知的障害のあるお子様の親御様

レス12

（トピ主 3 ）

だりるそ

2023年11月11日 10:24

子供

2歳4ヶ月になる娘がいます。娘は首座りこそ3ヶ月でしたが、その後の運動発達は遅く、一人歩きを始めたのも1歳8ヶ月でした。運動発達の遅れが顕著であるあまり目を見てくれない手を握ると嫌がる抱っこは寄り添ってくれない（捕まってくれずに手をぶらんと離しのけぞる）両親が側にいなくても平気など、気になることが多く、娘が7.8ヶ月ごろから自閉症かな？と悩み始めました。 1歳から小規模保育園に入園しました。保育園は初日から泣くこともなく、すんなりと馴染めました。月齢が上がるにつれたそれなりに成長してくれています。その成長を見る限り自閉症ではないのかな？と思うようになってきました。（強いこだわりやクレーン、癇癪などなく、集団生活にもそれなりに馴染めているため）が、いつまで経ってもパパやママといった単語の意味すら理解できません。もちろん意味のある発語はゼロです。声は出してくれるようにはなりましたが、常に1人の世界といった様子です。呼びかけにも反応しないことが多く、お名前呼びのお返事もできません。もしかしたら自分の名前も理解できていないのかもです。（2歳になった時に発達検査を受けて、全体的に1歳前後と言われています）他の子と比べてはいけない、そうは思うものの、同級生は数が数えられるんだ、信号の色がわかるんだと落ち込みます。現在療育に週1回通っています。療育も緊張しつつ私が一緒に部屋に入るとそれなりに遊んでくれています。知的障害のあるお子様の親御様方、お子様にどう関わってあげたのが良かったとかありますか？日々娘にどう関わってあげるのがベストなのか、私に何ができるのかを悩んでいます。娘が少しでも1人でできることが増え、少しでも困りごとを減らせるようにしてあげたいです。

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お子さんの成長が楽しみですね！

🙂

大丈夫

2023年11月12日 12:32

うちの息子（現在4歳半）に似ています。 2歳の時の発達検査で1歳遅れの結果。検査当時は目も合わないし指差しもなし、自分の名前や、パパ・ママといった言葉も理解していない様子。数値的には知的障害域で手帳も持っていました。今は成長して発達検査も正常域です。片岡直樹先生の「言葉の遅れが改善する方法」という本を読み、テレビ・動画・音が鳴ったり光ったり等の電子おもちゃを禁止して息子とたくさん関わりました。お子さんに長時間動画を見せたりしていた場合は効果があるかもです。試してみてください。

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専門医、チャレンジタッチ、加配の先生

🙂

プレッツェル

2023年11月12日 15:13

そろそろ専門医に行って診断が付くか聞いてみると良いと思います。発達遅延の場合でも OT作業療法、ST言語療法　が受けられると発達に繋がりますし、園での困り事もアドバイスを頂けます周りと比べて成長の遅い部分も把握していたほうが良いですし、それを療法士さんに報告して、訓練に役立てられます比べて落ち込むことより比べてどうしたら良いのか？教えてもらうんですチャレンジタッチ月齢に合わせた玩具が届くのでやらせてみて、遊べないなら仕舞う 3ヶ月後にだしてみる、半年後に出してみるそうやって、成長の確認をしてました専門医以外の人は色んなこと言いますでも、専門医しか分からないことも多いです。診断をつけられるのは専門医だけです。うちは、発達遅延で、園にお願いして加配の先生をつけてもらいました。園が自治体に申請して許可が出ると、先生を1人増やせます。付きっきりで、お絵描き、文具の使い方を教えてくれるし、お友達との関わり方も教えてくれました。それがとても大きかったです

