オストメイト

レス23

（トピ主 2 ）

🐤

いちじくジャム

2011年02月21日 14:24

ヘルス

私はオストメイトです。外出が不安で仕方ありません。
袋はツーピースタイプ使用です。3日ごとに交換と病院から言われていますが、
1日や2日で取れる事が多いです。ひどい時は1日３回はずれました。仕事も出来ないし、旦那はリストラに遭って、
今は再就職しましたが、お給料は良くないです。（仕事があるだけでも感謝していますが）装具代も結構かかる為、旦那に申し訳ないです。

夜寝ている時に外れる事が多く、毛布やら敷布団カバー（厚手タイプ使用）を洗う事が多いです。

私はオストメイトになってまだ日が浅い為、装具のつけ方がへたなせいでこんなにはずれてしまうのでしょうか？

装具は病院から薦められたのを使っています。

仕事している方もおられるのですよね？

外出がまだ不安が大きく、ひきこもりになりそうです。

子供の卒業式が今年なのですが、私の便は水っぽいのが出るため、
歩くとちゃぽちゃぽ音がしたりします。
袋が落ちるのも怖いし、行くかどうか迷っています。

オストメイトの皆様、何かアドバイス下さいませんか？

トピ内ID：1263252237

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実父がそうでした・・・

🐱

みみ

2011年02月21日 16:44

実父の場合で申し訳ない思いですが、レスさせて頂きますね・・父は大久保・新大久保の社会保険中央総合病院にかかっていました。そこにはストマー専門の看護師さんがいらっしゃいました。何種類もあるようで自分の使い易いものに辿りつくまで、看護師さんに大変親切に指導・アドバイス頂いた様子でした。寝ている時に云々ということはありませんでしたが。父は、母と旅行にも出かけていましたし、快適に過ごしておりましたよ。主さんも病院の専門家に相談なさってみてはいかがでしょうか？

トピ内ID：4820253744

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困りますよねぇ。

おやつ大好き

2011年02月21日 16:44

看護師です。トピさんの発言をよんで、ちょっとかわいそうになりましたぁ。医療者側からの退院前の指導や障害者の申請などの社会資源の活用や説明はありましたか？うちの病院では専門的に指導してはいませんが、最低限の確認はしています。便については医師に相談して整腸剤などを考えてもらえるとよいと思います。パウチはどこのメーカーかはわかりませんが、うちはホリスターを使ってます。滅多にはがれませんし、ずれないように固定する専用のパウチバンドもあるのでお勧めします。穴がしっかりできてればプレカットも管理しやすくていいかなぁ。

トピ内ID：4583348419

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ストマ外来

みみかき

2011年02月22日 21:04

外科でストマ外来の受付をしているかもしれません。調べてみてはどうでしょう。よくはずれるというのがどういう状態か分からないのですが、面盤（フランジ）が水溶便で溶けるのか、お腹に合ってない（フィットしてない）か… そのへんもプロにみてもらうのがいいと思います。あと、私も水溶便でちゃぽちゃぽです。「Aキャッチ」という凝固剤を装具の業者から買ってます。市役所で、ストマ製品の補助金を出してもらっていますか？全額は無理でも、多少補助を受けられるはずです。ネットの世界にはたくさんのオストメイト（女性のみ）のグループがあります。わりと大規模なのは「ブーケ」だと思います。検索してみてください。オストメイトになってから最初のうちは、夜中にもれて泣きながら張り替えたり、着る服の悩み、友達との温泉に躊躇など、ほんとに大変でした。ストマで悩むのは当たり前です。でも、慣れていきます。時間とともに体も心もストマのある自分に慣れて、元の自分となんら変わりないと思えるようになります。とりあえず一人で悩まないのが一番ですよ。

