膠原病と仕事について。

まあいろいろありますけど、そこはご自身でお調べください。 私から言えることは「無理な時は無理と家」ですかね。 障害者枠の方の所得は、健常者の所得より何割か安いのはご存知ですよね？ これは「健常者と同等には勤務できない」ことを前提にしています。 なので、むしろ健常者と同等に仕事をすることによって「ああ、安い賃金で健常者と同じに仕事をこなせるんだ」という悪い観念をつけて欲しくないな。 いや、頑張れるときはがんばって従事してください。 でもね、無理をして体調を崩して穴をあけるようなことはしないでください。 無理を続けていきなり「もう無理です。休ませてください」では迷惑なの。 わかります？ 上司に現状をしっかり伝えてください。 ワークライフバランスをとれるようにしましょう。 障害を持つ人の限界線は健常者には解りません。 伝えなければどうにもならないのです。 言わなければ「ああ、生涯枠でもこれだけやれるんじゃん」という認識を持たせることによって、ほかの障害者枠採用の子にいらぬ圧力がかかります。 頑張れるときは頑張ればいい。 ですがやり過ぎてトピ主様の身体が壊れては元も子もない。

私はあきらめました。やはり体はキツイですよね。 無理が出来ないし、職場の人が休日にはレジャーで楽んでリフレッシュしてさあ仕事！というのに自分はひたすら疲れてぐったり寝込んでしまってストレスがたまり続きませんでした。 今は働き方改革で休日も多いから何とかなるのかもです、昔の話ですから。 膠原病は一つだけじゃなくこれからもいろんな症状が現れたりもするので無理なさらずにお体大切にしてください。 自分のペースで仕事出来る在宅などの職種もあると思います。そういうのに転職する方法もあります。あまり助言になってなくてごめんなさいね。

といっても、続発性ですが、先に違う膠原病になり、その後シェーグレン症候群を発症しています。 とても倦怠感が出ますね。 トピ主さまは主治医からは就労については どう言われていますか？ お話の内容からすると病状とお薬のコントロールが整っていらっしゃらないように 思われます。 シェーグレン自体は多岐にわたるので 主治医は沢山おられるかと思いますが 膠原病内科の主治医からはどのように言われてらっしゃるのですか？ 障害者雇用ですが、指定難病医療受給者証を取得されているので対象となりできたのですね。 とにかく、疲れたら休む、 ドライマウス・・・ドリンクはかかさず 　　　　　　　　　1日4回歯磨き 　　　　　・　　　（虫歯が出来やすいので） ドライアイ・・・目薬忘れずに 1. 規則正しい生活 2. 安静と十分な睡眠：過労をさける、昼寝をする 3. 好き嫌いせずにバランスの取れた食事：栄養素、カルシウム（食後の歯の手入れ） 4. 寒冷をさける：ウイルス感染に注意 5. 外傷、手術などの肉体的ストレスをさける 6. 精神的ストレスをさける 7. 適正体重の維持 8. 適度の運動：入浴、散歩、庭いじり、畑仕事、サイクリングなど 9. 強い日光をさける（日中、山、海、スキー）：帽子、長袖シャツ、日焼け止めクリーム 10.長期の予後に関係する疾患を予防する：骨粗しょう症、動脈硬化、高血圧、糖尿病、白内障、結核など 11.薬をキチンと服用する 12.定期的な診察・検査を受ける 気をつけてください。 難病患者にとっては就労はとても難しく 病気じたいも個人差がありますから お話の内容だととてもフルタイムは 難しいかと思いますよ。 ただ、障害者雇用ですのでオープンにしての 就活でしたのでお勤め先の配慮はあるかと思います。 私は難しいです。主治医からは治療に専念と言われています。メインのですが