遺伝性の障害かもしれないと言われました。

レス21

（トピ主 2 ）

🙂

番茶太郎

2015年12月06日 11:29

話題

よろしくお願いします。　私は生まれた時から障害（疾病名Ａ）があり、子供の頃から私自身も苦労してきましたが、両親や家族にも、いつも心配をかけてきました。現在３０代後半です。子供はおりませんし、今後も作る予定はありません。私の障害は遺伝しないと医者から聞いていましたが、万一子供に障害があったら、自分の影響かもしれないと思うでしょうし、仮に健常な子供が産まれても、障害のある自分にきちんと世話ができるか自信がなかったからです。　先日、定期健診をうけたところ病状が悪化しているので、緊急手術が必要になり、大学病院に入院して手術を受けました。退院の前日、教授回診があり、教授が若い医師達に「これは疾病Ａではなくて、むしろ遺伝性の疾病Ｂじゃないの？」とおっしゃいました。私に対しては、「はい、いいですよ。病室に戻ってください。」と言い、その後のやりとりは聞けませんでした。　その後、担当の先生に聞いたところ、「疾病ＡとＢはよく似ていて、判別が難しい。親戚に同じ病気の人がいなければＡの可能性が高いと思うが、Ｂのキャリアであっても症状がでない人もいるので、絶対にＢでない、ともいえない。どうしても心配なら、親戚の方にも精密検査を受けてもらうしかないけど…」とのことでした。　もし遺伝性のＢだとしたら、親からの遺伝ということになります。でも、今更高齢の親に、「あなた達の遺伝だ」とは到底言えません。しかし、私には弟がおり、小学生の甥と姪がいます。もし、この子達に何かあったら大変なことですし、私の障害が遺伝性のものだと知ったら弟の奥さんはどう思うだろう、甥姪に症状がでなくても、その子供に障害がでるかもしれない。キャリアだとわかったら、結婚を躊躇することになるでしょう。どうしたらいいか、混乱してしまい、夜も眠れません。可能性が少なくても、みんなを傷つけることになっても全てを打ち明けるべきでしょうか？

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パンドラの箱

🐧

サボテンの花

2015年12月06日 15:59

は封印したままでよいのではないですか。予防法があるなら別ですが、消極的な対策しかないなら、話を大きくするのは価値的ではない。トピ主さんの不安な気持ちは分からなくもないが、秘め事としてパンドラの箱に封印して下さい。

トピ内ID：9825071288

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落ち着きましょう

🐤

ぽー

2015年12月06日 15:59

まだ可能性の話で何も決まっていません。どうであれ、姪甥の結婚は弟夫婦と本人の問題で、トピ主さんのせいでも親御さんのせいでもないです。トピ主さんは遺伝性か否か判断をつけなくてはいけない状況でしょうか。またその場合トピ主さんの精密検査だけでは判明しないということでしょうか。トピ文では強く勧められてないようなので、対応としては今のままでも良いように見受けられるのですが。話すなら今後対応する可能性がある弟さんが良いと思います。話す前に、精密検査の必要性や結果の影響についてお医者様に確認しておいた方が良いと思います。今のご自身の病気が遺伝性である可能性やその確定のために精密検査があることを知らせておけば、あとは弟さんの判断に任せれば良いのではないでしょうか。

トピ内ID：2701376324

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弟だけに話す

あやな

2015年12月06日 17:23

勿論、絶対だと言われたわけではないので、甥っ子さんがトピ主と同じとは限らないし、弟奥さんの遺伝子が半分関わるので、確率は低くなるでしょう。今更って疾病、障害って、今後まだまだ出てくるはず。実際私は体のほうではなく、脳のほうで父方の遺伝子の影響を受けており、ある事柄において自身で不可能という事がわかったばかり。父はそれを知らなかったばかりに迷走し、苦しみ、周りからダメ人間のレッテルを貼られ40前半で、ほぼ、望んで亡くなったようなものですから。私も最近知ってショックでしたが、既に結婚しており、子供もいますが、家族は私の障害に付き合い、子供は私のそっちの遺伝子はないですね。あくまで「可能性」なので、弟さんだけに話します。甥っ子さんがおいくつかはわかりませんが、話しておく事で、万が一があれば、トピ主が役に立てる事が出てくるのではないでしょうか、という考えです

