きょうだい児の方の意見求む

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（トピ主 8 ）

マミー

2010年11月20日 10:07

子供

中度の知的障がいを持つ長女（６歳）と健常児の次女（５歳）がいます。長女だけを育てるつもりでしたが、予定なく次女を授かりました。普通の姉を持たない次女の気持ちは、障がい者の全くいなかった環境で育った私には完全に理解できません。これから大変なことがいくつも待ち構えていると思います。　次女をお助け、世話役マシーンとして育てておりませんが、どうしても、姉のことで後回し、放ったらかし、泣き寝入り、我慢・・・　本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです。二人を育てていく上で、皆さんの意見を参考にしたいのです。親にこうして欲しかった。親にこうしてもらってうれしかった。お知恵お貸しください。上に障がい児がいるのに、次女なぜ生んだ、生むべきではなかった、私だったら生まないと言う意見もあると思いますが、現実にすでに向き合っている状態です。できましたら、育てていく上での助言をお願いしたいです。よろしく願いします。

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悩む必要ありません。

長女

2010年11月20日 16:43

二女のことを気にかけて小町へ相談する時点であたなは大丈夫です。私は長女の立場で障害者の妹がいます。私が最もほしかったのは、あなたのように気にかけてもらうことでした。私の両親は、妹全てで私に関しては当たり前でした。小さい頃から世話をしても、ありがとうの一言もありませんでした。もし両親にあなたのような気持ちがあれば、私は幸せでした。でも自分も母親となってから、両親の気持ちも分かるようになりました。また妹全ての両親でしたが、今私がこうして生きているのはやはり両親あってです。私一人で、大人になることはできませんでした。なのでトピ主さん、妹さんへの今の気持ちを大事にしてくださいね。あとは、妹さん自身で人生は切り開いていくものです。私は両親を反面教師にして育児に生かしています。また夫は、人生で初めて私が甘えられた人でもあります。成人するまでは辛い人生でしたが、今は逆転して本当に幸せです。優しく子煩悩な夫と一男一女を授かり、忙しいですが充実しています。自分が幸せを手にして、ようやく自分の過去を清算できました。

トピ内ID：6657921749

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ありがとうございます

マミートピ主

2010年11月21日 17:02

長女様、お優しいお言葉ありがとうございます。本当にほっと心が温まった感じです。障がい児と健常児を同時に育てるのは肉体的にも精神的にもかなり疲れます。長女もゆっくり成長していますが、やはりどんどん成長していき、頼りになる次女に我慢させなくてはいけなかったり、手伝ってもらったりする回数が増えていっていると思います・・・「ありがとう」と「申し訳ない」の気持ちを忘れず、言葉と態度でなるべく表現していきたいと思います。「やってもらって当たり前」とは絶対に思いません。長女様も、ご苦労様でした。素敵なご家族のようですね。これからのより多くの幸せをお祈りいたします。

トピ内ID：1031751254

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主さまと同じ立場です。ちょっとだけ先輩です。

🎁

remi

2010年11月22日 12:00

ウチは、上の子の障害がわかったときには、下の子のことを気をつけてやらないと、と日々目配りしていましたが、そんな心配全く不要！なくらい、今までの彼女はマイペースでのびのびしています。それでも思春期は悩んだりするかも、とその時のために、同じハンデがあって姉妹がいるお友達とはつながりをもっています。彼女達がいつか悩みをお互いに話すことがあるかもしれません。それからたまに都合をつけて、二人だけで出かけるようにしています。もし、とてもとても喜ぶようなら、「お姉ちゃんのお母さん」の時間が多すぎるかもしれません。ぜひ「私だけのお母さん」の時間を頑張って作ってあげてください。ちょっとお買い物してファミレスでパフェ食べるだけでも、下のお嬢様にとっては大切な時間になると思います。ウチの娘のように「えーめんどくさい、何時に帰れる？」なら・・・今のとこ大丈夫そうですね、と申し上げます。出来る範囲で時々はおしゃれもして暮らしを楽しんでいる所も見せてます。全然関係なさそうですが、娘の受け止め方や考え方に柔らかさや視点の変換を持たせられるんじゃないかなって。