トピ内ID：cb633c9d08789178

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21歳知的障害の息子の母です

🙂

いういう

2023年11月12日 18:48

現在21歳の自閉症を伴う重度知的障害の息子を持つ母です。今現在お子さんの療育、手探りでされている状態では無いでしょうか?私もそうでした。私がして良かったと今になって思う事をつらつら書きます。全てのお子さんに当てはまる訳では無いと思うので、参考までに。　・なるべく大人の音声の指示に従えるようにする。　簡単な「立つ」「座る」「おいで」とかでもいいです。機嫌の良い時に従うだけで無く、パニックや癇癪を起こしている時も指示に言う事を聞けると良いですね。これが出来るとパニックで危険行為をした時に「停まって」「座って」と指示すればとっさに止める事ができます。子供の身体が大きくなった時楽ですよ。やり方は難しくありません。お母さんが座ってと言った時は必ず座らせるようにする。止まってと言ったら全力で止まらせる。一度口から出した言葉は必ず従わせるのです。乱暴にしなくてもよいですよ。優しく、でも断固として。逆に自分が手一杯でそういった対応が出来ないなら何も言わないほうがいいです。子供は（この人は言った事は必ずやるんだな）と思わせれば成功です。何年もかかりますが…。まだ有るのですが、一旦切りますね。

トピ内ID：b601754b3efd923d

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続きです。

🙂

いういう

2023年11月12日 21:08

すみません、今現在癇癪はなかったのですね。見落としていました。ただ大人の音声指示に従えると色々な場面で役立つので試してみて下さい。　・言葉に関してですが、我が家は行動療法を試しました。まずは音声模倣、「あ」と言えば「あ」と返す。それをある程度出来るようになれば単語の模倣。それと並行して口の体操。我が子は口の筋肉が弱かったので、口を思っきりつぼめたり大きく開けたり。美容体操みたいな感じです。ここまでできたら日常生活の中で応用していきます。欲しい物が有ったら言葉で言ってと促してみます。最初は名詞、次は動詞。ヘレン・ケラーみたいですね。　　ここまでのメソッドは「積み木の会」という親の会の教本で進めました。かなりクセが強い教え方なので、自分達の取り入れる事が出来る所迄で良いと思います。息子は現在最重度の知的障害ではありますが、介助の方と出かける事が出来（言葉の指示に従えるので人に頼むことが出来る）自分の不快や要求を2語で言えるので、日常生活もある程度スムーズです。　長々と書いてしまいましたが（少し的外れな所が有ってすみません…）今現在息子の障害は重いのですが、家族で楽しく暮らしています。ショートステイも使い少しずつ自立の練習もしています。　やっぱり4歳位から療育きちんとして良かったと思っています。頑張って下さいね。

トピ内ID：31f9eb94289ae79d

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ごめんなさい、ちょっと補足

🙂

いういう

2023年11月12日 22:18

先程の書き方だとある程度喋っているように思われるかもしれませんが、会話のほとんどは「名詞」に一つの動詞→これはほとんど「開けて」一辺倒です。　これでも普段の生活ではだいぶ助かります。　　軽い子なら上記のメソッドでかなり普通に喋れるのですが、うちはこれで精一杯でした。逆に言えば本来全く発語が無いような子でも単語ぐらいは話せるようになったと言う事なのかな…。付け足し失礼しました。

トピ内ID：31f9eb94289ae79d

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環境整備＆気負い過ぎない

🙂

ぐぅ

2023年11月13日 10:36

中度知的・自閉の年長児がいます。加配などはついていますか？ついていなければ、来年からはつけてもらえるか保育園と相談すると良いと思います。うちも1歳クラスの秋頃(2歳4ヶ月くらい)から相談していました。・保育園に在籍し続けて問題がないか。・加配はつけていただけるか。・療育手帳を取得したほうが、市から保育園への支援（補助金など）が手厚くなるのか。など、ざっくばらんに相談していました。いまはまだ同級生に1歳代の子もいてみんなに手が掛かる時期ですが、その後だんだんと集団で対応できなくなる事が出てくると思います。 2歳クラス(プレの学年)になると、自分でお支度したり、簡単なルールのある遊びが始まったり、運動会やお遊戯会の歌や振り付けを覚えたりと周りが高度になっていきます。うちの子は同様に参加するのは難しかったので、加配の先生にサポートしていただきました。できるだけ手厚い環境を準備したほうが保育する側も娘さんも負担なく過ごせると思います。うちもまだ6歳なので、接し方について偉そうな事は言えないですが、知的障害が無くなる訳ではないので、気負わず、焦らず、めいいっぱい可愛がっています。普段の生活もスモールステップで少しずつ出来ることが増えている状況です。今は自発語は3語文くらい(会話のラリーは難しい)。歌は割と歌える。オムツも就寝時以外は外れている。といった感じです。人生を豊かに過ごして貰うために感情コントロール＞身辺自立＞知識・勉強の順に重きを置いています。

