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中途半端に体が不自由な人生

レス20
(トピ主 1
041
ゆき
ヘルス
アラフィフの女性で、数年前に怪我してから
足の痛みを抱えています。おそらく死ぬまでもう治ることはないと
覚悟してます。

障害者認定を受けられるほどの不自由さで
ないので(杖を使えばゆっくり移動できる程度)
福祉のサービスも受けられず(スーパーで
優先駐車場の利用できるだけで随分たすかるのですが
私程度では優先駐車場の利用はダメと役所でダメ出しされました)
不便を我慢しながら暮らしています。

怪我の前は友達とランチしたり、一人で美術館へ行ったり
ショッピングしたりと自由に楽しんできましたが、
今ではランチに出ることもなく、美術館もみて回れず、
ショッピングなどは論外、家に引きこもり、
でも、最低限、子供達のために食品の買い出しや
衣類を調えることは必須だと最低限の買い物と家事は痛みを堪えて
しています。

社会との接点もなく(友達付き合いも誘われなくなりました)、
仕事も出来ず(通勤がそもそも無理)、
気晴らしに出歩くことも出来ず、
家事以外はひたすら一人で、これから先どう過ごそうと
途方にくれます。


同じような境遇の方は何を楽しみにしていらっしゃいますか?
これからの参考に教えてください。

トピ内ID:4210924496

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障害者認定

🐧
きりん
受けられないでしょうか…? 私は病気ですが、日常生活は送れている状態ながら手帳、持っていますよ。医師の勧めで認定を受けました。 私もイタイ病気です。朝晩消炎鎮痛剤を使っても着替えなど鬱陶しく、あんまりこんな身体で長生きしたくはないな~なんて思ってしまいます。でも自分の身体で生きるしか仕方が無いですよね…。半引きこもりのような状態ではありますが、今はネットもあるので友人とのやりとりもし易いですし、孤独感は幸いありません。社会に自分がどれほどの役に立っているのか? と真面目に考え出すとしんどいので、もーその辺はゆる~くなることにしています。

トピ内ID:1084352743

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わかります

041
mimi
そういう不自由さを抱えている方は沢山いらっしゃると思います。 単純に疲労症で毎日の生活が思うようにいかなかったり、 認定まで行かないけど、視界がぼやけて電車に乗るのに危険を感じたり。 身体が思うようにいかなくなると、めっきり心に重圧がかかり日々が辛くなります。 私は、これでもか、というくらい「死なない疾患」に悩まされています。 毎日キツイです。生きている意味さえ分からくなることもあります。 でも何とかやっています。ゆきさんにも頑張ってほしいと思います。 そんな状況にいる人たちを集めて「分かち合いの会」を作ったらどうでしょう。 結構な人数が集まると思いますよ。私も自助会に助けられました。

トピ内ID:6759781692

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私もそうです

041
面の皮厚くしよう
足の怪我が原因でしょう、と微妙なことしか病院では言われず 両足の筋肉がやたら硬くなってしまい痛みます。 病名は、なし。 でも痛みのために杖なしでは外で移動出来ません。 仕事にはかろうじて通っておりますが、一年ごとに更新ですので、 力仕事が出来ないとなれば、いつ切られるか分かりません。 薬は痛み止だけです。自分でお灸をして、イスで出来る体操をして、なんとか誤魔化しています。 私は車椅子マークに駐車します。 痛くて歩けない時でも、必要な買い物があるからです。出入り口近くに駐車したいので。 はい、図々しいですとも。 でも、背に腹は替えられません。恥ずかしいなんて言っていられません。 家事レベルは最低限が合言葉です。 トピ主さん、せめて図書館に通えるといいですね。

トピ内ID:7923624174

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家の中では車椅子

041
nene
20年ほど前のことですが、私は家の中では車椅子を使って家事をしていました。トイレが間に合わないこともあり、寝室をトイレの側に移しました。念のため、部屋にポータブルトイレも置いていました。 買い物は生協の宅配。元々、外出はあまり好きではなかったので、家の中で読書をしたり、手芸をしたり、ピアノ弾いたり、TVをみたりして過ごしました。最近はネットもありますので社会と繋がることは可能かと。 子どもは「もしママの足がずっとこのままでも、大丈夫!私が車椅子を押してあげるから旅行も一緒に行うね!」と言ってくれてとても嬉しかったです。 私は少しずつ足の痛みがとれて、今は外出も可能です。電動自転車がとても便利です。歩くのは苦手ですので、人混みは避けています。

