朝顔症候群

わが家の娘もあさがお症候群です。 片方の目だけですが、実は日常生活には支障がないといっていいほど視力は落ちてません。 視力が落ちたら、それ以上出せない！と言われましたが、今のとこは影響は出ていません。 （小さいときはよく躓いて転んでました。もしかしたら距離感がうまくつかめていなかったのかも？と今になると感じます。） 今では転んでしまうようなこともめっきり少なくなりました。 きっと『慣れ』が出るのだと思います。人間ってすごいなと感じます。 3歳の時に発覚し、来月10歳の誕生日を迎えます。 視力が落ちないように注意したいのですが、娘は兄姉と一緒になってタブレットやスマホに夢中(汗) 今のところではありますが、よそのご家庭と変わらず、日常生活には支障なく生活しています。 取り留めもないレスになってしました。 でも、何か書かずにはいられないと思って書いてしまいました。 悲観せず、子供に寄り添って日常生活を幸せに過ごせていることだけお伝えできればと思いました。 駄文となり、失礼いたしました。

私の娘は今５ヶ月ですが、１ヶ月の時に目の異変に気付き、小児科を受診した所大きな病院に回され片目ですが、朝顔症候群と診断されました。とても辛くて考えると涙が出てきて苦しかったです。 先生からは生まれつきだと本人はそれほど生活していくのに苦にならないとの事でしたが、先の事を色々考えるとやはり心配です。 手術もやりようがないようですし、視力はほぼ出ないとも言われました。 でも親が悲観的になってはいけないなと。。。 今は声をかけると笑ってくれるようになった我が子を見て何だか勇気づけられています！娘にとっては片目が見えるだけでもとても素晴らしい事なんだなと。ハンディはあるかもしれませんが、普通に育てていきたいなと思っています。 なんだかまとまりのない文章になってしまい申し訳ありません。

数年前から右目だけ突然光も見えなくなる事があり、数分経つとまた見えるようになるのですが、そんな状態が頻繁に続くようになって、初めて眼科を受診しました。 そこで朝顔症候群と診断されました。 最近では20分見えない状態が続く事もありますが、視力は去年まで0.8矯正で1.0見えてました。 今はストレスで視力が出ない状態になっておりますので、今は両目とも0.3ほどしか出てませんが、、、 一言に朝顔症候群といっても色々あると思うので視力が出にくいタイプや、私みたいに普通に見えるタイプもあると思います。 ちなみに20歳まで一時的に光も見えなくなる状態になった事はありません。 ただ、あくまで私の場合ですが見えないというのは血流が通ってないかららしく、60分見えない状態が続けば視神経が壊死状態になり、失明するそうです。なので、常に寝ている間に失明するのではないかと死ぬまで不安に耐えなければないかも知れません。 10歳と7歳の娘がいますが、娘達にはママは朝起きたら片目が見えなくなってるかもしれないって事は常に言っています。 見えない状態の時は子供達もサポートしてくれています なので、長くなりましたが一生付き合っていかなければならないので上手いこと付き合えばいいと思います。 あまりご自分を責めないでください。 少なくとも私は両親に対して何も思いません。 今見えてる現在を大事にしようと思っています

私は生まれたときから左目が朝顔症候群でほとんど見えない状態でした。 物心ついたときから片目ほとんど見えない状態でしたので不便に思うこともありませんでした。見えない状態が私にとっての普通なのでハンデと思ったこともありません。 （強いて言えば赤と青のセロファンが貼ってあるような３Ｄメガネとかは使えませんが...） 私は今年で19歳になりますが、昔よりも若干左目が見えるようになってきました。 何かの参考になればと感覚の違いをお伝えします。 昔：光をあまり感じられず視界が暗く、辛うじて色がわかる程度（形はあまり認識できない） 今：まだ若干視界が薄暗いけど以前よりは明るく色もパッと認識しやすく、形も輪郭がぼやけているけど認識ができる 先に述べたように見えない状態が普通で両目が見える状態に慣れなさ過ぎて若干見え始めた左の視界が邪魔になることが多いくらいです（汗） 症状は本当に人それぞれだと思うので無責任な発言になってしまうとは思いますが、気負う必要はそう無いと思います。 強いて言えば片側の見える範囲が狭いので安全に気を付けるようにしてあげてください。自分もよく左（見えない方）側が電柱にぶつかります 運動も距離感が掴みにくいため、球技をさせるときは大きくて柔らかいボールでキャッチボールしてみるなどをして距離感を掴むことに慣れさせればそんなに危ないことは無いと思います。 何よりもやりたがった事を「危ないからダメ、目が悪くなるからダメ」と言って遠ざけられてしまうのはとても悲しいのでとりあえず何らかの形で触れさせてみるようにしてあげてください。 視力を良くするためにした事といえば見える方の目を隠し見えない方の目を使う....といったものがありますが自分はそれが嫌で拒否しまくったので２、３回程しか実践しておらず効果のほどはわかりません 以上です、何かの助けになれば幸いです。

うちの7歳になる娘も生後3カ月の時に大学病院で左目のみ朝顔症候群と診断されました。 主人とその当時は心配で泣きました。 それから、 アイパッチトレーニングを毎日1時間ほどを5年続けてきましたが、さほど効果は見られず、、 視力は右目は1.5 左目は0.03ほどで左目はぼやーっと見える感じみたいです。 やはりいい目の方のみ使うため大きなるにつれ少しずつ斜視が出てきたので小学校に上がる前に美容の目的で斜視の手術をしました。 見た目も全然わからなくなり 言わなきゃ目の事誰もわかりません。 本人も手術してかなり満足してます。 生活も産まれた時からその状況ですので 全く支障なく生活しています。 バトミントンやボール遊びなど片目の視力でかなり器用にできています。 本人にどんなふうに見えるのか尋ねても 全然普通に見えてるよーって 言ってます。 小さい頃は心配しましたが今となっては 朝顔症候群のこと忘れて生活してます。 たまにそうだった！と思い出しますが だから大丈夫ですよ！ とにかく良い方の目を怪我しないようにだけしつこく言いきかせています