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線維筋痛症という病気になってしまったのですが

レス8
(トピ主 0
041
oko
ヘルス
三ヶ月~四ヶ月前から関節の痛みが収まらず病院に通っていたところ線維筋痛症と診断されました。 調べれば調べるほど日常生活が送れるのか心配になって仕方がありません。 痛みがひどく仕事もいけなくなってしまい現在は無職なので再就職を考えているのですが就職先も見つかるかとても不安です。 もし同じような経験のある方がいらっしゃいましたら治療法や体験談などお聞かせください。

トピ内ID:4314569573

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姉からのメッセージ

041
飛ぶプケコ
姉が10年ほど線維筋痛症を患っていますので、訊いてみました。 まず、治療法はないそうです。原因は不明。 「痛みがあるのが自分の生活」だと折り合いをつけることが大切。 痛みを和らげる手立ては人それぞれ。 ヨガをする人もいれば、温める人もいる等。 姉もまず手の関節から始まったそうですが、手の関節の痛みはいつのまにかなくなっていて、痛みはほかの個所に、関節もですが筋肉(?)にも移動。関節だけが痛いのはまだまだ初心者クラスという表現を使っていました。 脳が勝手に痛みをつくりだしているのかもしれない、という説もあるようです。 原因不明の為、血液には関係ないのでしょうが、献血は出来ないそうです。 ネットに線維筋痛症の方々のサイトがあって、そこでどんなものなのかとかほかの方々の体験談など読めるそうです。 お辛いこととお察ししますが、痛みを恐れるあまりじっとし過ぎると肉体的、精神的にもかえってよくないので、医者に相談しつつなんとかご自分の痛みを和らげる最適の方法をお探しになり、できるだけ普通に生活するよう心掛けてください、とのことです。

トピ内ID:4073929599

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寛解の可能性があります

041
山田
発症してから数ヶ月とのこと。 諦めないで。 まだ寛解の可能性が十分あります。 私は、誤診続きで確定診断まで6年掛かりましたので、もう無理ですが。 おかげで身体障害者になりましたけど、まだ寝たきりなんかになっておりませんし、一人で外出できます。 発症して十数年ですが、寝たきりにならないでいられるのは、痛みを堪えて動いていたから筋肉が低下しなくてすんだからだそうです。 薬について、私にはリリカは効果がありませんでした。 今はサインバルタを飲んでいます。 腰の激痛には効果がありました。 救急車を呼ばなければならないほどの痛みにはトラムセットが効果がありました。 但し、トラムセットは比較的新しい薬なので処方している病院がまだ少ないと聞きました。 ご参考までに。 相性の良い専門医を見つけて下さいね&ご自愛下さい。

トピ内ID:9980661863

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あきらめないで

ほえ
私も同じような痛みに悩まされました。 検査は膠原病などすべてやりましたが、異常なし。トピ主さんもそうですよね? でも、私は早々にいい先生たちに巡り合いました。 まず、マイナス情報は入れないでください。 とにかく「治る」というのをキーワードに検索してください。 精神面も影響するのは確かです。 また、早めに行動することも大事です。 また、このように同じ病気で治った人と同じ治療をしたのもよかったです。 私が一番効いたのはトリガーポイントを刺激する鍼治療です。 薬はほとんど飲んでいません。 痛くなった期間分ほど治るのにもかかるかもしれませんが、あきらめず、あせらず、前向きにすごしてください。 悪徳治療にはだまされないように気をつけてください。

トピ内ID:6908551787

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私は線維筋痛症と診断され2年です

😣
うさぎ
はじめまして。 私は線維筋痛症と診断され2年が経ちました。 最初は運動もしていないのに両脚に筋肉痛の様な痛みが続き、そのあとに鎖骨、手首、足首など全身へ痛みがひろがっていきました。 診断がつくまでに病院を何件も回り、1年近くかかってやっと病名がわかりました。 私は、リリカと、トラマール、レグナイト、サインバルタというお薬を組み合わせて朝、昼、夕、寝る前に飲んでいます。 主治医いわく、薬を飲んで普通の生活に近づけるようにするのが目標だそうです。 私も薬を飲んでも痛くて仕方のない時もあるし、痛みはなくなってはいません。病気の父親のお世話があるので、主治医にはとにかく動けないと困ると伝えてあるので、痛みがあっても動けるように薬を調整して出してもらっています。 私も病気が分かってからで色々と調べました。まずは自分の病気をよく知ろうと思って。 不安になることがたくさん書いてあるので落ち込みましたが、治らないなら休みながらでも上手く付き合うしかないのかな。と、最近は思うようにしています。 それと、この病気は障害年金が申請出来るはずです。私は違う病気ではありますがやはり働けないので、障害年金を申請して今審査をしているところです。 障害年金はネットで、「線維筋痛症 障害年金」と検索すると詳しく出てきますよ。 とにかく少しづつでも良いので前向きに気持ちを持っていってください。 気持ちが負けてしまうと症状も良くならないです。 この病気で同じ思いをしている人が私を含めたくさん居ます。 1人ではありませんから!お互い穏やかな普通の生活が送れるようになると良いですね!

