子供（8歳）は、肺動脈弁閉鎖不全と肺動脈狭窄の為、年２回の経過観察をしています。いつかどこかの時期に弁置換をしなければいけないと言われました。同じような経験をされた方、いらっしゃいましたら、どのような経過をたどられたか教えていただけませんか？

子供の弁膜症 | 妊娠・出産・育児

私は６１才で僧帽弁の手術をしました（１）

チュン夫

2018年12月14日 14:31

私は今６１才男性です。９才の頃に心臓に雑音があると言われ、入院して精密検査しましたが、当時は心臓エコーがなかったのでわからず。１６才のときにまた雑音があると言われ、大学病院を紹介されました。その時もまだエコーはありませんでしたが、軽度の僧帽弁閉鎖不全と言われました。軽度なので、遠泳とマラソンは禁止で、それ以外の運動はやって良いことになりました。もともと運動は苦手でしたが、友人や同級生と比べても、走ったりするとすぐに息が切れてしまい、運動能力の差は明らかでした。体育の点数は５段階評価で２程度でしたが、それでもなんとか大学までの体育をこなしました。社会人になってから運動不足を実感し、公営プールに通い息継ぎができるようになったり、２５ｍや５０ｍを連続で泳げるようになりました。ダンベルを買って筋トレもしました。でも、息が苦しくなるとすぐに休んだりして、無理はしないように心がけました。３８才でサイクリングも始め、休み休みしながら１０００ｍの山へも車道を上りました。時々、大学病院に行って検査してもらいましたが特に進行もないので、何年も行かないときが続きました。５５才頃から、同じ道を走っても以前と同じ速度で走れなくなり、休みが増えたり速度が極端に落ちました。中年太りのせいだとばかり思っていましたが、６０才（昨年秋）に、通院している内科で「専門病院で検査して下さい」と言われ、検査したところ、僧帽弁閉鎖不全に加えて僧帽弁が石灰化して閉塞にもなっているとのことで、経過観察となりました。不整脈もでたのでワーファリンも処方されました。

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私は６１才で僧帽弁の手術をしました(２)

チュン夫

2018年12月14日 14:31

ただ、好きなサイクリングもすぐに休んだり速度が遅かったりと、思うように走れず、支障がでているため、今年の冬頃、医師に「手術できないか」と相談したところ、「不整脈がでているので手術対象になります」と言われ、岡山の心臓専門病院を紹介してもらい、今年６月に手術しました。人工弁への置換を覚悟していたのですが、医師が「まずは形成して弁の修復を試みてよいですか」と言われたので、医師にお任せして手術しましたが、形成手術が成功し、人工弁にはなっていません。手術も僧帽弁だけなので、MICSという手術で、右乳の下を横に切開し、あばら骨の間を広げ、そこから器具を入れて手術したので、手術後１３日後に退院できました。（通常のあばら骨を開く手術だと１ヶ月の入院は必要）手術後３ヶ月で普通に運動する許可が出て、今は普通に運動しています。でも体力の衰えはあるので、なかなか思うようには運動ができません。お子様は肺動脈弁の閉鎖不全だけでなく肺動脈の狭窄もあるとのことで、私よりは症状が重いのかもしれません。今は（他の子供よりは劣っても）それなりに自分で走り回れているのなら、経過観察で良いと思います。手術する前に言われましたが、弁置換も１０年後には胸を切開せず、血管からカテーテルでできるようになっているかもしれません。人工弁の選択は生体弁は１０年程度の寿命だし、機械弁は一生ワーファリンを飲む必要があるので悩むところです。私はこの歳だから人工弁に替える気でしたが、将来はカテーテルで交換できるかもしれないという話を聞いて、生体弁への置換を希望しました。でも結果的には弁交換でなく、形成でできました。（形成は実績が少なく何年持つのかはわからないそうです）心臓手術はどんどん発達しているので、生活への支障が少ない場合は、様子を見ながら暮らすのが良いと思います。

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仕事について

チュン夫

2018年12月16日 10:54

まだ、私のレスしか反映されてなく、他の情報がないので追記します。大学生の時、まだ超音波エコーがなかったので、カテーテルから造影剤を流して弁の動きを確認するレントゲン検査をしました。その時の医師の説明は悲観的なもので、仕事は９時－５時できちんと定時間で帰れ、残業のない公務員のような仕事に就くべき。（公務員の皆さんごめんなさい）。あと、無理をしない。風邪を引いたらすぐに医師の診察を受ける。といったようなものでした。それを聞いて将来を悲観しましたが、結局第二次オイルショックで、就職難になり、公務員はおろか、先輩達が入った優良企業には入れませんでした。大学は工学部機械系だったので機械技術者を目指していました。拾ってくれたのは地元の１５０人程度の小企業製造会社。小さな会社なので、面接で心臓のことなど全部話し、企業側も理解してくれた上で就職できました。残業も月に２０～３０時間程度だったので、結構楽でした。元々風邪を引きやすい体質で、しょっちゅう風邪を引いて休んでは医師に診てもらいましたが、上司や同僚の理解もあって楽しく過ごせました。その会社も傾いて、転職を考え、当時の人材銀行に登録しました。数ヶ月後に人材銀行から「採用したいという企業がある」と連絡があり、そこも１５０人程度の製造会社で、社長面接時に心臓のことも含め、洗いざらい話しました。弁膜症の診断を受けてからいろいろ調べたり聞きかじったことを話したのですが、その知識に社長がビックリしてどうやってその知識を得たのかを聞かれました。今でも弁膜症の一般向けの本や解説は極少ないですが、たまに乗る新聞コラムなどで知識を得ていました。採用になって、定年の６０才まで勤務しましたが、残業は多くても月３０～４０時間程度に抑えました。現役中に弁置換になるかと思っていましたが、手術は退職後になりました。

