持病ありの発達障害児を育てる父親（夫）にうんざりです

レス22

（トピ主 6 ）

🐱

らんまるこ

2016年10月01日 10:53

ひと

脳波異常、てんかん、嘔吐症の持病をもつ発達障害児（軽度知的障害）の小6長男と、
健常児の小1次男をもつ、40代の母親です。
夫（父親）が子どもたちの健康管理に無頓着で、気遣い、思いやりがなく、
うんざりしています。

長男は生まれつきからだが弱く、疲労やストレスなどの負荷がかかると
てんかん発作を起こします。２～３か月に一度のペースで、主に嘔吐発作です。
一度嘔吐が始まると、半日は吐き続けるため、
発作が起きると、大学病院を受診して３時間かけて点滴を打ってもらってます。

９月の最初に日曜日に、次男の空手の大会があり、長男も連れていきました。
大会前日の夜に、長男には「義父母の家には行きません」、夫には「長男が出かけるときは必ず付き添って」とお願いしていたのですが、
長男が応援に来ていた義父母に出かけたいと訴え、夫がそれを私の知らぬまに許可し、
長男は義父母実家のみならず、義父と二人で炎天下の中、電車を見に遠出しました。

外出することは、夫も想定外だったとのことですが
暑さ対策も熱中症対策もせぬまま送り出してしまったため、
案の定、夕方から急に具合が悪くなり、嘔吐は始まり一晩中嘔吐が続きました。
翌朝点滴治療を受け、嘔吐は治まりましたが、
日曜日の夜から発熱し、39℃近い熱が９日続きました。
最初は嘔吐症かと思っていましたが、どうやら熱疲労（熱中症の一種）で
弱っているところにマイコプラズマを併発し、長期体調不良となったようです。

（続く）

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😑

うーん

2016年10月03日 13:49

長男さんが生まれて12年も経っているのに、今さら何を言ってもダメだと思います。父親が理解出来てないのに、義父も理解できないでしょう。病院に付き添うのは主さんだけですか？その苦労もわかってないと思います。先読み出来ない特性もあるのかと思います。父親より他の人のほうが早いと思うので、理解ある支援者を探したほうがいいです。

トピ内ID：7617658414

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これからできること

🙂

二児の母になりました

2016年10月03日 14:48

このエピソードをこれからうまく使いましょう。なにかあっても今回の可哀そうな経験で断ります。もし断固お願いされたら、それに寄る体調不良は面倒見てもらうよう約束した後にさせましょう。主治医の何か書いてもらえるものとかありませんか？医師の診断に歯向かう人は少ないです。子供が一番可哀そうです。何かあったり、これ以上の重病になった場合、責任とれるんですか？と強気な態度でいいと思います。頑張ってください。荒療治ですが、もし上の子がそういった病気になった場合、無理を言ってでも入院して付き添えばよいのではないでしょうか。下の子や他の事は丸投げで。他の人は懲りるでしょうし、次回から気を付けます。

トピ内ID：9444179899

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トピ主　続きです

🐱

らんまるこトピ主

2016年10月03日 14:48

大会前日に、再三「常に長男と行動を共にしてほしい」と頼んでいたのに夫があっさり長男を義父母に預けたことが許せません。どうして簡単に預けたのか？と聞いても、義父母を信用している、まさか外出するとは、自分も予想できなかった、と言うのです。（しかし、私には安易に予想ができたことなので、夫に長男から離れないように再三お願いをしていたのですが）長男は自分の意志で「出かけたい」と望んだため、具合が悪くなったのも自分のせいと考えて。私たちに体調が悪いことも言い出せずギリギリまで我慢して、家で療養していても普段ならテレビ見たいとかゲームしたいとうのにじっと我慢し、欲求を抑えて寝ていました。高熱のせいもあったのでしょうが、笑わなくなり、話さなくなりました。もう涙なくして看病できないほど、辛い療養生活でした。長男は10日ちかく学校も休んだため、「学校に行きたくない」と言い出しましたが「大丈夫、大丈夫」と暗示をかけて学校には通えるようになりました。

