悲劇のヒロイン？

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（トピ主 0 ）

みみ

2009年10月25日 11:28

ヘルス

２２歳の，みみと申します２年前，私は難病指定を受けている病気になりました。原因不明で，（今の医学では）一生治らない病気です。発病当初はかなりの苦しみを味わいましたが，今はとても元気です。本題ですが，私には「持病のことを聞いてほしい欲」がとてもあるのです。持病があるというと，普通の人は気を使って深く聞かないですよね？でも，私はもっと聞いてよ，私は持病があるの，珍しい難治性の病なのよって心の中で叫んでる気がするのです。（病気があるからいたわってよという気持ちではなく，珍しい難治性の病なのすごいでしょ？っていう気持ちなんです。）持病のある方って普通は，病気を隠したがるものなのでしょうか？もちろんひとそれぞれであることは承知です。持病のことを話したがる私はやっぱり変でしょうか？話したがってるのは，どういった心理からくるものなんでしょうか？我ながら，悲劇のヒロインぶってるなと思うんです。今はカレがいないのですが，カレが出来たとき，病気を打ち明けカレの覚悟を聞くワタシなんてのを想像したりしてるんです。ほんとに我ながら暇ですね。駄文になってしまいました。持病を持つ方のご意見など，ぜひ聞かせて頂きたいです。

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同志よ～～♪

💡

さのすけ

2009年10月25日 19:59

子供なんでしょうね、お互い♪ まあ、あまり迷惑じゃないミュンヒハウゼン症候群？ということで（笑）

トピ内ID：5604229389

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その病気をテーマにした

🙂

通りすがり

2009年10月25日 19:59

サイトを作ってはいかがですか？情報がほしい方にとっては、有意義だとおもいますよ。

トピ内ID：4399619284

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別に

😑

通りすがり

2009年10月25日 19:59

「難病」であることは、偉くも何ともないです。辛口ですが、悲劇のヒロインぶっているとしか思えません。私も、難病の病名がついています（心臓です）。医者から「治す治療ではなく、延命のための治療になる」と言われています。でも、それを進んで人に言うことはありません。友達でも彼氏でも、人の痛い痒いは他人には分かりません。同情してもらって、どうするのですか？「大変だね」って言ってもらえれば満足するの？そんなに語りたいなら、患者会とかに参加されてはどうですか？同じ病気を抱える人達同士なら、悩みを語り合ったりできるかもしれません。

トピ内ID：1841170238

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想像力を持ってください

イカ

2009年10月25日 19:59

言い方は悪いですが、「宝くじに当たった」気分なのでしょうかね。あなたはまだその病気による社会的な弊害を受けていないから、あちこちで宣伝してしまうのでしょう。ウン十万人に一人の難治性の病、などと言われてしまうと、ある意味宝くじ的な運だと思ってしまう気持ちは分からなくもないのですが、先見の目を持てば、それがどんなに大変な事なのか分かると思います。そしてこの先結婚や就職、転職活動に支障が出てくる社会的な弊害を想像する事もできるはず。想像してみましょう。あなたが迎える未来で、持病を持った事で苦しめられる社会的な弊害を。今、持病の宣伝活動していることが原因で、あなた自身にどれだけ不利な状況を作っているのか、想像できませんか？知らないで済む関係ならば、わざわざ教えて歩く必要はありません。世の中には、人様の平均から少しずれているだけでも差別や蔑視など隠そうともせずに、あからさまに攻撃してくる人はたくさんいるのですよ。ただ、あなたの前向きな姿勢はとても好感が持てます。いろいろなリスクと戦わなくてはならなくなったとき、持ち前の明るさで乗り切れるでしょう。がんばって！

トピ内ID：0787647701

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リアル関係には言わない

nya

2009年10月25日 19:59

何か支障が出た時にこっそり打ち明けるならともかく、その動機なら友人・同僚・恋人に吹聴するのはやめておきましょう。言ったあなたは大変すっきりするかもしれませんが、相手はリアクションにとても困ることくらい想像つきませんか? それよりもブログで思いのたけを綴りましょう。キーワードタグに病名を書いておけば検索されたりして同病の方からのはげましや、あなたに同情した方のコメントがつくでしょう。好きな時に好きなだけ書けますし、お勧めです。

