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子宮腺筋症の方、どんな治療をしていますか?

レス13
(トピ主 1
😨
そうそう
ヘルス
当方45歳、子宮腺筋症を患ってから15年以上たちます。幸運にも、その間に2人を自然妊娠・出産でき、もう子供を産む予定はありません。

チョコレート嚢腫、子宮筋腫も併発しており、生理自体はそれほど辛くないのですが(出血も少なめ)生理が終わってから3週間くらい、子宮や卵巣、腰などの下腹部が激しく痛みます。

ロキソニンを服用しつづけていますが、ここ1~2年前からロキソニン1日1錠程度で済んでいた痛みがどんどん激しくなり、薬の量が倍増。薬の効きも悪く、飲んでから2~3時間くらいしないと効いてきません。なので、「痛くなりそう」と予兆がある段階で飲むようにしていますが、たまに寝る前に飲み忘れて、夜中に激痛で目を覚まし、それから2時間痛みで眠れない・・なんていうこともあります。

医師は、いますぐ手術が必要というほどの状況ではなく、ピルも血栓ができやすいなどの副作用の心配があるので、とりあえず痛み止めで様子をみましょうというのですが、毎日ロキソニン2錠×3週間って、量が多くないですか?

一度、漢方の「桂枝茯苓丸」も試してみましたが、痛みは和らいだものの、体質に合わなかったのか体が異常に冷えて風邪ばかりひくようになってしまったので服用を中止しました。他の漢方も試したいのですが、今の主治医は漢方にはあまりくわしくなさそうです。

同じ病気の方、痛みや出血の程度はどうですか?
どんな治療をしていますか?
病気と付き合いながら無事閉経を迎えた方はいらっしゃいますか?
漢方を試した方、効き目や費用はどうでしたか?

このまま痛み止めを毎日飲み続けるだけの対処療法で本当にいいのか悩みます。
同じ病気の方々の様子を知って、これからの事を考えようと思います。

トピ内ID:5556619630

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それは

🐤
ICHICO
治療ではなく対処療法ですよね。 私は腺筋症が酷く進行して大量の不正出血もありましたので41歳のときに子宮を全摘出しました。 手術に至るまで3年ほど低容量ピルを服用しましたが、だからといって痛みがなくなるわけでは無かったですね。 で、やはり血栓などのリスクも考えピルの服用中止→出血量の増加となり手術に至りました。 もう手術をしてから10年以上経ちますが、とても快適です。

トピ内ID:7035474520

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すぐに決断しました

🐤
fatal
 私は腺筋症はなかったのですが、子宮筋腫があり、発見してから1年ぐらい様子見で数ヶ月に一度病院に通っていました。排卵痛のためのピルも飲んでいましたが、ピルを飲み始めて1年目ぐらいに筋腫が急に巨大化したわけでもないのに生理痛がひどくなりました(出血はすくないまま)。それまで生理痛がほとんどなかったので耐性がなかったのかもしれませんが、私は毎月生理痛のために3日間振り回されるのが耐えられず、ロキソニン1日4錠でも痛くて、仕事もその期間はいつも通りの効率ではできず、速攻で手術をお願いしました。44歳で子供をさらに産む予定もなかったですし、子宮癌のリスクがゼロになるということで、全摘をお願いし、昨年夏に全摘手術を受け、痛みから解放されました。手術の後はそれなりに不快でしたが。  生理痛を何十年も耐える人もいるなかで、たった1年でギブアップをした私ですが、後悔していません。担当医がいつも私の希望をよく聞いてくださり、手術してほしいと言った時もすぐにMRI検査の予約と同じ病院で手術をしている別の先生に紹介してくださったので助かりました。でも、自分で決めたほうがいいですよ。手術もそれなりに大変ですし

トピ内ID:4947411437

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ディナゲスト飲んでます

🙂
hana
腺筋症、内膜症、筋腫持ちの45歳です。 私もやはり激痛で、月の半分はロキソニン飲んで寝込んでました。 今はディナゲストでちょっと太っちゃいましたけど、 特にひどい副作用もなく、毎日快適に過ごしています。 痛みは服用一年目は、たまにロキソニンのお世話になったりもしましたが、 今はほとんど飲んでません。 ただ、高いです。 保険も効いてますが、私の場合、ほかの薬も入っているので正確な金額は分かりませんが、たぶん月に7~8千円ぐらいだと思います。 本当に、こんなに毎日が痛みに支配される事なく送れるなんて夢のようです。 とぴ主さんにも、この薬が合うといいのですが。 先生に聞いてみては?