トピ内ID：6523445654

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トピ主　最後です

🐱

らんまるこトピ主

2016年10月03日 14:48

ようやく体調が回復して３日後、私の留守中に夫は病み上がりの長男と暑い中、自転車で駅まで出かけました。「まだ早すぎるし、疲れがでたらどうするの？」と夫に言うと「本人が自転車乗りたいっていうから」というのです。また昨晩は、朝方は秋めいているのにも関わらず、最後に就寝した夫が「暑い」と寝室の窓30ｃｍ開放しました。ここ数日暑さが戻っておりましたが、朝晩は肌寒く私と子どもたちはまだタオルケットで寝ていたので、朝方寒さで目が覚め、夫を見ると、一人、羽毛入りの夏掛けを首まですっぽり被って寝ていました。土曜日は子どもたちが楽しみにしている学校行事があり、絶対に体調を崩させたくないと、私は細心の注意を払っています。長男が10日以上寝込むほどの体調不良に見舞われたにも関わらずあまりにも無頓着で、子どもの健康管理に気遣いがなく、うんざりです。これでも夫本人は十分に注意して、気遣っているというのです。このような夫に、もっと子どもの健康管理に気遣ってほしいと思うのは難しいのでしょうか。

トピ内ID：6523445654

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続き前ですがＰＣ前から数日離れますので

エンド

2016年10月03日 15:59

>>無頓着で、気遣い、思いやりがなく発達障害者の周囲には同じ傾向の人が見られる事が多いです自身も親子でそうで親戚にも結構居ますご主人や義親さんにその傾向はないですか？療育は母親メインになりがちです家族会でも夫の理解、サポートが少ないという不満が出ます（１）働いて疲れているのに更に家に帰ってまでは無理（２）発達障害が無いと発達障害者の心情やメカニズムなど理解し辛い（３）自身が似た傾向があり会社勤めが大変で子供のフォローどころでは無くしたくてもそのレベルに達する事が出来ないという３パターン位があると思います私の夫は２番目の理由です発達障害者の私の方が子供がどういった経緯でこういう行動、心情に至ったのか良く理解出来ますただ私の場合例え我が子であっても共感性が健常者より少なく子供に対して暴言を吐き傍から酷いと良く言われ夫の方が子供の現状に深く悩んでいいますどれに当て嵌まるのか解りませんがご主人や義親さんがもし発達障害の傾向にあるなら主さんが求める程度の協力は難しく健康管理などは任せないほうがいいかもしれません

トピ内ID：1916615823

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わかるなぁ

肉球

2016年10月04日 13:03

我が子もてんかん持ちの知的障害児です。（我が家はけいれん発作です）トピ主さんの状況を読みながら「わかるわかる」と思っていました。私もトピ主さんの状況ならば、ご主人と義父母にキレます。でもどうなんだろう。もったいないと思った。障害があったら、かかわってくれる人は少しでも多いほうが良いと思う。発作と熱疲労でとても大変な状況だったと思う。でも電車を見て長男君はとても楽しかったのではないだろうか。空手の大会はどうしようもなく退屈だったのかもしれない。ご主人はともかく、義父母さんたちは、どのような状況の時にどのような発作が起きるかわかっていますか？その状況を目の当たりにしないと、理解するのは厳しいのかな。出かけてはいけないと説明するよりも、出かけるときはどうしたらいいのか義父母に普段から説明するほうが長男君にもトピ主さんにも良い状況になると思うのだけどどうなんだろう。もう説明済みだけど聞いてもらえず今回の結果なのかな。だからこそ、うんざりしているのかな。

トピ内ID：2260507785

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お子さま心配ですね

🐤

なな

2016年10月04日 15:50

ご主人も発達障害なのでは？最近は大人の発達障害が見つかることが多いようです。ネットで「発達障害」「大人」「診断」等で検索すると、簡易診断サイトが見つかります。トピ主が代わりにやってみて当てはまるようでしたら、病院にかかるのがよいかと思います。ご主人本人は十分注意して気遣っているのかも…

トピ内ID：7925863753

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発達障害は遺伝する

😣

PIYO

2016年10月04日 16:33

旦那様も発達障害ではないのでしょうか？ちょっと行動が変わっていますよね？旦那様にも病院で診断を受けて出来る対策があれば対策をしたほうがいいのでは。

トピ内ID：0347281592

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トピ主です　お返事（１）

🐱

らんまるこトピ主

2016年10月04日 16:33

エンドさままで、レス拝見いたしました。レスを下さった皆さま、貴重なご意見ありがとうございます。土曜日の学校行事には無事出席、参加できましたが先週の寒暖の差と、行事の疲れから、日曜日の夜に嘔吐発作を起こました。幸い今回は６回程度の嘔吐で済み、点滴治療も受けず、月曜日の朝には元気になりました。どんなに気を付けていても、発作は起きるときは起きるので、体調管理をしようとするのは意味がないのかな…と思ったりします。夫ですが、育児、療育には積極的で無関心ではありません。長男の体が大きくなって、小柄な私では対応が難しくなっていることもあり在宅していれば、発作時の嘔吐の対応も、点滴治療を受けるための病院の受診へも連れていきます。県立の子ども病院での定期健診へも、基本的には同行しており、障害についても、病気についても、十分に理解していると思います。同じ説明を聞いており、同じように理解しているはずなのに、だからこそ「なぜ？」なのです。

