お子さんが眼瞼下垂のかたいらっしゃいますか？

うちのもうすぐ５歳の次男が眼瞼下垂です。 生まれた時から左目の開きが小さかったのですが、呑気な私は１歳半健診時に 指摘されるまで病気とは気付いていませんでした。 すぐ眼科へ受診に行くように言われ眼瞼下垂という病気だと言われました。 が、３歳児健診までは視力も詳しく測定できないので３歳児健診後までは 通院しなくても良いと言われました。 でも病気と言われたら心配で。その後県内で評判の形成外科を受診しました。 その時言われたのが小さいうちの手術は全身麻酔になるので開き具合の調節が 少し難しいと。下手をすれば開きすぎの目になるかもとも。 で、考えた末とりあえずもう少し成長を待つことにしました。 ３歳児健診後から定期的に眼科で視力検査を受けています。うちの子も幸い 視力に影響はなさそうで見た目上の問題だけだそうですが、いじめの対象に なるかもとも言われました。 保育園の友達などに時々「目、どうしたん？」と聞かれることがありますが、 今のところ友達も多く眼瞼下垂で意地悪を言われる事はないようです。 手術を受けた話ではなくて申し訳ありません。

幸い視力低下もなく定期健診のみで現在に至っています。手術はしていないのですが、我が家の状況もご参考になればと思い投稿させていただきます。 手術は幼い子の身体への負担も大きい上　低年齢で手術をしても　また元の状態に戻ることもが多いらしく（MG現象の自助サイトのお仲間談）生命への危険があるような症状でもないので手術はやめました。視力に影響があれば　すぐにしていたと思いますが。 初めて息子に会う子には「目どうしたの？」と聞かれることも多いですが、「生まれた時からこんな目なんだよ～」と言ってるみたいです。イジメに遭ったことは今のところありません。４才の頃「なんで僕の目ってつぶれてるの？」と口惜しそうに訊かれたので　MG現象と目瞼下垂について、また彼が生まれた頃の目の様子について説明しました。「○○君の不思議な目」なんて紙芝居も作って読み聞かせました。今は「僕の目は他にはない特別な素敵な目なんだ、い～だろ～」ぐらいに思っているみたいです（笑） 実は主人の叔父も目瞼下垂で　17才の時手術をしたらしいです。家も息子が中高生になったら本人の意向を確認しようと思っています。

私が片方の目が眼瞼下垂でした。2才の頃手術したそうです。30年以上前だったからか、瞼を開けてみないと眼の状態がわからないと言われた、と母は言ってました。幸い視力には影響なく、今もいいです。眼の大きさには左右差があります。学校では、眼が細いとからかわれた事もありましたが、物心ついた時からこうだったし、理由もちゃんとあるので、あまり気にしたことはなかったです。反対の眼もそんなに大きくないし。 続きます。

大学生の頃に、母に「大きくなってから眼の左右差が気になるようなら、また手術してくださいと言われたなあ」と言われ、もっと早く言ってよ～と思いましたが、もう直すことはないかなあ。これが自分の顔だし。手術跡は二重のラインにあるので、気付かれることはありません。眼のうえの筋肉を切ったそうで、寝てる時、眼が少し開くのが不便な位かなあ。眼の大きな主人のお陰で、子供たちは眼が大きいです。 何だかまとまりのない文章でごめんなさいね。

小学校に上がる前くらいに手術を受けました。 やっぱり周りから｢目、どうしたの？｣としょっちゅう聞かれてました。 小さい内に手術を受けた方が手術に対して変に恐怖心を抱かずに済むし、からかわれて無駄に傷つくことも無いのでいいと思います。 繊細な子だと目のことを指摘されるだけでストレスを感じます。 手術後は眠っている時に薄目が開くので、友達に｢半目開いてる｣とおちょくられたりしたみたいですが、｢小さい時に目の手術したから｣と言えば納得して、それ以上つっかかってくる相手はいなかったようです。 23歳になり、左右整った瞼の弟はなかなかのハンサムです。 しなくても命にかかわったりはしませんが、コンプレックスを1つ抱えずに済み、心健やかに成長した弟を見て手術を受けて正解だったと思います。

みなさんレスありがとうございました。大変参考になりました。一人一人にお返事できずすみません。 お医者さんと相談し、息子の手術は、幼稚園入る前にする予定です。 私は息子にできるだけ、痛い思いさせたくないので、瞼が上がってくれることを願っているのですが・・。手術まで下垂している瞼のほうの視力が落ちないように、開いているほうの目にアイパッチを半日はつけるように言われました。可愛い息子のため、私ができることはきちんとして息子の為、頑張っていきます！