膠原病、リウマチ等について

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（トピ主 5 ）

🐤

カサブランカ

2008年01月30日 10:39

ヘルス

膠原病、リウマチ等についてお聞きしたいのですが昨年、足裏の違和感と手のこわばりでリウマチ科の診断を受けました。血液の異常があり、リウマチ、シェーグレーンの疑いとのことでした。後日、エコー検査をしたのですが手が痛く腫れていたにもかかわらず炎症反応は出ていませんでしたので、医師は診断には慎重でとりあえず、ロキソニン、極度に痛いときに座薬を処方され経過観察するようです。免疫力がないのか風邪のような症状も、２か月ぐらい続いてリンパ等の腫れもあります。夜から微熱が出て関節が痛くなり、朝は、４時間以上関節痛に悩まされています。あらゆる関節に移動しながら痛みます。日中は、比較的調子が良いので仕事は続けています。この、２か月ぐらいで体の不調に不安を抱えています。先生は、極めて初期の段階とお話しされています。自分も、インターネット等で膠原病について色々調べました。この状態が続くとなると、１日も早い治療をしたいと思っているのですがセカンドオピニオンも視野に入れ他方がいいでしょうか？！ご教示お願いします。

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私も仲間です

😢

シルウァーヌ

2008年01月30日 19:32

「膠原病」「リウマチ」と一口にいっても、その程度や症状の現れ方は本当にさまざまで、たいへん個人差がある種類の病気なんです。症状の実例や闘病記をネットで検索するのもひとつの参考としてはとても良いことだと思いますが、それらがご自身にあてはまるかどうかと言うと、全くの別問題です。現在かかっている病院だけではいまひとつ不安だと感じるのなら、セカンドオピニオン、大変結構だと思います。信頼できる医師から納得のゆく治療がうけられると良いですね。

トピ内ID：6366228052

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父の経験ですが

☀

きょん

2008年01月30日 21:04

リウマチの痛みはつらいですよね！私も子供のころから何十年も父のリウマチの痛みをずっとみてきていました。勿論専門病院にも通っていたようですが、ある病院関係のお友達から聞いたみたいなのですが、「歯の具合は？」って。父は今まで歯医者なんか行ったことがなかったようなのですが、それから歯の治療を受け（細かい内容については聞いていませんが）年も年なので一部を入れ歯にはしたみたいですが、今ではすっかりリウマチの痛みから解放されたとか、びっくりしている今日この頃です。口内の状況ってたとえば歯周病とかも心臓に影響を及ぼしたりすることもあるようなのでとても大切なところだと思います。専門的なことはわかりませんが、父の経験を書かせていただきました。

トピ内ID：2750794699

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専門医ではありませんが

🙂

ピヴォワンヌ

2008年01月30日 21:04

リウマチもシェーグレンも診断基準があります。項目がいくつ当てはまるかで診断が確定したり、疑いということになります。また、リウマチもシェーグレンも他の膠原病を併発していることが多いです。重症度とか病気のstageもいろいろ段階があります。定型的でない病態も多いです。それらを考慮して慎重に診断されているのだと思います。私自身もシェーグレンですが、疲れやすく常に体がだるいです。でもこの症状に効く薬はありません。生活のクオリティということでは、リウマチのほうが大変だと思います。炎症で関節が破壊されないことが大切だったと記憶していますが、リウマチの確定診断がされておらず、炎症反応が出ていないのでリウマチ専用の治療薬が処方されていないのでしょう。リウマチもシェーグレンも病気そのものを治癒させる治療法はまだ見つかっていません。対症療法のみで、それも患者からすれば不十分なものです。病気と付き合っていくことが大切です。リウマチ科に掛かっておられるのでまずは大丈夫と思いますが、医師との相性もありますから、他院受診もありです。お大事に。

トピ内ID：1404731825

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すぐに大きい病院へ

⛄

2008年01月30日 21:04

インターネットでいろいろと調べていくと、リウマチは発症初期にちゃんとした薬でガンっ！とたたいてしまえば、わりと調子よくなる（うまくいくと症状が出なくなってしまう）ということはご覧になったと思います。早期発見、早期治療です！ご近所のリウマチ専門医を調べてすぐに連絡し、セカンドオピニオンをもらいましょう。今は、お値段高いですが良い薬もありますし、治療で悪化が止められればその分バリバリ仕事をして自分で治療費を稼ぐこともできます。一緒にがんばりましょう！リウマチでないことをお祈りしますが、リウマチだったとしても治療ですぐに寛解されることをお祈りします。