トピ内ID：9b7075f4de4ec131

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3歳の発達ゆっくりの息子がいます。

🙂

森の子

2023年11月13日 11:57

うちは「パパ」「ママ」言えるようになったのは3歳になってからです。発語の面で言えば、小さい子向けの図鑑を買って繰り返し単語を読んだり、質問したりしました。これで格段に単語が増えました。また家族や友達の写真を見せて、名前を繰り返し言いました。本人の写真も見せるといいと思います。現在は名前の呼びかけにも反応してくれるようになりました。あと賛否両論あると思いますが、うちはテレビや動画を見せて歌や踊りをするようにしてます。本人が一番楽しそうなのと、知育動画等あるので勉強になっていると思うからです。よく見ている動画に補足する。「これは●●だね〜」みたいに。うちも同級生に比べるとゆっくりですが、昨年と比べると大分成長しました。焦らずゆっくりやっていきましょう!

トピ内ID：1dcf8e59459b1ba7

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トピ主です。

だりるそトピ主

2023年11月13日 14:54

みなさまありがとうございます。毎日かわいいかわいい、でもやっぱりふとした時不安に押しつぶされそうになりながら日々過ごしています。貴重なご意見を頂けただけで泣いてしまいそうです。ほんとにありがとうございます。片岡直樹先生の本やチャレンジタッチ、指示の通し方、発語の行動療法調べて娘に合う方法を見つけて取り組んでみます！最低限の指示が通るって大事ですよね。本人の身を守るのにも必要ですね！その目線足りてなかったのでありがとうございます。加配の先生も保育園見学の際にお話聞かせていただきましたが、なかなか厳しいのが現実でした。。 3歳児クラスから今の小規模の保育園を卒業になるので、その際にもう一度加配をつけてもらえるか相談して次の保育園を選んでいこうと思います。書ききれていなかったのですが、専門医には受診し、検査もいろいろ受け、今はまだなんとも言えないというのが結論でした。歩行できるまでPTを手先の不器用さがあるので現在はOTを受けています。 OTや療育、すぐに結果が出るものではないと分かっていてもほんとにこれが娘に適しているのだろうかと悩んでしまいます。（保育園に療育、リハビリとなると環境も色々で娘にも精神的負担になっているのでは？と思うとこもあり）焦ってはいけない、娘は娘なりの成長を日々してくれている、どんな娘でも毎日かわいい！と思っていても、どうにもならない感情が湧いてきてしまいます。ご意見いただけて嬉しかったです。ありがとうございます！上手にまとめられなくてすみません。

トピ内ID：ee9f9ae2b0c7f550

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2回目です

🙂

ぐぅ

2023年11月14日 10:49

トピ主さん、文面から愛情溢れる素敵なママさんなのが伝わってきます。子供が2歳の頃の療育仲間で、急成長して周りに追いついた子も沢山知っています。娘さんも追いつく可能性は大いにあります。だから、まだ期待を持っていて良いと思います。うちの子は急成長はなく、療育には行ってるものの、どんどん同級生と差がついて行きました。「追いつくかも」という期待が少しずつ打ち砕かれていって、当時は「私の人生詰んだ」とまで思っていました。保育園との面談の度に泣いてましたし。でも、障害児とその親の世界に足を踏み入れてみたら、全然真っ暗な世界ではありませんでした。支援してくださる方も、療育仲間も、健常の同級生も、その保護者も、ご近所さんも、みんな暖かかったです。国や自治体の支援もしっかりしています。娘さんが定型発達の範囲におさまれば一番良いなと願っていますが、もしこちら側にいらした場合も「決して怖い世界ではないよ」ということはお伝えしておきますね。まぁ忙しくはありますが(笑)

