障害児の自宅介護について

脳性マヒの重度の障害を持つ成人した娘の母親です。 出生率は右肩下がりに落ちてきているにも関わらず、障害を持って産まれてくる 子供は年々増加しているのだそうですよ。 トピ主さんのように重度の障害を持って産まれてきた子供を育てているという 家庭は思っている以上に多く存在します。 取りあえず、今後のトピ主さんの人生は子供さんの介護というか療育に捧げる つもりでなくてはダメだと思いますよ。 夜は定期的に知らず知らずのうちに目が覚めるようになりますし、トピ主さんの ように実家の世話になれる人なんて殆どいないのが現実ですので、母親が 孤立奮闘している家庭ばかりですよ。 母親が車を運転して、必要に応じて痰の吸引なども器用に行うなんて事も 日常に行う必要がありますし、兎に角、逞しく母親業を行えなくてはダメ。 家事もトピ主さんが小刻みに行えばよいのだと思いますしね。 介護などと言っておられますが、そういった医療行為を含めて、トピ主さんに とっては子育てなんですよ。 眠る時間など削って頑張るつもりで、ちゃんと覚悟を決めて腹をくくるしか ありません。

私も肢体不自由児、１歳の男の子を育ててる者です。 痰の吸引が、頻回だと大変ですね。 我が子は痰の吸引が、頻回で目が覚めている間は持続的に吸引が必要なので側から離れられないので如何に大変かよくわかりますよ。 我が家の場合は、私の実家は電車で３時間の距離で義理の両親は近居ですが高齢です。 旦那は早朝から夜遅くまで働いていてるため戦力にならず、ほぼ一人で自宅で介護してます。 介護って言うのもイヤですが私は立派な育児だと、おもってます。 住んでる地域にもよると思いますが訪問看護を２ヶ所、利用して週に4日来てもらい沐浴やケアなどお願いしてます。 訪問看護がない日はヘルパーさんにも来てもらい入浴介助ということで利用しています。 睡眠不足に確かになりますね。休息のためのレスパイト先を確保することをオススメします。 あと住んでる地域で障害児を育ててる親の会があれば参加してみるのも他のご家庭ではどうやっているのか参考になると思います。

ご意見ありがとうございます やはりレスパイト先などの確保が必要になりますね… 私の子供は体に奇形があり、 その治療のために気管切開しておりますが 手術をし、リハビリをすれば抜管するので長くて半年間の介護になります その後は知能は別問題としても、 体は普通の赤ちゃんと同じになれますので 子育ては一生ですが、介護はほんの少しになると思います 故に親の会への参加や長期の介護施設などは探すことができません なので、親の覚悟と言うより 1日をどのようなスケジュールで過ごしておられるか 頻繁な痰の吸引の間、どうやって休息をとっておられるか 寝る時間や家事をする時間の確保などの仕方などを教えて頂けたら嬉しいです

お金が許せば、ですが、 ・自動掃除機（ルンバなど）を使う 床に落ちているものを箱などに放り込んでＯＮにすれば清潔なお部屋確保。 ルンバを毎日ＯＮにすると、空中のホコリも減るようで、 棚にもホコリがたまりにくくなります。 ・洗濯乾燥機の使用　 洗う、干す、しまうの一連の動作は大変です。 洗う・干すまでがお天気に関係なく自動で終了するのは気が楽です。 ・炊飯器と電子レンジ、トースター、魚焼きグリル、食洗機 ご飯を一度にたくさん炊いて、おにぎりにして冷凍。 おひたしなどもレンジで。 調理にはお肉や魚に塩コショウや焼き肉のたれとオイルをかけて、レンジ、トースター、グリルでタイマーで焼けば仮眠している間に立派な食事ができます。 使用済みの食器は食洗機でまとめて洗う。 ・寝椅子（２－３人掛けソファやソファベッドなど） お布団ですか?ベッド?ちょっと横になれるソファは便利ですよ。 ただし、合皮か皮がおすすめ。 ・食品と日用品は生協の個別宅配でそろえる。 おむつ、トイレットペーパーなどもすべて宅配で。 トピ主さんご自身もどうぞお大事に。

子供のケアに時間取られて家事が大変だったので食洗機購入しました。 ファミサポをお願いして家事援助。 買い物は全てネットスーパー活用。 睡眠不足が辛くお子さんのケア大変なら医師や看護師に相談して定期的に検査入院入れてもらう。 我が子の場合、目が覚めている間は、吸引と吸引の間に時間の間隔はほとんど無く持続吸引しているので、トピ主のお子さんが30分～1時間に数回の吸引なら自宅での介護がさほど不安に思わなくてもいいのではという印象を受けました。 障害が、あっても無くても子育て自体が大変でプラス医療的ケアが加わってる程度に考えたらいかがですか。

私も3週間前に長男を出産し、重度の嚥下障害を抱えていることがわかりました。 病名不明ですが、経管栄養＋吸引の在宅ケアを必要としたまま退院となる予定です。 私も主人と2人暮らしで実家は遠方にあります。 今里帰り出産で実家に帰省していますが、主人の元に帰れるかどうか、2人暮らしで24時間ケアをどのように行っていけばいいか、途方に暮れています。 本当に出産してから3週間、鬱状態がひどいのですが、 世の中に同じような状況で悩まれている方が他にもおられると思うと 元気づけられました。 トピ主さんはどのように吸引を乗り越えられておりますでしょうか。