トピ内ID：0893554729

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病気ではありませんが…

うー

2009年10月25日 19:59

私には珍しい身体的特徴があります。普通にしていれば気付かれないのですが、友人知人にはあえて教えます。驚いたリアクションを見たいのです。「えーっ！」がーん！という反応を見てふふふと満足するのです。

トピ内ID：7723402796

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症状は辛くないのですか？

ぴよ

2009年10月26日 10:53

私も持病があります。別に治りにくい病気でもないですし、医学的には滅多に命に関わることではないのでトピ主さんとは比べ物にはなりませんが… でも症状が出ると辛いです。人と同じことができないものもあります。滅多に死には繋がらないと分かっていても突然発作が出ると場所が心臓なだけに不安で怖くて、なんで自分はこん身体なんだろうと泣きたくなります。トピ主さんは症状は辛くないのですか？死の恐怖にかられたことはありませんか？難治性ではない私がこんなことを言うのはおこがましいですが、死が頭をよぎると、とても人に自慢するどころじゃなくなるかもしれません。それとも死すら自慢の一つになっているのでしょうか。私は他人にはよっぽどのことがない限りは話しませんが家族にはいたわって欲しい気持ちが大きいので、あれこれ言ってしまうところがあります。自分でも甘えがあるのは充分分かっていますが（笑）もしトピ主さんの行動が不安の裏返しだったらごめんなさい。きっと口では言えない苦労や不安もあることでしょうね。完治は難しいとのことですが、頑張ってほしいと思います。

トピ内ID：5930637090

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リアルじゃないとダメ？

まき

2009年10月26日 11:42

私もちょっと変わった病気になり、ネットで色々見ていたんだけど、個人のブログもコレと言った情報はなく、mixiなら有るかも！と思ってみてみたら、コミュ有りました。さすがmixi。オフ会なんかもやってみたら良いんじゃないでしょうか。私も、上記の病気になった時には、人に言いたくなりました（笑）治療方法が、スプラッター映画並みだったので、相手の反応を見るのも案外楽しくて。私は、すぐに飽きましたけどね。飽きっぽいからかな。（その後、２度再発し、今も経過観察中です）

トピ内ID：7785739056

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病気じゃないけど

🐱

みけ

2009年10月26日 11:42

お友達で家庭の事情が複雑な事を、相談というか自慢（？）してくる人がいます。初めて聞いた時は、「えっ！そんなに大変なお家なんだ。苦労したんだね～」ってすごく親身になって相談にのってたんですが・・・聞くと、私以外の不特定多数、それこそ会社の清掃にきているおばちゃんにまで相談してました。『私、こんな大変な家庭に育ったの。すごく人より辛い思いしてるの。だから私が何をしても許してね』そういうのがものすご～～くみえてきちゃったんで今は相談されても「大変だねぇ～。」って聞き流してます。人の幸福話が、度がすぎると妬まれるのと同じで、不幸話も、度がすぎるとうっとうしく感じる人もいます。ほどほどにされたほうが、本当に辛い時に、親身に相談にのってもらえないかもですよ～。

トピ内ID：3304631919

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そんなもの。

🐴

ruru

2009年10月26日 12:20

どのような持病かわかりませんが… 人間そんなもの、て気がしますよ。そしてそんな自分に悩む貴方は純粋な方の気がします。注目されたい、同情して欲しい、それが人間の本音ですよ。持病じゃなくても、過去の悲劇とか、大けがの話とか、自慢にもならない内容を、聞いて欲しいなあと思う時は私にもありますよ。結局、自分をさらけ出したい、理解されたいという自己顕示欲でもあるかも知れません。本当に、明日の命も危ないような状況だったら、そんなことは言ってられないのでしょうけれども、とぴ主さんはきっと、そこまでではないんでしょうね。でもあまり、言い回るのは良くないかも知れません。もし周りにそんな人がいたら、あまり良い気はしないです。そのような葛藤は心の中に秘めておいて、打ち明けるときもそれが悟られないように、さりげなく、打ち明けてください。どうかお体お大事に。