トピ内ID：4555752370

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お仲間です

🙂

匿名でお願いします

2011年02月21日 20:34

私もオストメイトです。小腸ストーマなので水様便です。主様は永久ストーマでしょうか？永久ストーマの場合、地域によって差はありますが装具代の一部に公的扶助が受けられます。お住まいの市役所福祉課にご相談されてみて下さい。張り替えですが、一日三回は辛いですね。季節柄寒いですし。私は夜間はストーマの袋をウロバッグに繋いでいます。この方法だと夜間の便がウロバッグに落ちてくれるので、はがれが少なくなりました。ちなみに装具はホ○スター社製、ツーピース型です。日中台紙を押さえてはがれにくくするベルトとかもありますので、動く時にはちょっと安心します。主様の病院にオストメイト専門看護師(有資格)の方がいらっしゃいますか？なんにせよ、病院にはどんどん相談しましょう。私もたまにトラブルがありますが、専門知識豊富な看護師さんに相談して乗り気ってます。続きます

トピ内ID：8376370564

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続きです

🙂

匿名でお願いします

2011年02月21日 20:34

外出が怖いお気持、よく解ります。私も最初は怖かったし、今も長時間は緊張しますが、今では和式トイレでもなんとか処置できます。大丈夫！慣れますよ！最初は私も失敗続きでしたが慣れました。焦らずにちょっとずつ慣れていきましょう。お互い頑張りましょうね。

トピ内ID：8376370564

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母がストマをつけて1年たちました。

🙂

たんぽぽ

2011年02月21日 20:34

はじめの頃は、ストマを受入れられず欝にもなり精神科も受診していました。そしてやはり漏れたり、かぶれたりはずれたり、できものができたり・・とても苦労をしていました。毎日電話がかかってきて泣いていました。私が一つ、アドバイス出来るとしたら寝ているときに漏れた時のためおねしょシーツをしいて寝られてはどうでしょうか。お洗濯の負担が減ると思います。 1年経った今、ストマ生活にもだいぶ慣れたようで泣いて電話がかかってくることはなくなりました。去年の秋には国内ですが旅行にも行きましたしうまく付き合えるようになったのでしょう。また、去年生まれた孫と一緒にお風呂に入るためストマを覆う大きなバンソコウのようなものも使うことがあるようです。母は内臓疾患のためにストマになったのですが同じ病気の人でストマをつけている人でもお仕事をされていたり、海外旅行へ行かれたりされています。希望を持って、お子様のためにも生きていってください。

トピ内ID：6285703726

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父がオストメイトでした

あまんだ

2011年02月21日 23:11

トピ主様、オストメイトになって日が浅いとのこと、気苦労お察し致します。亡父がオストメイトでしたので、及ばずながら助言させていただきますが、＞1日や2日で取れる事が多いです。ひどい時は1日３回はずれました。＞夜寝ている時に外れる事が多く、毛布やら敷布団カバー（厚手タイプ使用）を洗う事が多いです。これは付け方の問題ではなく、形かサイズが合っていないのでは？ストマ外来で状況を説明し、別な装具に替えた方がいいと思います。父も、ぴったりの装具が見つかるまでは、寝間着やシーツを汚しながら何種類も試していました。入院中でしたので、実際に試行錯誤していたのは看護師の方々でしたが… 幸い合う製品が見つかり、快適な生活を送っていましたよ。（粘着テープ付・下部開放型のワンピースタイプ）父は大変手先が「不」器用でしたで、家族は非常に心配したのですが、剥がれたり漏れたり匂ったりなど全くなく、品質の高さに感心したものです。交換も3～5日位と、かなりアバウトでしたが、トラブルはゼロでした。（続きます）

