側湾症の術後と周りの変化について

今の時代、同じ病に悩む人同志のコミュニティはないですか？ ネットで探しましたか？ 知らないだけで、同じ県内にもきっとおられると思います。 そういう方と連絡を取り合って、工夫や知恵などの情報交換をしてみては？ 治療をした病院などは、同じ症例の患者同志のサークルなどを作ってはいないですか？ 医療生協系の病院などでは、そういったコミュニティを作って交流を計ってくれています。 手術をした病院ではない病院だとしても、参加できると思いますので、見つけたら問い合わせてみては？ 同じように悩んでいる人は、あなただけではないはずです。 ネットなどで参加できそうなサークルなどを探してみてください。

41歳になった側弯症です。程度は30度23度のS字カーブで、中等度とのことで手術はしていません。今だったらもしかしたら手術対象になっていたのかもしれませんが私が中学生だった頃はこれくらいの角度だと装具治療だったので。 大人になった今も体調不良と背中の筋肉の痛みがたまにでることで、とてもつらい日々なので中学生の頃に手術したほうがよかったのでは？と思った時期もありましたが、やはり手術した人は手術した人で別のつらさがあるようですね。私も装具がはずかしくて、体操着に着替えるときはトイレに行って装具をはずして、装具を大きな袋に入れて、ってやってました。うちの学校の私の学年にはたぶんほかに側弯症の子いなかったので孤独でしたね。 親も医者も友達も、わかってくれる人なんていませんよ。どんな病気もその病気になった人にしかつらさは理解できません。 トピ主さんもつらいでしょうけど、まだ術後4か月。1年後2年後にはずいぶんと楽になっているのでは？と思います。 私は今無職だし結婚もできてません。側弯症じゃなかったら人生違ってたかもなとしょっちゅう泣いてますよ。 もう大人ですけどね。

こんにちは。 あなたは、学生さんとありましたが、お幾つでしょう？ 私は高3の女の子の母親です。その女の子が側湾症です。 娘が側湾症だと言う事に気付いたのは、高校に入学後の学校の健康診断でした。 それから定期的に専門のお医者さんで検診を受けています。 普通なら身体の成長がある程度止まると、側弯の進行も止まるはずですが、娘は高3の今も側弯の角度が進行しています。 今までは、コルセットでの進行防止で様子を見ていたのですが、先日の検診で「手術に踏み切った方がいい」と言われました。 まだ、色々な決意が固まらず、また手術に関してもっと知りたいこともあり、今は家族で話し合い中の状態です。 そんな所へ、あなたのトピタイトルが目に入り、本当に驚きました。 娘と同じ立場であるあなた。そんなあなたの気持ちを知る事ができ、あなたのトピに出会えた事に感謝をしています。 まずは、勇気を出してこのトピをあげられた事を褒めてあげたいです。 ご自分が側弯である事自体も含め、色々な思いを抱えて来られたと思います。 そして今、また新たな思いを抱えておられるのですね。周囲からの目。親に対する感情。 続きます

続きです 辛いですね。 親には言いづらいとありますが、まずは今の全ての気持ちを、お母様に聞いてもらってはいかがですか？ 何も解決しないかも知れません。 でも、「気持ちをわかってもらっている」というのは、大きな事です。 それから、同級生の中に1人でも、あなたの側弯の事・手術をした事、などを話せる心許せる友だちはいますか？ 普段から味方になってくれる、理解してくれる存在がいると心強いですよね。 つまりは、1人で抱え込まないでね、という事です。 あなたが、悪口言ってんだろうなあ、と思っている同級生ですが、側弯とまでは公表しなくても（娘も、側弯である事は知られたくないと言っています）、事情があり体育や長時間の三角座りなどができないのだ、という事を先生から話してもらう事はできませんか？ 先生が毅然と話して下されば、同級生もわかってくれるのではないでしょうか？ 難しいですか？ それから…あなたは今、どうして普通に産んでくれなかったの、と思ってるんですね。 先程言った事と重複しますが、その気持ちもお母様にぶつけて下さい。 お母様は受け入れて下さいます。「よしよし、辛いね」って。 続きます

続きです 私はあなたと反対で、側弯症の娘を持つ母親の立場。 母親として責任を感じています。どうして普通に産んであげられなかったのだろう・高校生になるまでどうして気付いてあげられなかったのだろう、と。 一番辛いのは娘ですから、娘には、大丈夫よ！と明るく接しています。きっとあなたのお母様も同じはず。 母親というのは、娘の事を我が事以上に受け止めてしまうものです。お母様も辛い思いをしながら、あなたの思いも全て受け入れ、分かって下さるはずです。 是非、お母様に思いの丈をぶつけて下さい。 最後に… 娘にも言っているのですが… あなたの身体はあなたのもの。 身体の事を受け入れ一生付き合っていく、という心意気も必要です。 一種の諦めと明るさです。 程度の差はあれ、皆、何かしら抱えながら生きているのだという事も知っておいて欲しいです。 こんな言葉は今のあなたには辛いかも知れないですね。 でも、いつの日か私のこの言葉をあなたなりに解釈できる日がくるといいなと願ってお伝えさせて頂きました。 泣いたり悩んだりしながら、お母様と一緒に乗り越えていかれる事をお祈りしています。 私たち母娘もがんばります。

＞正直辛いですが、パイプ椅子や正座で目立つよりは…と思ったのですがキツくて、 体勢的に辛いのなら　私だったら最初から椅子に座ります。 目立っても別に構いません。 そのほうが黙っていても　自分はこういう体勢はきついのだと周知出来るからです。 目立ったら何が悪いの？ 皆と同じことをしなきゃならないわけではありません。 泣くくらいなら最初から椅子に座ればいいんですよ。 それとね　そのことで弱みを握られたとか感じるのは　卑屈すぎます。 私も車椅子ですが　どんどんでかけるし 車椅子であることを隠しません。 あなたの側弯症だってそうでしょう。 隠して一生過ごせると思ってる？ だったら　最初から自分はこういう障害を持ってますと 周知してもらったほうが楽ですよ。 私は車椅子になっても屈辱感は感じたことがありません。 不便は多少感じますけどね。 だって私は私だから。