トピ内ID：7942105027

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打ち明けるべきでしょう

そうだね

2015年12月06日 17:23

はっきりと断言された訳ではないけれど、その可能性があるなら、調べて事実を把握する必要はあるでしょう。結果に伴う答えは、弟嫁、甥、姪がそれぞれ答えを出すしかありませんよ。診断された当時は、遺伝性とはわからなかった訳ですから、それは不可抗力だと主張していいでしょう。

トピ内ID：0035583222

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いわない

😑

pkz

2015年12月06日 19:29

判別ができない現状では、不確かなことを言ってもしょうがないと思います。どうしても誰かと共有したいなら、弟さんにだけに相談したらよいかと思います。その他の人には言わないほうがいいです。

トピ内ID：1419649152

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言う必要はない

❤

Sarah

2015年12月06日 19:52

トピ主さんが遺伝病Ｂだとすると、ご両親が発症していないことから、その遺伝病Ｂは劣性遺伝と考えられます。 ○が正常の遺伝子、●が病気の遺伝子とすると、劣性遺伝の場合は ○○：正常 ○●：正常 ●○：正常 ●●：病気となります。ご両親がともに○●、トピ主さんは●●、弟さんは○○か○●となります。その病気は恐らくレアなものでしょうから、●の遺伝子を持つ人はもともと少ないでしょう。低い確率の○●の人が、これまた低い確率の○●の人と結ばれた時に、1/4の確率で子供が発症します。将来、甥御さんや姪御さんが、そのような運命になる確率はとても低いです。（そのような低い確率の運命を引いてしまったトピ主さんには失礼な表現で申し訳ありません）今回はたまたまトピ主さんに遺伝病Ｂの可能性があったため、悩むことになったのでしょうが、実際には私達は多くの遺伝病の遺伝子を持っていると思います。劣勢遺伝だから発症していないだけで、知らぬが仏、ですね。病気で苦しんでいるのに、お身内のことを案ずるトピ主さん。少しでも病気がよくなりますように。

トピ内ID：5203624425

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先日、妹から電話がありました

たろすけ

2015年12月06日 23:27

健康診断で要再検査となり、再検査を受けたところ、今は症状は出ていないけれど、○○病ですね、と言われたそうです。それを母に話したら「あら？あんたも？私も」とあっけらかんと言われたと。私は３姉妹で、検査をしたのは三女です。次女も、そうかもしれませんね。私は長女です。女性に多いらしく、うちには娘もいるので、念のため、と連絡くれました。今度の健康診断では、事前問診で言ってみるつもりです。妹の言う○○病は手術が必要というものではなく、投薬などの対処療法で、命にかかわる、というものではないようです。今のところ私は健康ですし、２児出産しました。親御さんには黙っていたほうがいい。甥御さん、姪御さんについては、お嫁さんと弟さんとのお子さんですから必ずしも、遺伝するとは限らないでしょう。仮に、遺伝していたとしても、誰のせいでもないし、なにもできません。トピさんが落ち着いて診断を受けて確定したならまだしも、可能性の話ですし。診断を受けたのであれば、未然に対処できることがあるのであれば、話はそれからでしょう。今はまず、落ち着きましょう。

