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自己免疫疾患で脱毛症発症しました

レス10
(トピ主 0
😭
ちぃ
ヘルス
40代の主婦です。数ヶ月前に髪の毛の脱毛が酷くて病院で検査したら自己免疫疾患でした。 髪の毛はどんどん抜けて今は別人になってしまいました。ショックと悲しみで家族とも普通に話せなくなりました。 仕事も行けなくなり、友達にも変わり果てた姿を見せたくなくて自分から縁を切ってしまいました。 今、引きこもり状態です。もうどうして良いかわかりません。髪の毛がなくなった自分を受け入れられずにいます。 私と同じ病気の方いらっしゃいましたら、これからどうしたら良いかアドバイスいただけないでしょうか? 今、辛くて耐えられません。

トピ内ID:ffc95082fb5393c9

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私も昔…経験ありますよ

🙂
calpis
私も昔、脱毛で悩んだ時期がありました。 とりあえず、ウイッグと帽子があるので引きこもる事はありませんでした。 脱毛になった時は私もパニックになり、この世の終わりと思いました。 でも…そう思ってるのは 本人だけで、周りは意外と 「あらっ、そうなんだ〜。」くらいで誰もびっくりしないし、気にしてるのは本人だけです。 脱毛で死ぬ人はいないので、 ウイッグと帽子があれば 日常生活ができますよ。 私が昔、脱毛がひどかった時も 帽子をかぶって仕事しました。 悩んでる時間がもったいないのでひきこもるのは やめて、とにかく外に出かけるのが気晴らしにもなります。 メルカリでもいいウイッグが ありますよ。

トピ内ID:72c7902d268842ca

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医療用のウイッグがあるはず

🙂
うりぼう
保険が効く? それとも医療費控除だけかな? とにかくウイッグがありますよ。 とりあえず帽子被って、ウイッグ作りに行きましょう。 今かかってる病院の医者に聞くといいです。 夏はちょっと蒸れると聞きますが。 こんなに悩む前に、誰か教えてほしかったですね。かわいそうに。 オーダーメイドと聞いています。見た目まったくわからないです。 ホントにわからない?気を使ってない?と聞かれたことありますが、本気でわからないです。

トピ内ID:edd7856435f0f0fd

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娘が同じです。

🙂
明子
娘は中3でなりました。 主と同じ、自己免疫疾患です。 全頭脱毛しました。 高校は3年間ニット帽で 通学しました。 今は夏用のニット帽もあります。 ウィッグという選択肢は ありませんでした。 体育の授業や修学旅行の事を考えると 隠さずにオープンにした方が良いと 思ったからです。 大学入学を機にウィッグにしました。 通販で購入して 個室のある美容室で 似合わせカットをしてもらいました。 芸大だったのもあり  金髪とか ピンクのおかっぱウィッグとか、 毎日、変えていましたね。 友人にもオープンにしてました。 娘は社会人になりました。 地頭は坊主にして 今もショートウィッグです。 たまに、てっぺんに五百円玉ハゲが できるからです。 職場では話す必要がないので 毎日ショートウィッグです。 ウィッグの方が楽だと言ってます。 坊主が少しでも伸びてくると 嫌みたいで 私は娘の頭をバリカンで刈る というのを 定期的にしてます。 ウィッグは リネアストリアです。 天使シリーズを購入してます。 比較的安価で自然です。 病院へは3件ほど通いましたし、 漢方の煎じ薬とかも試しました。 でも、どの医師も 治るとも治らないとも ハッキリした事は言ってくれませんでした。 別に死ぬわけじゃないし、 通院はやめました。 ウィッグでオシャレしよう、 と考える事にしました。 一番の治療は 美容師さんの存在です。 40代の女性の美容師さんです。 抗がん剤治療からの 回復期の方の髪のカットや ウィッグのカットの経験もあり どんなウィッグも似合うようにしてくれます。 そんな美容師さんの明るい対応で 娘は前向きになれたのだと思います。 本当に感謝です。 主もウィッグを購入して ベテラン美容師さんを訪ねてみて下さい。 インナーキャップも買った方がいいですよ。

