親としての責任

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（トピ主 2 ）

😭

パニック

2010年02月05日 11:49

話題

現在小1と年少男子の母親です。二年前に離婚した元主人から連絡がありました。『体調が悪いので病院に検査入院をし結果…』治らない筋肉が衰えていく病でした。昨日詳しい事を聞くために会ったのですが染色体の異変ではなく『遺伝』と聞かされショックが隠しきれません。男性に多く遺伝するらしく元主人の父親にも症状が出ているようです。元主人は今後の仕事の事で会社の上司と主治医とで説明があるらしいのです。元主人いわく発症すると筋肉を使わない方がいいというのですが子供は自分が発症してしても気付かず運動してしたら自殺行為になってしまう。であれば《親として》常に子供の状態を観察し出来るだけ進行を遅らせてあげたいと願い、実際発症したらどのような症状が出るのかを聞いておきたいと思いできたら私も主治医から詳しい説明を聞けたらと思うのですがこの行為は《親として》どうなのでしょうか？友人に相談したら『発症するかしないか分らないんだから発症してから考えれば？』とも言われたのですが混乱していて判断が付きません。元主人は自分の発病がショックなのか子供に関しては何も意見を言いません。

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一緒に説明を受けるべきでしょう

KANA

2010年02月05日 17:26

元夫さんは成人且つ一人身。トピ主さんのお子さんはまだまだ親の庇護の元にある立場。もしもお子さんが発症して、トピ主さんが付きっきりになるとしたら生活はどうなりますか？トピ主さんがお勤めをしているのでしたら退職しなくてはならない可能性もありますよ。今から様々な情報を得てシミュレーションしておくのは大切なことです。発症してからアレコレしようと思ってもなんの準備もできていなければお子さんと共倒れになるかもしれません。心積もりと金銭的準備(現金だけではなく医療費、助成金・補助金に関する情報)があるのと無いのとではその先の生活が全く違います。

トピ内ID：1130538221

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医師に相談は?

❤

mayuchan

2010年02月05日 17:59

私も息子を持って、そして離婚を経験していますが・・・お子さんの病気に対して、私だったら、同じように心配すると思います。（私の場合は、息子に対してだけですが・・・）専門家の意見は聞けませんか? 通常の病院にいって、相談をするというのはもしかしたらいけないのかもしれませんが、私なら、子供のことが心配ですから、もし、少しでも進行を遅らせるとか、あまり悪くならないようにできるのでしたら、そうしたいです。なので、一度専門家に相談されたらいいと思います。発症してから考えるというのは、現時点では私はお勧めしません。もしかしたら、あることをしないようにしていたら、進行が遅くなるとかということがあるかもしれないからです。医療は日進月歩です。少しでも遅くなれば、道が開けるかもしれません。どうかあまり悲観をなさらず専門家へ相談にいかれたら？と思ってしまいます。

トピ内ID：9703098264

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元御主人とは別件で相談

ママです

2010年02月05日 17:59

まず、インターネットや書籍などでその病気について調べましょう。そこで頭に浮かんだ事を何でもいいのでメモしておきます。その後、元御主人の主治医でもいいし、他の専門医でもいいので（可能なら小児の専門医がいい）予約をとりましょう。事情を話せば受け付けてくれると思います。面会時にトピ主さん側の事情を説明し、その病気の説明を受け、メモした疑問点を全て聞きます。発症を遅らせる薬があれば、処方してくれるでしょう。定期的な検査を勧めてくれるかもしれないし、生活上、注意した方がいい事があるかもしれません。専門の病院を紹介してくれるかもしれません。発症したら考えようと思っていて、後で「発症は遅らせられたんですよ。」って言われたらとてもじゃないけど立ち直れません。まだ発症していないにしても、発症リスクは普通の人より高いのですから、説明を受けたいと思うのは親として当然ですよ。

トピ内ID：4097735629

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良いと思いますよ

俺のターン

2010年02月05日 17:59

発病してから調べるよりも元ご主人と一緒に主治医の話を聞き遺伝するとのことで子供の事でどのような事を気をつけておけばいいのか（つまりどのような症状が病気の発症の表れなのか）を知っておくのは良い事だと思います。ただし、ご主人が許せば、です。病気の事はプライベートの事です（例え遺伝するとしても）このことを他人に見られたくないと思う人がいればそれを尊重しなければなりませんよ。

トピ内ID：7316214026

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筋ジストロフィーでしょうか？

🙂

おっとっと

2010年02月05日 17:59

遺伝性疾患の筋ジストロフィーでしょうか。遺伝について家族歴や、発症した時期など、お子さんへの遺伝があるかも含めて、診断が必要です。専門医のようですから、是非一緒に聞かれた方がよいと思います。また、ＤＮＡ検査で、家族因子の解明なども行えます。男児と言うことなので、心配されますね。とにかく知ることが必要です。それは親の責任だと思います。とにかく恐れてばかりでは何も解決しません、立ち向かうことです。頑張って下さい。それしか言えなくてごめんなさい。

