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子どもの脳室拡大について

レス14
(トピ主 1
😢
りおりお
子供
1歳の息子は突然破水で33週で1600gで産まれました。
母乳やミルクの飲みが悪く、なかなか体重が増えず現在1歳で7キロです。

発達状況は今はずりばいで少しなら一人でお座りができますが伝い歩きはできません。
先日、1歳検診でお座りが完全ではないし、伝い歩きができないのでMRIをとり、
結果は『中度から重度の脳室拡大』でした。
先生からは今後どうなるかわからないので経過観察。歩けるかわからないし、運動発達言語知的障害の可能性があると言われました。

リハビリに通う予定で脳室拡大について調べてますが、知ってるかた、どんなことでも良いので情報やアドバイスお願いします。

拡大(進行)しない方法や東洋医学的な鍼灸・整体・気功とかお勧めできる病院等、教えていただきたいです。

子どものために親としてできる限りのことはしたいと思ってます。

愛知県在住です。宜しくお願いします。

トピ内ID:1027912375

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それって

うさぎ餅
水頭症の事でしょうか? 詳しくはわかりませんが、手術する事で症状が軽減する事があったと思いますが。 亡母が脳内出血から来る水頭症でシャントという管を体内に埋め込んで脳室に溜まった髄液を体内に流す事手術を受け症状が軽減しました。 (認知症の症状が出ていました。) 乳児と高齢者では同じとは言えませんが、担当の医師は何か治療について何か言っていませんでしたか?

トピ内ID:9414271291

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ドクターショッピングをしないように

041
海賊の末裔
 まず、東洋医学では決して改善できません。つらいかもしれませんが、現実とちゃんと向きあって、小児科から紹介された病院へ行き、適切な診療を受けて下さい。

トピ内ID:1077686641

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素人ですが

🐤
さやか
医療従事者ではなく普通の子持ち主婦の意見ですから、どうか参考程度にお聞きください。 うちの長男は名前は出せませんが、ある先天性しょう害を持っています。 長男が通う施設にトピ主さんと似た症状のお子さんがいらっしゃいますよ。 その子の場合ですが、脳の症状は定期的に検診しており、なぜそのようなことになるのか主治医のすすめで『染色体異常の検査』をしました。 そうしたら、ホントに小さくて、一見わかりにくい異常があったそうです。 愛知県東部地方にお住まいなら『愛知県コロニー中央病院』があります。先天性、後天性のしょう害で有名な病院です。もし必要なら主治医が紹介してくれるはずです。 理学療法(PT)はトピ主さんの生活スタイルにより選択が出来ますが、早期療育が鍵かもしれませんので早速主治医に紹介状を書いていただきましょう。OT、STなどは成長に応じて受ければよいので今後見極めが必要ですよね。 針・灸などの民間療法はよくわかりませんが、とにかく主治医の許可をとった方がよいかと思います。

トピ内ID:6005059997

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続きです

🐤
さやか
その知り合いのお子さんは3歳直前で歩けるようになりました。 とっても可愛くて元気な男の子です。 今は色々考え悩むこともあるかと思います。 でもトピ主さん前向きですね。 素敵なママさんですね。 応援してますよ。

トピ内ID:6005059997

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シャントは?

041
ぽんた
重度ならシャント(多分V-Pシャント)は?と思うのですが、シャントについての話はありませんか? 様子を見て、拡大傾向があるならシャントということなのかなあ。 病院は、愛知で小児脳神経の問題でかかるなら、まずはコロニー…というのが定石だったと思うんですが、 今年、コロニーの脳神経外科医師があいち小児医療保健センターに異動して、 小児センターに脳神経外科が新設されたんですよね。 ちょうど変わり目の年ということになってるようです。 小児センターにかかってれば、県内でのかかり方としては間違ってないと思います。 ウチは水頭症とは別の疾患で、脳神経外科だけ東京に通って、 他の科については小児センターに通ってるので、 脳神経外科の具体的な事はイマイチ分かっていないんですが…。 県外を視野に入れるなら、東京まで行かなくても(ウチはちょっと特殊事情で)、 東は静岡県立こども病院、西は兵庫県立こども病院が強いです。

トピ内ID:5536864897

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水頭症?