トピ内ID:2d64f9c8e2b75181

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過度に気にしすぎると

🙂
景子
今度は精神を病みますよ。 ストレスの連鎖です。 だから気持ちを明るく切り替えて過度のストレスを断ち切りませんか? 世の中にはいろんなハンディーがあっても明るくたくましく 生きている人もたくさんいますよ。 泣いても笑っても太陽は東から出て、西へ沈むのです。 泣いても笑っても刻々と 時は流れます。 10代〜20代なら悩んでもまだ 時間はたっぷりありますが、 40代〜50代は悩む時間が もったいない気がするのです。 平均寿命は85だったかな? それを考えると本当に 悩む時間がもったいない。 もっと前向きになる事を 期待します。 目が見える。歩ける。食べれる これだけでも充分幸せなのに。 歯が悪い人には入れ歯。 足が悪い人には義足。 髪がない人にはウイッグ。 親がいない人は施設。 世の中は助けあって成り立っています。 そこに愛があるからです。 もっとポジティブに生きるのが いいと思います。

トピ内ID:72c7902d268842ca

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とあるブログのお子さんが…

🙂
心をコントロール
抜け毛から自己免疫疾患であることが判明。 入院して薬飲んで、退院して、すこぶる元気。 気をつけないといけないことはあるけど、さほど、日常に支障はない様子。 お薬でコントロールできるようになってきたら、抜け毛も落ち着き、新たな毛が生えてきた。と書いていたかと。 合う薬が見つかれば、抜け毛はマシになるんじゃないかな? 脱毛症の女性のsnsでウィッグを楽しんでいる方も見たことがあります。 生きている限り何かしらあります。 みんな、タイミングが違うだけで。 私は30代で苦しみました。 40代の今、割と平穏です。 30代の時は羨ましいな〜って思った人達が今、苦しんでいたりもします。 何かしらあって当たり前の人生だから、どうせ生きるなら楽しまなきゃ損だよな〜と思って、楽しみを探しています。 まず、現状を正しく受け入れる。 あとはどうやったら楽しく過ごせるかを考える。 そして実行する。

トピ内ID:b953b8a55eea95a4

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産後抜けました

041
いも栗南京
私は育休もなかった時代の年子で、体力なく、出産そのものは軽かったのに、免疫力ない時に出る病気が出ていると言われ、子供は検査のため私より遅く退院しました。 昔は(半世紀前ですけど)、産後しばらくはシャンプーしてはいけないと言われていたので、退院後シャンプーしたらごっそり抜けて、とうとうなくなり、ウィッグで何年か出勤しました。 そんなにいいものは買えなかったのですけど、毎日帰宅したら洗って翌日までに乾いたので、それをずっーと使ってました。 20年ほど前にくも膜下出血で手術のため全刈にされた時、その時産まれた娘が、ウィッグを買ってくれていて退院する時、思い出しました。 1歳と産まれたてふたりの育児で落ち込む余裕もなく、自分のシャンプーよりウィッグを洗うほうが楽だったなぁとその時は思っていました。 外見を気にされる方はとてもつらいと思いますが、誰かに迷惑かけてるわけではないし、私の場合は、職場の皆に知られてました。 今では免疫疾患の薬とかあるのでしょうか? 私は気がついたら産毛の濃いのか出てきてました。 その後も帯状疱疹の時、免疫力落ちてると言われ、また抜けるのか!と思ってたら、地肌が透けるくらいになっただけで止まりました。 ウィッグでも恥ずかしくなかったのは、まわりの男性が、わしもカツラにしたいわって笑い話にしてくれてたからかなって思います。 思い出しましたけど、赤ちゃんの時の写真がいつも帽子被ってるので、母親に聞いたら、体力ない時に生んだから長い間髪の毛が、生えてこなかった、と言われてました。娘は髪の毛あってよかった。 今は、おしゃれなウィッグがいろいろあるではありませんか! 病気そのもののほうが心配です。

