臼蓋形成不全による先天性股関節脱臼について教えてください　

レス19

（トピ主 7 ）

🐧

サマフール

2011年02月11日 10:15

子供

海外在住のサマフールです。娘が２人おります。７ヶ月の次女が臼蓋形成不全による先天性股関節脱臼と診断されました。いろいろ事情があり、３ヶ月検診の時に見つかれば良かったものの、遅くなってしまいました。問題はこちらでは医者にすぐ診てもらいたくてもそうはいかない事です。疑いがでたのが１ヶ月前なのに、まだ専門医に会えていない状況です。その診断がわかったのも、しびれを切らした私達がホームドクターに電話したからです。そして今朝専門医にいつ会えるのか聞いてみた所、「３ヶ月以内」と言われました。秘書曰く、そんなにひどい状態じゃないとのことですが、ネットで調べると軽い症状でも抱き方やおむつの変え方を気をつけなくてはいけないとか、３ヶ月検診でみつかったお子さんは特殊なベルトを数ヶ月もつけたとか（７ヶ月の娘の場合、同じ治療法だったらもっと長い期間かかるでしょう）出ており、不安になってしまいます。私は自身の経験からこの国の医療に基本的に不信感を持っており、日本に次女を連れて行って診てもらいたいなどと思ってしまいます。でもそうすると甘えん坊の３歳の長女を置いていくか、連れて行くかも問題になってきます。夫はそこまでする必要は無いが、好きにすればいいと半分呆れています。私が心配し過ぎるのでしょうか？医者の言う事を信じて、のんきに待っていてもいいのでしょうか？将来不自由な思いをさせたくないので、できるだけ早く治療を受けさせてあげたいし、そうではなくても詳しい話を聞きたくてなりません。どなたかアドバイスをお願い致します。

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受診を急ぎましょう

tannpopo

2011年02月11日 16:35

４か月息子を持つものです。息子も先月の３か月検診にて「股関節開排制限」を指摘されました。翌日すぐに県一番の総合病院を受診しました。８時に受け付けをすませ、紹介状も持って行ったのですが、夕方近くまで待たされて大変でした。レントゲンを撮り、股関節の角度を調べるとそれぞれ２３度と２５度で要観察となりました。１か月ごとの経過観察が必要になりました。先生には「早く受診してよかった」と言われました。一方、私の５０歳の従妹は乳児の時私の祖父がお風呂に入れていて、足のしわが左右非対称になっていたことから気づき、すぐに受診したのですが、もうすぐ１歳になるときぐらいの月齢だったようで、治療を開始するには遅かったようでした。足の長さが違ってしまい（４，５センチくらい違う）立つのも歩くのも大変だったらしいです。１４歳まで病院通いでした。今は普通の足になりました。このような例もありますので、治療は早く始めたほうがいいです。帰国されたらどうでしょうか。

トピ内ID：3554234568

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親子二世代とも経験者です

ぽんぽん

2011年02月11日 16:35

私が赤ちゃんの時に、同じ症状でした。そして、女の子には遺伝しやすいそうで、私の娘も同症状でした。ただし、私達は「脱臼」ではなく「亜脱臼」ですが。娘の場合は生後３ヶ月検診で見つかり、リーメンベルト（リーメン博士からついたらしい。名前は記憶があいまいなので間違っているかも）を入浴時以外は装着し、生後７ヶ月で外れました。その間、二週間に一度の通院で経過を観察し、症状の治り具合でベルトの長さを調整して治療して行きました。そして母親の私ですが、当時の治療法はまだ確立されていなかったため、娘ほどキチンと治療を受けていなかったようです。そのせいか、股関節が硬かったり、そちら側の股関節が痛むことがあります。やり直せるなら、私も娘のような治療を受けるのに。。。ご家庭のことなので無責任には言えませんが、後悔しないためにも納得の行く治療を受けられることをお薦めします。