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参考書籍について

チュン夫

2018年12月17日 10:25

チュン夫です。一般の心臓病について素人向けの本はたくさんありますが、弁膜症の素人向け解説本はほとんどありません。昔は大学病院の学校内の生協書店で本を探しましたが、珍しい病気も含めた素人向けの（弁膜症も含む）心臓病全般の本を１冊だけみつけて読んでいました。最近になって、「よくわかる心臓弁膜症　加瀬川均著　講談社」を見つけて購入しました。弁膜症全般についてわかりやすく解説しているので、購入をお勧めします。通販でも入手できます。お子さんも中学生程度になれば自分で読んで内容を理解し、自分の症状も加味して医学的知識が身につくと思います。ただ、この本は２０１１年発行なので、最先端医療の記載はありません。それと、子供さんの肺動脈弁閉鎖不全の説明も、残念ながらほとんどありません。それでも、（特にお子さん本人は）一応は弁膜症の医学的知識を知っておく必要があるので、新しい本が出るまでは、いつでも読めるようにしておくべきだと思います。検査方法や治療方法などは著しく発達していますが、病気についての知見・知識は４０年位前とほとんど変わってないので、発行が古くてもとっても参考になります。何年後か、何十年後かに、弁置換手術となって生体弁か機械弁かの選択肢があるとき、どちらを選ぶのかもいろいろ考えておかないといけません。その参考本にもなります。それ以外は、数年に１回程度、新聞の健康コラムなどに人工弁などの記事が載ることがあります。そんな記事を見落とさずに、きちんとチェックして知識を増やしておけば、いざというときに慌てることも少ないです。

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結婚・出産について

チュン夫

2018年12月17日 11:05

チュン夫です。私はお見合いおばさんを介する見合いで結婚しました。相思相愛となって「この人と結婚できる」と思った頃に、自分の弁膜症をどうやって伝えようか悩みました。でも、黙ったまま結婚する考えはなかったので、思い切って自分の症状（人より疲れやすい）や、本や新聞で得た医学的知見を不安を与えないようにしっかり話しました。すると、相手は心配症だったようで、その夜眠れなかったと、翌朝の早朝に電話がありました。そこで、もう一度、医学的知識をしっかり説明し、日常生活ではほとんど困らない。手術をするとしても何十年後か、一生しないかもしれない。ということを説明して、なんとか納得してもらいました。そういった説明で役に立ったのが、書籍や新聞で得た知識です。医師は現状を検査して現状の説明をしてくれますが、将来どうなるかとか、手術になった場合の詳細な説明はほとんどしてくれません。結婚相手に説明するには、現状の説明だけではなく、手術になったらどうなるのかという視点も必要です。そんなことも含め、医師の説明とともに、本や新聞にたまに載る記事を見落とさずに読んで知識を蓄えておくことが大切だと思います。それと、お子さんが女性かどうか不明ですが、女性でも出産は可能だと思います。友人の娘さんが数ヶ所に欠陥を持つ難しい心臓疾患を持って生まれたのですが、小さい時に大手術をして、その後は健康に育ちました。（体調が悪いとすぐに入院したそうですが）その娘さんも２０代前半で結婚して子供を二人授かり、上の子がまもなく小学校です。だから、「いつかどこかの時期に弁置換をしなければいけない」程度だと、十分出産できると思います。ちなみに、友人の娘さんの弁が劣化して、近々、肺動脈弁の弁置換手術を行うそうです。ただ、なぜか機械弁は使えず、生体弁への交換になるそうです。

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虫歯は治しておきましょう

チュン夫

2018年12月17日 11:05

チュン夫です。弁膜症の手術をするとき、虫歯があれば手術してもらえません。（緊急手術の場合はわかりませんが）私は子供の頃から虫歯が多く、歯医者も大嫌いだったので、ほとんど虫歯の治療をしないままで３０才頃まで過ごしました。ところが、内科医院に通院していたとき、交代で来ていた大学病院の内科医師から「虫歯があったら心臓手術をしてもらえませんよ」と言われました。歯は心臓の血管に近いので、手術の出血などに虫歯菌が入り込んで、心臓まで行って炎症を起こしたら、治療が大変なのだそうです。それを聞いて一念発起し、歯医者に数ヶ月通って虫歯を完治しました。実際、手術前に「近くの歯医者で虫歯がないか検診してもらい、虫歯があれば治療してもらって下さい」と歯医者への紹介状を渡されました。歯医者からの「問題ない」という回答書がなければ手術はしてもらえないようでした。これはどの本を読んでも記載がなかったのですが、実際の手術現場では重要な事柄です。お子さんはもう永久歯に生え替わっているのでしょうか。できれば半年ごとに歯医者で検診＆クリーニングをしてもらい、もしも虫歯があればすぐに治療してもらう習慣をつけておくのが良いと思います。

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チュン夫さんへ

🐶

コーギー大好きトピ主

2018年12月17日 16:39

体験談をお聞かせいただき、ありがとうございます。弁置換ではなく形成で済まれたこと、大変な病気ではありますが、幸運でしたね。良いお医者様に出会えたのですね。チュン夫さんがおっしゃるように、将来カテーテル治療が一般的に普及して、安全にできるようになれば、今の不安も払拭できるかと思います。息子は先天性心疾患（大動脈縮窄、心室中隔欠損、心房中隔欠損）をもって生まれ、現時点で2度手術をしております。その後は運動制限も、投薬もなく、元気に今まで過ごしてきました。もともとはなかった疾患が出てきてしまい、その上、いつか手術の烙印を押され、落胆してしています。チュン夫さんのような体験談を聞きながら、手術への心構えを整えていかなければと思っております。息子のために前向きな母親になりたいと。チュン夫さんのご両親はご健在でしょうか？今回のことで、さぞご心配になったのではないですか？

