自分の病を保護者会で説明すべき？

レス17

（トピ主 0 ）

本音

2008年12月13日 15:47

ヘルス

来年子供が小学校に入学するのにあわせて、引っ越します。保護者の皆さまとは、６年間の長いおつきあいになります。私には、自己免疫疾患の持病があって、現在自宅療養中です。日によっても症状の出方が違っていて、なかなか理解されないと思います。偏見や遺伝説もあり、説明しても、わかってもらえる自信がありません。保護者会などの場で、子供の親である私の病気について、長々話すのも、どうかと思い悩んでいます。子供の友達関係に影響が出るのではと心配しています。自分が健康でないことが、悔しくてなりません。子供もまだ小さいので、なんとなく親が病気があるということを恥じている様子です。

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必要のある時でいいのでは？

bee

2008年12月15日 16:04

担任の先生には家庭訪問の時にでもお話されたらいいと思います。でも　最初の学級懇談ではそこまでお話されなくてもいいかと。役員に選ばれそうとかなら外していただくためにお話されてもいいかもしれませんが　１・２年生の役員は何とか別理由をつけて先送りにしていただけたらまた３年生の時はその時に考えましょう。お子さんと仲良しのママには病名までは言わなくても体調がイマイチくらいは話の流れで軽く言われてもいいかな。お子さんが遊びに行かせて頂くだけで来てもらうのが負担ならできない理由として「療養中であるので」も話されてもいいかも知れませんね。ただクラス全体に言うことはないです。

トピ内ID：8262589570

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私も

プリン

2008年12月15日 15:27

自己免疫疾患（SLEです）で子供がいますが、状況がよくわかりません。何か必要があって話すのですか？「持病があります」だけで十分だと思います。それよりトピからはご自身のことを卑下しているような印象をうけるのですがそれはどうしてですか？病気が恥ずかしいのですか？母親が病気だったら子供は友達を作れないのですか？そういう考えのほうが理解できません。私が人に病名を言わないのは「面倒くさい」からです。でも知識のある人（医療従事者など）には「SLEなの」と言いますがなんの反応もないです。「あー、女の人は多いよね」程度のことしか言われません。一般になじみのない病気ですし気持ちは十分にわかります。が恥ずかしいことではありません。体とお子さんを大切にして気持ちを前向きに持って欲しいと切に願います。お大事に。

トピ内ID：7595517324

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病名を発表する意味は？

さかな

2008年12月15日 16:04

よくわかりません。こんな病気があるから、役員など出来ませんよと牽制したいから？正直、命に関わらなければ、こんな病気です、わかってくださいと言われても。どうしても係りなどが負担になるようなら、「病気を治療中です。出来る事はしますので、よろしくお願いします」くらいでいいじゃないですか？みなさん、介護や家庭の事情ありますけど、わざわざ聞いたことないです

トピ内ID：1762615466

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静観

💋

debakey

2008年12月15日 16:35

最初から打ち明ける必要はないと思います。ある程度、親しくなり、親同士の付合いが増えてきた頃に「実は…」と切り出してもいいのではないですか？医療従事者や福祉系の仕事をしていれば、周りがそういう環境ですから、別段、驚く事もないですけど、事情に通じてない人の前で、突然告白されても、おそらく、どう反応したらいいか分からない人の方が、多いかも知れません。今日び、高齢で出産した母親は、何らかの持病を持ってたりします。おそらく、同じような人は、他にも居るかも知れません。或いは、離別などで母親がいない子供も居るかも知れません。暫く静観しながら人付き合いをし、気心の知れた人から話していく方が、自分もラクだと思います。それよりも、家庭内できちんと向き合い、母親の病気を恥じるような子供に育てない事の方が大切なのではないでしょうか？勿論、父親の協力が必要な事は言うまでもないです。

