ネフローゼ症候群の方へ。

私は、丁度高校受験の頃にネフローゼ症候群という腎臓の免疫疾患にかかりました。当時はまだネフローゼが治療できる病院が少なく、家から片道40分ほどかかる県病院に通っていました。かかりはじめたのは小児科からでしたが、プレドニンを減らしては再発 入院。プレドニンを減らしては再発して入院。を、繰り返していましたので時期的に被っていた高校受験を断念しました(免疫抑制剤も試しましたがダメでした)。 通信教育の高校生になり、小児科から腎臓内科に8年ほど移りましたが、そこで出会った主治医にあまり親身になって診て頂けてなかった事と、「足が少し痛むのですが」と訴えていたにも関わらず、放置されていて 自分で整形外科に行きましたところ 大腿骨骨頭壊死との診断でした。これにはもう主治医と私の間の何かが崩れ去ってしまったように感じたので、家からわりと近めの大学病院に転院しました。その大学病院の先生に「ここ最近はしばらく45mgから減らせていない。入院退院を繰り返してきたせいなのか、学校はおろか就職活動も出来なかった。度重なる入退院で睡眠薬も手放せなくなってきているし、結果的に大腿骨もやられてしまった」と伝えたら「え！？そんなに」と驚かれました。やはりネフローゼでもここまでの状況の人は少ないのでしょうか。就職をし、きちんと働けている人が沢山いるのを知っています。私ももしあんな風になれてたら…と思うと、羨ましいというか…。…私が単に闘病ではなく、怠けていただけかもしれませんが…。

そしてこんな私をずっと知っていてくれて、もう出会って13年ほどになり、結婚しようといってくださっている彼氏さんがいるのですが、イマイチ自信が持てません。足も不自由で、身体も不自由な私は彼と結婚していいのか。迷っています。