トピ内ID：4615778816

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「変形性股関節症」患者です。

🙂

患者

2011年02月11日 23:26

私の場合、３ヶ月健診では股関節の疾患が判らず１歳過ぎて歩き始め、転ぶ回数が多い事を心配した母が整形外科に連れて行きました。診断は「股関節脱臼」で治るのに２年ほどかかったそうです。自身の記憶では小学生の頃、運動会や遠足などの後は足が痛んだ記憶があり中学生では下校の道のりを痛む足を引き摺っていたのを思い出します。病院へは行きましたが脱臼は治っているとの診断ばかりで「筋肉痛」と言われ続けました。２０代後半で二人目を出産し、７ヶ月くらいの頃に常時の痛みで走れない事に気付き数年振りで受診したところ、「蓋臼形成不全」である事が判明しました。その医師によると「この角度なら１歳までに手術で骨の形の改善をするんだけど」でした。手術を勧められましたが、子供が幼く、術後　自分の事が出来まで１年かかる。と言われ断念し、現在　病気が進行し「変形性股関節症」の進行期で関節軟骨が一部消失し痛みも強いです。出来るだけ早く受診し、病気の進行を止めてあげてください！

トピ内ID：2782118126

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早い方がいいと思います

🎶

don

2011年02月12日 09:48

娘が先天性股関節脱臼でした。３か月検診で見つかり、整形外科へ行きました。装具を付けて２週間で骨は嵌りました。１歳までは装具を付けての生活でした。常に足をカエルのように開いている状態ですが、ハイハイやつかまり立ちも器用にこなしていました。本人にしてみたら、いつのまにか装具を付けられていたって感じですかね？今、娘は中学２年生です。運動は普通にこなしています。外科的な手術は全く無しで完治できたので、トピ主さんも早めに納得のいく病院へかかったほうがいいと思います。

トピ内ID：2813211254

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抱き方から

🐱

こたつ猫

2011年02月12日 13:01

当方、小児整形で勤務しています７か月は確かに厳しいですね　今、出来ることを挙げてみました抱っこ。。コアラが木にしがみついている様に両足をM字に開かせて抱く横抱きはしない（足の動きが制限される）服。。上着とズボンが別々になった服、ワンピースのような服は開脚が制限される　タイトスカートじゃ大きく足が広げられないのと同じですタイツも同じ理由で良くありませんリューメンビューゲル。。開脚状態を保持するバンドです　高位脱臼を除く６か月未満の児に使用します　７か月では。。腹這いにさせると自然と足は開きますから、推奨しますとにかく開脚だっこ。ただし開脚は自然な形でお願いします開脚させすぎても閉鎖孔脱臼に伸展します向き癖も有りませんか？開脚状態でギプス固定に、受診するとなる可能性も有りますリューメンで改善しない児には開脚状態で牽引（入院要）して治療も有ります御心配の事と思います。７か月児をつれて帰国されて受診されると入院治療の可能性が有るかもしれません。また、継続して通院が必要になります

トピ内ID：1204273717

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入院しました

🐶

かな

2011年02月12日 15:04

我が家の次女も3ヵ月検診で指摘され、専門の病院を紹介されました。そこでベルトをつけて通院していましたが、全然良くならず入院になりました。たしか生後6ヵ月くらいの時だったと思います。入院では足に重りをつけて引っ張って入浴など以外はほとんど寝たきりだったので泣いても抱っこが出来ず大変でした。うちの子はひどかったらしく、入院治療でも思うように良くならず10歳までに治らなかったら手術と言われました。ですが年1回の通院の度に良くなっており先生に「絶対手術になると思ったけど」と言われましたが手術にもならず中学1年の今年、完治して年1回の通院も終了になりました。赤ちゃんの時に先生に「早く治療をしないといけない、中には親が重大さが分からず放置してしまい子供が大きくなったら痛みとか出てきて大変になる」と言っていました。なのですぐにでも専門の病院にみてもらった方がいいと思います。