トピ内ID:7611481082

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痛いのは辛いですね

041
日々
私は 地区の無料のお習字の教室に行ってます。 習字は座っててできることなので。 今年は麻雀でも教わりに行こうかと思ってます。 裁縫とか。 ランチは、家の近くのお店に家族で行きます。 私は他人より家族と一緒の方がいいので。 週末は夫と居酒屋へ。 家の近くに図書館があるので そこで雑誌や新聞を読み漁ります。 買い物はネットも便利です。 家では録画しておいた映画やドラマを見るのに忙しいです。 あとは温泉ですかね。

トピ内ID:1609687952

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治療はうまく行きませんか?

041
蘆花
ゆきさん、こんにちは。痛いのはお辛いですね。お見舞い申し上げます。 整形外科の御名医に痛みを軽減して頂くのはどうでしょうか。 御名医は地区で一番大きくて患者の良く集まる調剤薬局のベテラン薬剤師に 「これこれの症状で困っています。良い先生をご存知ではないでしょうか?」 と相談してみてください。きっと御名医を紹介してもらえます。 御名医は素人が考えもよらない治療をして症状を緩和してくださいます。 深く悩まれるのはその様な手を尽くしてからでも遅くは無いでしょう。 ゆきさんに癒しの御手が添えられ治療がうまく行くことをお祈りしています。

トピ内ID:7811561972

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お大事に

🙂
ほんなこんいっちょし
お大事にしてください。 お医者様は何と言っているのですか? また優先駐車場はダメ!と役所からダメ出しされた? それは役所の駐車場に限ってのことではないでしょうか。 一般の店舗の駐車場については、全体を統括する法律があるわけではなく、 各店舗が親切でしていることなので、各店舗の責任者がいいと言ってくれれば、 止めてもいいんじゃないですか? 私も、脳梗塞で右片麻痺が残っていて身体障害者手帳持っています。 ただ軽度であって、ハタから見たら、そうとはわからないため、 (内面的には健康な人には分からない努力をしてますよ) 駐車場は絶対に優先の場所に止めません。

トピ内ID:2846924286

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諦めない

041
サラダ
整形外科で治療、リハビリをされたと思います。 痛みの原因は聞きましたか?投薬や筋力をつけるなど対処法の指示はありましたか? 痛みはペインクリニックを受診すると良いです。 動きを助ける装具の相談はしましたか?整形外科では保険適用のオーダーメイドの物が各種あります。 日進月歩の医学、諦めないで主治医理学療法士に相談してください。

トピ内ID:2896345554

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小町で遊んでください

ルルル
私は多分、貴女の足程度の障害を3つほど抱えています。 勿論、散歩にもいけませんし、最低限のことだけして生きています。 好きな絵も今年は障害の為、展覧会には出せず(キャンバスが大きすぎる、重すぎる)、車で公民館へ2時間程『お絵かき遊び』に月2回程出る程度です。 足が悪くて一番困るのはトイレで昔風の日本式トイレではしゃがめません。 洋式でなくてはいけないのが困ります。 まぁ、その程度の障害で困っている人は星の数程いるわけで。 小町で遊ぶのが一番いいでしょう。 私もそうしています。

トピ内ID:7475652472

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内部障害と杖歩行です

041
ティアラ
内部障害で手帳あり、足と腰に病気がありますが、こちらは手帳がとれません。 内部障害もぱっと見は健常者ですし、等級の関係であまり恩恵のない手帳です。 足腰の病気はなおしようがなく、痛み止めを飲んでやり過ごす以外方法がないとのこと。 家の中では杖なしですが、外出は「転倒して骨折の危険性があるから」と杖歩行をするよう言われています。 それでも数年前に自宅内で骨折しました。 ショッピングセンターの車椅子スペースは停めて良いのか否かは以前訪問看護師さんと主治医に聞きました。 どちらもOKとの回答をもらいました。 無理して狭いスペースで乗り降りすると足腰に負荷が変な風にかかり、 数日激痛が走ります。 また内部障害発作が起こったら車椅子を借りて夫が連れ帰る必要があるため 調子の悪い日は停めさせてもらっています。 私も社会との接点もなく、仕事もできません。 ですが家で出来る趣味をし、SNSで趣味仲間交流しています。 材料の調達はネットです。 ほぼ引きこもりですが、それでもちょこちょこと夫が休みの日には買い物に連れていってもらったりもします。