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チュン夫さんへ2

🐶

コーギー大好きトピ主

2018年12月18日 11:57

大変詳細にお返事いただき、本当にありがとうございます。読ませていただいて、病気を怖がっていたり、悲しがっていたりしていているだけではいけないのだなと強く思いました。情報を仕入れて、しっかり対応していくということが大事だということですよね。子供は男の子です。最後の手術は1歳でしたので、その頃の記憶はなく、傷跡を友達に見せて、無邪気に説明しているくらいですので、時期がきたら、体の状態を説明したいと思います。主治医の先生には色々質問しましたが、母親として不安に思う、就職、結婚、寿命など答えの出ないことは質問してはいけないかなと、遠慮してしまいました。チュン夫さんのお話はとても参考になりましたし、とても前向きな気持ちになりました。それから、肺動脈弁の疾患の方の体験談はなかなか見つからないのですが、お知り合いでいらっしゃったということで、その方のお話も参考になりました。ありがとうございます。

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運動強度について（１）

チュン夫

2018年12月18日 16:34

息子さんは現状で運動制限がないとのことですが、一応私の経験を書いておきます。私は遠泳とマラソンが禁止でしたが、他の運動の制限はなく、学校の体育は超苦手でしたが一応こなしていました。ただ、趣味でサイクリングを始めたとき、キツい登り坂で頑張りすぎて息切れし、道ばたにへたり込んで１５分位休まないと立ち上がれないことがありました。これではサイクリングを楽しめないので、バテないようなサイクリングができないかと心拍計を購入し、常に心拍数を見ながら走行するようにしました。正常な人の心拍数は安静時で６０～７０回／分だそうですが、私は中学生の頃から安静時で９０回／分くらいあり、本に書いてあるような心拍数の考え方は参考になりませんでした。（ちなみに小さい子供や小学生だと心拍数は速いので、一般的な考えが適用できるのは大人の体格になる中学か高校からです）そこで、いろいろと走行してバテそうな心拍数が１６０～１８０回／分だと把握しました。で、どんなにキツい坂道を登っている時でも、足の力を緩めると心拍数が下がるので、心拍数が１５０～１６０になると足の力を弱めるようにしたところ、バテることなく、長距離や峠越えのサイクリングを楽しめるようになりました。（もちろん、休憩は他の人よりも多くとっています。仲間と一緒に走るときは仲間が私に合わせてくれます）

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運動強度について（２）

チュン夫

2018年12月18日 16:34

ところが５５才くらいの頃から、この方法が通用しなくなり、いくら頑張っても心拍が１４０より速くならず、しかも体がしんどくなって２０分くらいの休憩をせざるを得なくなりました。そのころは弁膜症（狭窄）が進行しているとは思いも寄らなかったのですが、その後、医師に聞いたところ、脈拍数を増やしても（逆流＋狭窄で）血流が増えない場合、心臓は無駄な脈拍を増やさないそうです。（不思議ですね）そこで、内科などにある、指先をクリップで挟むようにして「血中酸素濃度計＋心拍計」を計測する器具を買って、サイクリング中に使うことも考えましたが、器具を指先に挟んだままサイクリングするのも難しく、いちいち止まって計測するのも面倒なので、まだ実現できていません。ただ、手術後も安静時心拍数は９０以上あるし、まだ体が回復してないのか、手術前よりもサイクリングで思うように走れません。休憩がとても多くなりました。まだまだ試行錯誤の状態です。手術後にプールにも何回か行きましたが、今までは２５ｍ泳いでも息がハァハァとなってあえいでいたのが、さほどでもなくなり、手術の効果を実感しています。

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お返事ありがとうございます（１）

チュン夫

2018年12月18日 16:34

コーギー大好きさん、お返事ありがとうございます。息子さんは先天性心疾患で生まれたのですか。大変でしたね。前に書いた友人の娘さんは「ファロー四徴症」という先天性心疾患でしたが、それとは少し違う先天性心疾患のようですね。他の人のレスがないのが残念ですが、それだけ弁膜症の人は少ないということでしょうか。なぜか私の周辺には心臓病が多いですが、弁膜症の人はいないので人数が少ないのかもしれません。妻の妹も先天性心室中隔欠損で子供時代に手術をしたそうです。数年前に不整脈が多発し、カテーテルアブレーション治療をして治りました。今も毎日激務に励んでいます。友人とは別の、知人の息子さんも、ファロー四徴症で生まれ、赤ちゃんの頃手術して元気に育っていましたが、今は交流もありません。その知人の家の前は良く通るので、久しぶりに訪ねてみようと思っています。＞将来カテーテル治療が一般的に普及して、安全にできるようになれば、今の不安も払拭できるかと思います。今でも（４０年前でも）弁置換だけであれば、カテーテルでなくても成功率は高いので、そんなに不安になる必要はないと思います。過去の２度の手術のほうが難易度が高かったのではないでしょうか。そこは乗り越えているわけですし。また、息子さんの肺動脈弁が形成できるのかどうか不明ですが、カテーテルで形成をするのは遠い将来でないと無理だと思います。開発中の技術だとカテーテルは人工弁への置換手術であり、弁の形成を希望する場合はどうしても切開手術となると思われます。

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お返事ありがとうございます（２）

チュン夫

2018年12月18日 16:34

とはいえ、ご心配はよくわかります。大学時代に下宿近くの病院で造影剤検査の悲観的な結果を母と一緒に聞いた時は、一緒に嘆き悲しみましたし、父もうろたえたようです。（父は過度な心配症でした）就職後も風邪をこじらせて入院したり、（月の残業４０時間程度で）過労で入院したりと、色々あって親や家族に心配をかけました。逆に多少のことがあっても、造影剤検査の時の悲観的な医師の意見とは違って「ナントカなる」という自信？も芽生えました。父は５年ほど前に88才で亡くなり、母は90才ですが認知症になって私の手術のことはもうわかりません。でも、元気なときに十分な心配をかけてしまっています。ただ、これは親の責任ではありません。先日も友人が「娘に悪いことをした」とつぶやいたので「親は悪くない。偶然だ」と否定しました。私の両親もどこか負い目があったようです。でも、本人は自分の病気を（自然に）受け入れて生活しているのに、親が何かをした証拠もないのに「自分が悪かった」「申し訳ない」と言ってもピンときません。また、私の父のように過度に心配しすぎると「悪いことは黙っておこう」という気持ちも芽生えます。実際、子供の頃はおおげさに騒がれるのが嫌いで、多少喉が痛くなっても、体調が悪くても、３８度くらいの熱が出て本当にしんどくなるまで黙っていました。（そのため、いつも１週間程度寝込んでました）結婚してからは妻に何でも打ち明けられるので、かえって気持ちが楽になりました。