翔ちゃん
水頭症のことでしょうか? それなら脳外科にてシャント手術を受けるべきかと…。

トピ内ID:7517950014

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たぶん

041
みかんの実
神経の病気になりますよね。脳室がレントゲンで白く映るとかの。 おそらく、足などの神経が圧迫され、歩行に障害が残るかもと言われてませんか。うちの娘は正常分娩でしたが、生まれてから抱くと体が冷たくておかしいと思いました。脳室の病気の可能性があり、6ヶ月で整体へ通いました。ハイハイをあきらめていたのですが、お尻を上げてハイハイしようとしました。今は歩行出来てます。 整体と気の先生ですが、(東京)主さんの地元でいい先生に会えるといいですね。あと、さするように優しい力で頭や体をなでてあげると良いですよ。体を冷やさないようにしてあげてください。

トピ内ID:7430327977

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東京ですが

🐤
クーク
東京で有名な脳神経(小児)の医師は、慈恵医大の大井教授です。 紹介状がないと診てもらえないかもしれませんが・・・。 水頭症などの手術が有名だと聞きました。 うちも愛知県在住ですが、東京まで通っています。 東洋医学では治らないんじゃ??? でも一度、中国で水頭症の手術のHPかブログを見たことがあります。名前を思い出せなくてごめんなさい。

トピ内ID:6410161628

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アドバイスありがとうございます

😢
りおりお トピ主
私の子どものことでいろいろアドバイスありがとうございます。 先生からは水頭症の症状はなく、一部の脳細胞が壊死しており手術はなく、 様子をみながら半年、1年後にMR1をとって、進行状況をみたら・・と言われました。 愛知県内の市民病院の小児科に通院してるので、今後はセカンドオピニオンや大学病院等の脳神経外科に調べてもらおうか検討中です。 脳室拡大が進行すると水頭症の症状がでるのかわかりませんが、 今はただリハビリや刺激を与え見守るだけです。

トピ内ID:1027912375

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市民病院に専門医はいませんか?

🐤
クーク
レス読みました。 現在行かれている市民病院には専門医(小児神経)はいないのでしょうか? 診て下さる先生は普通の小児科医? うちは全然違う病気ですが、愛知県内の総合病院で専門医に診てもらっています。 (詳しく書けずごめんなさい) 珍しい病気であれば、紹介状がなくても診てくれる専門医もいます。 例えばこれも東京ですが、お茶の水の「瀬川神経神経学クリニック」という病院です。 ただ、実際のところ病院としては様子をみていくことしかないのかな?と思います。 ハッキリとした遅れが出てきたら病院内でリハビリ(療育)をしてくれるのではないでしょうか? 私は悠長に待ってられないわ!と思ったので、1歳前~習い事(幼児教室)や託児所(保育園)を利用して、少しでも刺激を与えています。 他の巨大掲示板(わかりますか?)では、そういう子を持つ親のトピックが沢山あり、参考になることも多いと思います。一度検索してみてはいかがでしょう?

トピ内ID:6410161628

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心配ですね。

🙂
ミンクス
詳しくないのですが…。 聞きかじりの情報です。 人間の脳はまだまだ未知な世界ですよね。一部壊死してしまっている部分を補って、違う回路に繋いで伝達してあげる事によって、医師にも予想出来ない事が出来たりする場合もあるそうです。 今はリハビリや脳に刺激を与えてあげて下さい。PTさんに色々聞いたりして。 鏡で脳をだましてリハビリしたりしている方のテレビもみました。 大人でも予想出来ない事が起きるから、子供なら可能性大です。 ただ、私は針とかは疑問ですが、有益な情報があるなら試してみるのも良いのかな? 今はお母さんが絵本を読んであげたり、制限がなければ、足をマッサージしてあげたり色々な姿勢をさせてあげたりしてみるのはどうですか? 色も原色とかカラフルな物とか。外も刺激になりますよ。 心配ですよね。もし今の医師に少しでも疑問がおありならセカンドオピニオンは有りだと思います。 今はネットで情報が得られるので活用してみるのは如何ですか?間違った情報もあるから注意は必要ですが。 信頼出来る医師と出会えるのが一番です。 応援しています。