トピ内ID：9295642835

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お疲れ様です

🐤

ぱきら

2010年11月22日 16:06

私には年子で自閉症の兄がいます。私の場合、義務教育期間が本当に大変でした。学校生活中の兄の世話や連絡事項などが総て私に回ってきました。授業を脱走した兄の捜索や、兄が虐められた時の対応など。親や回りの大人は「兄弟なんだから」の一言で総てを私に押し付けて行きました。何をするにしても兄が優先。兄になにをされても何をされても「しょうがない」で終わり。次女さんはこの先、相当の我慢を強いられると思います。それは多分、親御さんがどんなに気をつけていても、です。他の方もおっしゃっていますが、ぜひ次女さんとじっくり向き合う時間を作ってあげて欲しいです。そして私の場合、成長してから結婚等に兄のことがネックになりました。未だに親亡き後に兄をどうするか、親とまともに話し合いが出来ない状態です。親は「大丈夫だから」というだけで詳細が決まっているのかも解らず、とても不安です。長女さんの将来について、次女さんが余計な心配をせずに自分の人生を歩んで行けるように、親御さんがある程度のプランを考えておくことも大切ではないかと思います。２人のお子さんが幸せでありますように。

トピ内ID：1485479810

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ぱきら様のレスを見て学校関係で追加です

🎁

remi

2010年11月22日 22:39

学校の先生方には、○の妹であることで何かつらい事が起きていないか、親には内緒にするかもしれないので気づいたことがあれば何でも知らせて欲しいとお願いしました。下の子に学校が何かをさせる（連絡帳さえクラスメイト）ということは全くありませんでしたし、心配していた事も起こりませんでしたが、これは学校によって違うと思います。もし下の子が辛い状況になるなら、○の妹として扱われないために中学から私学へ行かせようと決めていました。下の娘が「将来の夢」について、ケーキ屋さん、お医者さん、いろいろ言って「お母さん何になって欲しい？」と聞くので、「自分の人生はお母さんのためじゃなく、自分のために生きなさい」と答えました。親や兄弟を捨てて、地球の裏側にお嫁にいってくれれば、私は淋しいとは思いますが、でもやっぱり嬉しいです。頼りになる兄弟がいると、親は甘えてしまって、考えておくべき事を考えなくなるのかもしれませんね。横ですが、ぱきら様のような、長く頼りにされてきた優しい方には、無責任な人になって自分の幸せだけ考えて欲しいです。

トピ内ID：9295642835

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私の友人の話

ぽてこ

2010年11月23日 11:26

私の友人は長男が知的障害、二男が健常児です以前まだこの子達が小さかった頃、彼女が私にクイズを出してきました「もし、この子達が二人とも同時に泣いていたら母親はどっちに行くと思う？」うーーん・・・上の子でしょ（障害児の子）「違うよ！健常児の方に行かなきゃならないの。言い方悪いけど知的の子はよくわかってないじゃない。でも健常児はわかるの。自分は後回しにされてるって」なるほどーーと思いました。かなり極端な話であり、実際はどうなのかわからないところではありますが彼女はつまり「きょうだい児がないがしろにされるようなことがあってはならない」ということが言いたかったのです。どうしてもガマンすることが多いきょうだい児に時々は「特別扱い」してあげる時間も必要なようですね

トピ内ID：4441862951

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人生の岐路に立った時、味方してください

😨

匿名主婦

2010年11月23日 11:43

私には重度自閉症の兄がいます。わけのわからない言葉や雄たけびを２４時間（彼が寝ている時間以外）続けている状態です。それでも小さいころは大変な親を助けたいと思っていたし、兄のことでいじめられたり馬鹿にされても平気な顔をして明るくしていました。やがて思春期になり受験を迎えたのですが、その時が一番兄の状態が悪かった時でした。寝る時間を惜しんで勉強しているのに、奇声や暴力などがひどく精神的にとても追い詰められていました。親に何度も受験までの数カ月、勉強できる環境がほしいとお願いしましたが、結局”受験はお前が始めたことだろ”など言われ、全く協力してもらえませんでした。高校生で夜中まで外にいる場所などなく、家は本当に地獄でした。その後も恋愛しても彼氏にはひた隠しにし、結婚もできるのかどうかとても不安でした。親は”兄を受け入れられないような冷たい人はダメだ”などと簡単に言っていましたが、普通の家庭の人に理解してもらうのは不可能でしょう。人生の岐路で味方をしてくれなかった親を本当に恨んでいます。親に相談するときはもうかなり切羽詰まっています。それを忘れないでください。