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お返事ありがとうございます（３）

チュン夫

2018年12月18日 16:34

就職時、父も私も病気を言えば大企業などは落とされるかも。と心配しました。でも、その年だけ就職難だったので、あっけなく小企業への就職が決まりました。今から考えると地元の小企業だからこそ、正直に病気を打ち明けても雇ってもらえたし、小企業でも法定通りの休暇や休職が取得できたので、独身時に都会で一人生活して何かあるよりも、親元の方がかえって良かったのかもしれません。（いろいろ休みましたが、仕事では会社への貢献もそれなりにできたと自負しています）息子さんの将来のことはまだまだわかりませんが、人生の分岐点で本人の希望を重視し、適切な心配事項も伝え、本人も家族も納得できるような選択ができれば理想だと思います。レス文を読む限り、私が宣告された時よりも状態は良さそうなので、特に何もなければ、手術は５０才、６０才、７０才のような時かもしれません。（先天性心疾患があったので、もっと早い時期かもしれません）その頃は親の力は少なく、本人や配偶者に決定権があるので、病気に関する知識や知識を得る方法や判断のやり方を教えておくことが必要だと思います。親としてはいろいろ大変だと思いますが、何かあっても良い方向にいくことを祈っています。

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お返事ありがとうございます（２－１）

チュン夫

2018年12月19日 11:30

お返事2ありがとうございます。お返事1を読んで、昨晩大量に書き込みましたが、まだ反映されていません。反映されたら読んでみてください。＞情報を仕入れて、しっかり対応していくということが大事だということですよね。まぁ、そういうことです。でも、弁膜症の書籍はほとんどないので、「正しい」情報はなかなか入手できません。常にアンテナを張っておけば、数年に１回くらい図書館や書店で書籍を見たり、滅多に出ない新聞記事を見つけることはできると思います。ほとんどのネット書き込みや、ここでの相談も、「個人の意見」に過ぎないので、役に立つとしても「参考」程度にとどめてください。＞時期がきたら、体の状態を説明したいと思います本人が自分は他人と違うという感じを持っていなければ、手術の事実は受け入れても、他人よりも体調に注意して暮らす必要があることを受け入れるのは難しいかもしれません。私は明らかに他人より早くバテるので、ある程度は自覚していましたが、やはり「若気の至り」で親元を離れた大学時代に無茶なこともやりました。「貫歩（かんぽ）」の事を何も知らず、友人に大学祭の「貫歩」に誘われてホイホイと着いていったら、結果的に夜通し４０キロの道を歩いたこともあり、途中で苦しくなりましたが、なんとか歩きました。でも、後で父親に知られて叱られました。「貫歩」がどんな行事なのかを知らなかったとは言え、危ないことをしたものです。親から、医師から、一通りは注意すべき点を教えたら、ある程度は本人に任せるしかないと思います。

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お返事ありがとうございます（２－２）

チュン夫

2018年12月19日 11:43

＞母親として不安に思う、就職、結婚、寿命など答えの出ないことは質問してはいけないかなと、遠慮してしまいました。質問してもいいのですよ。特に不安なことは言ってしまう方がスッキリします。ただ、医師にも将来のことはわからないので、結婚や寿命については明言できないと思います。過去の患者の例などはボカして教えてくれるかもしれません。ズバリ「寿命はどのくらいですか？」と聞くのではなく、「同じような患者さんは７０才とか８０才まで生きている人が多いのでしょうか？」と聞けばある程度は答えてくれるかもしれません。就職については、高校生や大学生の時にキッチリと検査してもらい、どこまで体力が必要な職種に就けるのか調べてもらいましょう。それまでにも毎年２回の定期検査を１０年続けると、心臓の状態に変化がないのか。徐々に病状が進行しているのか。がわかるので、その結果と自分の体力状態を勘案すれば、事務職のみとか、多少の肉体労働があってもできそうかなど、ある程度わかると思います。ただ、普通の医師は安全性を主眼にアドバイスするので、私に言った医師のように「９時－５時で残業のない仕事をお薦め」のような返事が来るかもしれません。そんな場合は「残業したらいけないのでしょうか」と少し食い下がっても良いと思います。そこでダメと言われたら「ドクターストップ」になりますが、たいていは「絶対ダメとは言えない。無理をしてはいけない。しんどくなったらすぐに検査を受けに来なさい」という程度かと思います。そう言われたら、自分が実際に少し残業をしてみて、この程度なら苦しくない。この程度で苦しくなる。と徐々に試すしかありません。ほとんどの医師は安全側で話すので、多少の無理をしても１～２回なら体は持つでしょう。でも無理は禁物なので、無理と思った程度の７０～８０％位の仕事量を持続するのが良いといます。

トピ内ID：9199389062

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チュン夫さんへ3

🐶

コーギー大好きトピ主

2018年12月20日 12:24

返信に時間がかかってしまい申し訳ありません。チュン夫さんからいただいた文章を何度も読み返していました。貫歩の話を読み、体力がある男性だからでしょうか、やはり無理をしてしてしまうものなのかなと、息子に置き換えて想像し、心配してしまいました。８歳の今でさえ、これは体に良いから食べてほしい、風邪をひくからマスクをしてほしいなどの私の頼みを聞いてくれない時があります。これから成長し、自分の意思をしっかりと持ち始めたら、あとは、本人に任せるしかないのだなとは思っていますが、やはり命に直結する病気ですので、こちらとしても引けない部分もあります。そこら辺はとことん話し合うしかないでしょうね。チュン夫さんのように、サイクリングの時に心拍計を活用されたり、試行錯誤され、慎重に自分の体と向き合われていますよね。まだ手術前の調子には戻られていないと書かれてありましたが、先生からは運動はどの程度した方が良い、もしくはしてはいけないなど言われているのでしょうか？私が生きている間に息子にも、チュン夫さんのように自分と向き合って、強く生き抜く力を養ってほしいなと思います。

