膠原病から神経疾患発症しました。

一人で抱え込んでは絶対だめです。 トピ主さんの体も、心も悲鳴をあげています。 介護、お子さんの育児、それだけでも大変ですよ。 まずは区役所や市役所まで電話でもなんでもいいので 相談してください。 どこに相談したらいいいか、なんて考えずに、まずは 区役所・市役所にGOです。 まずは聞いてもらってっください。それからです。

私の亡き母が膠原病の全身性エリトマトーデスでした。 やはり鬱も発症していて仲が良かった友達とも会わなくなり 父も、母の両親も既に他界していた為支えになる人がいなくて大変でした。 sachiさんのご両親は健在ですか？ もしもご健在なら助けを求めてください。 外見からはわからない病気だし、幼い子供さんの心の安定を保つ為にも一人で頑張りすぎて自分を追い詰めないようにしてくださいね。 ご主人がお手伝いしてくださるとのことですが、sachiさんの鬱の波が強い時にはご主人も鬱に引きずり込まれているかもしれません。 支えてくれる手は１本でも多い方が良いです。 それから、もし状況が許すなら義母様の介護は福祉にお願いした方がいいと思います。 色々と大変だと思います。 病状ができるだけ軽減されることを祈っています。

こういう病気には患者団体があります。 私は「リウマチ友の会」に入っています。膠原病も「膠原病友の会」があります。非営利の患者組織です。具体的な相談は入会後ですが、問い合わせなどはできます。専門医などの紹介もあります。 ここで訊いても具体的な解決ができる内容ではありません。主治医が専門医でしたら、病気のことについては相談できますが、生活面はやってくれません。 公的支援にどのようなものがあるとか、そういうことを訊いてみるとよいと思います。

周りに、お声を発してみて下さい。 役所ならば、自治体によって名称が違いますけど、家庭健康課か、福祉課、それに障害者サポートセンターという部署も有る場合が有ります。 若しくは、お住まいの地域の民生委員さんにご相談するのも良いと思います。 いずれかに、兎に角、お声を発してみて下さい。

＞自分の体調と子供の世話で毎日毎日イライラしてて子供達に当たってしまう事も度々あります。 トピ主さんの気持ち、わかる気がします。私も膠原病で、１０代から関節の腫れと痛み、指が付き指のように腫れたり、疲労感に悩まされています。外ではカラ元気なので、元気一杯に思われてますが（泣） うちは小学生二人、下はダウン症、上は昨年からまさかのパニック障害、学校にも行けなくなりました。子供の為にも私がしっかりしなくてはと思うものの、手のかかる子供の世話にイライラ、私だけどうしてと思ったり、自分の体調も万全じゃないと本当に気持ちが沈みます。夫はまったくあてにはならないし…以前は近所のママ友とも話したりしていましたが、今はそれもつらくて家に引きこもっています。不登校の子供を持つ親の会や障害児の親の会のお母さんと会うと、元気をもらえることもありますが、自分にエネルギーが溜まっていないとでかけられないし、今は親子で充電中。自分に優しく！無理はしないさせない！そう思ってます。トピ主さんは大変な中、お義母様の介護もされてすごいです。何のアドバイスもできませんが、どうかお身体大切になさってください。