トピ内ID：9759876337

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言うべきだと思う

💔

冬風

2015年12月07日 11:13

家族に遺伝性の障害の人がいるなら、私は妻としても、娘としても知る権利があると思います。トピ主さんが弟さん家族を心配なさる心境に私も同意です。

トピ内ID：2205240357

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素人が悩まずに

☀

ふむふむ

2015年12月07日 11:13

他の病院でセカンドオピニオンを受けてはいかがですか？もし遺伝性であっても必ず発現するかわからないし。専門家に聞きましょう。術後の回復もふくめ、よい方向にすすむことをお祈りいたします。

トピ内ID：1418687488

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弟さんと奥さんには知っておく権利と義務がありますよ

☂

緑の涙

2015年12月09日 11:11

遺伝の可能性がたとえわずかであっても、もし本当に遺伝があれば、本人には“厳しい現実”です。ですから、当然、大切な情報は共有しておくべきではないでしょうか？私が弟さんの妻ならば、自分の子どもにその遺伝が出たときに親である自分が知らされていなければ、『重要な事実を隠匿された』として、法的手段をとるかもしれません。事前に情報があれば、お子様たちに疑わしい症状が出た際に早く手を打つことができ、病気の進行を抑えることができたり、場合によっては、命に関わることを避けることができるかもしれません。誤診によって、不適切な医療措置を受けるなどという悲劇も防げることでしょう。何もなければ安堵するだけです。最初は驚かれて混乱されることもあるのでしょうが、やがて冷静にお子様たちの代のことを考えられると思うのです。親なんですから。人として誠実な気持ちがあるのなら、弟さんご夫婦にはお話しすべきだと思います。トピ主さま、どうぞ御体を大切になさって下さい。

トピ内ID：6370644801

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言って欲しいな…

まみ

2015年12月07日 12:58

私は弟嫁さんの立場です。結婚前から夫のある症状に違和感がありましたが本人に聞いてもわからずじまい、結婚して義父と関わるようになり｢やっぱりな｣と思いました。ついでに義兄も怪しい… だからと言って離婚するとか短絡的な考えはもちろんしませんが、子供を作る事だけは躊躇っています。もし遺伝があった場合、私はちゃんと育てて行けるのか物凄く不安です。もし付き合い当初からハッキリと病気についてわかっていたら｢子供を作れなくても彼と結婚をするか｣を自分なりにちゃんと考えられたと思うので。今存在する弟さん家族だけの問題ではないので伝えた方が良いと思います。

トピ内ID：1676938270

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義母が憎い

さくら

2015年12月07日 12:58

義父が難病です。遺伝タイプとそうでないものがあります。。正月みんなが揃っている場で、義母が「お父さんね、検査したら遺伝タイプだったんだって。あなたたちにも遺伝している可能性があるけれど、もししていても発症する頃にはいい薬が見つかってるわよ」とさらっと言いました。この人は何を言っているのだろう、と思いました。前から気が回らない人だと思ってはいたけれど、ここまでとは、と愕然としました。鬱を持っている人なので、何も言えませんが、子どもたちのいないところで抗議したいくらい。夫も義弟ももう結婚して子供がいます。でも、うちの子たちも姪甥も、自分たちが遺伝性の病気を持っているかもしれない、と知ったら、将来結婚していざ子供を持とうというとき、大変な選択を迫られます。結婚自体躊躇するかもしれません。義母の言葉をみんなさらっと聞いていて、誰も気に留めなかったのが幸いです。大きくなって、その言葉を思い出さないように願います。遺伝性の病気かどうかを検査するには、それに関わる人の承諾も必要という意見もあります。早くから遺伝がわかることで薬で発症が抑えられるというのでなければ検査しないでください。