トピ内ID：1084918756

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心配なさらないで！

🙂

パティ

2008年12月15日 16:35

ご自身の病気などという、最もプライバシーに関わることを保護者会で話される必要はありませんよ！小学校に行くと、幼稚園までとは違ってそうそう学校に出向く機会はありません。またたまたまそのような時に体調が悪かったら欠席なさればよいのです。ただ今後、役員を引き受けてほしい、などどいう話がふりかかってきたら、その時は誠意をこめてご事情を話されればいいと思います。でもその場合にも皆さんにお話する必要はなく、その話を持って来た方にすればいいだけ。そうやって６年間、何か自分に影響がある場合にだけ、自分で必要と思われた時には説明なさればいいのでは？それからあなたのご病気がお子さんの交友関係に影響を及ぼすなんてことはありません。子どもはもっとたくましいものです。これからどんどん自分で自分の道を切り開いて行くのです。あなたも自分が情けないなんて思う必要ないのです。そういう気持が微妙にお子さんに伝わるのですよ。誰にだって病気を得る可能性はあるのです。誰が悪いわけでもない。堂々として下さい。ぼちぼちやっていってね！

トピ内ID：6634102719

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必要な時に。理解者もいますから。

💄

慢性疾患の医療職

2008年12月15日 17:02

　自己免疫疾患だと、大変ですね。よく知られた病気とは言えませんが、おおよそ、なんとなく大変な病気だと知っている人はいると思います。＞日によっても症状の出方が違っていて、なかなか理解されないと思います。＞偏見や遺伝説もあり、説明しても、わかってもらえる自信がありません。　これは、どんな病気でもそうです。わかってくれる人は多くを聞かずにわかってくれるし、そうでない人はどうやっても無理です。　とりあえず、ＰＴＡ役員などは無理でしょうから、そういう話が出た時に言っておいたほうがいいでしょう。また、光線過敏症の素地があるなら、運動会の手伝いや遠足の付き添いもできませんから、それも言った方がいいですね。　　

トピ内ID：1837503479

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どうして？

たまご

2008年12月15日 17:02

本音さん　どうして保護者会で説明すべきだと思われるのですか？役員とかができないからですか？私も　子供が保育園の頃　私の持病の治療でいつ入院するかわからず１年だけは　どうしても役員ができないことを　クラスのお母さんたちに話したことがあります。詳しいことは言わなくても　皆さん了承してくださいました。（ステロイドを使っていたので　ムーンフェイスがひどく見た目からしてわかっちゃうんですが）長々言わなくてもいいと思うんですよ。そのことで　こどもがお友達からどう、ということはありませんでしたし　今も　ないです。引っ越し先で気心の知れた方もいない中へ入っていく不安はおありだと思いますが　まずはお体を大切にしてくださいね。何より気がかりなのは　お子さんが　本音さんに病気があることを恥じているらしい、という点です。病気と闘う　あるいは　共に生きてゆく母親の姿をなぜ恥ずかしいと感じるのでしょう？もしかしておうちで「こんなお母さんでごめんね。」なんて　謝っていらっしゃるの？堂々としましょうよ!　子供の友達は　子供のものですよ、大丈夫。

トピ内ID：2830772641

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お辛いと思いますが

😨

minnminn

2008年12月15日 17:51

なぜ、保護者の皆さんに病気の説明をしようと思われたのでしょうか？保護者会やPTAなどに参加できないからですか？私はやめた方がいいと思います。病気って、なって初めて理解出来ると思うんです。たとえ保護者の方に説明しても『ふーん、大変だね』と思われるだけで、真に理解してくれる人はいないと思います。身内の方で、同じ病の方がいれば違うと思いますけど。いろんな人がいますから『役員を逃れるための言い訳にしてる』と言われるかも知れないです。ですから病気のことは、担任の先生だけ説明すればいいと思います。口頭ではなく、おたよりで。くれぐれも、お体ご自愛下さい。