トピ内ID：6523445654

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トピ主です　お返事（2）

🐱

らんまるこトピ主

2016年10月04日 16:33

先読みできない特性はあるかもしれません。共感性が私より少ない、というのは感じています。長男が体調を崩すと、少なからず次男にも影響が出ます。小学校入学前は、長男が体調を崩すと次男に吃音が出ました。現在は吃音は治りましたが、長男の体調が回復すると次男もお腹が痛い、頭痛いなどどこか具合が悪くなります。次男はまだまだママっ子で、長男は小6なので母親よりも父親と一緒を好みます。長男・次男それぞれの希望により、次男の習い事のときや長男の外出時は、どうしても夫が長男と一緒に行動することが多いです。そうした家庭の事情もあり、夫には難しいのかもしれないけれど、長男の健康管理について、もう少し考えて行動して協力してほしい、と思ってしまいます。

トピ内ID：6523445654

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もしかして

🐧

ニルス

2016年10月04日 16:33

ご主人に発達障害があるということはないですか？ご主人の行動はあまりに頓珍漢といいますか、不思議な感じです。子どもが高熱で何日も苦しむなんて、親としてはつらく心配で、心がギリギリと痛む事態だと思います。しかももうちょっと気を付ければ、防げたのならなおさら。ですがご主人からはそういった感じが伝わってきません。愛情が薄いとかいい加減とかではなく、「どういってもわからない、理解する能力に欠けている」という雰囲気がします。もし、発達障害を疑うような部分をご主人が持っているなら、子供は絶対に任せないほうがいいでしょう。自分のしたことがもたらす結果を想像することができないようなので、危険すぎます。

トピ内ID：6236782874

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お子さんが自分で自分を守ることが出来るように

😢

レモンティー

2016年10月04日 16:57

ご主人には当事者意識がないのだと思います。今までトピ主さんが一人で頑張ってきたので、具合が悪くなってもいつの間にか良くなったくらいの感覚なんだと思いますよ。それどころか、子供のしたいこともやらせてあげない過保護くらいに思っているのではないかと思います。普通のお子さんと同じように遊んだり出来ないから、出来そうなことをやらせてあげたいと思っているのではないかと思います。お子さんも自分から言いだしたことで具合が悪くなったという因果関係は理解できてるようなので、これからは少しだけ手を離してみたらどうでしょう。今までは先回り先回りで保護してきたけど、もう直ぐ中学生。これからどんどん大きくなり、行動範囲も広くなるでしょう。これからはお子さんが多少でも自分で、行きたいけど具合悪くなるからやめておこうと考えられるように躾けていくことが必要なのではないかと感じました。自分で自分を律することができるんですから、その能力を伸ばしてあげることも大事かと思いますよ。親だっていつまで生きていられるかわかりません。

トピ内ID：9961749552

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どの程度の知的障害ですか？

😠

ランラン

2016年10月04日 17:32

6年生にもなって自分の体調も管理できないほどの知的障害なんでしょうか？こんなことしたら具合が悪くなるというのを経験から学べませんか？やってはいけないといわれたことを抑えられないんでしょうか？夫が夫がいいますがあなたがもう少し息子さんに自分の体は自分で管理することを教えるべきではないんでしょうか。いつまでも大人になってもすべてやってあげるのですか？このままでは息子さん全く自立できませんよ。

トピ内ID：1014047816

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それは１０日余りも

🙂

トーマス

2016年10月05日 13:00

体調を崩しても行うべきことだったのか？ひどいなあと思うしかありません。そういうことをする人の方が、自分たちは健常者と思いつつ、実はやっかいだったのでしょうね。偏った思考の人たち。昔は、それで亡くなった人も多かったんだと思います。大学病院に行かざるを得ない病気のお子さんですから、お母様も通院も大変でしょう。もし近くに少し診てくれるお医者さんがあれば、少しは違うと思いますけど、最近は専門性がかなり言われるので難しいのでしょうね。