トピ内ID：7648290390

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人は遺伝で出来ている

🙂

あっという間

2015年12月07日 15:26

その病気が遺伝かどうかを知っていれば前もって対処できることもあります。私は緑内障の遺伝があります。私は元々眼科に通っていたので、 30歳くらいの時にはいつかは緑内障になると言われていました。年に1回今でも検診に行っています。私の義父はリウマチで、義父の兄弟もリウマチ。だから私の夫もいつかリウマチになるのかな。私の娘も緑内障になるのかな。知り合いは血友病で、母親が補因してて息子さんに遺伝してたりとか。わざわざ言う必要もないでしょうが、遺伝が原因ってわかっていれば伝えてもいいかなあと思います。義父は病院で親族にリウマチはいませんかと聞かれ、いませんと答えたそうですが、いなかったのではなくまだ発症していなかっただけで、その後に義父の弟のリウマチがわかりました。義父の父親は早く亡くなったしもしも長生きすればリウマチになっていたかもしれません。遺伝は誰のせいでもないと思います。私なら教えて欲しいです。

トピ内ID：8082767476

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大病院の遺伝外来とか遺伝カウンセリング室とか

モンタ

2015年12月07日 18:42

「遺伝外来」のような所の受診適応になるケースなんじゃないかと思いますが。ウチの１２歳児の先天性障害が分かって色々調べてた１２年前頃は、慶応の遺伝外来が有名だったけどなーと思って今見たら「臨床遺伝学センター外来」になってて、なんかこう、名称は色々変化してきてるらしいですし、そういう外来を持つ大病院は増えているようですが名称はともかくそういう遺伝関係の外来で、できるだけアクセスがいいところに連絡を取って、遺伝カウンセリングを受けてみるのがいいのではないかと思います。親族への告知等の相談も、受診内容の一つになっています。ただ、カウンセリングは保険外診療となるので、受診に当たっては料金の確認をしてください。

トピ内ID：9103243616

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遺伝性疾患の調査キットって売っていますよ

🐤

みもざ

2015年12月08日 12:06

もっとも、生活習慣病がらみのものがほとんどですが。遺伝性のものだと、世代が下がるごとに発症率が高くなったり、発症年齢が若くなったりするようです。そして最後は自然淘汰、でしょうか。一説によれば、ごく初期の流産（生理が数日程度遅れるぐらい）は、ほとんどが遺伝子異常や遺伝性疾患による自然淘汰だそうです。男性と女性と合わせると大体５０％ぐらいだとか。とりあえず、子どもにどの程度遺伝するかどうかは調べたほうがいいです。例えば、男性だけ発症するタイプの遺伝性疾患なら、産み分けをするとか選ぶしかないでしょうね。

トピ内ID：9745345818

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言うべきだと思う

ペンペン草

2015年12月11日 13:00

少なくとも、弟さんには伝えるべきでしょう。何が思い当たる症状があれば、すぐに受診して医師に相談したほうがいい、って。私の夫は、遺伝性の疾患があります。子供達は、ごく初期に治療を開始したので大きな障害はありませんが、治療が遅れていたらハンディを背負った障害を送らなければならなかったはずです。あと、私も素人ですが、遺伝の仕方と発病の関係は、高校の生物レベルの単純なものとは限りません。複数の因子が絡んでいたり、環境要因が影響することも、あるのではないかと思います。

トピ内ID：4758710977

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まだ　わからないのでしょう？

💔

さえ

2015年12月08日 19:17

遺伝性の物なのか　まだ確定されてない状態ですよね。仮に遺伝性だとしても　あなたのせいでもご両親のせいでもない。親戚のせいでもない。先祖からのものだからね。世代をスキップして出る場合もあるし。遺伝の可能性がある病気かもしれないし　そうではない病気かもしれないし、正確な診断はおりてないわけです。現状を知らせるのは良いと思いますが、悲観することもないです。弟さんには　どちらとも言えないことだけ伝えておけばいいのでは？

トピ内ID：5865712996

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弟さんの奥さんもキャリアでない限り

🙂

みどり

2015年12月10日 11:59

たとえ遺伝性だと仮定して、御両親と弟さんは健康なのですよね。なら御両親2人共キャリアという事でしょう。弟さんはキャリアであるかもしれないし、キャリアではないかもしれない。どちらの可能性もあります。弟さんがもしもキャリアであると仮定しても、弟さんの奥さんもキャリアでない限り、甥御さんや姪御さんは発症しません。もし甥御さんや姪御さんが発症したなら、両親両方の遺伝子が揃ったからですので、一方的に弟さんが負い目を感じる事はありませんよ。

