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お腹の子供が障がい児だと言われて

レス23
（トピ主 1 ）
😣
imari
子供
今日は、妊娠8か月の時に、羊水過多で入院しその後、小児医療センターへ転送されて 胎児が多発奇形児と診断を受けました。 お腹の中で亡くなる可能性、そして生まれてきても一生寝たきりの子供である事も言われました。毎日、どうしていいか分からずにいます。 障がい児を育てていらっしゃる親御さんのご意見を聞きたくてレスしました。 又、同じような体験をした方がいらっしゃいましたらご意見宜しくお願いします。 宜しくお願いします。

トピ内ID：7943075641

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生まれてくるまで希望を持って！

☀
子持ちアラフィフ
産婦人科を題材とするドラマではよくあるパターンですね 自分の子供だと認められずに失踪してしまう母親 保育器に入っている我が子を見ようともせず、母乳だけを置いていく母親 気持ちはわからなくもないです あなたはまだ希望があるでしょ？お腹にいるんだから 出てくるまではわからないじゃないですか！ 診断が間違いかもしれないでしょ？ 信じましょうよ！

トピ内ID：4205689696

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わたしの場合

😢
わん
私にはダウン症の息子がいます。 16歳です。 障害は変えられないけど、この子がいなかったら 今、生きていないと思います。 生んだ年に癌になったんです。 抗がん剤の治療して、手術。 肺に転移して手術。 半年間毎週治療。 辛かったけど、この子を置いて死ねないと奮起したんです。先生たちも驚くくらい必死でした。 障害も、癌も本当に本当に受け入れるのが辛かったんですが、今、生きて悩めることがあって、 良かったと、思います。 状況は違うけど、赤ちゃんはあなたをママに 選んだんですね、どんなに辛くても、 赤ちゃんは生きてますよ。 障害のある子供たちは、お母さんが大好きで、 夫も焼きもち焼くくらいです。 頑張らなくていいんです、大事なときを過ごせることをお祈りしています。

トピ内ID：0279153881

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私の子供も障がい児です

😢
恭子
胎児検診で障がいがあるかもと診断され、生まれてきた我が子は障がい児でした。 その時は、私を母として選んでくれた愛おしい我が子、どんなことがあっても守り抜くと決断し産みました。 しかし今になってようやく思うのは、親が死んだ後この子はどうするの？ということです。 言ってしまえば社会のお荷物なのでしょう。悲しいことですが、それが現実です。 そして現在の生活も、今までとは打って変わったものになりました。愛おしいわが子というのは当然ですが、それでも時々産まなきゃよかった、無理心中する気持ちがわかる、と感じます。 産むにも育てるにも覚悟が必要です。 金銭的にも体力的にも精神的にも、将来のことをあの時もう少しきちんと冷静に考えていたら、私はもしかしたら産まないという決断をしたと思います。

トピ内ID：7055312476

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希望を持って下さい。

🙂
ゆきんこ
私の妹が、同じように妊娠中に赤ちゃんが水頭症で脳がほとんどなく、水ばかりと言われ、寝たきりになるかもしれない、自発呼吸は難しいかもしれない、障害がない可能性はゼロ、必ず障害があると言われました。妹は3日泣くだけ泣いて、それからは旅行に行ったり、赤ちゃんグッズを買ったり、前向きに過ごしていました。半年前に生まれた甥っ子は発育は少しのんびりですが、笑顔を見せてくれたり、アーアーお喋りもしてくれます。家族みんなで大切に育てています。難しいとは思いますが、前向きに希望を持って出産まですごして下さい。

トピ内ID：8473275382

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きれいごとでは済まないので

041
思うこと
夫婦でよく相談して決められるといいと思います。

トピ内ID：4839023764

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染色体異常

041
ピョンちゃん
我が子は今年二十歳になりました。生まれた頃は、７歳までどうか…と言われました。やはりお腹の中に居る頃に異常が見つかりました。寝たきりではありませんが（お座りは出来る）喋れないし、食べられません。ただ感情はあります。怒るし、笑います。 行政への手続きやらなんやらで、なにかと多忙です。施設や学校に行けば、仲間もいますよ。元気な赤ちゃんを産んでください！