トピ内ID：9b7075f4de4ec131

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トピ主です。

だりるそトピ主

2023年11月14日 22:30

ぐぅさん、ありがとうございます。とても子どもたちに胸を張っていいママとは言えない私ですが、そんな風に言っていただけて嬉しい限りです。もちろん希望は持っていたいと思っていますが、やはり毎日接してお世話している私の勘だと期待はできないのかなと思います。（希望を持つことが怖いというのもあります）それでもこんな風にしか産んであげられなかったことが申し訳なくて、娘が少しでも不自由なく過ごせるようにしたいという思いだけで今は動いています。ぐぅさんの真っ暗な世界ではないという言葉、救われます。まだ診断のつかない娘がその世界に入っても頑張れそうな気がします。そう思えるようになるまで時間がかかるかもしれないですが、いつかこういうことかと思えるようになりたいです。それに中度でも3語文が話せたりオムツが取れたりするんですね！ぐぅさんとお子さんの頑張りだとは思いますが希望が持てます！娘が私を認識して、顔を見てママと呼んでくれる日を楽しみに頑張りたいと思います。

トピ内ID：ee9f9ae2b0c7f550

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すごくよく似ています

🙂

ちゃげまろ

2023年11月21日 10:14

同じく2歳4ヶ月の娘がおり、今のところ自閉傾向は無く中度知的障害だろうと言われています。うちは運動発達全てがゆっくりで、いまだに歩けないので、療育で月1PTを受けています。言葉の理解もあまりしておらず、喃語はあるものの発語はありません。トピ主さんの娘さんとほぼ同じ状況だったのでびっくりしたと同時に、同じ気持ちで毎日頑張っていらっしゃる仲間がいるんだ！と勝手ながら嬉しくなりました。将来に対する漠然とした不安、そしてこの子のために何が出来るのか…今後生きやすいように少しでも知りたい気持ち、ものすごくよく分かります。同年齢なので参考にならず申し訳ありませんが、うちは０歳児クラスから保育園に入園し、1歳児クラスからは加配の先生に付いてもらっています。やはり手厚く見てもらえるのでとてもありがたいです。先日療育の小児科で、発語を促すために今できることとして・名詞を教える(長くても2語文まで) ・音声模倣・たくさん会話を聞かせる、話しかけるこの辺りを意識するように教えてもらいました。療育手帳は申請されましたか？うちは先日取得しました(B：中度) 取得するために発達検査を受けて正式に診断されたので、やはりそうなのか…という気持ちと同時に、ここからまた出来ることをやるしかない！という気持ちにもなりました。保育園に行かれているとの事で、定型発達の子達を見てどうしても比べてしまう事もありますよね。自分の子の成長だけに意識を向けようとは分かっていても、落ち込みますよね…。トピ主さんも娘さんの為にとても頑張っておられると思います！息抜きは出来ていますか？美味しいものを食べたり自分の時間も大切にしてください。娘さんは笑顔のママが大好きなはずです。陰ながら応援しています。

トピ内ID：a2218702a9a06b33

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トピ主です。

だりるそトピ主

2023年11月27日 16:05

ちゃげまろさんありがとうございます。私も同年代で悩んでおられるお母さんがいらっしゃって嬉しいです！アドバイスありがとうございます。娘に話しかける時はわかりやすく単語で話すようにしていますが、娘はなにか感じ取るようでイヤイヤとされてしまいます。覚えて欲しい感が気に食わないようです…。発語の促しって難しいですよね。療育手帳はまだ申請していません。はっきりと診断がされていないので、次いつ発達検査が受けられるか次回受診時に確認してみます。診断がつくって辛いですよね。私自身受け入れる準備はまだできてないです。前向きなちゃげまろさんに頭が上がりません。ちゃげまろさん自身も悩まれ不安に過ごされてる中、私のことまで気にかけてくださってありがとうございます。娘さんのこともすごく大切にされている素敵なママですね！先のことを考えたらほんとに不安しかないですよね。でも頑張ってるママが他にもいるって知れたことが支えになります。ありがとうございました。

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