先天性脳奇形の我が子を出産

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（トピ主 0 ）

manatsu

2016年07月25日 21:04

子供

初産臨月(36週)のマタママです。 28週で胎児の脳に異常が見つかりました。水頭症と小脳低形成、後頭蓋窩拡大があり、様々な障害(知能、運動、精神発達)が予測されています。ネットで検索しては毎日泣いて、綺麗事だけではすまされない現実に育てる決意もできないまま、生むという選択肢しかなく時間だけが過ぎていきました。元気な赤ちゃん、出産するはずだった近所の産院、友達から連絡・・なにも受け入れられず、幸せな時間になるはずだった妊娠後期をこんな気持ちで過ごしていることが信じられなかったです。でも最近、我が子に会いたいという気持ちが強くなり始めこの子が少しでも笑顔で過ごせるようにサポートしていこうと思えるようになりました。それからは精神的に落ち着いていたのですが、ささいな義母の発言や行動にまた心が乱されて黒い気持ちになっています。結局私は子供のことを受け入れられておらず、もう生まれるんだから仕方ないと言い聞かせていただけでした。もうどんな気持ちで陣痛を待って出産すればいいのか分かりません。

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今出来ることを考えて

🙂

愛子

2016年07月26日 17:06

こんにちは赤ちゃん今、お腹の中で頑張ってます。生まれてくるまでの発達段階でも生き残るのは大変なことです。出産時には母子ともに大きな変化があるのでハンディがあるお子さんは大変な試練になりますね。お友達のお子さんも大きな遺伝的ハンディがあってとても家族では支えられなくて公的支援を勉強しながらいっぱい利用してます。お母さんだけが与えられるのは「愛」のこもった話しかけや気持ち（まなざし）です。生まれると医療施設に預けられるかもしれません。今、とっても赤ちゃんと一緒に居られる大切な時間です。心配事は対処できる人が対処できる時にするべきです。周りの人にいっぱいお世話になってお母さんは心穏やかに赤ちゃんを愛する事に心配する時間を割いてあげてください。お腹に向かって「愛してるよ！」「頑張ってるね、応援するよ」といっぱいエールを送ってあげてください。あなたと赤ちゃんの事をお祈りいたします。

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産まれてからでも大丈夫

🙂

シナモン

2016年07月26日 18:17

こんにちは。タイトルだけ読むと「いい加減なこと言って」と思われるかもしれませんが、これは私の経験からの実感です。事前にわかっているのなら、療育やフォロー先の病院探しなど、これから先のことも素早く手が打てます。まわりは色々言っても、声はなくても今自分のお腹を「ポン」と蹴ってくれるもう一人の存在が確実にあなたの側にいます。今はただ、会いたいという気持ちに寄り添って、出産まで過ごせることをネット上からですが、勝手に祈っています。

トピ内ID：8557938971

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がんばれ

🙂

スマイル

2016年07月27日 11:27

私も妊娠中期に子供に先天性の病気がみつかり、精神的にとても辛い時期を経験しました。自分もどのように精神状態を保っていたらいいのか悩むと同時に、身内の受け止め方に温度差があったり、知人には、いつどのタイミングで報告しようと悩んだり、これからどんな苦労があるのか、とにかく1日中考えてばかりでした。また、産まれてみないと分からない部分も多かったので、途中で、ある程度の心構えをしつつも、意識を別のことに向くようにしてましたが、不安な気持ちが湧き上がってきたら、日記に辛い感情を書いてみたり、神社にお参りしたりしましたよ。産まれたら、あとは流れに身を任せて、目の前の事をこなしていかなければなりません。その中で、幸せせを感じる瞬間がでてくるといいですね。我が家は、手術で良くなり、今は普通に暮らしてます。障害があってもなくても、幸せな人生をすごせますよ。幸せな人生を歩むかどうかは、トピ主さんが決めるんです。

トピ内ID：5969764413

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健康でも

tommy036

2016年07月27日 13:00

最近のニュースを見ていると何が幸せなんだか‥‥ 有名で成功した人も薬や借金‥‥ 見た目は健康そうでもとんでもない事件を‥‥ 他と比べてはいけません。自分の立ち位置を明確に今を生きる！！

トピ内ID：9796392551

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一人じゃない

🙂

メジロ

2016年07月27日 15:02

とりあえず、今は無事出産を迎え、体調の回復に努める事が第一だと思います。赤ちゃんの体の調子によって様々な手助けがありますが、それはおいおい相談して下さい。私も仕事ではありますが、その手助けをさせて頂いている一人です。子供はみんなで育てるものです。あんなに悩んだのが懐かしいと思える日が必ず来ます。抱え込んで苦しい時は、旦那様や話しやすい職員に吐き出して下さい。心身共に余裕が出来て来たら、同じ思いをされているお母さん達と話をするのも力になります。

