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重度の眼瞼痙攣。外出不可。福祉の手もなし。

レス11
(トピ主 0
😭
あいか
ヘルス
只今瞼を無理やりこじ開けて書いております。
私は重度の眼瞼痙攣です。普段は目が開きません。外出が不可能なため、なにか福祉制度がないか親戚を頼り市役所へ行って頂いたのですが…
視覚障害は福祉制度がありますが、瞼が開かないというケースには福祉制度は応じかねるということでした。
毎日まっくらな部屋にひとりぼっちです。怖いです。私はまだ20代なのに、やりたいことたくさんあるのに、死にたいです。せめて、近所のコンビニに買い物ぐらい行きたいです。
ボトックス治療は私にはメンタルクリニックで頂いていたお薬のため意味がないそうです。
その挙句散々病院をたらい回されました。
病院に行くタクシー代も、正直厳しいです。このまま死ぬまでこんな状態なのでしょうか…

トピ内ID:1478363894

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事実上の失明状態

🙂
鶴亀松竹梅
あら50既婚男性です。  ど素人ですが。  事実上の失明状態であることについて医師等の専門家の所見(診断書)を得てみてはいかがでしょうか。役所は口頭で相談ではなく、文書があると動いてくれる可能性が高いです。 希望を失わないように。

トピ内ID:9811068227

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手術で治るのでは?

🙂
Planaria
>重度の眼瞼痙攣 これは何時からなのですか? 生まれた時からですか? 生まれた時からなら、何らかの治療や手術など受けていると思うのですが。 海外でも症例が無いご病気なんですか? 何にしろ、ご両親と共に病院へ検査に行くしかありません。 ネットでこんな事を書き込んでいないで、国内・海外でそういう症例がないか調べた方が良いですよ。 まぶたが開かない。 多分国内での手術で治るのではないでしょうか? 心臓バイパス手術や遠隔で手術などが出来るくらい、医学が進歩しているのですから、絶対手術で治ると思います。 20代の今まで、どのように過ごされてきたのですか? ご両親もいらっしゃるでしょうし、市役所を頼る前に、病院で詳しく検査してもらい、眼科医の権威ある病院・医師を紹介して貰って下さい。 市役所に行っても何も解決しませんよ。

トピ内ID:1966898086

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障害申請はしましたか??

😢
うみんちゅ
こんにちは。 重度の眼瞼痙攣ということでさぞ大変なことと思います。 私もストレスや体調不良ですぐ瞼が痙攣しますが、それでも不便なのできっともっとお辛いことでしょう。 知識不足で申し訳ないのですが、それは先天的なものでしょうか?それとも何か病気的なものでしょうか? 福祉制度ということでしたが、もし視力も落ちてほぼみえなくてなっているなどだった場合は年齢もあるかと思いますが障害の申請は出来ないのでしょうか?

トピ内ID:8500800062

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続き

🐱
ムーミン谷のチンク
癲癇発作の治療についてふと調べると 1920年代にケトン食治療という方法が神話の時代から行われていることをジョンソンホプキンス大学で発掘した。 1920年代に大富豪の息子が癲癇になり莫大なお金をジョンソンホプキンス大学に研究させた訳です。 旧約聖書のそのまた大昔から癲癇には 糖質を減らして、脂質を中心とした食事で癲癇が治ることがわかっていたことを突き止めた。 糖質20%脂質80%でケトン体質となれば癲癇発作を起こらない。 癲癇は脳内の糖質代謝異常なのです。 この治療は新薬の登場と共の誰も知らないまま消え去った。 1960年に米国の映画監督の息子が癲癇になった。新薬では全く直らず。 この時代にはケトン食治療は誰も知らなくてなっていた。 映画監督は仕事を辞めて全米を治療の為に動き回った。 そして遂にジョンソンホプキンス大学で大昔に癲癇治療を行ったことを知った。 一人だけケトン食治療を知っている老人がいた。 疲れた 要は糖質を食べずにスーパー糖質制限すれば眼瞼痙攣は多少治る\ ファイト