トピ内ID：5628037297

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チュン夫さんへ4

🐶

コーギー大好きトピ主

2018年12月20日 13:00

チュン夫さんの周りに心臓病の方が多いと書かれていましたが、私の周りでは小学校で知り合った方お一人だけです。先天性心疾患は100人に1人と言われていますが、隣近所と密接な関係を持たない土地ですと、なかなか接点はもてないようです。チュン夫さんのご近所の方は「ファロー四徴症」だったのですね。息子も言い方が適しているか分かりませんが、人工的にファロー四徴症を作り出したと思っています。というのは、最初の手術て大動脈の細くなった部分を切り取り、端と端を縫い合わせました。それから、肺動脈を絞るバンディングという措置を姑息術として施しました。これは多分、心室の穴を一歳まで待って塞ぐ手術をするので、肺に流れる血流を少なくする為ではなかったかと思います。その後、一歳で心室の穴を塞ぎ、肺動脈の形成術をしました。そして、今に至ります。ファロー四徴症の方は、術後10～20年経つと肺動脈や弁に異常をきたすことがあると書かれています。そうなると、ファロー四徴症の方と同じような経過をたどるのではないかと思っています。息子もチュン夫さんのご近所の方と同じで、導管付きの生体弁を入れるそうです。その生体弁が悪くなったら、機械弁に替えるのが良いのではないかと言われました。手術が近づいてきたら、セカンドオピニオンを利用してみようと思っています。

トピ内ID：5628037297

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体力差を実感したから、いろいろ考えました

チュン夫

2018年12月20日 21:05

こんにちは。早いお返事ありがとうございます。＞チュン夫さんのように、サイクリングの時に心拍計を活用されたり、試行錯誤され、慎重に自分の体と向き合われていますよね。それはやはり、自分の体力は他人より低い。という限界を実感し、しかも学校の体育や、友人との遊びで「何度も思い知らされた」からだと思います。サイクリングはそんな経験を散々重ねた後、３８才頃に始めましたし。＞８歳の今でさえ、これは体に良いから食べてほしい、風邪をひくからマスクをしてほしいなどの私の頼みを聞いてくれない時があります。まだ小さい（小学２年？）のですから、それは普通だと思います。まだまだ自分が他人よりも体力が劣るとか、風邪を引きやすい、風邪が長引くなど、が明確にわかるような経験もないと思います。実際に息子さんが小学校や中学校で明確に体力差を感じる経験をするのかどうかも、まだわからないでしょう。そんな経験がなければ、体に良いとか、風邪の予防、を力説されても必要性を感じないと思います。８才ならまだまだ自分の好みやワガママを押し通す年頃でしょうし。体育の授業や友人との遊びで、他人より劣っていたり、風邪を引いても１週間も２週間も長引くようであれば、他の人と比べて違うと実感すると思います。それを実感しつつ小学校高学年や中学・高校を経ると、だんだん自分の体力ランクがわかってきて「どうすればよいか」を自分で考えるようになると思います。もしも、本人にその「実感」がなく、他の友人と比べても、ほとんど体力に差がなければ、無理に「予防」する必要もないのかもしれません。逆に、本人には体力差がわからなくても、親の目でみて明確な差があれば、それを（押しつけがましくならないように）少しずつ指摘して理解を促す必要があると思います。医師と二人三脚で少しずつ「刷り込み」していくのが良いかもしれません。

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予防を言うよりも失敗させるのが骨身に沁みます

チュン夫

2018年12月20日 22:24

＞やはり命に直結する病気ですので、こちらとしても引けない部分もあります。そこら辺はとことん話し合うしかないでしょうね。心臓だから何かあれば命に直結するとは言え、今のところ運動制限もないのであれば、どこまで心配すれば良いのかはよくわかりません。（過剰な心配はかえって良くないですし）これは私自身のポリシーですが、「自分が失敗して初めて理解できることが多い」と思っています。私の母もある程度心配しましたし、父は心配しすぎて極端に言うこともあるし、医師のアドバイスは曖昧ですし。そういったアドバイスをどこまで真にうけるべきか、反発したり悩んだりして、結局は「自分にとって最良の方法は自分で試して見つけるしかない」という結論に至りました。医師からはマラソンや遠泳のような過酷な運動は禁止でしたが、それ以外は何も言われてないので、それを逆手にとってみようと、社会人になってからプールで泳いだりしました。結局２５ｍ毎に長時間休憩し、平泳ぎでゆっくり泳いでも、２時間くらいの間に６００ｍ泳ぐとヘトヘトになって「泳ぐのやめた」となりました。サイクリングでも、最初何度かバテてしまったので、ちゃんと家に帰り着くためにも、バテない方法を見つけるのが必須でした。そこで心拍計を使ってうまくいったわけです。 ※ちなみにプールもサイクリングも（学校の体育と違って）完全に自分のペースでできる運動です。会社で部下に指導したときも「なるべく失敗を経験させる」ことを心がけました。やってはいけない失敗をしそうになったら「なるべく寸前まで見守り、失敗する寸前でとめる」そして「そのままだったら取り返しの付かない失敗をするところだった」と納得させて、今後はしないように指導したら、本人も骨身に沁みるのか失敗しないようになりました。なかなか難しいですが、予防を押しつけるよりも有効だと思います。

