本文へ

先天性疾患の子供

レス5
(トピ主 0
🐤
あおりんご
子供
6月に出産しました。
現在3ヶ月の男児を持つ母親です。
妊婦健診では異常は見られなかったものの、産後2ヶ月で高熱を出し入院。
この1ヶ月詳しい検査をして先天性の腎障害がある事が分かりました。
腎臓の一部に奇形が見られるとの事です

毎日投薬を自宅で続け、2、3歳になっなら手術をするとの事でした。

今は育休を取っていますが一年後には復帰する予定です。保育園に入れるのか、小学校など普通学級に通えるのか心配です。お友達が出来るのか…ママ友から避けられないかなど…(発熱などかなり気をつけなければならないので…)
病気の子供はやはり周りから避けられやすいのでしょうか?

トピ内ID:be801d640472c9ac

これポチに投票しよう!

ランキング

レス

レス数5

このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

レス

🙂
*鴒*
その持病がどれだけ生活に支障が出るのか分かりませんが、集団生活が普通に過ごせるなら持病があってもこちらは特に気に止まらないです。 持病があるが故に食事制限があったりするなら、一緒に公園に行ってオヤツ配れないなぁとかはあるだろうけど。

トピ内ID:7685469e35a75aed

...本文を表示

混乱してますね。

🙂
マルコ
保育園に入れるか? 主治医と行政に相談。 地域の病児保育園や、 病児シッターさんを調べて相談する。 小学校は普通学級か? 主治医に相談する。 友達はできるか? ママ友に避けられないか? 基本、話す必要はないです。 何かしらのフォローが必要なら、 周知した方がいい場合も。 イジメはあるか? 可能性小。 参考になるかはわかりませんが、 妊娠中に赤ちゃんに腎臓壊死が見つかり、出産後すぐに手術した子を知ってます。 その子は普通に学校卒業して、 成人して、就職して、結婚して、 一児の親になってます。 子どもが小学校〜高校まで、 普通学級ですが、 様々な子どもさんがいました。 心臓にペースメーカーが入ってると、 自慢する子。 てんかんのある子。 肢体障害があり、 障害者手帳を見せてくれた子。 精神不安から、 宿泊行事だけ行かない子。 イジメなんて聞いた事ないです。 フォローが必要な子には、 お世話が好きな子どもさんが 自然とくっついてます。 公立の普通学級でしたけど、 学校は一人一人尊重した対応を していたと思います。 トピ主の不安が 少しでも軽くなりますように。

トピ内ID:fa8cf81a9eb1c8a3

...本文を表示

当人と親御さん次第

🙂
なな
直ぐに手術して成長に合わせて何度も手術した子も何人か知ってますが、ほとんどの子は問題なく普通級に通い、普通に大人になっています 知能も発達も問題ないはずなのに幼児期に療育に行った子はいました 就学前に2回か3回手術して安静期間があったので運動器リハビリみたいなことをしたようです 毎日投薬がお昼もで、他にも食事制限など色々条件がつくと受け入れられない保育園のほうが多い可能性もあるので、病院内の相談センターや保健センターなどで早めに相談したほうがいいです アレルギーですが対応できる保育園が僅かなので優先的に席を確保できた事例があります 親もどうやって離乳食を作ればいいかわからないレベルだったので、離乳食作り指導もしてもらったそうです 手術も地元でできなければ実績のある都道府県へ行くことになります 今現在、どの世代も複数の感染症が流行中です これが1年で改善するとは思えないので、保育園に行ったら病気を貰って帰る可能性は常に心の片隅に置いておいたほうがいいです このへんは主治医に相談してください 手術で順調に回復すれば、就学時には特に問題なくなっている可能性もありますよね たとえば心臓病では2回か3回手術して就学時を迎えますが、まだもう少し体が大きくなってから再手術が必要でも体育も普通に受けるし特に他の子と違う対応が必要な場面もないようにおもいます 病気だからと特に避けられる子はあまり見かけません 発達障害で多少言動がわかりにくかったり 口唇口蓋裂で見た目が特徴的だったり 酸素ボンベが必要だったり てんかんだったり しても、親や先生から説明があって納得して、本人に問題なければ、受け入れられているとおもいます 陰口を言う子はいるかもですが、逆に保護者は言いにくいかとおもいます その子が居ることで我が子や保護者が不利益を被る事態が生じた場合はまた話は別です

