SMA（脊髄性筋萎縮症）新生児マススクリーニング検査が再検査

先日出産し、退院後数日経った際に産院から「マススクリーニングのSAM検査が再検査となりました」と連絡がありました。 「すぐ病院に」とのことでしたので翌日には産後２週間ほどの子供を産院指定の病院へ連れて行きました。 「再検査」と言われていますが、お医者さんはみな「SMA確定」のような言い方でした。「マススクリーニング検査が間違っていることの方が少ないので」と言っていました。 その時動揺しましたが、涙は堪え、先生から治療の話などを聞きました。 血液検査では子供は大泣きしていて、私も泣きたくなりました。 まだ血液検査の結果は出ていないのですが、確定なんだと思って夫にも話をしました。お医者さんからもらったSMAについてのパンフレットを読み、SNSやネットで調べていると、不安を通り越した感じで、、、いっそ一緒に死んだ方が、、、など考えたり、私や夫の四肢や細胞なんかなくなって死んだっていいから、なんとか治せないのかなと考えたり、妊娠中のことや、今までの自分の人生での行いを悔やみ、バチが当たったんだ、私のバチが、わたしではなくこの子いってしまったんだと、油断すると涙が出てしまい、情緒不安定な日が続いています。 きっとお子さんが重病になった親御さん皆さんこのようになるのだと思います。強く心を持たなきゃと思いますが、子供と2人でいる時は泣いて謝ってばかりです。 もうどうしていいのか。ごめんなさい。