トピ内ID：6280194280

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線維筋痛症かも

とくめいさん

2008年01月31日 11:22

炎症反応が出てなくて、でも症状が膠原病にそっくりならば、それは線維筋痛症かもしれません。私も線維筋痛症で、シェーグレンとＳＬＥを発症しています。線維筋痛症は専門医がいますよ。でも全国的に見ても少ないです。治療法も手探りに近い感じです。（効くといわれている薬はあるけど、全員に効くわけではないので）検索したら患者の会も出てきます。当てはまるようでしたら早めに専門医にかかったほうがいいですよ。

トピ内ID：6420842176

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膠原病科のナースでした。

🐶

まゆっこ

2008年01月31日 12:48

数年前まで某大学病院の免疫・膠原病科のナースをしていてたくさんの膠原病の患者様を看てきました。膠原病って、本当につらいですよね。自分で自分の身体を攻撃するって…、あまりにむごいと思います。リウマチは開業医の整形外科の先生が診ておられるパターンがけっこう多いのですが、やはり薬の使い方が合ってなくて悪化される方が多いです。悪化するとやっかいな病気なので、早期治療が大切です。私は膠原病を専門にしておられる診療科で、早く診てもらった方が良いと思います。膠原病と一口にいっても、症状の出方や薬の使い方は人それぞれです。専門医なら、適切に症状にあった治療をしてもらえますよ。セカンドオピニオンは患者様の権利ですから、気兼ねせずに今の先生に正直におっしゃって、データ等をもらってください。そうしないと同じ検査を二重にしないといけなくなって医療費も無駄になります。膠原病の血液検査のお金ってバカになりませんから…。どうぞ、お大事になさってください。

トピ内ID：0793976796

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ありがとうございます

🐤

カサブランカトピ主

2008年02月01日 11:28

体調が思わしくなくお返事が遅くなってすみません。皆様、アドバイスありがとうございます。私、政令指定都市在住３０代後半の女子なのですが現在　通っている病院は大学病院の系列に行っています。リウマチの専門医で、膠原病の専門医もいるとのことです。エリテマトーデスのような膠原病の血液の反応は陰性とのことを聞きました。＞今の先生に正直におっしゃって、データ等をもらってください。今月、セカンドオピニオンと思っていてたのでデータを貰えると言うのを知りました。ホント、検査も高くてびっくりしています。自分の体を自分で攻撃する（自己免疫疾患）と言うのがまさに当てはまりますね。今日は、辛くて不自由な身体の自分にイライラして涙が出てしまいました。また、同じような病気に闘われているかたもいらっしゃると思います。お大事にしてください。また、病院に行きましたら報告させていただきます。

トピ内ID：7032273572

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お辛いですね

ぱるこ

2008年02月01日 17:18

病名が確定されず、不調に悩まされながら日々を過ごされているのですね。お辛いことと思います。私の娘（高２）も同じような症状です。昨年、突然はじまった原因不明の体調不良で「膠原病の疑い」→経過観察（３か月）→「関節リウマチの疑い」→経過観察（３か月）→先日の血液検査の結果→炎症反応が正常値（一般の最高値）に近くなってきたので、今の段階で関節リウマチとは断定できない→今後定期的に血液検査という経過をたどっています。最初受診した病院から、専門医（大学病院の膠原病科）を紹介してもらったことで、さらに詳しい検査や専門の投薬を受けることができました。セカンドオピニオンは信頼して良いと思います。現在娘は、処方された鎮痛剤を飲み、体調はずいぶんと改善されました。ただ、将来、出産などの多大なストレス等で発症する可能性も大ということで、これから一生、精神的・肉体的に安定した生活を送ることを心がけねばなりません。どうか一日でも早い改善をされますことを願っております。