トピ内ID：8265707457

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うちの場合

くま

2016年07月28日 10:14

私は妊娠初期からずっと出血し続け、流産するかもと何回も言われながら過ごしていました。しかし、22週直前に破水。今度こそ無理でしょうと言われましたが、ほぼ羊水がない状態で27週ちょうどに出産しました。出産後も何度も危ないと言われながら過ごしていたある日、頭囲が小さすぎると言われ調べたところ体内でウイルスに母子感染してしまった影響で必ず障害が出ると言われました。判明した際、まだ自発呼吸ができず人工呼吸器を装着していましたが、ベビーの将来を考えたら今の内に呼吸器を外す事を勧めるとドクターから言われました。(海外在住) しかし、悩んでいる間に自発呼吸が出来るようになり、まだ酸素は必要ですが少しずつ成長しています。現在は、肺の成長が悪いため1年以上は退院できないと言われています。まだ修正1ヶ月です。今後どの様な障害が出るのか不安しかありません。でも、何回もの命の危機を乗り越えてここまで大きくなりました。視覚障害、聴覚障害の可能性もあると言われましたが目は見えている様です。これからも子供の可能性を信じていくしかないと思っています。

トピ内ID：1328066469

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応援してます

あやちゃん

2016年07月28日 12:31

５年前に胎児に四肢短縮、複数の臓器に機能障害、知能にも遅れが出るであろうと診断されました。私も綺麗事だけですまされない現実や、他の妊婦さんが羨ましくて、泣いてばかりいました。予定日の1ヶ月前に緊急帝王切開で瀕死の状態で産まれてきました。超未熟児で四肢短縮で、私の想像していた赤ちゃんとは全然違う姿をしていました。夫にも言えませんでしたが、最初に見た時は、かわいいと思えませんでした。その後、赤ちゃんは頑張りましたが、2日後に亡くなってしまいました。赤ちゃんをかわいいと思いはじめた矢先でした。短い人生の中でも、愛されて産まれてきたって思わせてあげられる行動ができなかった自分の未熟さに後悔しかありません。妊娠中に泣いている代わりに、話しかけてあげればよかった。本を読んであげればよかった。トピ主さんの赤ちゃんは、優しいお母さんの下に来れて幸せですね。言いたい事がうまくまとめられないのですが、確定しない明日の事より、今日を大事にしてください。応援しています。

トピ内ID：9368113344

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お体大丈夫ですか？

☀

おちー

2016年07月28日 23:08

妊娠後期、精神的にも肉体的にも大変ですよね。私も妊娠中、こどもの先天性の病気がわかりました。出産後の手術が必要、場合によっては難しいかもしれないこんな状況で妊娠～出産にいたりました。ネットで病名を入れても、幸せなデータは出てきません。私もはじめは調べましたが、一切やめました。お腹の子の胎動を大切に、それだけを大切に過ごしていました。先の事考えてもしょうがないです！出産すれば、新生児科の先生や、看護師さんがついてくれます。お子さんの病気についての知識のない親戚・身内・友達の言葉なんて気にしない！不安なことも看護師さんがフォローしてくれますよ！今は少しでも心穏やかに過ごしてくださいね！

トピ内ID：0882024428

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親の死後の障害児のための年金

不安の種を取り除こう

2016年07月28日 23:08

育てる不安だけでなく、自分の死後、この子はどうなるのか…。不安ですよね。不安は1個ずつ取り除きましょう。障害基礎年金の他にも、親が生前に掛け金を支払っておいて、親の死後に障害ある子が自治体からお金を受け取れる制度があります。障害基礎年金に数万円上乗せできる感じ。自治体か社協に聞いてみて。障害基礎年金だけだと施設費用に消えるけど、この上乗せ数万円があると、有償の専門職成年後見人をつけられるので、成年後見人と家庭裁判所のダブルチェックで見守ってもらえます。

トピ内ID：4191341158

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横ですみませんあやちゃんさんへ

😭

エアコン

2016年07月28日 23:08

読んでいて涙が出ました。そして大切なことを気付かせてもらいました。ありがとう。私も妊婦ですが、子供に先天性異常の可能性を指摘され、もんもんと毎日を過ごしていました。でも今日を大切に、お腹の子供を愛でようと思いました。本当にありがとう。トピ主さん、一緒にママ業頑張りましょう！