トピ内ID：0336817680

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いらないと思う

匿名

2008年12月15日 17:51

小学校では母親は働きはじめる人も多いし、幼稚園と違ってあっさりしています。挨拶したり、ちょっと行事の時に立ち話できれば十分。ディープなママ友関係を作りたいのでなければ、普段のつきあいにトピ主さんの病気は殆ど影響しませんよ。役員を決める時にもめたりして必要なら、初めて話せばいいと思います。こんなつらい病気なので役員は一切できません！とアピールするよりは「病気で通院したり、こんな症状があるんで全面的に参加は難しいんですが、これくらいはできます」という感じだと好感が持てます。病気の詳細はもし聞かれたら簡単にでいいのでは。＞子供の友達関係に影響が出るのではと心配しています。＞自分が健康でないことが、悔しくてなりません。＞子供もまだ小さいので、なんとなく親が病気があるということを恥じている様子です。ちょっと気になりました。親の病気を心配はしても、小学生前の子供が「恥」なんて感じるでしょうか。（そもそも病気が恥という感覚も分かりませんが）親や周囲の言葉からとしか思えません。きつい言い方かもしれませんが、子供の前で「ごめんね、ママがこんな病気で…」などと悲劇のヒロインになっていませんか？

トピ内ID：8791918860

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どうか、自然体で

🐶

ガーネット

2008年12月15日 17:51

持病を持っていることは、決して恥ではありません。お引越し＆入学で気持ちが昂ぶっておられるのでしょう。どうか落ち着いてくださいね。初対面の方々にいきなり持病を告白しても、かえってマイナスですよ。新しい土地に慣れ、信頼できる友人ができたら打ち明けても良いと思います。ゆったりとゆっくりと自然体で受け入れてください。お子さんもきっと落ち着いて学校生活をおくれると思います。

トピ内ID：5267011576

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私なら、最初は保護者会では言わないと思います

🎶

すな

2008年12月15日 18:22

私も周囲から理解されにくい病をもつため療養中で、夫以外に育児を代わってくれる親族がいないため現在子供は保育園へ通っています。保育園と学校は違いますが、周囲の保護者の方には挨拶程度で詳しい事情は話していません。外出すらできない日が続き、送り迎えが夫なので、たまに会う方には「育児に参加してくれるパパでうらやましい」と言われましたが、笑って流しました。感じの良い方ばかりですが、病のためママ友づきあいすらできませんが、皆お仕事で忙しいので気にされていないようです。もし小学校入学の際役員などが回ってきた場合は、夫に協力してもらう予定です。担任の先生には長患いしていると話しておくかもしれませんが、保護者会では言わないと思います。小学校の役員は、共働きで忙しくても全家庭に回ってくるものですから、家庭から一人担当すれば良いと思います。祖父母など親類がいないので、夫がどうしても仕事の都合がつかないときは、他の方と相談してどうしようもなければ、便利屋さんに頼もうと思うほど切羽詰まっています(困）。転居後、周囲の雰囲気をみて、また考えようと思います。トピ主様お健やかでお幸せに。

トピ内ID：0157674628

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何のための説明？

かば

2008年12月15日 18:22

「役員などはできませんよ」ということを言いたいのでしょうか・・？そういうわけじゃないのなら、説明は不要だと思います。どういうご病気かわかりませんが、保護者会に出られるなら、役員もできるんじゃないかと思いますが。

トピ内ID：8663447703

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私も療養中です。

ａｍａｎｄｅ

2008年12月15日 19:24

我が家は共働きで核家族、子供が３人おります。６年前に治り難い病にかかり以来闘病の日々です。この間１年９ヶ月ほど休職し復帰しましたが、やはり病気を抱えての正社員は上司には目障りだった様で、風当たりがきつくその為精神的にまいってしまい、現在は別の病気で休職しています。復帰の目処は立っていません。病気になるまでは、家事、育児、参観会、運動会や発表会等私が主でした。でも病気になってからはそれらほとんど主人が行ってくれています。子供達も分担して手伝ってくれています。学校や保護者会、子供会で話合いがある時は主人が出席するか、私が病人である為出席出来ないとその都度連絡しています。それを繰返してきたので、私が病気である事は親御さんや子供の友人の間でもかなり有名です。（このような事で有名になるのもどうかと思いますが・・・）だからと言って子供達の友達関係には何の支障も出てないですよ。逆に大変だねと心配してくれる子もいます。本音さんの御主人、もしくは御両親が保護者会などに出席出来ないのでしたら、本音さんの病気の事を説明した方が良いかと思います。元気なお母さん、憧れですね。