トピ内ID:4862009857

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続き3

🐱
ムーミン谷のチンク
糖質制限を行うとケトン体が出ます。 ケトン体質になると精神的に穏やかになります。うつ病の人が断食をすると元気になることが知られています。断食を行うと糖質制限と同じようにケトン体質となります。ケトン体質になると脳内の状況が変わるようです。 てんかん発作が治る事は、医学的にすでにコーチとなっています。うつ病の改善につながることも実証されています。 糖質制限はしっかりと勉強しないと体調を崩す危険性もあります。簡単に言えば糖質分は一切食べません。その代わりに鶏肉や豚肉や牛肉や豆腐や大豆や埼玉などのタンパク質をむちゃくちゃたくさん食べます。さらに重要なのが油類、脂質をたくさん食べます。

トピ内ID:4862009857

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希望を持って下さい

041
いつか眼が開く
何故ボトックス注射が意味ないのでしょうか? 私ももう5 年間も眼瞼痙攣で引きこもり状態ですが、ボトックスは眼科ではなく形成外科で打ってもらっています。かなりの助けになります。打ってくれる先生を是非探して下さい。ネットには患者の会のホームページもあり、いろいろな情報が得られます。 その内完全治癒を可能にする薬が開発されるに違いありません。まだお若いのですから、希望を持って下さい。

トピ内ID:1709229760

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眼瞼攣縮

🙂
のん。
正式名称を「眼瞼攣縮(がんけんれんしゅく)」と言います。 なかなか治療法がない病気ですが、若年性ですと抗不安薬や睡眠薬が原因の一つとなっている可能性があります。 トピ主さんほどの症状がある方はあまりいないので、医師の中でも認知度は低いようです。 ですが、日本眼科学会では診療に関するガイドラインの委員会が立ち上げられています。 日本眼科学会で調べて、コンタクトを取って下さい。 必ず何かの方法はあるはずです。 絶対に諦めないで下さいね!

トピ内ID:8902830841

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ガイドラインがあります

041
コーヒーショップ
日本神経眼科学会がまとめた眼瞼けいれん診療ガイドラインがあります。 検索してください。 さまざまな治療方法が記載されています。 またガイドラインを作成した医師が眼瞼けいれんに詳しい医師です。 お住まいの地域で診察している先生がいるといいですね。

トピ内ID:1736225841

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参考になるかわかりませんが・・・

🐶
ぴか
タイトルの通り、参考になるかわかりせんが・・・。本当に眼瞼痙攣ですか?息子の友達が(彼の場合は生まれつきでしたが)片目が全く開かずに苦労していました。いろいろと検査をした結果、瞼の上の筋肉が動かないという病気でした。 その後、太もも(だったかな?)の筋肉をそこに移植して、しかもその時に二重のオペもしたらしく今は「おめめぱっちり。イケメン男子」の中学生になっています。 今はすっかり性格も変わって、オシャレ男子に変身しています。 一度大きな病院で検査されたらどうですか? その彼も何軒も何軒も病院を回ったそうです。

トピ内ID:0152915879

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同じ状態です!

🙂
ニナ
驚きました!わたしとほとんど同じ状態の方がいるとは!私は東京に住んでいますが同じく市役所で同様の理由(また詳しく調べると現在の法制上障害認定されず福祉の手が伸びないという現状です)で怖い思いをしています。 私も20代です、したいことが出来ません、半引きこもり状態です。 病院をたらいまわしにされ、挙句のはてに神経科で、精神障害があるので詐病ではと言われました! 白杖をインターネットで購入し、使いならしをしているところです。私の親戚のお医者さんのつてで井上眼科の若倉先生という方を知りました。 その病気にかけての権威です。家族に手を引いてもらってなんとか病院まで行きました。予約を取って三か月も待たされましたが、相談に乗ってもらうことが出来ました。まだ、私もほとんど目が見えません、瞼むりやり指であけて書いております。 でもボトックス注射で少し良くなったので希望を捨てないでください!! 書き込みが2月とあるので状況変わっているかもしれませんが、もしまだ絶望的だったらメールしてもいいです!ここまで状況が酷似しているとさすがに他人事とは思えません。私は幸いなことに身内にお医者さんがいたことで救われました。白い盲人用の杖を突いて、なんとか近所のコンビニに行けたとき 店員さんが「何かお手伝いしましょうか?」と声をかけてくださって、泣くほど嬉しかったです… メンタル病んでて、そのうえ一人ぼっちで部屋にいて、本当に辛いですよね… 希望を捨てないでください

トピ内ID:1209391147

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続き

🙂
ニナ
ごめんなさい、はじめて発言小町を使ったのですがメールはできないんですね。 とにかく、井上眼科を頼ってみてください。本当に待たされますが、親身に力になってくださいました。

トピ内ID:1209391147

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