トピ内ID:0d62b1aa9f2dd869

...本文を表示

まずはできることから

🙂
yuki
ご心配はわかりますが、ちょっと落ち着きましょうか。 生後3か月の赤ちゃんの話をしているのですよね。 病気があろうがなかろうが、0歳児のうちから小学校やママ友の心配はしなくていいです。その時が近づいたら心配すればいいので。 とりあえず喫緊の課題は0歳児なりの成長発達をうながすことですかね。それはその辺の0歳児とやることは変わらないですよね。 授乳してオムツを変えて抱っこして遊んで寝かしつけて・・・っていうごく普通の生活が一番大事。 主さんの場合はそこに投薬などの体調管理がプラスされるわけですが。 まずはそこの心配だけしましょう。 不安が大きいのは先を見すぎている場合に多いのですよね。 なのできちんと「今」の心配をしましょう。 少し落ち着いたら職場復帰や保育園の話になってくると思いますが、それ以上の未来はまだまだ未確定要素が大きくて、考えたところで意味がないです。 考えてもどうしようもないことを心配しても無駄なので、現時点でできることをやればいいのです。 0歳児の赤ちゃんなんだから、いっぱい抱っこしてあげたらいいのでは?

トピ内ID:80ecc0b9b65b988e

...本文を表示

我が家も持病あります

🙂
コト
うちは手術する類ではないので違う種類だと思いますが、11歳の娘が腎臓に疾患があります。一歳の時に発病し、再発すると服薬→減薬、を繰り返して大きくなってきました。 薬の影響で感染症に弱く、公園もなるべく避けてね、と言われていたのでほぼ室内で過ごし、遊んでも庭くらいでした。買い物時は、祖母に預けていましたね。3歳半時に幼稚園は「ほとんど行けないかもな」と思っての入園でした。再発したり感染症にかかったりで、三分の一は休みましたが、予想よりは遥かに元気に通えました。 ただ、私の場合は働いてなかったのと実家が近かったので、なんとかなった感はあります。一歳で保育園に入ったらやはり急な体調不良もあるでしょうし、それに対応できる環境か(職場の理解?や預け先の有無等)は大事だと思います。 お友達できるか、に病気はあまり影響しないかと。小さな子の方が特に疑問も抱かずに一緒に遊ぶと思います。長く休んでも「あー、⚪︎ちゃんは病気になる時あるもんねー」って感じです。ただ小さい子ども同士はベタベタくっついて遊ぶので、見ていると内心ハラハラはしました。が、そこはもうスルーするしかありません。そこで「ちょっと!くっつかないでよ、何か移ると困る!」と言葉や顔に出さなければ保護者の方々に避けられるということもないと思います。そもそも病気がなくても普通はそんな物言いしませんしね。普通に接すれば問題ありません。 病気が判明したばかりの時期、私は心配でネットで色々調べてばかりの日々でした。でも月齢や症状まで全く同じってなかなかないんですよね…。気がかりなことがたくさんあるかと思います。でも、なんとかなります。ならないと困りますしね! お子さんの投薬が順調に進み、手術がうまくいくよう願っています。 新生児のお世話だけでもとても大変でしょう。 トピ主さんも、ご自身のお体をどうか大切にしてください。

トピ内ID:0e79393f0199fa53

...本文を表示
[PR]
気に入ったトピを保存するといつでも読み返せる
気に入ったトピを保存するといつでも読み返せる
使用イメージ
使用イメージ

マイページ利用でもっと便利に!

お気に入り機能を使う ログイン
レス求!トピ一覧