IgA腎症について

私も35歳の時(8年前)IgA腎症で治療行いました。 3月に血尿で不調発覚 病院のベットの関係で6月に腎生検で病名確定 8月に扁桃腺摘出 9月からパルス治療3クール実施 退院後プレドニン30ｍｇ開始 徐々に減らして行き、1年後にプレドニン終了 最初はなかなかタンパクと潜血が減りませんでした。 気長に投薬治療と検査をして行くしかないですね。 私は1年後に寛解になりました。 治療中は不安でこのまま透析になるのでは？と、いつも考えていました。 IgA腎症の治療を見つけた堀田修先生の「慢性免疫病の根本治療に挑む」を読んだりしました。 病気の治療法とかいろいろ知らない点がわかり良かったです。

１５年ほど前に腎生検をして、最初は副腎皮質ホルモンを中心とした投薬治療でした。死ぬまでずっと薬を飲まないといけないとの説明でした。副腎皮質ホルモンだけは徐々に減らし、約２～３年かけて「なし」にしました。他の薬は引き続き飲んでいます。 畜尿で、タンパク質と塩分の摂取量を計測したら、摂取量が高めであることが判明し、妻とも一緒に食事の中身を一生懸命考えたりしましたが、どうしても下がりません。いろいろやってみましたが、どうやってもタンパク質と塩分の摂取量を減らすことができませんでした。 食事の中身を考えることが嫌になり、しばらく畜尿の検査結果を無視していたのですが、あら不思議、先生からの指摘で気づくと、もうだいぶ前から摂取量が減っていました。 今でも３か月に１度は、採血、採尿、診察、薬をもらいに病院へ行っていますが、割と良いレベルを維持できているそうです（完治はできないとの話だったので）。薬を飲むのが面倒くさいですが、そのおかげで、痛いことも痒いこともなく普通に暮らしていけてます。 ちょっと長い時間は必要でしたが、今はIgA腎症のことを全然意識することなく生きています。

トピ主です、お二人の経験談を知れて良かったです、気長に治療頑張っていきます！ 回答下さってありがとうございました！

心配している所言いにくいのですが、主人が同病から透析になりました。 腎生検した時にはすでに50％の腎機能でした。ありとあらゆる治療をしましたが５年後には透析導入となり、今では25年目に突入しました。治療は日々進化しています。主人の時には透析になるまでの時間をいかに延ばすかの戦いでしたが、現在では寛解と言う物が有るのかと驚いています。 主人の時には予後が悪いタイプと言われていずれは透析と言う事でしたので。 主人の導入時「20年生存者が出ています」と言われて逆に生きる事の難しさに息が止まりそうでした。覚悟もできないまま始めた透析ですが30年生存者が同じ病院でも見られるようになり、主人も今は生きようとしています。 透析のお蔭で子供を育て家を持ち定年まで働けました。 しかし透析は辛く、みなさん敵の子にもさせたくないと言います。 どうか大事にして残された腎機能を守って下さいね。 女性の場合は妊娠すると悪化すると言われて「妊娠しないでください」と言われている患者さんがよく見られました。 貴女はもうお子さんがいるのですか。いれば良いのにと思わず願ってしまいました。どうぞお大事に。

15年程前に潜血、タンパクでひっかかりましたがそのまま放置。 そこから毎年のように健康診断で潜血とタンパクの指摘があり、10年前にようやく生検を行いIgA腎症の予後不良群と診断されました。 ステロイドパルス3クールの後、プレドニンを5年近く服用し続けましたが潜血もタンパクも減りませんでした。 当時の担当の医師が頼りなく、扁摘もしてくれないために不信感が募り、仙台の病院まで行き診察を受けました。 発症からかなり時間が経っているものの、潜血もタンパクも少ないため寛解する可能性が高いとのことで都内の病院を紹介してもらい、扁摘とステロイドパルスを行い、プレドニンを半年服用の後に4年前に寛解しました。 先生がおっしゃるには、IgAは潜血やタンパクの数値にかかわらず発症してから1年以内であれば9割が寛解するとのことです。 また、扁桃腺摘出で寛解しない場合は鼻の奥でもIgAを生産している箇所があり、そこを治療することにより寛解するそうです。 一度診察を受けてみるのも良いと思いますよ。

私も同じ病気にかかっていることが分かり、 この病気は治らないと言われ絶望していましたが、２年程経って病気はキライさんがおっしゃるように堀田修先生の本を読み、実際に先生の病院に出向き「治るよ」と言って頂き先生が月１回いらっしゃる東京の病院で扁摘パルスを受けプレドニンを飲み始めました。私の場合は血尿の勢いがとても強く、薬を飲み始めても、血尿はずっと勢いが強く心配だったのですが、堀田先生の提唱していらっしゃるBスポット治療を根気強く続けていました。１年間のプレドニン服用後も血尿がなくならずにいたのですが、その後もBスポット治療を続けたところ完全に血尿も消え、寛解を言葉を聞くことができました。上咽頭に炎症があるとなかなかよくならなかったりするようです。お住まいの近くにＢスポット治療をしてくれる耳鼻科はないでしょうか。一度調べてみて下さい。もしくは可能であれば堀田先生のところに相談に行くのが一番ではないでしょうか。全国からIga腎症の患者さんが集まってきていますよ。先生はとても優しく、そして本当に患者さんのことを考えてくれる素晴らしい先生です。私は命の恩人だと思っています。