トピ内ID：1979145047

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保護者会で言う必要性

💡

菫

2008年12月15日 19:46

本音さま、おかげんいかがですか？小学校は幼稚園保育園とは違い、保護者同士のおつきあいはそんなにありません。 (すごい少人数の学校や田舎ならわかりませんが) ご病気のことを言わないといけないとしたら役員決めのときではないでしょうか？我が子の小学校(住宅街の比較的マンモス校)では役員免除希望なら明確な理由が必要です。　(病気で自宅療養中、なら病名を突っ込まれます。　　介護、フルタイム勤務、自分の病気で役員できません、が　　３大役員免除出願、みんながいい出してきりがないからです) 役員決め以外のときにご病気のことを他の保護者に説明しておく理由がないような気がします・・・いろいろなお母さんがいらっしゃいます。わかってくれる人もいれば、わかってくれない人もいますよ。息子さんにとってお母さんはいてくれるだけでいいんですから。あまりご無理されませんよう。

トピ内ID：1049395588

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徐々に…

🐶

くろしば

2008年12月15日 19:46

小２の子どもの母です。１年生の最初の保護者会の自己紹介の時には、子どものこと（「やんちゃです。」とか「内気な子です。」とか）や住んでいる地区を話すくらいでした。役員決めの時には、上のお子さんがいて慣れている方に担任の先生がどうですか？と聞いて決め、他は役員が苦でない方（幼稚園で慣れている）が立候補していました。トピ主さんの場合引っ越してきたばかりということから役員を無理じいはされないと思います。私なら、その内徐々に「この人は好きだな～」という方ができたら、相談という形で事情を話すようにすると思います。大勢の人の前で話すとかぁ～っとなってうまく話せないので。お子さんには、病気の人や体の不自由な人を恥ずかしいと思わない子になって欲しいですね。私はそういう時は本を選んで読ませます。そのような趣旨の絵本もたくさん出ているので、図書館を探して司書さんに相談をしてみると教えてくれると思います。自然体が一番です。がんばりすぎないでくださいな。

トピ内ID：1690514407

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私はシェーグレンとSLEだけど

しぇー

2008年12月15日 20:09

そんな自己紹介、する必要ありますかねぇ？役員回避なら話さなくちゃいけないかもしれないけど。詳しく話す必要はないと思いますよ。担任と学級委員長か役員本部の人に「こういう持病で療養中です」って説明すればいいだけでは？うちの学校ではそれで通りますよ。保護者全員に全部話す必要はないと思います。トピ主さんの自己免疫疾患が何なのかよくわからないので何ともいえませんけど、私も治療中で療養中でしたが、出来そうな役員は引き受けましたよ。自宅で出来そうな仕事を選び、体調によっては出来ないこともありますが、と前置きして、誰も引き受け手が無かったものを引き受けました。半分くらいしか役員の集まりにも出れませんでしたが、OKでしたよ。うちの学校はボランティアとかもあって、役員が出来ない人はカーテン洗いとか授業に使うものの整理などを引き受ける、など選択肢も多かったです。また、広報ではパソコンを使った仕事もあるみたいです。波がある病気だけに難しいかもしれないけど良くなってきたらその時出来る事を引き受けるという選択もありますよ。あまり難しく考え込まなくてもいいのでは？

トピ内ID：0354441401

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皆さんありがとうございます。

本音

2008年12月18日 18:25

そうですよね・・・。皆さんのおっしゃるとおり話す必要はないとは思うんです。私もできれば話したくないし、いろいろ詮索されるのも・・・なと、話してもいいけど、変に誤解されても困るし・・・。症状がだるいというだけなら、体調が悪いのを押してまで、保護者の集まりにでるつもりはありません。体調はよくても、病気の後遺症で、始終・・・両目の視野がかけています。スポーツをするにしても、なにか親子で一緒に造るにしても、頑張ってはみるんですが、やはり視野がかけていることで、見えなくて、とんちんかんな行動に見えてしまうことがあるんです。眼の病気と話せば、それはそれで、また誤解をよびそうだし・・・。ちゃんと保護者の役割を果たせるか不安です。子供に淋しい思いさせたくないので、頑張りたいのですが・・・。

トピ内ID：6448958065

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