トピ内ID：0434323628

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不安であれば対策を見つけましょう

041
かかし
トピ主さんの不安の根源は「どうしていいかわからない」ところでしょうか。ならば、出産までの時間を情報収集に充てて、赤ちゃんと家族に必要なサポートや、お世話の方法を知ることで「わからない」不安を少なくできると思います。 それとも「障害児はイヤ」というところでしょうか。 障害がない子供でも、育てにくい子供だったり、反抗心旺盛で愛情をかけても報われない気持ちになる育児になることもあります。 初めてのお子さんでしたら、障害の有無に関わらず、生まれる前に思い描いていた理想の育児と、生まれてから始まる現実の育児の落差というのもあります。 又、どのような赤ちゃんでも育児生活が始まると、予想できない場面の連続で「走りながら対応する」毎日になります。障害児を育てる私だけが辛い、と孤立しないで下さいね。 近くに障害を持つお子さんの保護者が集うサポートグループがあれば、参加されて情報やアドバイスを集めたり、ネット上でのサークルを探されてもよいかもしれません。 飯田史彦さんの本の中に、障害や重い病気を持つお子さんの親御さんに向けたメッセージがあります。良ければ探してみて下さい。

トピ内ID：8781335584

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障害児を育てています。

🐷
おばちゃん
私の息子は18歳、重度の知的障害を持つ自閉症で、 先日特別支援学校高等部を卒業しました。 来月から地元の福祉作業所へ通います。 私（毋）自身が今で言う発達障害を持っていまして、 3人の子がいますが、他の子たちもグレーゾーンです。 （24歳社会人の長女と21歳大学生の長男） 自閉症って生まれてすぐはわからないんです。 親が子どもの「アレ？」に気づくのは大体が一歳半～3歳時の 集団健診辺りです。 我が家は長男が幼児療育施設に通っており、母子通園だったので 次男も生後2ヶ月くらいから一緒に連れて行っていました。 そこで母は長男や他のお子さん達を見るうちに次男の様子に もしかして？と療育の先生方に相談、直ぐに次年度からの療育を 予約しました。 それから怒涛の医者巡り・療育生活を経て就学、 学校で12年間の月日を過ごして今、この18年は本当に あっという間だったな～と感じています。 卒後の進路は道筋をつけてやれましたが、 息子の今後の人生を少しでもより良くし、兄姉の負担にならぬ様 親もなるべく元気でいてやらないと…と思っています。 妊娠中何かとご不安な事と存じますが、どうかお身体大切に。

トピ内ID：4243507894

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すごくかわいいですよ

🙂
はな
トピ主さんとは状況が違いますが、子供が出産と同時に重度の障がいを負いました。 生死を彷徨い、生き延びたその後も何年生きられるか・・・等、医者には厳しいことをたくさん言われましたが、１０数年経った今も元気に生きてくれています。 首もすわらず、自分で動くことはありません。数々の難病を併発、言葉を発することもないですが、学校にも毎日じゃないけど通っていますし、笑顔も見せてくれます。 寝たきりって、ベッドに寝たままじゃないですよ。 自分では動けませんが、まわりの介護者が動かしてあげて、車椅子に乗せたりして、生活するんです。 受け入れられない人もいるでしょうし、無責任にがんばれとも言いません。実際介護は大変です。療育と通院に追われ、２４時間お世話をする生活になるので、十分に睡眠も取れません。 でも、生きて生まれてきてくれたら、できれば育ててあげてほしいです。障がいを持って生まれてくるのは誰のせいでもないし、何より愛情を必要としている赤ちゃんだと思うので。 私にとっては子供の存在が最大の癒しになっています。生きてそばにいてくれていることに感謝せずにいられません。