トピ内ID：9199389062

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私の体調について他

チュン夫

2018年12月20日 23:28

＞まだ手術前の調子には戻られていないと書かれてありましたが、先生からは運動はどの程度した方が良い、もしくはしてはいけないなど言われているのでしょうか？手術後、ＩＣＵから一般病棟に移って数日後からは、毎日３０分程度の「自転車漕ぎ」をやりまいた。１回１時間１グループで１５～２０人がリハビリし、それが日に２～４グループあったようです。退院後は心拍計を持っているので、心拍数１００～１１０程度の運動を毎日３０分～１時間程度やりなさいと言われました。ところが、退院後２週間くらいしたら、玄関を出たところで心拍が１１０位あるのでどうしたらよいのかわからず、心拍があまりあがらないようにゆっくり運動しました。退院後３ヶ月の検診時には「もう普通に運動して下さい」と言われたので、心拍数はあまり気にせず、急な坂道などもサイクリングしています。遠泳やマラソンができるのかは聞いていませんが、今はやる気もありませんし。でも、心臓弁は正常になって逆流がないとは言え、心肺能力全般は落ちているようですし、筋力も落ちており、以前と同じコースを走っても、同じような走りができず、緩い坂でも押したり、長く休憩しています。それではサイクリングの楽しみも減るし、これからどうしようかなと考えている次第です。自分流でやってきたダンベルの筋トレも、すぐに疲れてしまい、効果は薄いようで、医師と相談の上、指導してくれるフィットネスクラブがあれば、指導を受けて筋トレしようかなと思っています。話は変わりますが、友人の娘さんは３０才超えたあたりで隣県病院での弁置換ですが、その間、友人夫妻（じぃじとばぁば）は２人の孫のお世話で大変になりそうです。弁置換手術自体は私よりは難しそうですが、メチャクチャ心配するほどの手術でもないと思っています。でも、孫の面倒も見ないといけないので、そちらも含めれば大変だと思います。

トピ内ID：9199389062

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チュン夫さんへ5

🐶

コーギー大好きトピ主

2018年12月21日 11:33

刷り込みですね。一番最初に手術の話を聞いた時は、絶望しかありませんでした。なぜ？どうしてこうなってしまったか、という疑問がずっと頭を巡っていました。私の知識のない頭では、心臓がどんどん悪くなり突然死んでしまうのではないかという想像ばかりが出てきてしまい、一時は自分自身が動悸と胸痛でおかしくなりそうでした。私もお父様と同じで極度の心配性です。主人には、こうなったことは仕方がないし、手術と言われたなら、するしかないんだろうと言われました。先を心配し過ぎていたら生きていけないよとも。チュン夫さんに体験談を聞かせていただき、そしてアドバイスをいただき、本当に感謝しています。知識を得ることで冷静になることができました。私があまり心配し過ぎていると、息子に無理をさせてしまうことになるかもしれませんしね。長く付き合っていかなくてはいけない病気ですから、どうすれば良いか考えながら、少しずつ刷り込みしていこうと思います。

トピ内ID：5628037297

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男の子はたくさん「失敗」させた方が学力が伸びる

チュン夫

2018年12月21日 12:01

出版社のメールマガジンを見ていて、こんな記事（本の紹介）があり、先ほど私が書いたのと同じような内容かもしれないと思いました。紹介記事の一部の引用です＞男の子は「自分で失敗しないとわからない」＞精神的な成長が早い女の子は、想像力や予見力を持っており、親に言われたことを理解できます。＞でも、男の子はそうではありません。自分で失敗するまで「この方法はダメなんだ」ということがわからないのです。＞だから、男の子にはトライ＆エラーをさせて、自分で納得してもらう必要があります。「男の子の学力の伸ばし方　富永雄輔著　ダイヤモンド社」男の子の学力の伸ばし方をいろいろと書いてあるようで、その中に「自分なりに失敗させた方が良い」ということも含まれているようです。もちろん、命に関わったり、病状が重くなって元に戻らないような失敗をしてはいけません。でも、１００ｍを全力で走ったり、風邪を少々こじらせた程度で元に戻らないような状態になるとは思えません。（もしそうなら、いろいろとドクターストップがかかっているはずです）この本によると、女の子と男の子では教育方法や子育て方法を変えた方が良いという考えがあるようです。そのため「女の子の学力の伸ばし方」という本もあるようです。だから、ひょっとしたら、息子さんには、お母様があれこれ言い聞かせるよりも、お父様がお父様の言葉や態度で指導した方がより理解するのかもしれません。（それを、いつも接しているお母様ができれば一番良いのでしょうけど）

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チュン夫さんへ6

🐶

コーギー大好きトピ主

2018年12月22日 11:41

チュン夫さんは、ご両親に心配をかけたと書かれていましたが、今までの内容を見返してみて思ったことがあります。子供が親に心配をかけるのは当たり前のことですよね。健康であっても、学校から無事に帰ってくるかな、事故にあわないだろうか、友達と仲良くしてるだろうか、多かれ少なかれあります。病気の心配はその心配とは比較になりませんが、そんな中でも、大学を卒業され、就職し、結婚され、病気と向き合って強く生きている姿を見せてあげられたことは、1番の親孝行ではないかなと思いました。親は子供に何かしてもらいたいとは思いませんよね。幸せな姿を見せてもらえたら安心できます。私は子供ができた時に、友達に恵まれて、勉強もスポーツもできればできて、その中でも得意なことを見つけて、自慢できるものがあって、人を引っ張っていけるような子になってほしい、なんて欲張りに思っていました。本当に欲張りでした。今は、１つだけです。元気でいてほしい。私より長生きしてほしい。チュン夫さんは親孝行です。まだ術後半年しか経っていないのですよね。体調が術前の頃のように戻られるまで、風邪などひかぬよう、お体に気をつけください。お勧めしていただいた書籍をネットで購入しました。病気のことを勉強し、教育、食事、私ができることをしていくしかないですね。