トピ内ID:6011114161

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医師に相談。

041
sami
役所ではなく医師に、障害者認定の相談にいってみましょう。 手帳取得は患者にとって非常にデリケートな話なので 患者が言い出すまでは、勧めてこない医師もいるようです。 医師にありのままの不自由を訴えて 申請させてくれとお願いしてみましょう。 また、認定されなかったとしても 車いすやタクシーは、自腹にはなりますが積極的に利用しましょう。 キッチンや部屋の要所要所にもキャスター付の椅子を置けません? 私は足は悪くないですが持病があり やはりトピ主さん同様のもどかしさを抱えながら 色々な工夫をして少しだけですが行動範囲を広げています。 今はネットが発達しています。 在宅で仕事をし、同病の人達とはネットで交流し 買い物も大抵はネットで済ませられます。 実店舗をブラブラ回って試着しながら 服を買うのがささやかな夢ですが、叶いません。 叶いませんが、フィット感を多少妥協した服なら ネットで十分、手に入ります。 出来ない事を数えるまえに 出来ることを考えていきましょう。 トピ主さんの生活が、少しでも楽で、充実感あるものに なっていきますよう・・・。

トピ内ID:9371931364

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私も吐き出させてください

041
愚痴ですみません
アラフィフ既婚。子供なし。 私も両肺と左足が不自由です。 事情により障害者認定は受理されませんでした。 走ったり車の運転などは出来ませんが、自力歩行はできるようになりました。 が、力仕事や同じ姿勢をとり続けるのが苦痛で仕事はできません。 日常生活は何とか遅れているので、負担の少ない家事をやっています。 昔から小説や音楽・映画が好きで今でも気持ちを上向かせようとするのですが 数年前から最大の障害が現れました。私の夫です。 パワハラでうつになり休職と復帰を繰り返し、その都度心配してきました。 調子が悪ければ身動き一つ出来ないくせに、元気になると上から目線でモラハラまがいの言動。 もう何年も続いて疲れ果ててしまったのですが、両親も高齢で帰る場所もない。 体のせいで仕事もできない。夫の言いなりになったような状態で人生を送るのかと思うと辛いです。 最近は、毎日朝目が覚めるが苦痛です。 今はなるべく夫に接触しないように、小説やDVDなどは全てネット購入で済ませています。 (近所にショップがないので頼むと、必ず嫌味を言われてしまうので) 絶版になってしまった本を見つけて購入するのが楽しみです。

トピ内ID:0616179904

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痛みは大変ですね。

041
koo
痛みは大変ですね。 最近は緩和治療(癌末期等だけではないのですよ)もありますから、そういうところで「痛みを緩和する治療」を受けてみてください。 痛みが原因でいろんなことがおっくうになるお気持ちは分かります。 ですが、自分が一番ツライというような自己中心的な思いはいかがなものでしょうか。 「中途半端に体が不自由」「不便」 その先に続くのは通常、「いっそ障がい者認定が受けられるくらい不自由なら良かったのに」「その方が便利」でしょう。 本当に? 障がい者認定など優先される仕組みがあるのは、その方々は「本当に不便」だからです。困ってしまうからです。 トピ主さんは、まだ「動ける」まだやれるんです。 やれることはたくさんあるはずです。 痛みを緩和してくれる医師を見つけてください。 あれもムリ、これもムリと言っているうちは何も変わりません。

トピ内ID:0737051669

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役所でダメだし?

041
アラフィフ
私は、透析をしていて1級の障害者手帳を持っています。 でも、歩行には問題はないので、優先駐車場に駐車することはありません。 トピ主さんのような方なら、駐車しても良いと思うのですが、役所がダメというのはなぜなんでしょうか。 先日、スーパーの立体駐車場で、明らかに健康そうな若い男女の車が迷うことなく優先駐車場に止めていました。 車いすではなさそうだと連れと話しながら車に向かって歩いていたら、許可証のようなものをダッシュボードの上に置くのが見えました。 運転していたのは男性でしたが、妊婦さんが乗っていたようです。 妊婦さんは許可されるのに、足に常時痛みがある人が使えない優先駐車場ってなんか変ですね。(妊婦さんを責めているわけではありません。お許しください。)

トピ内ID:2733369188

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ありがとうございます

041
ゆき トピ主
励ましやアドバイスなどいろいろありがとうございます。 役所で優先駐車場利用証をもらうこととか、 治療して軽快することなどは、今迄様々 アプローチしましたが、諦めています。 私程度では優先駐車場は申し訳ないと思ってます。 アドバイスやご心配下さった方々 本当にありがとうございます。 それより今ある状況でなにかしら楽しめるヒントが 欲しいと、トピをたてました。 SNSや図書館、ビデオ、読書、絵など楽しむことが できるのですね。

