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生きてく自信ないです…

レス5
(トピ主 2
041
ユー
ヘルス
昔からミトコンドリア病(特定難病疾患)からレーベル病(視力疾患)を併発していたのですが、とうとう視力は落ちるばかり。ただ障害者資格まではいかないグレーゾーンの「ロービジョン」。
もう仕事を続けるのも視力的に限界です。

トピ内ID:8715128056

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何故自信がないのですか?

🙂
にんじん
経済的に自信がないのならば生活保護を受ければいいです。 身体的理由で働けなくなるリスクは皆同じ。 そのような方々を救う制度です。

トピ内ID:3004758622

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お気持ちわかります

041
haru
難病の苦しみに加え、視力が衰えるなんて 筆舌に尽くしがたい苦悩だと思います。 私も、とぴ主さんと同じ状況に陥ったら きっと同じ思いになると思います。 誰しもそうだと思います。 頼れるご家族はいませんか? 行政の援助もうけられる物は受けられるように 手続きをしましょう。 少しでも、医療でこれ以上、病状が悪化しませんように。 とぴ主さんに、少しでも平穏な日々が訪れますように。

トピ内ID:3066831463

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ご助言ありがとうございます

041
ユー トピ主
先日セカンドオピニオンを受診した時にレーベル病は昨年10月に特定難病になっていたのが分かりました。治る見込みは無いかもしれませんが、受けれる保護はできるだけうけさせてもらいます。

トピ内ID:8715128056

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通院後…

041
ユー トピ主
今までの眼科と別の眼科にセカンドオピニオンを受診したら、私の発症していた『レーベル遺伝性視神経症』は昨年10月に特定難病になっていました…。ずっと通院していた有名な眼科は何も教えてくれなかった…。13年の間苦しんだ挙げ句がこれでした。

トピ内ID:8715128056

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もうすぐいい機器がでますからね

🐧
ペンペン
レーザーの専門企業が、網膜に直接鮮明な画像を映すメガネ型のアイウエアを開発していて、ちょっとしたら市販されますから、希望を捨てずにお過ごしください。

トピ内ID:3266834103

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