デスモイド腫瘍摘出された方いませんか？

下がってしまったので、上げさせていただきます。 どなたかお話を聞かせてもらえませんか？

　私は、ご質問者の主治医でもありませんし、私は医者でもありませんので参考程度に止めておいてください。 　組織検査がまだお済みでないようですので、デスモイドと確定していないことも念頭に置いてください。 　腫瘍ができる原因は不明で、良性の腫瘍ですが、再発を繰り返す傾向があります。また腫瘍は大きくなったり小さくなったり変化することがあるようで、無条件に切除すればいいと言うものでもなく、腫瘍の存在が認められたら、定期的に問診、触診とMRIで観察し、腫瘍の状態のチェックが欠かせません。 　痛みがひどくなったり、腫瘍の大きさで日常生活に大きな支障が出ている場合に、外科手術もしくは化学療法を行います。 　外科手術自体は、腫瘍のオペに対応できる病院（大学病院やガン研究センターなど）で対応しますが、神経を巻き込むような厄介なケースでなければ技術的にはさほど難しくないようです（腫瘍の状態により左右） 　この腫瘍はおなか周辺に出来るケースが多いようで、私は脚の膝の内側から足首近くに掛けてできました。現在、２回目のオペが終わってまだ入院中です。

rompさん、レスありがとうございます。 もう、トピが消えたと思って諦めておりました。 お返事が遅くなってしまってすみません。 rompさんは二回目の手術なんですね。 もう退院されたのでしょうか。 お体は大丈夫ですか？ 大変な時なのに、レス下さってありがとうございます。 rompさんは、手術の前に内視鏡か何かで組織検査は受けられましたか？ 私はとりあえず全身麻酔で摘出してみて、それから病理検査をする、と言われました。 ただ前回診察の時は診療意時間外で、先生は手術を終わられた直後で疲労困憊っていう感じで あまり詳しく聞けず、とりあえず手術、入院の予約だけをしてきました。 ２３日に診療予約をしておりますので、その時に詳しくお聞きしようと思っています。 このあたりでは中心的医療機関の市民病院なので、予約を取るのも大変です。。。 また、rompさんの体調が戻られましたらいろいろ教えてくださいね。 お体、ご自愛ください。

　”私の場合”、腫瘍が見つかって４年で２度目のオペです。オペをしなくても済んでいる（経過観察）方もいらっしゃいます。 　MRIでは腫瘍の存在しか確認できませんので、何の腫瘍かを特定するには、腫瘍の一部を摘出して組織検査する必要があります。初めて、腫瘍の存在が確認出来た、一回目は正式なオペの前に、（脚でしたので）局所麻酔で３０分程度の時間で終わりました。 　今回は、再発の可能性が高いため、オペで切除後の組織を検査に回しています。 　まだ入院中ですが、運動機能回復の為にリハビリを受けているだけです。 　お腹の場合には、リハビリは必要ないと思いますので、腫瘍の大きさや他の臓器や、神経、大きな血管を巻き込んでいなければ、難しくありませんので。 　デスモイドと確定しましたら、こちらのサイトにお越しください。デスモイド患者有志の情報交換に使っています。（希少な腫瘍なので情報が少ないのです） http://soft.vis.ne.jp/desmoid/

私も9年位前に、下腹部に出来たデスモイド腫瘍を取りました。その前に婦人科の手術を2度受けました。 以前婦人科の病気をしたので、また再発したのかなと思い婦人科にもいきました。症状は下腹部の痛みと、トイレが近いことでした。 実際検査をすると、膀胱を圧迫していて、少しづつ大きくなるということでした。先生よりこのままでは宜しくないと言われ手術を決心しました。 手術では、腹筋・腹膜の当たりを全部とり、右足の靭帯を２０センチとり、其れをお腹に持ってくるという結構大変な手術でした。 形成外科で手術をしましたが、もしいつか下腹部の手術をする時は、必ず相談に来るようにと言われています。 変なところを切ると、ヘルニアを起こす事があるそうです。 木苺さん　もし参考になればと思いレスしました。 ご自愛くださいね。

摘出したわけではないのですが、もしよかったら教えてください。私は、腹壁に腫瘍がありますが、MRIの検査をしても何か分からない状態です。いろいろ自分で調べているのですが、デスモイドではないかと思ったりします。失礼ですが、どのような精密検査を受けられてデスモイドと診断されたのですか。それから、デスモイドの病気の人の会があると思います。詳しくは分からないのですが、インターネットで調べてみてはどうですか。

　ご自身でデスモイドかどうか予想（占いに近いです。。。）するのでしたら、とにかく腫瘍が”堅い”ということが一番の特徴です。 　時間が経過すると大きくなっていくこともあり、場合によっては相当な大きさになりますが、その時には、”痛み”を伴うことも多いです。 　腫瘍が出来る箇所によって、なかなか気づきにくいんですよね。 　ほとんどのデスモイドはお腹に出来ますが、MRIだけでは腫瘍の影が映っているのが確認できるだけで、何かは分かりません。 　どんな腫瘍か特定するには、病理検査に回して専門家に調べて貰う必要があります。 　そのためには、何の腫瘍かを確認するためにいったん、腫瘍の一部を切除して調べるか、デスモイドのオペの経験が豊富な医者であれば、開腹して、見た目と触った感触である程度、分かりますが、特定するのは結局、病理検査です。

木苺さん。こんにちは。手術はもう終わりましたか。私は、左足大腿部内側の筋肉（大内転筋というそうです）の中にできてしいました。 発見時、ウズラの卵ぐらいの硬いしこりが日に日に大きくなり、4ヵ月後の手術のとき（昨年2月）には、コチンコチンの直径8センチ以上（ニワトリの卵大）にまでなっており、腫瘍が神経を圧迫。膝から足首にまで痛みが発生していました。 術前に組織採取検査（細胞診）、MRI、CT、ラジオアイソトープ検査を実施。昨年2月、全身麻酔での腫瘍全摘出手術。 腫瘍は神経には浸潤していなかったのですが、少しでも腫瘍組織が残っていると再発の確率が高くなるとのことで、術中診断で大内転筋全切除（膝上から足のつけ根まで）となりました。 病気のこと、検査、手術内容と先生の手術経験、術後おこりうる障害、可能性、薬、術後の治療方法など、まずはドクターに何でも質問することです。きちんと答えてくれないドクターに任せるのは後悔の始まりです。自分で納得して治療にのぞめるといいですね。この病気の情報が少ないので不安も大きいと思いますが、病気を受け入れて、がんばりましょうね。