トピ内ID：9650940190

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娘がそうです

♨

くらげっち

2011年02月12日 16:39

うちの娘は１０ケ月の時に先天性股関節脱臼と診断されました。それまで検診を受けていたのに気づかれず私が太もものシワの数が違うことをずっと気にしていましたが、問題なしと言われていました。１０ケ月検診のときにどうしても気になると詳しく見てもらうと若干（数ミリ）程度足の長さが違う、と言われレントゲンを撮ったところ完全脱臼していました。すぐに小児専門の整形外科医（股関節脱臼に詳しい先生）に診察してもらいました。特殊なベルト（リーメンビューゲル）を１.５ケ月装着しましたが、結局直らず１.１歳のときに手術をしました。現在６歳で経過観察中です。脱臼していたため臼蓋の部分の成長がやや遅れており、あと２年程様子を見て成長があまり見られないようなら臼蓋を補う手術をと言われています。お子さんにもよると思いますが、リーメンビューゲルも小さなうちに有効なのでは？と思います。（うちは一ヵ月半一度もはずすことなく装着していました）将来変形性股関節症にもなる可能性もあるので、もし可能なようなら専門医に見てもらったほうがいいと思います。

トピ内ID：9738236971

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トピ主です。レスありがとうございました。

🐧

サマフールトピ主

2011年02月15日 15:10

週末用事があり、小町を見る時間がありませんでした。たくさんの方にアドバイスをいただいてありがたく思っています。 tannpopoさん発見が早くて良かったですね。要観察ということは、まだ治療をなさっていないということですか？自然に治るといいですね。ぽんぽんさん亜脱臼でも４ヶ月もベルトをつけなくてはいけなかったのですね。実は私も３０過ぎてから左の関節が痛んでいました。やはりこちらの医者に行ってみたのですが、「ストレッチをすれば治る」と話を聞いただけで検査も無く帰されました。お大事になさってください。患者さん治った後も痛みが続いたのですね。正しい診断がなされず、悔しい思いをなさったことでしょう。小さなお子さんがいると自分の事は後回しになってしまいますね。お大事になさってください。 donさん早期発見だとやはり全然違いますね。次女はすでに７ヶ月なので焦ります。

トピ内ID：1425973807

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トピ主　続き１です。

🐧

サマフールトピ主

2011年02月15日 15:10

こたつ猫さん詳しい情報をありがとうございました。現在は腹這いで後ろ動いたり時計の針のようにお腹を軸にして体の向きを変えたりしています。それから手と膝で四つん這いにもなります。向き癖というのは無いように思います。かなさん早期発見でもベルトで治らないケースもあるのですね。お医者さんのおっしゃる通り、軽く見ずに早く治療すべきですね。くらげっちさんお嬢さんのケースが一番次女に近いかもしれません。ただ完全脱臼ではないそうです。ベルトをせずにすぐに手術をすればまた違ったのでしょうか？臼蓋が成長して手術をせずに済みますように。病院から手紙で３月２日に再検査すると連絡が来ました。まだ半月も先です。長女がいなければすぐにでも日本に飛びたい所です。しかし夫が３月１日から新しい職につくので一緒に行けず、そうなると万が一入院となった場合長女の面倒を見れないので連れては行けません。そしてもし治療始まったら、しばらくこちらには戻って来れないので、長女の事を思うとやはりこちらで治療を受けるしか選択はありません。

トピ内ID：1425973807

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トピ主　続き２です。

🐧

サマフールトピ主

2011年02月15日 15:10

一番困るのがどんな状態なのか、よく聞かされていない事です。ホームドクター曰く、「足の骨は正しい位置にある」そうで、完全脱臼ではないと思われます。そして今度の検査と言うのもどんなものなのかわかりません。そこで今朝病院に電話し、担当医と話をしたかったのですが、今日から冬休みで１週間来ないそうです。そして来週の月曜日も一日中手術なので連絡取れないと言われました。もう一人専門医がいるそうなのですが、「担当者ではないから」と電話を受け継いでもらえませんでした。大金をはたいてでも（旅費と治療費）すぐに次女に治療を受けさせたいのですが、長女もまた問題を抱えているので放っておけません。焦りと不安とで毎晩涙が出てきます。夫は「医者が足りなくて待たなくてはいけないんだから仕方が無い」と納得してしまっており、それで喧嘩になります。（プライベートの医者もありますが、公共の病院では間に合わない人たちが　行政から頼まれて診ているケースが多く、予約しても公共の病院よりも　診てもらうのが遅くなってしまうんだそうです）