トピ内ID：7029545108

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兄が発達障害です。

☁

ＭＩＲＩＮ

2010年11月23日 12:21

私は３７歳兄は４０歳です。兄は日常会話はなんとかできますが、計算や読解力、コミュニケーション能力に欠け、会社勤めは難しく自営の両親を手伝っています。しかし両親が亡き後はどうするのだろうと不安でたまりません。何度も両親に兄を自立させるよう言って来ましたが、兄には無理だと聞く耳を持ちません。工場などの単純作業ならきっと問題ないと思うのに一度も社会経験がないまま、この年齢です。小さい頃は兄のことでからかわれたりもしましたが、気にしませんでした。「兄のことは私が守る」とばかり兄をいじめる上級生に立ち向かうこともありました。両親は兄にかかりきりで、あまり構ってもらわなかったけど、そういうもんだと受け入れてました。ただ兄のことだけが気がかりです。私には家庭があり、兄の面倒をみることに不安があります。私は今の自分の家族を守りたいんです。もしかしたら幼い頃あまり構ってもらえなかった影響で実家の家族に執着がないのかもしれません。とにかく私が言いたいのは大変なことなのはわかりますが、なんとか自立できるように育ててあげてほしい。ということ。次女さんはきっとたくましく成長しますよ。

トピ内ID：9895274167

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ありがとうございます。

マミートピ主

2010年11月23日 15:17

remi様、ありがとうございます。周りに頼れる人がいないのと、夫の忙しさが重なり、障がい児・健常児のダブル育児にかなり疲れていました。いらいらすることが多く、子供たちにもかなりの負担を与えてしまった、と反省していました。特に次女は影響を受けますから、皆さんの励ましや、助言、体験談は救いになります。 remi様の娘さんはのびのびマイペースでいらっしゃるなんて羨ましいです。remi様の素晴らしいお母さん像が浮かびます。私の次女はどこか私の顔色を伺うところがあるので、気の毒で気の毒で・・・　もっとおおらかに子育てができたら、と思います。二人で過ごす時間も増やさなくてはいけないですね。

トピ内ID：1031751254

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ありがとうございます。

マミートピ主

2010年11月23日 15:47

ぱきら様、ありがとうございます。ぱきら様の仰るとおり、これからのプランを少しずつ立てています。次女を頼ろうとは全く思っていませんし、彼女がやりたいことはなるべくやらせてやりたいと思っています。我慢することのほうが多いでしょうが・・・　話し合いを増やしたいと思います。次女の担任もきょうだい児で、ぱきら様と全く同じような苦労されたとのこと。ありがたいことに、次女の気持ちがわかると気にかけてもらっています。周りにいる大人によって学校生活はずいぶん変わりますね・・・　来年からはどうなることやら・・・ぱきら様の人生が苦労した倍以上の幸せなもになりますよう、心からお祈りいたします。

トピ内ID：1031751254

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ありがとうございます。

マミートピ主

2010年11月23日 15:47

ぽてこ様、ありがとうございます。そうですね、次女のほうが敏感で、状況をすぐ把握でき、記憶にも残りやすいので、次女を「特別扱い」する必要ありますね。やはり、一歩家の外に出ると、話さない長女のほうが特別扱いされやすいですから、せめて母親、父親からは「あなたも大事な大事な私たちの子供なのよ」と表現しなくてはいけませんね。障がい児と健常児をもつ賢い親の知恵ですね！