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ありがとうございます

チュン夫

2018年12月24日 11:33

慌てて年賀状作成や掃除などをしていてお返事遅くなりました。＞そんな中でも、大学を卒業され、就職し、結婚され、病気と向き合って強く生きている姿を見せてあげられたことは、1番の親孝行ではないかなと思いました。いやぁ。こんなこと言われると涙がチョチョ切れるほど嬉しいです。たしかにそうかもしれないですね。ただ、上記のように書くと人生順調に見えてしまいますが、見合いは毎回即日に女性から断られて５０人以上と見合いして、ようやく結婚できたとか、何回もいろんな病気で入院や休職をしたとか、決して順調でもありませんでした。ただ、弁膜症も含め（普通の人に比べて）メチャクチャ運が悪いことが何回もありましたが、その都度、なぜか幸運に恵まれて、一番良い方向へ進んだのは間違いありません。運が悪い割にはそれ以上の強運なのかなと思っています。それと、病気と向きあっているのは間違いないですが「強く」生きているというのは勘違いです。外からみると、そう見えるのかもしれませんが、本人は単純に生きているだけです（笑）。私は子供の頃から工作やラジオ作りをして、モノを作ったり工夫するのが好きでしたから、自分が生活しやすいように、あるいは、自分がやりたいサイクリングや運動を楽しむために、工夫しているだけなのです。他の闘病記などを読んでも、読者には闘病している本人が「強く」生きているように読めますが、自分の経験も含めれば、患者本人が「楽に」「楽しく」生きようとしているようにも感じます。そこは息子さんも同じような感覚になると思いますので「病気に負けず強く生きろ」などと言わない方が良いと思います。それよりも「自分の病気はきちんと受け入れる」「病気と寄り添って生きる」という考えの方が良いと思うし、私もそうやって生きているのだと思います。

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心配症について

チュン夫

2018年12月24日 11:33

トピ主さんも心配症なのですね。子供については心配しすぎて、親が先手を打って準備ばっかりしすぎると、本人のためにもなりませんし、子供からみれば、うざったくなって、反抗したり言うことを聞かなくなるので、あまり心配しすぎない方が良いと思います。とは言え性格ですから難しいですよね。ただ、心配症自体は、仕事や家事や、家の防犯などでは思い切り役に立ちます。父も先手先手で仕事の事を考えたのか、学歴優位の企業でしたが、父の学歴内では一番上のクラスまで出世しました。私も心配症を一部引き継いでいるので、仕事でもいろいろとシミュレーションして、いろんな想定に対する備えは完璧に近いくらい準備したので、何か予定外のことが起こっても最小限の損害や不都合で済んだように思います。心配になるのは、情報不足や将来が見えないことが原因の場合が多いので、（振り回されない程度に）なるべく情報を入手し、現状を記録して整理しておき、将来に備えることが大切だと思います。現状を記録して、一段落したら後で見てすぐわかるように整理しておけば、次回に同じようなことがあっても参考になって心配は減ります。医師へも「前にこんなことがあった」と説明するのも簡単です。それと私の経験からわかったのですが、弁膜症が判明して５～１０年位は風邪や病気になったら、心臓が悪くならないか、と心配しましたが、実際はそんなことはありませんでした。実際に心臓と関係があって入院したのは２回だけ。それも１回は過労からきた心不全で弁膜症とは特に関係もないし。（弁膜症で他人よりも過労しやすかったのかもしれませんが）他にも数回入院したり、長期休職もしましたが、心臓とは関係ないところでの病気だったので、弁膜症と診断されたときの医師の悲観的な言葉は、あくまで「最悪の想定」をしたときの話であり、実際はそうならないことが多いのだと感じています。

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チュン夫さんへ7

🐶

コーギー大好きトピ主

2019年01月02日 11:06

年末のお忙しい中、お返事いただきありがとうございました。子供がいると、何かとやらなければいけないことが増え、返事が遅れました。チュン夫さんの書いていただいた内容を読むと毎回元気がでます！悩んで重くなった頭が軽くなり、やることが明確になるので、前向きな気持ちになります。立ち直れないくらい落ち込む人、未来を不安やな思い嘆く人もいる中、チュン夫さんはなぜそんなに毅然としているのか。分からないことを追求すること、勉強をすること、自らの力で学ぶことがいかに大事かということですね。今、２年生の息子ですが、それらのことが身につくよう、刷り込んでいきたいと思います。スポーツから何か学ばすのも大事だと、4年間スイミングをやらせていたのですが、手術の話が出た時に、すぐやめさせました。周りからは運動制限もないのであるなら、気にせずやらせては？という意見もあったのですが、泳いでる姿を見ると私自身が苦しくなってしまって。心臓に負担の少ないスポーツは何があるのでしょうか？大動脈弁閉鎖不全の方で、ソフトボールでオリンピックに行かれた方がいらっしゃいますよね。ソフトボールや野球は比較的、運動量は少ないのですかね。一つ一つに悩む毎日です。

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何事も経験です

チュン夫

2019年01月03日 12:03

お返事ありがとうございます。＞チュン夫さんの書いていただいた内容を読むと毎回元気がでます！そうなんですか？。アチコチ、書きすぎたか。とか、自分では少ししか実践できてないのに理想的なことを書いてしまった。と反省しているのですが・・・。＞チュン夫さんはなぜそんなに毅然としているのか。現在６１才の「経験」でしょう。前にも書きましたが、若い頃はちょっと体調が悪いと「弁膜症が悪化したか？」と心配してすぐに医者に駆け込んでいましたが、それを何十回、何百回も繰り返すと、この程度は心臓とは関係ない。といった素人判断もできるようになります。とはいえ、弁膜症を患っているので、医者に駆け込むこと自体は必要です。それと、自分で水泳やサイクリングを始め、試行錯誤して自分に合ったペースというものがわかったせいもあります。そうやって自分で体得すれば、自分に自信がつきます。そして、時々の検査結果が前回と同じ状態で悪くなってなければ、「（今は）この程度の運動なら大丈夫」ということも言えるようになります。＞心臓に負担の少ないスポーツは何があるのでしょうか？スポーツ自体はどうしても心臓に負担はかかります。でも、心臓に適度な負担をかけないと、心肺機能も高まらないし、筋力や体力も衰えてきます。（まだ２年生だから、体の成長が悪くなるのかも）だから、スポーツを止めさせるのでなく、心臓に適度な負荷をかける運動は体の成長のために必須です。（将来の手術のためにも、普通より多少低くても体力全般は必須）他人と競争するものは「負けん気」がでて「無理に頑張る」ので、学校以外では止めた方がよいです。完全に自分のペースで運動でき、疲れたらすぐに休め、限界にきた場合はタクシーや鉄道で帰宅したり、救急車で病院に行くことができる施設や舗装路で行うスポーツならなんでも良いと思います。続く