トピ内ID：1425973807

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２回目です

🐱

こたつ猫

2011年02月15日 20:40

検査とはエコーかレントゲンで股関節を診る事だと思います。結果はすぐ出ます。やはり今は抱っこで開脚状態を維持してくださいベルトの目的は開脚にあります。成長してくると自分でベルトを、外してしまいますしベルトで改善しなければギプス固定（開脚）か牽引。また、股関節外転装具（HAB)を、成長した子供に使用します。こちらは文字で説明は難しいので検索してみてください。完全脱臼していても手術を拒否されリハビリを試みた親もいましたが、結局は手術しました。トピ様の子供さんの脱臼の程度が（角度）不明なので楽観も悲観的な事も言えませんが、現実には「抱っこ・着衣の工夫」で診察まで過ごすしかないでしょう。又、気が早いかもとは思いますが「お座り」するようになったら、「あぐら」にしてください。「お姉さん座り・トンビ座り」は股関節や下腿のネジレを助長します。心配でいたたまれないとは思いますが、７か月で気付けたと思い直してください。母の感情は子供に伝染します。

トピ内ID：1204273717

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くらげっちです

♨

くらげっち

2011年02月17日 17:09

お嬢さん完全脱臼ではないのですね。検査は超音波・レントゲンでどの程度の脱臼なのかを見るのではないかと思われます。色々と情報収集されていてご覧なられているかもしれませんが、「股関節脱臼　鈴木先生」で検索してみてください。最初に出てくる「股関節脱臼もくじ」に詳しく股関節脱臼について書かれています。小児整形外科の専門医鈴木先生のページで先生に質問もできると思います。うちの娘は牽引でも治る可能性が五分五分だといわれたので手術に踏み切りました。術後も胸から両足のつま先までガニ股状態でギプスで固定し１ケ月半過ごしました。牽引でも１ケ月以上はかかると言われていました。治療には時間がかかります。手術してもらった先生曰く、脱臼していても歩行することは可能で中には歩けるようになってからや５．６歳くらいになってちょっと走り方がおかしい等で初めて受診する子も年間数人いると言っていました。７ケ月で発見できてよかった！と思ってください。

トピ内ID：9738236971

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トピ主です。レスありがとうございます

🐧

サマフールトピ主

2011年02月17日 23:19

こたつ猫さん２度目のレスをありがとうございました。今出来る事は抱っこの仕方に気をつける、足の動きを妨げない洋服を着せるということですね。とても参考になりました。それから温かいお言葉、ありがとうございまいした。くらげっちさんアドバイスありがとうございます。早速鈴木先生のホームページを拝見致しました。治療に時間がかかるとは思いますが、一生のうちのわずかな期間と考え直して、ポジティブに受け止めたいと思います。１月２８日に技師の方にレントゲンを撮ってもらいました。その時に専門医にその写真を後で見せると言われ、そのまま帰らされました。その後の専門医からの連絡で３月２日に再検査を受けなくてはいけないとの事。（全く病状については触れていませんでした）だからまだ私達も次女も専門医に会っていません。私達の予想では、その日に治療のプランを相談するのだと思うのですが、治療がすぐ開始されればいいものの、下手をするとまた待ち時間があるかもしれません。医療が無料と聞くとすばらしい！と思われる方がたくさんいると思いますが、私は逆に日本の医療のほうがすばらしいと思います。

トピ内ID：1425973807

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先天性股関節脱臼の子供をもつ親です

とも

2011年02月23日 11:36

はじめまして。私の娘は、生まれたときから、左足の開きが悪く、生後1ヶ月で、股関節脱臼の診断が下されました。装具をつけて治療しましたが治らず、6ヶ月の時、病院にて牽引治療を行いました。その後、一年に2回ほど定期的に病院に行ってましたが、臼蓋の形が悪く、来年手術することが決まりました。不安なことばかり書いて申し訳ございませんが、早くちゃんとした専門医に見てもらうことをお勧めします。