トピ内ID:2230065797

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私もミンクスさんと同じく

041
咲笑
治療に関してはお医者さんにおまかせするとして、発達に関して。人間の脳は適切な刺激を与えれば必ず発達するようです。小さなお子さんなら特に。 子どもに関わる仕事をしてまして、自分も子どもを持って更に発達について興味を持ち、調べていくうちにこれはいいな、とおもったのが「さくらさくらんぼ保育」です。斎藤公子さんという方が提唱され、実践している保育園がお近くにもあると思います。すごく簡単に言ってしまえば、運動によって脳が発達する、というような考え方です。 甥っ子がさくらさくらんぼを実践している園に通っているのですが、とにかく水遊び、全身運動をさせます。音楽にあわせた活動や、手先を使う活動(年長さんくらいになると針をもたせて縫い物とか)をたくさんやってます。 興味がおありでしたら、赤ちゃんクラブのようなものをやっている保育園もあるかと思いますので、のぞいてみてはいかがでしょう。 ただし、運動についてはお医者さんに相談の上、許可を取ってからにしてくださいね。

トピ内ID:1513442393

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わが子の病状に似ています。

🙂
讃岐うどん
こんばんは、そして初めまして。 お子さんの様子、心配ですよね。 レスを拝読して思ったのですが、 >一部の脳細胞が壊死しており手術はなく… のくだりで、もしかして「脳室周囲白質軟化症」ではありませんか? 双子の姉がその病気を持っており、右脳側頭部から後頭部にかけて 脳室に病変が見られます。 今現在小学校1年生、若干左半身に軽い麻痺が見られることと、 知能精神発達遅延が認められます。 と言ってもどちらも日常生活に支障があるものではありませんが、今後 どう変化していくのかは未だ未知数であると医師に言われています。 定期的なMRIと発達検査は今も欠かせませんし、ハイハイの姿勢が おかしかったため1年ほどリハビリにも通いました。 医師によると同じ病気であっても症状の出方や程度は人それぞれで、一概にどうなるとは言えないとのことでした。 りおりおさんのお子さんが何事も無く成長されますことをお祈り申し上げます。

トピ内ID:8684002823

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うちの子も脳室拡大

🐶
かのん
はっきりしないうちは色々不安も大きくなりますよね。 うちの子もある障害で「脳室拡大」です。素人の私の知っている範囲でご了承くださいね。 脳室拡大は他の方も言っているように水頭症でなることもあります。 手術すれば大分、脳室拡大は改善されます。 水頭症の場合、流れを阻害された髄液が脳室に溜まって大きくなり 脳幹(生命の中枢)を圧迫するようであれば手術の適応になります。 でも、脳室拡大の原因が水頭症だけというわけではないです。 出産前後でなんらかの脳の損傷があり脳細胞の一部が壊死するとその部分に水が溜まります。(=脳室拡大) この場合、大きな損傷であればその後、脳細胞が委縮し脳室が更に大きくなってしまうことがあります。 (出来ていたことができなくなる、など…) 残念ながらこちらの方は防ぐ手立てがありません。 トピ主さまのお子さんの状況を聞くと進行していっている感じがないので「脳室拡大」の状態であって、水頭症でないかもしれないし委縮もないのでは、と思います。 脳波も定期的にとり、てんかん波が出ないか見ていく必要はあると思いますが。 悲観的にならずゆっくりがんばりましょう!

トピ内ID:4218252897

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