トピ内ID:4210924496

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すごく分かります

041
カフェオレ
40代半ばの主婦です。トピ主さんとあまりにも同じような境遇なので、私も吐き出させて下さい。 2年前に足を低温やけどし、その後遺症で踵の肉がなくなってしまい不自由な足になってしまいました。足底板でしのいでいくしか方法はなく、一生この足で生きていかないといけなくなりました。トピ主さんと同様、障害者認定はおりません。 今まで普通に立ち、歩いていたことがその日を境にできなくなり、今でも日々苦しく悪夢を見ているようです。 仕事もできず、買い物はネットスーパー、小学生の子供の学校行事にも満足に参加できず、友人とランチしに行くこともなくなり…家に引きこもり状態です。 何より悲しいのは子供とお出掛けできなくなったこと。もっといろんな所に連れて行ってあげたかったな…。 この足で一生生きていくという絶望感や、あの時こうしていればという後悔から抜け出せず、毎日をなんとか生きています。こんな人生になろうとは本当に思いもしませんでした。 周りの人達はみな忙しそうに動き回り日々を送っている中、私だけが取り残されているようで…。トピ主さんを励ませる立場ではありませんが、共に頑張っていきましょう。

トピ内ID:1743863717

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海外ドラマは?

041
通りすがり
BSが見られるのなら、ディーライフが無料で、 海外ドラマばかり放送していますよ。

トピ内ID:7624246938

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タイトル、その通り!

041
60代半ば
何とぴったりなタイトルでしょうか!そうなんですよね、中途半端に動けないので働けないのです! 私もです。今や60代も半ばとなってしまいましたが、もう10年働けないでおります。疲れやすいので続けられないのです。少し動くと寝込むほど疲れます。これがどんな病気なのか原因は解りません。ただただ疲れるので何も出来ないのです。蓄えで生活してきましたが、今はそれも底をつきつつあり、年金だけが頼りです。

トピ内ID:0449823066

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負けないで

041
などよ
足の怪我が原因で痛みが続くということはもしかして神経が損傷をうけたのでは? 私は病気治療の後に後遺症が残り、45歳の今は杖歩行、仕事もできず、起き上っているのは日に4~5時間程度です。 鎮痛剤など毎日10錠以上服用しています(以前は30錠でした) 私は障害者手帳いただきましたよ。 最初は役所に行って相談しましたが、 ”役所に来れるくらいだから申請しても認定はされないと思います” って担当の人に言われましたが・・・ 主治医に相談して整形外科にまわしてもらい、診断書を書いてもらったら 下肢の障害で認定されました。 トピ主さんも相談するところは役所でなく主治医です。 大きな病院ならソーシャルワーカーさんもいるので相談してみてください。 仕事を辞めると社会との接点もないですよねー。 私も”可哀そう”と思われるのが嫌で前の職場の人たちとは連絡をとっていません。ランチにいくのに外出するのも難しいので。 それより近所のスーパーのソファでいつも休憩しているので、年配の知り合いがたくさんできました。 母と同じくらいの年齢の方ですが、井戸端会議に混ざってますよ~ トピ主さん、負けないで!

トピ内ID:5985346412

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2回目のレスです

041
などよ
鎮痛剤は病院で頂いていますか? 小さな病院だと簡単な検査して終わりかと思いますが、もし元気があれば 紹介状を書いてもらって大き目の病院で検査してもらってください。 他の方も書かれていますが、大きな病院には”緩和ケアセンター”があります。 痛みのコントロールなど相談にのってくれ、鎮痛剤も処方してくれますよ。 痛みが酷くてずっとい自宅にいると体力がドンドン落ちてきます。 そちらも後で問題になってきますよ。 私も実際寝ている状態が長いので体力がなくなり痛みとは別の意味で辛いので、最低限の体力はキープしてくださいね。 私はスーパーやショッピングセンターなどで途中で体調悪くなるとインフォメーションセンターで車椅子を借りてます。今は無料で貸し出してくれるので助かっています。 テレビを見たり本を読むのもいいですが、そうなると気持ちが内にこもりがちになってしまうので、無理のない程度にリフレッシュしてくださいね。 お大事に。

トピ内ID:5985346412

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