トピ内ID：0842352293

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父がオストメイトでした（続き）

あまんだ

2011年02月21日 23:11

それから、＞装具代も結構かかる為、旦那に申し訳ないです。人工肛門は障害認定の対象ですので、申請すれば装具代の補助が受けられるはずですが、手続きはしましたか？（お済みでしたら、失礼いたしました）父が使っていた装具は1箱10枚入・6800円でしたが、月8600円の補助を受けていたので、 3日に1度の交換でも、1か月に1箱か数枚オーバーくらい。すごく助かりましたよ。この他、剥離剤、皮膚保護材、固定ベルトなどの出費が時々ありましたし…。補助制度は上手に利用して、早く自分に合う装具を見つけてくださいね。お子さんの卒業式、出られることを祈っています！お節介とは思いつつ、長々と失礼いたしました。

トピ内ID：0842352293

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病院に相談してみては？

❤

hani

2011年02月22日 11:25

こんにちは。水様性の便の管理で苦労されてる方は多いと思います。まだオストメイトになられて日が浅いとのこと。術後に体型の変化などから退院時に選択した装具が合わないという話はよく聞きます。主様、一度病院に相談されることをお勧めします。病院によってはWOCナース（ウォック　ナース）という皮膚や排泄に関する専門のスタッフを配置している場合も現在は多いと思います。排泄物の管理が困難な場合、皮膚のかぶれなどのトラブルも生じますし精神的にもお辛いと思います。ストーマケアに有る程度力を入れている病院なら例えWOCナースが配属されていなくても勉強会などで日々勉強しています。お大事になさって下さい。

トピ内ID：1184883479

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レス、ありがとうございます。

🐤

いちじくジャムトピ主

2011年02月22日 11:25

夫がリストラに遭い、私もがんばってパートで支えていこうと思った矢先に病気になり、未だに気持ちがくじけてしまっています。装具も月２～３万かかってしまい、夫や家族に申し訳ない気持ちで一杯です。子供2人共、受験期でお金もかかるのに私のせいで行きたい学校（私立）もあきらめなくてはならないのかと思うと、辛いです。仕事が出来ればとか、装具代がかからなければと言う思いが頭から離れません。おやつ大好き様、ありがとうございます。看護師さんなのですね。装具は同じメーカーです。私のつけ方が悪いのでしょうね。病院では丁寧な指導はありましたが、入院中毎日はずれたり、一日2度はずれる事もありました。バンドはしています。睡眠中に、袋がはずれるので後の洗濯が大変です。いきなり洗濯機にいれる訳にいかず、ついた所を手洗いして、その後洗濯機です。寒いので中々乾かず苦労しています。みみ様、ありがとうございます。旅行を楽しまれているのですか！羨ましいです。夜もはずれないのですね。うまく付けられているのでしょうね。

トピ内ID：1263252237

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定期的にトイレへ通う事

☀

仲間

2011年02月22日 15:58

大腸全摘後２年半イレストミーと共に生活しました。初期は特にでしたが、月日が経っても野菜や果物、ジュースを摂るとかなり水様の便でしたので、外出数時間前に食事を済ませ、内容も、穀類、たんぱく質、糖質脂質など、少量で水分が少なく腹持ちが良いものを選んでいました。３日程での交換と言われましたが漏れが多いように感じたので２ピース式は２日、１ピース式は１日で交換していました。換えるタイミングも、私の場合食後３，４、時間後だとゆっくりと落ち着く事が多かったように思います。ベースは水分を吸収すると膨張するためストーマー直径よりも少し大きめに切り（私は３ミリ程だったような）ストーマーの周囲から一ミリ程度離した周囲にスティックペイストを使用していました。ズボンや薄い色の衣服は避けたり、下着類、換えのパウチは携帯していましたが、完全に外れる前に周囲に痛痒さが強まったりしたので、大事に至った事はありません。海外へも良く行きましたよ。夜中は勿論念のため子供の防水シーツを愛用していましたが実際に役立った事はそれ程多くなかったと思います。私はホリスターよりコンバテックの方が合いました。

トピ内ID：6201258895

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色々な友の会

参考に

2011年02月22日 17:21

とっくにご存じかなとも思いますが、一応 http://www.bouquet-v.com/ 若い女性オストメイトの会等がありますこちらだけでなくオストメイトの会等は検索すればあると思いますし、そちらの掲示板等で相談されるという手もあります