トピ内ID:2676745272

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つらいですね

🐱
みっふぃー
私も20代から子宮腺筋症(当時は子宮内膜症と分けていなかったと思いますが)でした(現在46歳)。痛みはそれほどでもなかったのですが、だるさと大量出血による貧血で、仕事に支障を及ぼすようになりました。当時治験を行っていたディナゲストという薬を5年ほど前より使用し、コントロールしていました。2年ほど前にミレーナという子宮に入れる薬が保険で認可され、試しましたが、子宮の形が悪いためか、2回出てきてしまったため、1か月前より再びディナゲストの使用を開始しました。この薬は私としてはいいのですが、費用が高く、1錠400円以上します。一日2錠服薬し3割負担とすると、1か月9000円以かかります。ミレーナは、リングみたいな形状とのことで妊娠はできません。1回1万円以上(私の場合、職場の福利厚生で無料でしたが)かかるようです。 女性みんなが生理があり、なかなか職場でも理解されずつらい時期もありました。 参考にしていただければと思います。

トピ内ID:4703328662

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お大事に

🐱
桜子
私は35歳の年に、子宮腺筋症で子宮を摘出しました。 生理が重く、大量出血と痛みがあったからです。一時期ホルモン治療も行いましたが、更年期の症状が出て大変でしたし、子供も2人いましたので決心しました。 卵巣が残っているので、時々排卵日だなみたいな感覚はありますが、とても快適な日々です。手術もそう悪くはないですよ。

トピ内ID:5384441112

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リュープリン

🙂
林檎
8年前、45歳の時に子宮口を残して摘出手術しました。 私の場合、出血も痛みも酷く、1ヶ月で出血をしてない日が1週間あるか無いか程でした。当然貧血も酷く増血剤を服用。もう少しで輸血でした。ロキソニンは1日3~4錠服用。 治療薬は私も漢方は合いませんでした。最終的にホルモン剤のリュープリンを使ってました。 お腹に注射をして飲み薬は痛み止めだけだったので、その方が楽でした。 出血も止まったのでとても楽になりました。 ただ副作用がキツかったです。個人差はあると思いますが、更年期障害様の症状で私はホットフラッシュとイライラでした。イライラは結構キツくて、その頃夫にかなりキツく当たってしまってました。 リュープリンで症状を抑え、血液も増えたところで手術をし、無事回復しました。 私は、毎日が本当に出血と痛みとの戦いでした。時にはトイレから出られない程、出血が止まらず、血がなくなってしまうと思う事もありました(苦笑) 勿論、普段の生活もままならなかったので手術を選択しました。 戦いの日々は約3年位。それ以上は精神的にも身体的にもこらえるのは限界だったと思うので、手術してホンットにサッパリしました。

トピ内ID:5410234246

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お大事に

🙂
ぽち
私も第1子出産の際、帝王切開で子宮内膜症、腺筋症、筋腫が見つかり、子宮の裏側をついでに焼いておいたから、と言われました。 それまで生理が特に重いとは思ってなかったけど、始まって半日位から、まる1日は痛みとだるさが辛かったのは、内膜症もあったようです。出産後、生理再開したときは、あまりの軽さに中学生の頃のよう、と思いました。 その後、内膜症、腺筋症の対処をするか、第2子を目指すか主治医の先生と話し、とりあえず対処せずにほどほどに頑張って第2子を自然妊娠→出産したところです。 もう子供をもつつもりはないので、生理再開後はディナゲストという薬(ピルとは違うと言ってましたがホルモン剤のよう)を飲んで悪化を押さえ(これも対症療法ですが)閉経を待つ、あまりに辛いなら子宮取る、と提案され、考えて見て下さいとのこと。 私の場合、内膜症と腸との癒着で痛みが出ていたのが大きかったようで、ついでに焼いてもらったのがずいぶん効いたようです。とりあえず生理再開して痛みが出てきたら投薬開始かな~と思ってます。 子供2人置いてお腹切るなんて、周りが疲弊しますしね。

トピ内ID:1705427272

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婦人科医です

😭
暇人
ディナゲストは勧められませんでしたか? 子宮があまりに大きいと出血のリスクは大きいですが。。 リュープリンなど生理を止める治療を行い、子宮を可能な限り小さくしてディナゲストを閉経年齢まで継続するのがいいのではないかと思います。 一度主治医の先生と相談なさってくださいね。

トピ内ID:3366440672

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あまり参考にならないかもしれないけど

🙂
天の川
私も子宮腺筋症、チョコレート嚢胞でした。 それがわかった時は子宮が腫れて立ち上がっていて、 卵巣は両方とも7~8センチほどになっていました。 普通はそこまでなると、全摘してしまうそうですが、運よく、病変部だけを取り除いて、 卵巣・子宮を残す温存手術をしてくれる医師を知り、そこで手術を受けることができました。 (15年ほど前です) それでようやく生理痛・下腹部痛や貧血などから解放されました。 薬の服用やホルモン治療はやっていません。 そこの医師曰く、ホルモン療法は肝臓に大きな負担がかかるそうです。 ただ、温存手術をしてくれたクリニックは、医師の高齢のため閉鎖されてしまいました。 もしかしたら、ほかにも温存手術をしてくれる医師がいるかもしれません。 以上が私の体験談です。 あまり参考にならなくてすみません。いい治療法が見つかりますように。

