静脈内平滑筋腫、子宮全摘

35歳未婚、出産経験なしです。 私は、静脈内平滑筋腫という、数例しかない珍しい病気にかかってしまいました。 普通子宮筋腫は、子宮の中にできるはずなのですが、私の場合、筋腫が静脈の中を上がって心臓までいってしまってるのが現状です。 手術は、子宮全摘と言われました。でないと、また静脈内に再発してしまう可能性があるからだそうです。 私自身、出産子育てが夢で、どうしても子宮をとるのだけは避けたいのが1番の希望です。 でも、ほとんど無理だというのを覚悟はしています。 そして、子どもが好きで保育士をしている今、今後この仕事をしていけるのかな、と不安ばかりです。 かなりレアな症例なのですが、同じ症例を経験した方、又は周りで経験があったかたいたら、お話聞かせてください。