さいですが、しゃべれるようになり、ある銀鈴会で校長もしています。 手術が50代だったこと、もともと体力があったので、発声までに至りましたが、並みの努力ではなかったと、思います。 そんな父も、高齢になったためか、声を聞き取り難くなってきてしまいました。 お父様の年齢でしたら、電気式人工咽頭も、よろしいのでは、と、思います。 ただ、銀鈴会は、同じ病気・手術を経験された方の集まりなので、参加されても、ためになるかもしれませんね。 ご家族が、同伴して来られる方も、いらっしゃるそうですよ。 寒い時期は、呼吸が苦しくなることもあるようですので、気にかけて差し上げて下さいね。

トピ内ID:6142288079

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