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二分脊椎について教えてください

レス8
(トピ主 0
041
リヴァー
ヘルス
成人女性です。

二分脊椎と診断されました。
今まで言われたことがなかった、この病気。
ネットで調べてみたらとても大変な病気だと知りました。
とは言え、今まで普通に暮らしてきたのでわからないことだらけです。

私と同じように乳幼児の時代ではなく、成長してから診断された方はいらっしゃいますか?

今までに症状が何もなかったとしても、今後何か出てくる可能性はあるのでしょうか?

いろいろ教えてください。

トピ内ID:7230721347

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以前に

041
もか
二分脊椎の子供を生まないようにするには ほうれん草を妊娠中や妊娠しそうな人は よく食べたのがいいと テレビで言ってました。詳しくは知りません 御免なさいね。

トピ内ID:7179424610

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もし話を聞きたかったら

041
猫が寝転んだ
看護師です。二分脊椎の子供たちを何人も看護したことがあります。二分脊椎のことも勉強しましたが、トピ主さんの情報だけではなんともレスできません。いろんな種類があり、二分脊椎といってもどういう診断名なのか。その診断名で今何が問題になっているか。症状はどういうものか。このサイトを見ている人の中にも、きっと二分脊椎の子供を抱える親御さんはいると思いますが、成人になっても症状のないトピ主さんに何を伝えたらよいか迷ってしまうかもしれません。プライベートなことなのでどこまで詳しくかはお任せですが・・・。

トピ内ID:4327092155

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猫が寝転んださまの仰るとおりで

041
二脊の子を持つ母
昨日レスをつけかけたのですが、 猫が寝転んださまのおっしゃるとおりです。 「二分脊椎」も様々なレベルがあり、 色んな可能性を考えてそれを全部挙げていくと、長くなるんです~。 ウチは「脊髄髄膜瘤」と「脊髄脂肪腫」という診断を最初に頂きました。 「二分脊椎」は、通りがよいのでよく使いますが、正式な診断名ではないと言われました。 医師曰「二分脊椎って、括りが大きすぎるんですよ。 単純に脊椎の一部がきちんと癒合してないというだけの、 広義の二分脊椎の人なら結構たくさんいるんですよ。 でも、ただそれだけの人は、たまたま他の問題の検査で見つかったりしなければ、 一生気づかず普通に過ごせます。 脊椎だけでなく、硬膜が開いていたり、脂肪腫が絡んでたり等、 脊髄にも異常があると、色々と症状が出て障害も起きるので、 それが我々が疾患として扱う狭義の二分脊椎です。 診断名は(上記)のようになります」 で、主さんが「広義の二分脊椎」だったら特に心配することはありませんが。 成人まで症状無くても狭義の二分脊椎のこともあるので、取りあえずそこをハッキリさせたい所です。

トピ内ID:9093119063

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トピ主です。

041
リヴァー
レスありがとうございます。 >もかさん 葉酸摂取が大事なんだそうですね。ですが、生まれる前に戻って母親に言えませんしねぇ。残念ですが。 >猫が寝転んださん、二脊の子を持つ母さん 現在、腰痛があって整形外科を受診、レントゲンで見つかりました。 片足がピリピリしびれることがよくあります。 背中辺りがへこんでるわけでも、ふくらんでるわけでもなく、これまでにも背中のレントゲンを撮った経験はあるのですが言われたことがなかったので、仰るような「広義の二分脊椎」なのかもしれません。 腰が痛すぎて、前回の診察ではじっくり話を聞けなかったので、次回きちんと聞いて参りたいと思います。

トピ内ID:0903877232

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MRIを

041
二脊の子を持つ母
レスありがとうございます。 レントゲンだけでは骨の状態しか分かりません。 脊髄の状態までしっかり把握するには、 腰仙部のMRIを撮って、 脳神経外科の医師に診てもらう必要があります。 整形の先生から紹介して貰って下さい。 確かに脊椎の癒合が不完全なだけの広義の二分脊椎でも、 腰痛は出ることがあると思います。 背骨が不完全なのは事実なので。 それだけだと判明すれば、やはり整形外科の範疇に戻るかなー。 足のしびれは微妙なところですが、 もし脂肪腫で係留が起きてて、脊髄が引っ張られるために起こるものだと、 足に来たら同時に排泄関係もおかしくなってくることが多いです (脊髄の一番下が排泄関係を司るところのため)。 排泄関係の方は大丈夫ですか。

トピ内ID:9093119063

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トピ主です。

🙂
リヴァー
二脊の子を持つ母さん お返事遅くなって申し訳ありません。 ご丁寧な再レスありがとうございます。 今日病院へ行き、医師に聞いてみたのですが・・・ 「多分、大丈夫であろう」という感じです。 私は『広義の二分脊椎』に入るのかもしれませんね。 排泄関係は特に異常はありません。 とは言え、脳に関しては自分ではわかりませんので気になります。 やはり脳神経外科を訪れた方がいいのでしょうか?

トピ内ID:0903877232

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う~ん

041
二脊の子をもつ母
排泄に異常が出てないなら、 「たぶん大丈夫だろう」という先生のお言葉も、 そうだろうなあ、とは思うのですが…。 足のしびれがあるということで、一応MRIお願いするかなあ、私なら。 「心配です」と言ったら、先生紹介状書いてくれないでしょうか。 紹介状書いてもらえないと、 どこ行ったらいいかよく分からないですよねえ。 自力で探すなら、 設備と、そっち方面に詳しい脳神経外科の医師とを備えた病院ということで、 かなり大きい病院になると思います。 ウチの子は「二分脊椎外来」のある医大病院にかかってます。 主さんの状態では、脳の方に異常があるとはあまり考えられないので、 腰椎・仙椎の辺りを撮ることになるかなと思います。

トピ内ID:9093119063

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トピ主です

041
リヴァー
二脊の子を持つ母さん ありがとうございます。 医者から「大丈夫」と言われましたが、足のピリピリ感は気になるところです。 なので、腰から下のMRIを受けてみたいと思います。 少し大きめの病院じゃないと設備がないですよね。 お子さんもお大事になさってください。 丁寧でわかりやすい説明を下さってありがとうございました。

トピ内ID:0903877232

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