トピ内ID:b9a6d2d73e7af2a9

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ウイッグでカバーしましょう。

🙂
昭和レトロ
髪を失う事は、この世の終わりでは有りませんよ。 ウイッグと言う便利な物が有るじゃ無いですか。 引き篭もって居るなんて勿体無いです。 色々な病気や、治療で髪を無くした人、世の中には一杯居ますよ。 がん治療で髪を失った方達を、病院でボランティアをして居た関係で、一杯見てきて居ます。 皆さん、明るくて、治療に前向きでしたよ。 誰一人として、ネガティヴな方は居ませんでした。 だから、髪が無いのは、貴女だけでは有りません。 皆さん、最初はショックかも知れませんが、その事実を受け入れて、普通の生活してますよ。 物は考えようです。 ウイッグを購入しましょう。 皆さん書いていらっしゃるウイッグを探して、今までの生活を取り戻しましょう。 貴女が落ち込んで暗いと、ご主人も、子供さんも、家族全員が暗くなります。 落ち込んでいるのはそれ位にして、現実を受け止めて、以前の生活に戻しましょうよ。 再度言います。 髪が無くても、この世の終わりでは有りません! 貴女には家族と言う、髪よりも大切な人達が居る事を忘れないで下さい。 ウイッグを是非試してみて下さい。 そして元の元気な、お母さんに戻って下さい。

トピ内ID:5e58d44c74b6912c

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本当に辛いですね

😢
さっきー
自己免疫疾患で脱毛つらいですね。 私も全く同じで、4年前に突然発症し、半年くらいかけて全身の全ての毛がなくなりました。 2年前から治療して、今は脱毛前とほぼ変わらないところまで治りました。 今は自己免疫疾患の薬が保健適応され、治られている人も多いようです。 snsで治療過程や、心情などを発信されている人が沢山いますよ。私はとても助けられました。 脱毛期間は私も友達に会えなかったので主さんのお気持ちわかります。

トピ内ID:280f9ecffa274a4f

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免疫疾患でもあるけど…

🙂
たこ焼き
ホルモンの病気でもあります。 だから若ければ若いほど進行が早い。 歳をとればホルモンも弱まるのでまた毛は生えてきます。 私は28歳の時に免疫疾患の脱毛性になり、治っても治っても 次から次にハゲが出来て 大変でした。 1個のハゲが治るまで半年はかかるのに、 1個治ればまた新しいハゲが出来ました。 もう…気長に病気とは付き合いました。 帽子生活でした。 ウイッグもたまにつけていました。 帽子をかぶる時は風で飛ばないようにヒモをつけたらいいですよ。 何年か経つとハゲは小さくなってゆきました。 完璧に治るまで個人差はあると思いますが。私は治るまで 約12年はかかりました。 もう…気長に付きあうしかないですよ。 泣いたって、引きこもったて 何の解決にもなりません。 人生は障害物競走です。 試練は乗り越える為にあります。逃げたらよけいに苦しくなります。開き直る事が悟りに 近いものがあります。 本人は死ぬほど気にしていても、はたからみたら ハゲぐらいでは誰も驚かないですよ。 一度自分をからかって プライドを捨ててみませんか? プライドなんて宇宙からみたら ただの人間のエゴですよ。 プライドは持たない方が 気が楽になりますよ。 「私はこうなった! 去るものは去れ。 ついてくる奴はついて来い。」 でいいんじゃないかな?

トピ内ID:72c7902d268842ca

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辛いですよね。

🙂
脱毛症の家族
わたしの家族が脱毛症です。ある日突然たくさんの髪の毛が抜けてまつ毛や眉毛もなくなって、主様がおっしゃるとおり別人になりました。 本人が一番辛いだろうなって、人に会うのも怖いだろうし、いつ治るかわからない先の見えない不安もあるだろうし…という思いで見守ってきました。お薬を変えて少しずつ生えてきました。一年かかりましたが…。必ず良くなるとは言えないですが、積極的に治療をして専門の医療機関にかかることが近道だと思います。ウィッグやアートメイクもしたほうが外に出るのは少しマシかもしれません。家族はどんな主様でも受け止めてくれると願っております。そして一日でも早く治療の成果が結びつくように願っています!

トピ内ID:9b7bae5cb243df18

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