トピ内ID：1031751254

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よくがんばってます

⛄

nori

2010年11月24日 11:34

年子ですから幼少期はほんとうに大変でしたね。これからも次女が思い悩むこともあると思います。女の子は特に感受性が強いので反発もあると思います。わたしは次男が重度です。おにいちゃんにはいきたいところも制限したりでよく拗ねられました。３年生になっても甘えがすごいです。きっと愛情を確認したいのでしょう。長女の構う時間、次女に構う時間をきっちり作ってみてはいかがでしょう。なにがなんでもこの時間だけは次女のもの！それだけでも満たされる部分はあると思いますよ。友人は長女に障害あり、次女健常児のパターンが多いですがよくあれてるそうです。でもよく次女をかわいがるようで自分の置かれている環境はよくわかっていました。ですがまだまだ子どもです。甘えたくなるのは当たり前だし。我慢の限界だってきます。そこはぐっとこらえて受け止めてあげましょう！

トピ内ID：7220018826

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同じ環境で、相談できる相手がほしかったです

kit

2010年11月24日 12:27

障害者の兄弟あり構ってあげてと言うことは既に出ているので他の事で。高校生以降の恋愛年齢になると兄のことは大きな負担でした。結婚適齢期の彼氏達には必ず話さなければならない時がきます。（色々な事例を聞いているのでお付き合いが浅いうちには怖くて話せません。）そういうことは母を悲しませそうで相談できず、相談できる人もおらず、辛かったです。その時に相談できるような誰かを作ってあげてほしいです。また、頼りすぎない程度に、小さな頃からなんでも話し合ってください。母が頑張りすぎているのを見るのも子供心に辛かったです。両親で(重要)頑張ってください。子供は見ています。冷たいかもしれませんが、兄のことは大事ですが自分の人生が更に大事です。同居等一生の世話は無理と伝えてあります。私がそう思っている事、両親は寂しく思ってはいるでしょうが責めることはありません。両親亡き後は、専門の施設に入ることになると思います。兄の事で辛い思いをすることもあったけど、何で私のこと生んだのかなんて思ってませんよ。今私は幸せですし、母のことも大好きです。

トピ内ID：8222791571

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ありがとうございます。

マミートピ主

2010年11月24日 14:25

匿名主婦様、ありがとうございます。小さい頃から、姉の存在が当たり前なので、親の大変さがきちんとわかっていて、助けなくちゃいけないって思うんですね。けなげな、かわいそうなな・・・と思いながらも、とにかく役に立つ（夫より！）ので、ついつい頼ってしまいがち・・・彼女もこれから色々な試練が待ち構えているんですね。どんなときでも次女の味方として支えていきます。匿名主婦様の通った辛い道を、心に留めておきます。名も知らぬ私ごときに辛い経験をお話いただき、本当にありがとうございます。

トピ内ID：1031751254

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ありがとうございます。

マミートピ主

2010年11月24日 14:25

MIRINさま、ありがとうございます。きょうだい児というのはどうしても、早い時期に自立させられてしまうんですね。お兄さんのことでとても辛い経験をされたのに、お兄さんのことをとても気にしていらっしゃる、とてもおやさしいですね。次女にも辛いことを乗り越えて、心優しい人間になってほしいと願います。私の母から口がすっぱくなるほど、長女にはなるべく自立させるように言われ続けています。時間もお金もできるだけかけてきたつもりですし、これからもそのつもりでいます。次女を頼ろうとは全く思っておりません。次女が不安に思わないように、できるだけ話し合いに参加してもらい、親の本心を理解してもらいたいと思います。ありがとうございました。

トピ内ID：1031751254

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きっと　大丈夫。

❤

ママ頑張って

2010年11月24日 17:10

私には　５歳年上の兄がいました。障害児ではなかったですが　３歳で脳腫瘍の手術をして、その後の身体の成長が遅く　身体の弱く　基本　彼中心の家族でした。近所のおばさんが大事にしてくれたので　小さい時　寂しい思いはした事はありませんでした。小さいながらに　自分のわがままが通るとは　思っていなかったし　我慢が普通でした。１１歳の時　突然　兄が亡くなり　母の関心が私に向いても　あまり抱きしめられた事も無いので　戸惑いました。母も私の小さな時の事はあまり知りません。しかし　知らない世界は知る事が出来た。子供でも死ぬような病気の子がいる事　普通に出来る事が出来ない子がいる事。幼稚園には　筋ジストロフィーの兄弟もいましたので　健常児だけの中でけで　育つより良かったと思います。今は　医療従事者をしています。もし　おねえちゃんの患者会などが　あれば　妹さんも一緒に参加してくだい。同じような　きょうだい児がいますので　将来的に良いと思います。ママと妹さんと　２人切りで　デートする日があると良いと　思います。我侭言えて　甘えられる日があるのは　幸せです。