トピ内ID：1791422547

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話して良いんじゃないかなぁ？

hiro

2009年10月26日 12:59

治りにくい病を前向きにとらえている精神に頭が下がります。凹まず、良く自分のご病気を理解されていると感じます。いろんな意見があると思いますが、現代医療で難病とされている病気はもっと多くの人に知ってもらう必要があると考えています。なぜ難病なのか？という医療の実態を考えた時、「難病・治療が困難な病気」を改善していくための社会的認知というのが必要不可欠な場合がたくさんあります。トピ主さんが悲劇のヒロイン願望だったとしてもかまわないですよ。原因、治療が不明、発症率が低すぎて統計も取れない。よって治験も不可能。だから治りにくい病になるわけで、トピ主さんは大きなリスクも背負っているわけです。私の彼は200万人に1人の発症率の非常に稀な癌になり、臓器、血液などは学会発表の重要資料となっています。それを本人は自慢してます。医者達が声を揃えて「生存が奇跡としか考えられない」と何年も言われ続けています。治りにくい病を抱える人が自分の病気を平然と話せ、それを多くの人が感じ考える社会になる一端になれば良いなと感じました。その結果、未来の医療が変わっていくと信じたいですね。

トピ内ID：7956862770

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すごく興味深いです。

タイムリー

2009年10月26日 12:59

昨日再放送で、松原のぶえさんのドキュメンタリーを見ました。治りにくい病かどうかは分りませんが、彼女は子供の頃から腎臓がずっと悪かったらしく、実の弟さんから移植を受けたと言う内容でした。それまでの松原さんは、ファンには気付かれないように、体調が悪くても、人前では辛い姿を一切見せる事なく明るく振る舞って、歌っていました。そして、移植を決める際にも、自分の事より、弟さんの事ばかり気にかけて心配していました。それを見て、私は素晴らしい人だな、と思ったのです。自分の辛さをどうにかして欲しい、分かって欲しい、と言う気持ちより、心配されないように、逆に常に周りの人を気遣う姿に感動しました。人間が大きいな、と。治りにくい病ではありませんが、私も最近「橋本病」と言う病気だと診断されました。私の場合、家族に理解してもらいたいのに、全然理解されずに辛くて、つい、分かって！となってしまうので、人間が小さいなぁ…と反省。慢性的な病気は、本当に辛いですよね。しかも、治らないとなると、本当にどうすればいいのか自分でも分らないし…。続きます。

トピ内ID：6525524575

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悲劇のヒロインになれればいいけど。

😡

みんみん

2009年10月26日 14:30

私も難病(特定疾患)患者です。発症2年で身体も気持ちも元気になれたならすばらしい。ぜひ同じ病気の方に話してください。よい情報になるかと。他の方も書いておられますが、社会的弊害はありますよ。健常者社会は難病患者には優しくない世界です。話す相手はよく選んだ方がいいです。あと、カレシが出来たとき・・・なんて書かれてますがドン引きされる、もしくは相手を悩みの渦につき落とすか、くらいの覚悟を持って話してください。発症して2年も経つなら周囲の人の気持ち、理解する余裕はないですか? 患者本人にとどまらず、家族や周囲にいる人たちに悲しみや辛さを与え、気遣いをさせてしまいます。難病っていっても遺伝性疾患以外は誰にでもなる可能性はあります。多くの人は病気自体に「すごい」とは思いません。難病患者のドキュメンタリーなんかを見て「すごい」と思うことはありますが、それはその人の病気と向き合う姿勢など「生き様｣に対して思うことです。難病と話すことで何を求めてるんですか? 私にはトピ主さんがただの「かまってちゃん」に見えるのですが。

トピ内ID：2937632923

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私は人に言います

aya

2009年10月26日 14:30

私自身は難病ではありませんが、アレルギーと喘息と軽めの腎疾患があります。食べられないものがあったり、トイレの回数が多かったりするので、これから付き合いが長くなりそうな人には言います。私の中では「人と違う特徴があるので、何だろう？と相手に思われる前に自分から先に言っておきたい。」というのが本音です。子供時代は言う事により「病弱ぶって…」という同級生女子もいましたが、三十路を過ぎた今では相手も「なるほど…それでトイレの回数が多いのね。わかったわ！今度のレジャーはトイレが多いトコでないとね。」ってな感じの反応が返ってくるので、私は言っておいて良かったな～と思う事がよくあります。トピ主さんも同じ感情かどうかは不明ですが、難病でも日常の交友関係をどんどん進めていきたいと思うのであれば、ある程度カミングアウトして、相手に「みみちゃんは○○病だから、これが出来る事であれが出来ない事なのね～」と思ってもらって、どんどん友人をたくさん作って下さい。