トピ内ID：3586678520

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聞くだけでも

🐱

かかし

2010年02月05日 17:59

主治医の話しを聞くだけでもいいと思います。遺伝なら毎年、検査して状態を把握してもいいわけですしね。元主人の主治医から話しを聞いて息子さんに対しての病気の対策を相談しても言いと思います。遺伝なら親の責任として元主人と一緒に主治医の話しを聞いて対策を練ったほうがいいです。対策はいろんな方法があると思うので早めに考えておくほうがいいと思います。

トピ内ID：3087530171

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絶対聞いておく。

⛄

とりめ

2010年02月05日 18:58

大変な状況ですね。実父が同じような病気です。私は今妊娠中で性別のわからない子がお腹に居ますが、その子への遺伝の可能性が少なからずあるので親とも親の主治医とも、産科医とも相談してます。親の責任…というより子供のためです。子供の一生を左右しかねないことだからです。お子さんのためにも、きちんと話を聞いてきたほうがよいですよ。女の子は発症しなくても遺伝子を持っている可能性があるなど、男の子だけの問題ではない場合もあります。今後お子さんが万が一発症しても生活ができるような道を歩ませていくことが大事です。

トピ内ID：9960032859

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落ち着いてください

🐧

絹子

2010年02月05日 19:40

医学は、日々進歩しています。昔、不治の病も今は完治できる時代です。現在、元夫の進行性の筋ジスのような病気も、良い薬が出来るかもしれない。今、目の前が真っ暗になっていても、何にもいい事ありません。お子さんには、まだまだ希望がいっぱいです。私も、子供に発病が確定するまでは、普通に、忘れていていいかと思う。あまり多くを知って、絶望するより希望が多い方がいい。心の準備程度に、知識として知っておく程度でいいと思います。あまり、考えこまずに、明るくする努力の方が、子育てに大切だと思います。

トピ内ID：3001730458

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子供は別に

柊

2010年02月05日 19:40

　元夫の主治医は、元夫の症状について、今後の治療に付いての話をします。お子さんが・・・と言う話はメインでは有りません。貴方が聞きたい事、つまり子供への遺伝や子供の発症を遅らせる、無くす方法、予防についてはじっくり聞ける時間は無いと思います。それより、かかりつけの小児科や、行きやすい総合病院に行き、父親の病名を離し、子供への遺伝、発症したときの事など聞かれたらいかがでしょうか。その方が今後のためにもなります。

トピ内ID：8541056584

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診断を

ほのか

2010年02月07日 13:26

二人の息子さんを、大学病院に連れて行って、遺伝子診断を仰ぎましょう。近所の病院ではなく、大学病院をお薦めします。御主人もそのお父さんもある程度年齢を重ねてからの発症ということなので、今、診断でもし遺伝していることがわかったとしても、将来に向かって対策をとる時間が充分にあるのですから、まずは診断を受けさせてあげてください。

トピ内ID：9044693306

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トピ主

😭

パニックトピ主

2010年02月17日 17:17

お返事遅れまして申し訳ございません。皆様、温かいレスありがとうございました。本当に心強いです。元主人の主治医が勤務先の責任者の方に病気の事を説明してくれたようです。（検査入院で1週間以上も休んだ為に診断書を提出しました）しかし、ダメでした。今は退職手続きを進めているようです。大学も就職も現在の職の為です。折角学び病気の為に二度と現在の仕事が出来ません。そして一からスタート。この現実を知り、また子供の将来が不安になってしまいました。何故か上の子は男の子だからか父親の血を継いでいるからなのか電気に興味を持ちようになり『お父さんみたいな仕事がいいね』と話していたところだったのです。ちなみ病名は『筋ジス』です。このような病気で雇ってくれる職があるのでしょうか？今は元主人が自分の事だけで精一杯なので、何も情報をくれないので先に進めていない状態です。

トピ内ID：0351270854

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二度目です。

😨

とりめ

2010年02月17日 22:26

筋ジスでしたか… できれば元ご主人がかかられている病院に行くといいと思います。話が早いです。おそらく高度な医療を扱っている大学病院等だと思います。筋ジスにも色々種類がありますので、まずは診断を受けることが先だと思います。時間がかかることもありますし、検査に手術が必要な場合もあります。心の準備ができていないかもしれませんが、お母さん頑張って！

トピ内ID：9960032859

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トピ主

😢

パニックトピ主

2010年02月18日 17:45

とりめ様ありがとうございます。御予定日はいつですか？とても不安ですね。元主人の行ってる病院は新宿にありますが大学病院ではありません。幸い近くに都内でもNICUやヘリポートもあるような大きな大学病院がありまた子供2人もこちらで出産しているのでこちらに行こうと思っています。唯、脳神経科か小児科のの選択、そして父親の何かデーターを持参した方がいいのか知りたいので、元主人と連絡を取っているのですが、全く返事がなく先に進めないんです。

トピ内ID：0351270854

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