脳性麻痺があっても幸せに暮らされてる方はいらっしゃいますか？

若くして亡くなった筋ジストロフィーの子を持つお母さんが、『介護で昼夜問わずお母さんお母さんと呼ばれ大変な事もあったけど、一生分のお母さんを呼んでくれた』とおっしゃってました。ご本人も、『この病気にならなければ、人の優しさを当たり前に思い、わがままな人間になっていたかもしれない』とおっしゃってました。 主さんやお子様も、これから先の人生辛い事があると思いますが、きっと主さんとお子様しか味わえない幸せがあると思います。

できる事を見つけて、才能を伸ばしたら良いでしょう。水泳は、筋肉に負担をかけず、筋力がつきますし、音楽なら、気長に習えば、プロになるかもしれないし。数学を始めて、将来医者にさせる様にするとか。英才教育は、その年から行われますよ。

その辺歩いてる人に「あなたは幸せですか」と聞いて何割が「はい」って答えるかというね。 なかなか「幸せな人」っていうと難しいでしょうが、とりあえず元気に活動してる若者なら割といますよ。 うちの息子は二分脊椎で、脳が原因か脊髄が原因か、という違いはありますが、PTなんかでは脳性麻痺の知見をこちらにいただく、ということも多いようで。 ボバース法など取り入れてボバース記念病院にリハビリ入院した二脊髄仲間から、脳性麻痺のお子さん方と頑張ってきた話なども聞いていました。 うちは結局下肢麻痺は（ありますが）軽度で、身体障害者手帳も排泄障害のみで３級なのですが、 まだ生まれて手術受けてすぐで「歩けるか車椅子生活になるか分かりません」って時に、主治医が言ってたこと。 「僕の実感としては、麻痺って、面倒なんです色々。放っといたら面倒が面倒を次々引き起こすからリハビリや装具でなるべくいい状態をキープすべく頑張るんですが、でも、面倒だからといって不幸じゃないんですよ。僕達普通に生活してて面倒だ嫌だなあと思うことはしょっちゅうですが、面倒だからって不幸にならないでしょ？」と。 そん時は全然ピンと来なかったですが、じわじわと「あー確かに」ってなりました。結構合ってるかも。 今息子は高校生で、体育や宿泊旅行のときの配慮やらトイレ関係やらで学校の先生方にも色々面倒かけてますが、特に不幸そうでもなく通学してます。 主さんもこれから通院やPTで大変でしょうが、少しずつペースができて落ち着かれるんじゃないかな。

兄が脳性麻痺ですが、高校生の時からの彼女と結婚し、子供も２人生まれ、頑張って留学もして学んだ分野の専門職に就いて幸せにしています。 歩行困難で外では車イスですが、外に出るのが大好き。人が大好き、愛想がいい、とにかく努力が得意で忍耐力がある…こんな性格が兄を助けたと思います。なにより、障害者だからと制限をつけず、やりたいことを兄自身の責任でなんでもやらせた両親のおかげだと思います。

反映された私のレスを見て気になったんで書いておきますが、前レスでの「手術」は脊髄の係留解除手術で、脳性麻痺の方には関係ありません。 「手術？うちの子は受けてない」と混乱させたらいけないので念のため。 それだけでは何なので与太話をいたします。 うちの息子が生まれた頃にロボットスーツ（パワードスーツと言うことも多いかな）のHALが筑波大で開発されて実際の使用に向けてガンガンやり始めたんです。 当時、その医療用下肢型を見て、同疾患仲間のお母様達と 「いいねえ、早く一般に気軽に使えるようになるといいね、保険適応になったら凄いよね」 とか話してたんですが、 今、もう一部の疾患にではありますが保険適応になりましたがなHAL。 世の技術は進んでおりますので、そういう人間文明の進歩をワクワクと楽しみにするのもいいかと。 まあ明日どうこうって話じゃないですが、こうやって技術方面の得意な日本にいてテクノロジーのことを考えてみてると、未来はそう悲観したもんじゃないようにも思えてきます。実際、いろんな人が頑張っていろんな技術開発がなされていますし。 うちの息子は理系選択で、チビっこいときからそのHALなど見てきたり、最新医療の恩恵を受けてきたせいか、医工連携に興味が強く、その方面に進めないかと考え中のようです。