トピ内ID：6831210260

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寝たきりっ子育ててます

🐤
らんらん
寝たきりの4歳児の母です。 我が子は出産後の急変で重度の障害を負い、全く何もできず首座りも無し、気管切開胃瘻の24時間在宅看護です。 トピ主さんのお子様が寝たきりで過ごすかも、で、いずれは在宅看護でという前提でのアドバイスです。 お子様が生まれたら暫くNICU入院生活になると思いますが、無理しない程度に面会に通って下さい。 在宅看護を考える時期になったらその前に障害者手帳、各種助成金、補助用具等の手続きをしたほうがスムーズです。病院にソーシャルワーカーがいれば相談するといいかも。 もし産休育休を取られる予定なら、復職は非常に難しいと思ってください。私は退職しました。 在宅移行後は障害の程度にもよりますが、往診医、訪問看護、ヘルパー等に日々お世話になる生活になると思います。 かなりザックリですがこんな感じです。 そして大事なこと、お子様の状態も心配ですが、何より大事なのはトピ主さんが元気であることです。 普通の子育てと違い体力的に大変になる事があっても楽になることはないので、無理せず淡々と、です。 トピ主さん今お辛いでしょうが、何とかなります。 他に何か聞きたい事があればどうぞ。

トピ内ID：3450618636

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きっと大丈夫

041
はな
うちの子もまだ小さいですが障害ありで、一時は医療行為も必要でした。 でも、母ならなんでもやれるものです。 もちろん苦労はありますが、この子がいない人生より100万倍マシです。 通っている療育にはさまざまな重度のお子さんがいますが、みんな様々なやり方で自分の気持ちを表現しています。かわいいと思います。 もちろん家でのケア、病院通い、いろいろ大変なはずですが、お母さんもお子さんもニコニコしています。 そしてこどもたち同士も仲が良いです。みんな楽しそうに通っています。 おなかの赤ちゃんにも楽しい未来がきっとあります。寝たきりでも。

トピ内ID：7839743089

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一緒に暮らせば変わるよ

041
すずらん
何と言ったらいいのか。 私の場合は医師が教えてくれず産んで２日後に告知されました。 告知された時、それまで忘れていた妊娠５ヶ月頃に言われた医師の不可解な言動がはっきり思い出されました。 「ちょっと気になる影がある」 それについて子供に異常が！？と心配になり２度質問しましたが医師は「大丈夫」としか言いませんでした。 あの時、完全にダウン症だと気づいていたでしょう。 ５歳になったばかりの娘は重度の障害がありたまに数歩歩く程度でほとんど寝たきり状態です。 子供番組大好きで子供番組をつけたとき寝ていた状態から体を起こします。 しょっちゅう吐いて掃除が大変です。 産んだばかりの頃は早く死んでくれればと思っていました。 でも一緒に暮らしていたら情が沸かないはずがないんです。 私を見てにっこり笑ってくれる。 それだけで十分です。 今では可愛くてこの子は何もできなくて良い。私と一緒に居てくれるだけで良いと思います。

トピ内ID：7050263211

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私もきれい事は言いません

041
通りすがり
「産む」「産まない」は、ご夫婦で話し合ってお決めください。ここで色々言われていても実際に育てるのはトピ主ご夫婦です。

トピ内ID：1648980512

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軽度発達障害児の母です

🐧
かあちゃん
　ご主人ともしっかり話をしていってください。 　人の幸不幸は解りません。まさに人生万事塞翁が馬です。 　主さんの選択が吉と出るか凶と出るかわかりません。 　実際、障害のある子供を育てる力のない親もいますし。 　あえて、障害のある子を養子に迎えて育てているような人もいるし。 　生まれつきの障害や病気の心配もありますが、子育てって長期戦なのでそれだけではないじゃないですか？ 　元気で賢くても、事故や災害に遭ったりして親が思い描いていたような子育てができなくなることもあります。　 　いじめとかリストラとか周囲の環境で自殺したり、精神を病んだりして子供の人生が変わってしまうこともあります。 　私も、子供を産んでから気が付いたのですが、どんな子供を育てるにしてもすごい、強さと覚悟がいると思います。 　産むにしても、中絶するにしても勇気のいることだと思います。 　しっかり、話し合いをしていってください。 　出た結論や結果をしっかり受容して最大限の努力をして生きていくのが人生なんだと思います。 　