トピ内ID：8899177839

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アメリカの友人に言われました。

それが普通らしい

2009年10月26日 15:54

アメリカでは人に健康（病気やダイエットその他）の話をふってはいけない。なぜなら話が長くなるから、だとのこと。一種の地雷らしい。確かにその傾向はありました。トピ主さんは「私はちょっと特別なのよ！だからちやほやして！」って意識なんでしょうね。まぁ極論言えばすべての人間には平等に「死」が来るわけですし、その手の告白を受けたら口では「難儀やな」と言いますけど、心の中は「で？」と言う感じです。なので私は自分の難病のことは入院中に連絡受けた人には言いましたけど、その他には一切言いません。なぜなら私の弱点でもあるので。まぁ、妄想はどうぞご自由に。ただ、強制はしないでね。

トピ内ID：1039577762

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無題

晴

2009年10月26日 17:39

まずは、相手の気持ちにならないと。貴女もまったく分からない、興味もない話を、延々とされたら鬱陶しいでしょう。その上で既出意見でもおっしゃる通り、病気紹介のサイトでも人のために作ってみてはどうかな。そういう欲求のはけ口になって人のためにもなるなんて一石二鳥じゃないか。

トピ内ID：4037191989

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男性です。もうしわけありません。

部外者

2009年10月27日 15:46

不思議。私なら絶対持病なんか言いたくないです。普通の平凡な人間だと思われたいですから。

トピ内ID：3141018943

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私も治りにくい病治療中ですが

ケメコ

2009年10月27日 15:46

はっきり言うと、他人の病気話って長いと面倒になってきます。なので私は他人に話しません。私の入院経験を知ってる友人に｢病気どうなった？落ち着いた？｣と聞かれても、｢おかげさまでほとんど回復。元気になったよ～｣と言うのみ。私の周りは、病気だということを知らない人がほとんどです。面倒な病気で10年通院していますが、私はそんな自分がなかなかかっこいいんじゃないと思っています。

トピ内ID：4592599530

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他に特長がない人生なんですね。

ろんど

2009年10月28日 11:39

「自分に注目してほしい！」という気持ちは、分からなくはありません。ただ、そのネタが「一生治らない病気」だとすると…聞かされる側の気持ちを考えたことがありますか？ないですよね？あなたがいくら「病気の私、を宣伝する気満々」であっても、聞かされた人はそれ以上突っ込んでいいのかそれとも触れてはいけないのか、これからどう扱っていいのか、とても対処に困るはずです。「困っている」ことをあなたの前で露骨に見せることもできず、相手を苦しめるようなことに、あなたは喜びを感じるのでしょうか？今の時点では治る見込みがないのなら、そのことを忘れるのは難しいでしょう。でも、それ以外に「私ってこういう人」という何かを見つけることはできるのでは？あなたの周りの人は、あなたの自己満足の「自分語り」の手段ではありません。あなたが気を遣われたいのと同様に、他人に気を遣える人になってください。

トピ内ID：2687710850

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気持ちはわかる

nyanko

2009年10月29日 19:23

私も先日、難病指定の病気持ちとなりました。完治はしません。治療がうまくいかなければ、予後は悪いです。内臓疾患なので今のところ外見の変化はありません。病気がわかったとき、すぐに友達に話しました。その時の気持ちは、「なんかすごいことになっちゃったよ、聞いて聞いて」って感じでしたかね。それからじわじわと事の重大さがわかってきて、自分のブログに書きました。家族が病気について理解してくれないこともあり、一人で抱えきれなくてどこかに吐き出したいという気持ちでした。食事や運動制限などいろいろ制約があるので、病気のことを先に言っておくと説明が楽です。職場の人や、仲のいい友達には迷惑をかけることもあるので。ただし、明るくさらっと話すようにしてます。基本的に他人の病気に興味がある人は少ないですからね。自分も聞かされる側なら、毎回は受け止められないと思います。あと、ブログを読んだ古い友人から連絡が来るようになったり、よく遊んでた人からぱったりと連絡が来なくなったり、自分にとって大切なものもわかるようになった気がします。

トピ内ID：2264987126

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