トピ内ID：7539237487

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あなたはすでに立派なお母さんです。

🙂

いちごアイス

2016年07月29日 15:50

どれほどお辛いか、私にはよくわかります。私もほぼ同じ経過で、胎児の異常を告げられれました。不妊治療によってできた待望の子供で、40代の私には最後の希望でした。どんな子供でも産み育てたい一方で、海外の開発途上国で暮らす私には育てることが難しい事情もありました。福祉も医療も日本よりかなり遅れており、自費負担の割合が高いこの国で私達夫婦は結局人工死産を選択する事になりました。そして実際に手術を受けたその日から、私達は「人殺し」となりました。あれから5年経ちますが、何をしていても、人を殺したくせに‥‥と思うばかりで、何度も自殺を考えました。主さんはその子を産む選択しかないのですよね？それはある意味恵まれてると言えます。日本でならサポートも期待できますし、産んだら育てるしかない。それは間違いなく幸せももたらしてくれるはずです。何よりあなたは私のような殺人者ではなく、お母さんになれるのです。今は辛くても、必ずお子さんがいて良かったと思える日が来ると思います。そしてお子さんもらお母さんがあなたで良かったと思う日が来るでしょう。陰ながらトピ主ご夫婦と、生まれてくるお子さんの幸せを願っています。

トピ内ID：8942860252

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お辛いですね。

🙂

メイ

2016年07月29日 13:05

苦しい気持ちも黒い気持ちも、すべて大切なあなたご自身です。赤ちゃんは全部分かって受け入れてあなたの中にいます。今は何にも逆らわず、海にぽっかり浮かぶように、無意識に身を委ねてしまってください。生まれたあとは、苦しいときは、その気持ちを否定せず、周囲の力をたくさん借りてください。私は重度知的障害の息子がいますが、本当にたくさんの方々が支えてくれました。そのおかげで息子を愛し続けることができました。今赤ちゃんを思って悩み苦しんでいる主さんならきっと大丈夫。お幸せをお祈りしています。

トピ内ID：6885449157

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大丈夫。

💢

らら

2016年07月29日 14:46

出産前、療育センターに勤務していました。受け入れられてない、とご自分を責めなくて大丈夫。一朝一夕にはお子さんの病気や障害を受け入れるのは難しいです。みんなそう。不安でしょうけど、あせらず、ゆっくりゆっくりで大丈夫。医療、福祉、教育のサポートもあるので、自分だけで抱え込まないでくださいね。

トピ内ID：9177393267

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考え方を変えて

🙂

まさき

2016年07月29日 15:50

人は普通に産まれても、病気や怪我から身体障害、精神障害になる可能性があり普通だった故に受け入れられず、悲しい生活を送る事もあります。どうぞ、今のうちに準備をしてください。役所の福祉課に行けば、いろんな事を教えてくれます。独りで抱え込まなくてもいいようにサポートがあります。産まれてくる子に障害があったとしてもその子は幸せになる権利はあります。その土台を作るのは両親です。その子の為に精一杯、土台を作ってあげてください。ちなみに私の兄弟は産まれた時から障害者です。いろいろな人の支援を受けながら穏やかに生活しています。

トピ内ID：0664692446

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ガンバ！

🐧

コロンコロン

2016年07月29日 15:50

がんばっておられますね。障害のある子供のいるお母さんはとても強い方が多いです。人間として本当に大きい。トピを読んでいて、こうやって皆さん強いお母さんになっていかれたんだな、って思いました。強いお母さんもトピ主さんのように、最初は不安でどうしたらいいかわからなくて、何度も泣いて笑って立ち上がって。あなたを、お母さんにしてくれるお子さんです。出産は陣痛とかしんどいと思うけど、赤ちゃんもがんばっているので一緒に頑張ってください。障害があったとしても、元気に笑っているあなた方親子の未来が見える気がします。他の障害のある子供を育てている先輩ママさんや、地域のサポートを借りて下さい。できれば引越しを繰り返したりする生活ではなく、お子さんが幼い内に理解のある人々のいる街に定住し、地域で温かく見守ってもらえるところがいいと思います。私の近所に知的障害のある同級生がいます。彼は、もういい年をしたオジサンですが近所の人は彼を子供の頃から知っているし近くで成長を見てきたので優しく理解があります。インドアにならず、たくさん周りの人とふれあってください。

トピ内ID：6731650943

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大丈夫

すずらん

2016年07月30日 11:53

私も悩みました。この子を殺して自分も死のうと何度も思いました。でも、毎日子供と一緒に暮らしていて、愛情がわかないわけがなかったんです。ちゃんと泣くし、怒るし、笑うし、甘えてくるし。娘は今５歳です。生後３ヶ月で笑い出し、今もとても可愛い笑顔を毎日見せてくれます。でも娘が４歳になるまで愛情と義務で育てていました。頭のどこかで将来自分が死んだら誰がこの子を育ててくれるのか。との不安があったから。でも今は愛情しかありません。他の障害を持ったお子さんのママさん達もお子さんをとても愛しています。だから大丈夫。そんな辛い気持ちを抱えているのはトピ主さんだけじゃないから。

トピ内ID：3893786277

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