トピ内ID：2972157757

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産む？産まない？

😠
haa
もう８ヶ月を過ぎているんですよ？ 産むしかないじゃないですか・・・ そして育てるしかないですよ。産まない選択肢はもう、不可能なのですから。

トピ内ID：1165226488

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なんだかなあ

🙂
春キャベツ
トピ主さんは妊娠8カ月ですよ。 産む、産まないを考えるって中絶なんか出来るわけないですよ。 殺人ですよ。 産むまで希望を持ってという意見もありますが、どちらも障がいを否定しています。 私も障がいがあるのでこういう意見はとても悲しいです。 ご本人が気がついてないので余計に辛いです。 トピ主さん、赤ちゃんはあなたを選んで来てくれたのですよ。 他人と比較しないで可愛がってください。 絶対に可愛いですよ。

トピ内ID：4996192239

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現実を知ると励ますことは難しい。

💔
100%オレンジ
「子供は親を選んで生まれて来る」という言葉は、子供を受け入れられない親の苦しみ・悲しみを増長させます。 私はこの子のために生きなければならない。 弱音を吐くことは悪である。 そんな風に自分を追い詰め、鬱や自傷行為に走る方もいらっしゃいます。 障害を持つ子供の親同士、仲良く見えても酷いマウンティングもあります。 あの子よりマシで良かった、とか、あちらの方が手当や補助が厚くてこちらは損をしている、とか。 これは、ご両親の性格の良し悪しではなく、それだけ心身ともに疲弊する状態なのです。 どうかご自身の心身を一番にお考え下さい。 どんな選択をしても、どんな結果でも、100％良かったという確信は持てないでしょう。 迷った時、悩んだ時、その気持ちを吐き出せる場（親友・ご両親・病院やボランティアの主催する親の会等）の確保だけは忘れないで下さいね。

トピ内ID：3990948100

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トピ主です。

😭
imari トピ主
みなさん励ましのメールありがとうございます。 投稿の後、破水してしまい。緊急帝王切開にて1600グラムの男の子を出産しました。 が染色体異常の子供でした。NICUにて懸命に介護していただきましたが昨日亡くなりました。今は、頑張った息子を褒めてあげたいです。せめて生きている間、兄弟に会わせてあげたかったです。皆様のご意見ありがとうございました。

トピ内ID：7943075641

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お辛いのに

😭
hhh
報告してくださってありがとう。 今は、あなたの体の回復に努めてください。

トピ内ID：1165226488

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心からお悔やみ申し上げます

🙂
momo
とてもつらかったことでしょう。 どうぞお体お大事に。 障害があろうがなかろうが、大切な命にかわりありません。 心からお悔やみ申し上げます。

トピ内ID：6561100591

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お悔やみ申し上げます。

😭
おばちゃん
お子様の事、心よりお悔やみ申し上げます。 お母様もお辛い時にご報告していただきありがとうございました。 お子様もお母様もお二人とも良く頑張りましたね。 お二人に敬意を表します。 お母様はまだまだ心身共にお辛い日々が続くと思いますが、 どうぞお身体お大事になさってください。

トピ内ID：4243507894

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おかあさんに会いに来た

😢
てんてこまい
染色体異常の弟がいます。 羊水検査が始まり、このてのトピを見るたびに心が重いです。 レスを拝見しました。 大変な経験をされましたね。 きっと儚い命を悟って、少しでもおかあさんの顔が見たかったのですね。 切ないですね。 赤ちゃんはお母さんが大好きなんです。 会えてよかった。産んでくれてありがとう。

トピ内ID：7150072800

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心よりお悔やみ申し上げます

😢
とーこ
お辛かったですね。 よく、がんばられたと思います。キツい言い方されてる方もいらっしゃいますが、みんな不安になったり、心配になったりするものだと思います。私も、です。 大丈夫ですか？早く元気になってくださいね。 応援しています。

トピ内ID：9337942251

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