トピ内ID：1316610833

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普通、という難しさ

🐧

ともこ

2010年11月24日 17:39

小学生時代に子どもらしい思い出を、たくさんつくってあげて下さい。春は、花見夏は、海水浴秋は、行楽冬は、クリスマス　etc 普通に小学生が体験することを、普通にやってあげて下さい。親は、大変だと思います。ヘトヘトになると思います。でもトピ主さんが頑張れる範囲でいいです。小学生時代の思い出は、次女さんの生きていく上での生命力にもなります。次女さんが大人になったとききっとご両親の愛情や自分が大切に愛されていたことを、改めて感じると思います。

トピ内ID：2846670109

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続きです。

❤

ママ頑張って

2010年11月24日 17:39

今　職場でも　障害児の訓練や検査をさせて頂いてます。私は　一緒に来た　ご兄弟とも　必ずお話をします。何か我慢や心病んで無いかをわかるためのも。小さな身体で　悲鳴をあげている事もありますから。私も　小さい時　兄の病院で　先生や看護師さんに　構ってもらうと嬉しかった。しかし　いろいろ診ててくれてたんだと　今はわかります。もっと　いろんな人の目が　ある中で子供が育つ事ができれば　よいですね。おかあさんも　大変ですけど　頑張りすぎず　頑張って！うちの　兄もいじめられたり　いろいろあったけど　母はいつも　笑ってた。　子供も前では　笑ってましょう。

トピ内ID：1316610833

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3つ上に知的障害の姉がいます。

るんるん

2010年11月24日 20:40

子どもの頃は、いつも主役ではなく（姉）ちゃんの妹という立場でした。親も習い事や物は与えてくれましたが、いつも私ばかり怒られていました。親は「姉に障害がなかったら・・・」と夢のようなことを想像し、私ができないことと比較していました。精神的にすごく辛かったです。私が子どもの頃を過ごせたのは、同じように兄弟に障害児がいる子どもたちと行く行事（キャンプ）が小学生の頃にあったからです。そこで、日ごろのストレスをたくさん話し、「みんな同じ思いをしてるんだ」と共感し、安心し、最終的には「でもいつもお土産を買ってきてくれる」とか兄弟の良いところを話している。そんな状況でした。普段の学校じゃ、兄弟の話をしても回りとは違うから話しても仕方ないとか、面白くなかったりして、話す機会がありませんでした。だから長女さんの行事にもたくさん連れて行ってあげて、きょうだいのお友達がたくさんできたらいいのかなと思います。最後に、子どもとはいえ、親の大変さはちゃんと分かっています。マミーさんなら、きっと大丈夫だとおもいますよ。

トピ内ID：7688809959

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ありがとうございます。

マミートピ主

2010年11月25日 12:51

nori様、kit様　まま頑張って様　ともこ様　るんるん様ありがとうございます。一人ひとりお礼をしなくてごめんなさい。皆様の励まし、アドバイス、経験談すべて大切に保管して、育児に励みたいと思います。次女と同じ境遇の友人を作ったり、私以外にも大事にしてくれる知人をつくり、できるだけ家族行事を増やしたり、長女の行事に参加させたり、次女との二人時間を作ったり、次女の見方になってあげる・・・これからも努力していきます。インターネットは本当にありがたいですね。全く見ず知らずの私にこんなにも温かいお言葉をいただけるのですから！　皆さん、本当にありがとうございます。会ってお話したいくらいです。

