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悪性耳下腺癌

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(トピ主 0
🐤
ケロケロ
ヘルス
はじめまして。
家族や友達、知り合い等に同じ症状の方がいたら教えてください!

71歳になる父が悪性の耳下腺癌になりました。
今は大学病院で治療していますが、病院側から「とても珍しい癌」と言われ、見つけるのも難しい場所らしく、見つけたときには既に大きくなっており手術ができないといわれました。
今は放射線治療で治療しましたが「小さくなった」ぐらいで、完全に取りきることは難しいとのことです…
次は抗がん剤治療になると思いますが「脳は薬が効きにくい」と聞いたことがあります。父は治療を頑張ると言っていますが、放射線治療がとても辛かったのか、食事がとれなくて痩せてしまいました。入院してからのほうが体調が悪くなっているのでとても心配です。

悪性の耳下腺癌の情報がとても少なく、同じ病気になった人も知りません。
もし同じ病気で「この治療でよくなった」とか「こういう事に気をつけている」とか、何でもいいので情報がほしくて書き込みました。また「病気が発覚して何年は生きた」とか「こんな風に病状が悪化していく」とかもあれば教えてください。

よろしくおねがいします!!

トピ内ID:6306348332

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闘病ブログ

041
パソコンで【耳下腺癌ブログ】を検索してみましょう 患者さんが書いているブログがありますよ 私は婦人科系の癌なので、耳下腺癌については無知で、お役には立てませんが 実際に耳下腺癌と闘っている人が書いているブログには、何かしら役立つ情報があるかもしれません

トピ内ID:9028862881

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参考になれば

🙂
しろ
私はそのガンになり30代で手術しました。今(40代)は完治しています。 というか、放射線治療も抗がん剤も一度もしていません。 しこりを取った後にしこりの細胞診で悪性と判明したので お父様とは状況が異なるとは思いますが、参考になればと思いレスします。 20代から10年くらいかけて右耳の下のシコリがゆっくり大きくなり、 痛みも何もなく気にしていませんでしたが 3センチくらいになってきたところ(30代前半)で美容的に気になって、 ガンだなんて思わず除去手術をしました。 そしてまさかのガン宣告。 必死にネットで情報を集め、6か所くらい病院(癌研など)を回り、 セカンドオピニオンを求めました。 ほとんどの病院で「しこりのあった場所の周りをさらに大きく削る必要がある」 「耳下腺は顔面神経の近くのため、大きく削ると神経を傷つけ顔がゆがむ」 と言われ絶望しました。

トピ内ID:6034090878

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つづきです

🙂
しろ
でもあきらめられなかった。 そして最後に行った病院の医師に「社会生活を営めないほど 顔がゆがむのは絶対に困る」(家族を養う必要があったので)と話したところ その医師が「再手術せずともこのまま様子を見ても大丈夫と思う」と 言ってくれました。 「抗がん剤治療なども必要ないだろう」とおっしゃり何もしなかったです。 そして手術&ガン宣告から10年以上経ちますが元気に今に至ります。 半年に1度、その医師の触診を受けていますがそれだけです。 しこりもないです。 あの時、大きく削る再手術をしなくて本当に良かった! その医師に大変感謝しています。 私がお伝えしたいのは、情報収集の大切さとセカンドオピニオンの重要性。 同じ病名でも、医師の経験などにより処置が異なることがあります。 私の経験がケロケロさんのお父様には当てはめられないと思うので、 納得行くまで病院を回って、お父さまの意思で対応を決めてください。 ではケロケロさんのお父様のガンが治りますように!

トピ内ID:6034090878

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私も耳下腺癌と。

🐤
ハルカス
私も、71歳のとき耳下腺癌と診察されました。(現在73歳) その病状の詳細を調べて、セカンドオピニオンで症例の多い(手術)病院を探しました。 結果、他の病院にて手術+(放射線 + 抗がん剤)合計4ヶ月入院)しました。 確かに耳下腺の症例はわずかです。 10万人に3人程度の割合みたいです。 放射線科から渡された読本読みました。(読んでも経験してないので ? ) 私の治療は(放射線35回 + 抗がん剤3回)の予定でした。 ※全てが、説明書に載ってる通りですが、経験してない分、それ以上に大変でした。 ※まず口内炎から(口の中は真っ白)始まり、いろいろ副作用がでました。 ※お父上と同じで、体重は13Kg:減、現在も3Kg戻っただけで入院前より10Kg減のままです。 ※退院して、2年半年ほどですが、一番の悩みは☆唾液が一滴も出ないことです。 3ヶ月に一度経過観察に行っており、当初は半年に一度の(PET撮影)も今年から年に一度に。 副作用、後遺症は人それぞれ。この程度の情報しか持ち合わせませんが、同じ病例の者として聞いてください。 しっかり治療をされてください。

トピ内ID:9586279386

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