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病院に通って感じたこと

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カサブランカトピ主

2008年02月04日 12:12

自分がこのようなことになるまで知り得なかった様々な病気、線維筋痛症や自己免疫疾患について学ぶことができました。ほとんど病気とは無縁でしたが今回、同じ先生にかかっていて不安に思ったことは患者の顔をほとんど見ずにＰＣのデーターしか見ていないように感じました。痛みには個人差があるので、データーが中心なのかも知れませんが、理系な対応に不安を持ちましたのでセカンドオピニオンをと考えました。たた、診断には非常に慎重ということも知りましたのでもう少し、様子を見てみたいと思います。ぱるこさまお嬢様心配ですね。血液検査でリウマチ因子が陽性でも、後から陰性になることも多々あるようですね。とりあえず、痛み止めのお薬が効いている様子なので安心ですね。お大事になさってください。参考までに、関節リウマチのサイトです。いろいろありますが、飲んでいる薬など参考になります。 http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/index.html

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リウマチとの診断

🐤

カサブランカトピ主

2008年02月14日 12:09

先週、病院に行き前回の血液検査で炎症反応が見受けられたのでリウマチの投薬を開始することになりました。まだ、シェグレーンの疑いもあるとのことですが「リウマチ」と診断されたことで　とりあえず前向きに治療できることで経過観察で不安を抱えているよりも今の方が、気持がずっと楽になりました。以下　リウマチに至るまでの思い当たる病状を綴りますので何かの参考にしていただければと思います。昨年の春先頃～ウォーキングの際に時折、足裏の違和感がありましたが普段　パンプスを履いている影響かと気にしていませんでした。秋頃から～倦怠感があり　初めて貧血になりました（１度）時折、人差し指に腫れを感じた。　１１月～右足裏の指の付け根部分の痛み、手の腫れが１か月ほど続く１２月～リウマチ科に行き血液検査　手足のレントゲン１２月末～結果　レントゲンでは異常なし血液検査でリウマチ因子で陽性反応が出てリウマチ、シェーグレンの疑い～経過観察痛み止めのロキソニンを処方

トピ内ID：7032273572

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カサブランカトピ主

2008年02月14日 12:09

１２月末頃には、膝なども痛み始めて歩くことは出来るが走ることは出来ない状態。　夜は、微熱が出る。　　１月～手のエコー検査では炎症反応が出ない血液採取この頃は、全身に痛みを感じていたのでロキソニンと座薬ボルタレンサポ処方２月～１月の血液検査の結果で炎症反応が出ていたのでリウマチ薬　リマチル１００ｍｇ朝　一錠～様子見とのことネットなどで調べたら、リマチルは副作用が少なく第一選択薬として使われることが多いとありました。効果が出るまで、１～３か月はかかるそうですが効けばかなり痛みなど緩和できるお薬とありました。現在の病状ですが痛み止めロキソニンを１日２～３回使用仕事は、美容師をしていることもありハードな仕事の為半分位に減らしています。朝～４時間ぐらいは体中の痛み　例えるなら全身筋肉痛という感じです。夜中も痛みで目が覚めます。日中は、痛みは少し緩和される。足の裏、膝の関節痛で階段は困難。時折、夜から微熱。

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カサブランカトピ主

2008年02月14日 12:09

・・・と、このような状態ですが今の、先生を信じて治療に専念をしようと思っています。同じような病気に悩まされている方もいらっしゃると思いますがリウマチ薬は、日々進化しているようですし今飲んでいる薬が合わなくても、選択肢があるようなので気持が前向きになりますね。

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私も母もリウマチです

愛子

2008年02月15日 12:41

私も１０年前にリウマチを発症しました、５年前には母が発症しました、遺伝が有るのかはわかりませんが、二人で専門医にかかっております、｢リウマチ友の会｣なんてありがたい会がありまして、各県に｢友の会｣推薦の病院があるようです！私も神奈川県の推薦医にかかっています、今のところリウマチの症状や痛みはストップしています、母も順調ですよ！整形外科で悪くなってしまった方や中には名古屋から来てるなんて方もいらっしゃいました、参考までにお時間ある時気が向いたら｢リウマチ友の会｣調べてみてくださいね～♪

トピ内ID：5494355809

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