トピ内ID：4732596995

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無理だと思う

🐴

uma

2016年10月05日 13:00

元々健常で頑強な男性は、障害や体の不調、病気に対して想像力がない想像がないばかりか、恐れて受け入れを拒否する者も少なくないそして一般的に母親に比べ、生活や健康面で細かく気が付く父親は少ないそしてトピ主さんのご主人やお義父さんは、長男さんを障害者ではなく普通の息子として接したいと願っていて、長男さんも、それを嬉しく感じているように思える母親（女性）と父親（男性）の考えと役割は違うと認めた方が楽になるのでは？私は逆に、そんなご主人にトピ主さんが「自分（母親）のように気を遣ってほしい」と願うのかがわからない空手大会、次男さんの応援やフォローをご主人や義両親に任せ、長男さんをトピ主さんが面倒みなければ、トピ主さんの思惑通りにはならない肌寒くなった早朝の件も、特別でなく一般家庭のどこでも見られる光景のように思えるご主人に健康管理を含む母親役を期待せず、トピ主さんが長男さんの世話で手が届かないところや力仕事などを協力してもらうというわけにはいきませんか？

トピ内ID：2921970194

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お疲れ様です

🙂

余るフィ

2016年10月05日 14:19

障がいのあるお子様を一生懸命慈しみ育てている様子が伺えます。でも少し一人で抱えこみ過ぎていませんか？ともかく長男くんが体調を悪くしないように、楽しく過ごせるように細心の注意を払っていますね。トピ主さんが決めた長男くんのルール、スケジュールがあって、それに従っていないとトピ主さんが不安を感じてませんか？親は子どもよりも先に旅立つのが一般的です。少しスケジュールやルールを外れてもいい、トピ主さんが長男くんの全てを監視する必要はない、と思えませんか？長男くんと同じだけの愛情と注意を次男くんにも向けていますか？少し肩の力を抜いて、この子は私が居なくても大丈夫なように育てよう、と思えませんか？

トピ内ID：4988767026

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トピ主です　お返事（３）

🐱

らんまるこトピ主

2016年10月05日 17:06

ランランさままで、レス拝見しました。ありがとうございます。夫が発達障害では？とのご意見がありますが、そう感じること、思うことはありません。でも私が気が付いてないだけなのか？と思い、仕事帰りにネットでいくつかの診断サイトをやってみましたが、発達障害の可能性はありませんでした。息子のIQは50台前半で、精神年齢は6歳7カ月と次男の年齢よりも低いです。療育を受けていたときに、「経験から学ぶことはできません。失敗から学ぶ、ということもありません」と言われたこともあり親がやってやらなければ…という気持ちが強くありました。でもレモンティーさまやランランさまがおっしゃるように、長男自身が自分で自分の健康・体を守れるようにすることが大事なんだ、と気づきました。これからは、長男本人にどうしたらいいかを少しずつ教えていきたいと思います。

トピ内ID：6523445654

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トピ主です　お返事（４）

🙂

らんまるこトピ主

2016年10月05日 17:06

実は今日、先月受けた健康診断の結果が届き、乳がん検査の結果が「D判定」で「精密検査を要する」と出ました。今年の初めに夫が大腸がんで入院・手術をしており、自分もいつ病気やケガで入院するか分からないな…という心配もあり夫が回復してからは、万が一自分に何かあったときでも、夫が自分と同じように子どもの健康管理をできるように…と強く願うようになってしまいました。親が死ぬまで世話や面倒を見れるわけではない、おっしゃるとおりです。理解させるべきは長男本人だったと、自分の健康診断の結果を見て、初めて気づいた次第です。乳がん検査の精密検査を受けなればならず、お返事することが難しくなることが予想されます。大変中途半端なトピとなりましたが、これで一旦トピは締めさせてください。大事なことに気付かせてくださったみなさま、ありがとうございました。