トピ内ID:9534590133

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私の場合

😣
みみ
激痛のためロキソニンを飲み続けるのは、やはり心配になりますよね。でも、飲まないわけにはいかないし、その葛藤分かります。 私も同じ病気で、20年ほど生理の重さに耐えてきましたが、ピルも飲めなくなる年齢になり、生理が恐怖と憂鬱でついに子宮全摘の決意をしました。 まずは半年排卵を止め子宮を小さくしてからの手術なので時間もかかりますが、苦しみから解放されたい一心で、二人の子供を授けてくれた子宮に感謝しさようならをします。 主さん、いろいろ試しているようですが、病院を変えてみては?

トピ内ID:5237818989

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放置です。

🐴
ぺこ
35歳、去年腺筋症が見つかり、すぐに体外授精しました。 腺筋症そのものへの治療はしておらず完全に放置です。 半年で妊娠して病気の進行は止まっていますが、産後再発することが多いと聞いています。 痛み・出血→30超えたあたりから年々ひどくなるなと感じていました。 生理1~3日目のみ痛み止めを1日2~3回切らさないように飲むくらいです。 仕事にはどうにか行けますが家事は無理…くらいの状態です。 出血も、だんだん多くなってます。 あと、腫れているのが子宮の後壁なので腸が圧迫されて慢性的に便秘です。 もうひとつ、おそらく腺筋症による下腹部の癒着のためなのですが 数ヶ月に一回なんの前触れもなく直腸付近に激痛が走ります。 数秒間で終わるのですが、思わず声と脂汗が出ます。 結構しつこく悩まされますよね。 私も閉経まで逃げ切ると考えると憂鬱です。 ミレーナはどうかなと考えてます。 子宮の中に入れておく器具で、ホルモン剤が仕込んであるそうです。 口から飲むピルと違い子宮の近辺のみに作用するので副作用が少ないのだとか。 はじめにお金がかかりますが長い目で見るとピルより安上がりとも聞きます。

トピ内ID:7194125949

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子宮腺筋症→子宮体癌

😨
kurumi
46歳です。1昨年前に子宮腺筋症から子宮体癌になり、子宮、卵巣全摘しました。私が腺筋症のときは、ディナゲスト服用してました。新薬で1か月8000円近くする高価な薬でしたが、かなり楽でした ディナゲスト服用前はロキソニン、ボルタレンどれも効かないほどの痛みで、それよりも強いジクロフェナクという薬が処方されたこともありました。ディナゲスト服用時は、生理はないですが不定期に不正出血はありました。腺筋症の痛み、経血の量はかなりつらいと思います。子宮体癌になるリスクもありますし、がん検診も定期的に行うことが大切になります。閉経すれば収まるものの、いつ閉経するかもわからないので治療方法については悩ましいと思います。私の場合は、早い段階(40代前半)で子宮全摘を勧められていました。ここは、たぶんお医者さんによって考えが異なるでしょうね。トピ主さまの年齢を考えると、閉経まで数年我慢するといっても、生活の質が落ちるくらいの症状になった場合は、手術も視野に入れるのも良いかと思います。

トピ内ID:5379506926

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トピ主です

😨
そうそう トピ主
たくさんのコメントありがとうございます。 お1人お1人にお礼、お返事したいところですが、まとめてのレスになり申し訳ありません。 ディナゲストを試した方、多いですね。ただ高価な薬代は確かにネックです。 今の病院ではジェネリックのロキソプロフェインを出してもらっているので、 診察料と薬代を含めても3カ月で2~3千円程度。正直、すごく助かります。 今回は合わなくて断念しましたが、漢方を追加しても3カ月5千円程度だと思います。月に8千円は正直、辛いかも。とはいえ、これ以上痛みが激しくなれば背に腹は代えられないのですが。 子宮を摘出した方はおよそ口をそろえて「手術の後遺症は少しあったが楽になった」とおっしゃります。私は子宮に未練はないので、いっそ全摘・・・と考えるのすが、母が「臓器を失うのは体に負担だから絶対にダメだ」と猛反対するので気持ちがゆらいでしまいます。 今の病院は家の近所の総合病院で、医師に大きな不満もありませんが、絶大な信頼を置いている・・・というわけでもないのでとりあえず、病院を変えてみようかと検討中です。

トピ内ID:5556619630

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