トピ内ID：1031751254

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次女さんをたくさん誉めてあげて

ななつぼし

2010年11月25日 17:41

３歳上の重度知的障害の兄が居ます。小さいときは、兄の世話をするのが当たり前と思っていたので特に辛さは無かったのですが、小学生くらいから、なぜ自分ばかり我慢しなきゃならないのか等の葛藤がありました。そんな時母は、あなたが居てくれてどれだけお母さんは嬉しくて幸せか、どれだけあなたが可愛いかという話を何度もしてくれました。あとは兄が居ないときに二人でデパートや映画に行ったり。お母さんの愛情を感じられれば、そう心配無く成長していきますよ。健常の兄弟のみの場合でも放置されて育つ子の方がよほどかわいそうですし。私は兄について辛い思いもたくさんしたけど、今は結婚して子供もいて幸せですし、母を尊敬していますよ。

トピ内ID：7119422370

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３姉妹です。

🐶

カコ

2010年11月25日 17:41

姉は容姿端麗＆文武両道の人気者で、妹は重度重複障害を持っていました。姉はその能力から愛され、妹はできなさ故に愛されていました。私が一番関心が薄かったみたいです。一番妹の面倒をみて、これからもみるのは私なんですが・・・私は思春期と大人になってからのことを。将来の進路に関して、金銭的・地理的な制限をかけないようにしてあげて下さい。妹の世話があるから・将来的にお金がかかるから、と制限されるのはこの上なくつらいです。親の望むままに通える国立現役を成し遂げましたが、今でもやりたかった学問をできなかったことが悔しい。大人になったら両親に望むことは、「仲良く節約」「老いては子に従え」。障がい児家庭は離婚が多いですね。うちも長年両親別居してます。妹だけでも大変なのに、両親まで別々に面倒みなくちゃならないのでつらい。一緒にいてくれたらかかるお金も手間も少なくて済みますから。また、両親没後は姉妹で扶養するのですから、妹さんの方針に従って下さい。高齢になったトピ主より、若い妹さんの方がはるかに情報量が多く賢いはずです。

トピ内ID：3669731864

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生まれながらのバリアフリー

🐤

ポン

2010年11月26日 16:43

下に生まれる妹、弟は生まれてきたときからバリアフリーで育ちます。うちの場合、言葉が不明瞭だった時期それでも他人よりは親が理解していましたが親でも？何て言ったの？と咄嗟にわからない事を下の子は～～だって。と通訳してくれていました。小学校は地域の同じ小学校に入学しました。やはり上の子は、下の子を頼りにしてそばに行ったりしていました。小学生ですので、同級生から容赦ない言葉をかけられたりもしていたようですが、くじけないように言葉掛けや配慮するのみでした。これが現実なので避けたりかばう事はしませんでした。障害児のキャンプに親、兄弟ともに参加してたくさん自然にふれあって、障害をもつ兄弟ともふれあいました。夜の寝る所は子ども達と親と別れて部屋を取り、様子を見ながら夜遅くまで親は親同士の、兄弟児は兄弟同士の悩みやそれぞれの話をしていました。これは個人で企画しても実行していました。餅つきや、クリスマス、魚つかみ、星の観測、川くだり、すいか割り季節の行事にあわせてみんなで楽しい時間を過ごしました。今でもいい思い出です。

トピ内ID：3681241355

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ありがとうございます

マミートピ主

2010年12月01日 12:35

ななつぼし様、カコ様、ポン様ありがとうございます。御礼が遅れてしまい、ごめんなさい。次女にはたっぷりと愛情を注ぐ必要がありますね。たくさんどれだけ大事で、大好きか伝えたいと思います。私も次女に昔は辛い思いもしたけど、今は幸せ、母を尊敬している、言ってもらいたいものです・・・　障がい児家庭は離婚が多いですね。家も一度目の危機を３年程前に経験しました。これからもどんな山や谷が待ち構えているのでしょうね・・・　でも、娘たち優先で行きたいと思います。「仲良く節約」「老いては子に従え」肝に銘じます。現実は甘いものではないですよね。避けたり、かばったり、どこまでするべきなのか、するべきなのか考えさせられました。自分と同じ境遇のきょうだい児たちがどのように問題に向き合っているのか、ふれあいを増やして生きたいと思います。ありがとうございました。

トピ内ID：1031751254

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