トピ内ID:9613055856

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友人が・・・

🙂
私は罹患当事者ではありませんが、罹患者を二人知っています。 まず先に書いておきますが、この病気には軽重があるので人によって状況はそれぞれ違うということを前提に読んで下さい。あなたもそうなるということではありません。 一人は四年前に発症。 この友人はなかなか難しい状況で、今は半寝たきり状態です。 働くことはもちろんできず、一日の大半をリビングで寝て過ごしてます。 体力が著しく低下し、通院・リハビリなどで一日活動すると翌日はほぼ動けません。 絶え間なく全身に痛みがあり、不眠症状もあり、とても辛そうです。 車椅子の生活を余儀なくされています。難病指定もされていないので医療費もかさみます。 ストレスが症状を悪化させるようなのですが、彼女には色々難しい事情がありストレスフルな生活で、病状が改善されません。 もう一人は比較的は軽い症状だったので、投薬しながらなんとか仕事を続けています。 痛みはあるようですが、何とか働けるレベルのようです。 同じ病気とは思えないほど二人の病状は違います。 サプリなどでも多少痛みが緩和され、生活のレベルが上がるようです。 なかなか認知度が低い病気なので、周囲の理解が必要になります。詐病と誤解されやすいので。 悪化させないよう無理をしすぎずに、大事になさってくださいね。

トピ内ID:7920248596

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いろいろなガンや難病が治っている症例からすると

有機の菜食
お辛いことと思います。 いろいろながんや難病が治っている大変多くの症例を見ていると、共通することがあります。 それは、病名に関係なく基本的に血液をサラサラにすることと、筋肉を緩めて骨格を正すことでそのサラサラの血液やリンパ液をを体全身にめぐらせていることです。 そうすると、血液は体に溜まった毒をどんどん排泄してくれますから、どんどん元気になってい行きますし、筋肉を緩めて骨格を正すということは、筋肉の拘縮があると背骨や頚椎などからそれぞれに出ている自律神経を圧迫することで、そこにつながる臓器はうまく働くなってしまいますし、免疫力は白血球の力そのものでもありますから、この両方が大事です。 末期癌や難病でも治っている症例の本はいくつもありますし、ネットでも見つかりますし。 血液がサラサラで白血球が元気で、筋肉が緩んでいて骨格が正常である人が病気ではありえないということです。 1日も早く痛みから回復されますように祈っています。

トピ内ID:3564966973

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痛みに折り合い生活してます

😉
tanago
50代の男性です。平成25年の秋に全身の疼痛から線維筋痛症と診断されリリカの服用を始めました。リリカの服用は2年で中止し、現在、週一のマッサージで体調を整え仕事に励んでいます。生活の目標は、「ゴルフ行きたい。」クラブを片付け4年になりますが前向きに生きてます。9月は気圧や季節の変化で辛いときかと、お体ご自愛を!

トピ内ID:4615109612

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私も同じ

🙂
2017年3月発症
私は30代後半の男性です。昨年の3月に全身が痛くなり、整形膠原リウマチ神経など複数の病院を経て、7月に線維筋痛症と診断されました。 現在は薬を朝から晩まで服用して生活していますが、 薬が切れてくると耐え難い痛みと襲われます。 リリカとトラムセットを服用して、 トラムセットは3時間おきに服用しています。 トラムセットでだいぶ痛みが治まりますが、 飲む時間や、気候、気圧、体調によっても効果が変わってしまうので辛いところですね。 トラムセットを処方してもらう前の方が地獄でしたね。 しかしこれだけの量の薬を飲んで、今後体が問題ないわけありません。 定期的な血液検査をして肝臓の数値を意識しています。 現在はこんな状況なので、仕事はしておりません。 貯金を切り崩して生活しています。 障害年金は1年半後でまだ申請しておりません。 最初は落ち込んでいましたが、 まぁでも病気になってしまったのは、仕方ないので、 受け入れて前向きに生きる事にしました。 病状が悪化すれば、今よりもさらに動けなくもなるだろうと常に意識しています。 なので、今できる事を今やろうと意識して生活しています。 いつかなんて、将来なんて、不確定な状況なんてあてにせず、 やってみたい事、やりたい事を今やる様にしています。 幸せや生きる事に関して、以前の自分よりはすごく考える様になりました。 悲観しても仕方ないので、お互い今できる事一生懸命できる事をやりましょう。

トピ内ID:3102578224

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