トピ内ID：6523445654

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夫について

はてさて

2016年10月05日 17:23

＞長男が10日以上寝込むほどの体調不良に見舞われたにも関わらずあまりにも無頓着で、子どもの健康管理に気遣いがなく、うんざりです。これでも夫本人は十分に注意して、気遣っているというのです　はい。これは、具体的な気遣いの仕方を理解してないですよ。寒そうだったら、布団をかける・暑そうだったら水分補給と涼しい場所への退避等、基本的なことを細かく教えなくてはいけません。トピ主さんにとっては当たり前のことですが、夫にとっては当たり前のことではありません。　おそらくは、暗黙の了承ごとが通じないのでしょう。したがって、病院の説明が理解できているかも怪しい、できていたとしても、それが何を意味し、具体的にどういう関わりが必要かを全くわかっていないのでしょう。　また、基本的には父親は母親ほど気が利かず、体調変化に気づかないことは珍しいことではありません。トピ主さんのそれは、夫には要求水準がとても高いことです。どうしてもやらせたいのであれば、それこそ、マニュアルや手順書を作ったり、紙に書いて貼っておくなどして、対応されたほうがよろしいかと思います。

トピ内ID：5495187912

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私にはむしろ主さんに問題を感じます

🐱

チシャ

2016年10月05日 17:23

どの程度の知的障害か分かりませんが、それでも御長男は年齢相当に母親離れを始めているように感じます。電車博物館に息子さんは行きたかった。それを義親さんが感じて連れて行った。確かに悪かったかも知れませんが、後長男は祖父母を庇うとしている。それだけは成長だよね？それだけでも単純に喜べませんかね？怪我の功名と。窓を開けたご主人、そんなに悪いですか？寒いと感じたら窓を閉めればいいだけ。それ程致命的な問題？下の息子さんの吃音や発熱は、むしろ主さんの過剰な対応に危機感を感じて起こしているように感じます。主さんのパニックをダイレクトに影響受けているのでは？障害を持つお子さんを育児するのは確かに大変だとは思います。が、既に小6。思春期に入ります。過干渉から、そろそろ息子さん自身に自分の身を守る技術を身につけさせるべき時じゃないの？息子さんは人間です。デリケートな動物や植物じゃない。自我もあれば自負もある。いつまで主さんのルール内で純粋培養する気なの？私には、ある程度本人の自由裁量に任せるご主人の方が正しいような気がします。カリカリし過ぎ。後、長男は良い子だよ。

トピ内ID：1347876723

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お子さんについて

はてさて

2016年10月05日 17:32

　また、お子さんは軽度知的障害・てんかんとはいえ、小学校６年生です（最初読んだ時はホントに中程度から重度と思った）。たとえ、ちょっと問題がある祖父母であったとしても、「自分が調子が悪いから戻りたい」と言えないことはものすごく大きな問題であると考えてよいです。　支援学級に所属する子は障害の程度・現れ方によるとはいえ、軽度の子はほとんど６年生になれば、自分がどこに不得意があり、どういう障害があるかを把握した上で、ある程度の体調管理はできるようになっています。中学生になれば、ほとんど自分のことは自分でやってます。少なくとも身辺自立すらもできていない現在の状況は他のライバルたちからかなり遅れをとっている状態で、社会に出て自立することがとても厳しいと考えてください。　支援学校に所属していたとしても、中学校卒業後は、特別支援高等学校で上記の子たちと勝負していかなければいけません。就職も昔のようには就職率が高いわけではなく、特に身辺自立（健康管理）ができない子は福祉のお世話になって生活する場合がほとんどです。　親は先に死にます。自立に向けて、危機感を持ってことにあたったほうがいいです。

トピ内ID：5495187912

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親子で発達障害です（２度目レス）

エンド

2016年10月06日 11:32

追加トピを読みました >>同じ説明を聞いており同じように理解しているはずなのにやはりご主人にも若干発達に偏りがある様に思えますでもお子さんよりもその偏りが顕著ではない発達障害者の多くは聴覚理解より視覚優先のところがあるのは御存じですよね私は一見コミュニケーション能力があると思われます（前職はまさにそれ）がある分野の聞き取り（行きたい場所への道筋の説明、スポーツのルールetc）の話題になると理解力が落ち相手の話が鳥の囀り位に聞こえます専門家などの話の内容の要点をご主人に書いて貰い確認を取ってみたら如何ですか主さんと理解力の差があるのが解るかもしれません私は専門医からの話を一旦簡潔な文章にする事で自分の偏った理解力を補っています就労中の子供は時に相手の指示をメモ出来ない事が多く悩んでいますご主人への主さんからの指示は口頭ではなく場合によって文章にする事も考えて下さい一々面倒だ感じると思いますが子供さんの体調管理については命に関わる事ですから配慮したら如何ですか愚痴に終始するトピではもったいないです

トピ内ID：1916615823

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