トピ内ID：3215025022

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トピ主です　ともさんありがとうございました

🐧

サマフールトピ主

2011年02月25日 12:20

ともさん　アドバイスをどうもありがとうございました。生後１ヶ月で発見してもなかなか治らないケースもあるのですね．．．。来年手術をなさるとのこと、その後治るように心からお祈りします。専門医に会えるのが来週の水曜日となりました。例えA1タイプでもムスメの月齢（ほぼ８ヶ月）だと治療が必要なのでしょうか？専門医の見解で治療が必要なのにすぐにでも始めてもらえないようであれば日本に行きたいと思います。みなさんご心配くださり、ありがとうございました。来週水曜日にご報告させていただきます。

トピ内ID：1425973807

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私もです

ともぽん

2011年02月25日 16:25

なんか足がカクカクなる・・・で病院に行ったのは、25歳ごろです。で診断結果は臼蓋形成不全による先天性股関節脱臼と。逆にいうとそんな年齢になるまで気付かなかったんですが・・・体重を増やしすぎないように、と言われました。他は、心配しても仕方ない・・・なるときはなると。気にして、やりたいことにストッパーをかけていたら、楽しく過ごしていけないと思ったので、その言葉は私には楽になりました。 ※私は、娘様に「なるときはなる」と申し上げている訳ではありません。母が娘の心配をするのは、当たり前だと思います。なんとアドバイスをすればいいのか分からないままレスをしてすみません。太ももの筋肉を鍛えるとカバーしてくれるそうですよ。娘様の健やかなご成長をお祈りいたします。

トピ内ID：6404592627

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ともぽんさん　レスをありがとうございました

🐧

サマフールトピ主

2011年02月27日 16:54

実は私自身も３２ぐらいの時から左足の付け根が痛く、まわすとコキコキなります。整体に行くといつも左足の付け根が伸びていると言われていました。調べてはいませんが、もしかしたら私も先天性股関節脱臼だったのかもしれません。昨年からは右の膝に痛みがあり、それもその影響なのかもしれません。思えば私の父もだいぶ前から歩き方が変でした。遺伝と言われると、変な話ですが納得がいきます。早く水曜日が来てほしいです。

トピ内ID：1425973807

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専門医に診てもらいました

🐧

サマフールトピ主

2011年03月05日 13:01

トピ主です。水曜日に専門医に説明を受けた結果、２５度以下である部分の角度が左３０度、右２８度ということでした。（tannpopoさんのお子さんより悪い？）先生曰く、リューメンビューゲルをつけて治療した子が外す時の状態と同じだそうで、それほどひどくないので要観察ということでいいそうです。今度は歩き始めたらまた診てもらう予定です。ただ一つ気になったのは、先生が結構適当に左右の足の長さを比べた事です。数ミリの違いと言うのは機械じゃなくてもわかるものなのでしょうか？それから生活する分に何も気をつけなくていいそうです。そんなものなのでしょうか？でもとにかく、先天性股関節脱臼と聞いて悪い方に想像を膨らませ、私一人悲しんだり慌てたりしすぎたようです。皆さんにご心配をおかけしました。現在治療中のの方やお子さんをお持ちの方、治りますように。

トピ内ID：1425973807

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私の場合

smoky

2011年06月02日 16:48

現在４４歳女・先天性両臼蓋形成不全です。３ヶ月検診などでは脱臼はなかったそうですが、形成不全が判明したのが１６歳の時でした。当時諸般の事情で手術は見送ったのですが、学校の体育は見学、徒歩での遠出はダメ、と不満だらけの高校生活を送りました(笑) もっとも私の場合は形成不全＋オスグッド病と他の関節にも色々ありましたし、つい最近他の骨の形成不全も見つかったりと、それだけが理由でもないのですが。症状がやや重かった左のみ３年前に骨切り術（リハビリ含め入院４週間）を受け、現在は楽しく立ち仕事に就いております。発見までが遅かった一例としてご参考までに。足の長さ計測ですが、診断を受けた病院・手術を受けた病院どちらもメジャーでざっと計測でした。それでも５ミリ長さが違うと言われましたね。お嬢様が思いきり走り回れますよう。今度は「娘が元気すぎて…」なトピでお目にかかれるといいですね。

トピ内ID：5134105888

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