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運動について

チュン夫

2019年01月03日 12:03

その中で、少しずつ自分で目標を高くして「自分なりの限界」を見つけ、できるだけ体力、筋力、心肺能力をつけることが必要だと思います。スイミングスクールも、ある程度自由に泳げるのなら問題ないと思いますし、普通に競争があっても「運動制限がない」のですから、当面（次の検査まで）は問題ないと思います。心配なら、親子で公営プールへ行き、２５ｍ（や５０ｍなどを）泳ぎ終わった時の心拍数を測定しておき、「もうダメ。泳げない」という時の心拍数を計れば、「もうダメ」と言った時の心拍数が限界ということがわかります。（本人も、このエラさが限界だと体感します）できれば、血中酸素濃度計を通販で買えば（五千円～１万円程度）、心拍数も計れますから、酸素濃度が９７～９８％以上あれば「この程度の運動なら問題ない」とわかります。体力の限界のときの酸素濃度と心拍数がわかればとても参考になります。もう一度書きますが、まだ小さいですし、運動を制限しすぎると「ひ弱な子」に育ちます。（そうなると手術後の体力回復も遅くなります）親なら心配なのは当然のことですが、人間が生きるため、成長するためには適切な運動も必要です。常にトピ主さんが心拍数や酸素濃度を把握（できれば記録）しておけば、心配しすぎて適切な運動まで制限することも減ると思います。限界心拍数の７～８割程度までの運動だと大丈夫だろうと思います（断言はできません。医師との相談や定期検査での見きわめも必要です）ただ、子供の心拍数は速く、大人になるとだんだん減って普通は６０～７０になるので、子供が成長している間は常に計る必要があります。ちなみに私の大人の時の通常心拍数は手術の前も、なぜか手術後も９０程度で、普通人よりかなり速いです。次の定期検診までは「運動制限はない」と考え、心拍数や血中濃度の測定をしたほうが子供のためにも良いと思います。

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運動について２

チュン夫

2019年01月03日 15:27

＞大動脈弁閉鎖不全の方で、ソフトボールでオリンピックに行かれた方がいらっしゃいますよね。その方については知りませんが、チーム宛に手紙を書いて、どう運動したのか教えてもらえば良いのではないでしょうか。お子さんはまだ小さいので、本人が「やりたい」と希望する運動をやらせるのが良いと思います。「好きこそ物の上手なれ」ですし、やりたいことをやらせるのが本人の成長、体力作りのために良いと思います。私は、きつい運動をするとすぐにしんどくなって、休まないと続きませんので、息子さんも同じようになるのではないでしょうか。（休んでいると、「そんなに休むな。もっと頑張れ」と指導者が口出しするようなら、その指導者から離れるべきですが）もしも普通の人と同じキツい運動がこなせるのなら、私よりも血流状態や心肺機能は良いはずなので、そこまで運動を選ぶ必要はないと思います。＞ソフトボールや野球は比較的、運動量は少ないのですかね野球やソフトボールは球を追いかけるときや走塁時は突然全速力で走る必要があるので、素人的には心臓への負担は大きいかもと思います。（本来は専門家に聞くべき）ちなみに私は「運動音痴、運動神経がゼロ」なので野球やソフトは大嫌いです。野球やソフトは私が全速力で走っても、ボールが取れず、グラウンドの端まで転がったボールをさらに走って拾いにいかねばならないし、走塁してもアウトになるしで、疲れるだけでまったく面白くなくて大嫌いです。学校の体育では仕方なくやりますが。大人になってからは、自分のペースでできるスポーツに目覚め、下手なスキーにハマり、宿とゲレンデ間のシンドイ山道もスキーで歩きましたし、水泳やサイクリングは書いた通りです。今は息子さんに運動制限はないし、成長途中なので、さほど心臓にこだわらず、息子さんが「やりたい」スポーツをさせるのが良いと思います。

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チュン夫さんへ8

🐶

コーギー大好きトピ主

2019年01月04日 10:51

お返事ありがとうございます。関係のない話なのですが、チュン夫さんのお返事の内容の中に「エラさ」と書かれており、私の祖父の話す言葉と同じですので、親しみを感じました。運動制限がないのだからと周りに言われるよりも、経験者であるチュン夫さんに言われることにより納得さますし、安心できます。子供が何をやりたいのが話し合いながら、できる場所を探して、やらせてあげたいと思います。チュン夫さんがおっしゃるように、医師への確認が大事なことは分かります。医師とコミュニケーションをとっておくことも大事ですよね。ただ、一概には言えないと思いますが、循環器の先生は、より一層冷静沈着で淡々としているような感じがして、なかなか思っていること全てを話せる状況にありません。根拠のないことは言えないというのは分かりますが、こちらが前向きな気持ちになれるようなことは言いません。現実にこうだという結果だけです。弁膜治療での弁選びに関しては、関西と関東とで違いがあるそうです。かと言って、関西までは足を伸ばせないので、その時期がきたら、関東の中でセカンドオピニオンで病院巡りかなと思っています。チュン夫さんも何軒か巡られたのですか？

トピ内ID：5628037297

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子供の弁膜症

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