トピ内ID：4597734371

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トピ主です。（1）

🙂

番茶太郎トピ主

2015年12月12日 15:20

皆様ありがとうございます。自分の術後の経過が思わしくないことに加え、遺伝の可能性があることを知り、とても気持ちが落ち込み、また遺伝のことについては、家族や周りの人に言えず、一人で悩んでいました。この場で自分の気持ちを吐露することができたこと、そして、たくさんの励ましの言葉を頂戴することができたこと、また、告知については、賛否両論いろいろな考えをお持ちの方がいらっしゃることがわかり、とても有難く思っています。先日、退院後の外来で、主治医に相談したところ、私の心配を察してくださり、「親戚の子供を連れてきたら、僕が診察する。事前に遺伝がどうこう言う必要は無い。僕が何も言わず、うまく話して診てあげますよ。」と言って下さいました。しかし、甥姪は、地方に住んでおり、何も告げずに、教授の診察を受けさせることは難しいことを伝え、何とか私だけの検査（遺伝子検査等）で遺伝性の疾患かどうか確定診断することはできないか尋ねたところ、「遺伝は専門ではないので、あんまり詳しくないけど、遺伝外来でこの科の専門医がいる病院はあんまり聞いたことが無い。僕の方でも少し調べてみます。」とのことでした。（続きます。）

トピ内ID：9201902632

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トピ主です。（2）

🙂

番茶太郎トピ主

2015年12月12日 15:20

続きです。ネットで調べたところ、もし、遺伝性の疾患であれば、常染色体優性遺伝なので、50％の確率で遺伝するが、症状が出ない場合もあるとのことです。主治医も「もし、思い当たる病院があれば、紹介状を書いてあげます。」と言って下さったこともあり、自分でも調べ、いくつかの遺伝外来へ問い合わせましたが、代表電話の女性に話しても、すぐ保留にされ、次々と盥回しにされ、結局断られることが続きました。セカンドオピニオンを貰っている先生にも相談したところ、遺伝外来で通常取り扱っている科（症例）は、ある程度限られていて、私の疾患は症例が多くなく、遺伝子外来にその科の専門医が常駐しているところは無いかもしれない。こういう場合は、主治医と遺伝科のある病院の科の専門医と遺伝科で連携してやってもらうことになるので、患者が直接アポを取ろうとしても、難しい。主治医が調べてくれる、と言ってくれているのなら、まずは、待ってみて。その先生に段取りしてもらうのが、一番いいから。とのことでした。まだ、しばらく不安な日々は続きそうですが、お礼と、ご報告を、取り急ぎさせていただきました。ありがとうございました。

トピ内ID：9201902632

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なぜ親戚の子？

おばさん

2015年12月13日 11:26

＞親戚の子供を連れてきたら、僕が診察する。事前に遺伝がどうこう言う必要は無い。僕が何も言わず、うまく話して診てあげますよ。という事ですが、、トピ主さんが遺伝性の病気ならばトピ主さんの兄弟にも可能性があるわけですよね？優性遺伝という事ならば、まずは弟さんに話して、弟さんを先に診察してもらうべきでは? なぜ兄弟をすっ飛ばして、甥姪の診察なのでしょう? 無駄に義妹を心配させることになりますよねまずは弟さんのみに話して、弟さんに検査、診察を受けてもらう弟さんに遺伝していなければ、甥姪の心配はないでしょう弟さんがキャリアであったら、そんな重要なことはトピ主さんが、着妹に話すより、弟さんが直接話すべき事ですよ

トピ内ID：3636783562

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