トピ内ID：2668115516

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元メーカー勤務でした（その1）

ともとも

2011年02月22日 17:21

こんにちは。他のメーカーですが、以前ストーマ装具メーカーで営業をしていました。（10年以上前ですが…）まず、装具が外れてしまう件については、これは土台（粘着部）のことですよね？穴がストーマにあっていないせいで装具の粘着部分に水様便がもぐりこんだり、ストーマがきちんと出っ張っていない、肌に凹凸があるなどの理由で粘着部がうまく肌に張り付いていない可能性があります。それに対応するような装具や道具もありますし、メーカーを変えるだけで解決したというケースもありました。各メーカーではサンプルを配布していますので、一度色々なメーカーのサンプルを取り寄せてはいかがでしょうか。また、各メーカーやほとんどの都道府県にETまたはWOCというストーマ専門の看護師さんがいると思いますので、メーカーに電話したり、そういう方のストーマ外来を受けたりするといいと思います。メーカーの看護師さんでしたら、電話やメールでも対応してくれると思います。病院は予約制だと思いますので、病院に確認してみてくださいね。すみません、続きます。

トピ内ID：4023903629

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元メーカー勤務でした（2）

ともとも

2011年02月22日 18:29

すみません、タイトルが違うかもしれませんが、続きです。水様便や尿路ストーマの患者さん用に高分子吸収体だったと思いますが、装具の中に入れて固めるものが販売されています。そういったものを入れておくとチャポチャポしないようです。においも防げると思います。紙おむつなどの中身と一緒のものですね。卒業式のときだけでも使用されると安心かもしれません。その上から腹巻や固定ベルトを使用すると更に安心だと思います。ストーマの患者さまは毎日苦労されている中で色々ご自身で工夫されていて、教えられることが多かったです。各メーカーや病院ではストーマの患者さまの集いなどがあるので、色々教えていただくこともいいと思いますよ。中には何十年もストーマと付き合っていらっしゃる方もいます。思い出しましたが、水様便がひどい方は尿用の装具をつけている方もいらっしゃいました。あと、かぶれなどは我慢しないで病院に相談してくださいね。参考になりますでしょうか。ご自分に合う装具にめぐり合えますように。そして、笑顔で外出できる日が主さんに訪れますように。陰ながらお祈りしております。

トピ内ID：4023903629

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色々観察する事をお勧めします

ストマ歴8年

2011年02月22日 18:29

私は腸の病気から「自らストマを選択」一般的な方とは背景が違うと思います。それ故にストマに関しては前向きです。パウチに関しては色んなメーカーのサンプルを試してみてはどうでしょう？１日交換タイプから4～5日持つタイプと色々ありますから、カタログ等を取り寄せてチャレンジしてみるといいと思います。私はかなり水分を多く含んだ便ですが、夏場は3～4日、冬場は5～6日持ちます。皮膚保護剤は使っていますが、経験上沢山使うと剥がれ易いです。厚塗りとか。交換時に潤いタイプのボディーソープでストマ周辺を洗うと剥がれ易い事もあります。交換時は出来るだけ日光浴ならぬ「空気浴」をさせています。腸液や便などで内部から剥がれてくるのは小まめに中身を捨てるしかありませんが、姿勢による外側からの剥がれは工夫すればなんとかなる事もあります。何しろ良く観察して剥がれの原因などを確かめた方がいいですよ。永久ストマなら障害者認定を受けられ装具の補助が出ると思うので（市町村単位かな？）調べてみるといいでしょう。私は補助で装具代をほぼ賄えているので、負担金はそれほどありません。

トピ内ID：2396432569

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２～３万円ですか？？

❤

hani

2011年02月22日 22:28

すみません、2回目です。装具代金が月に２～３万円は高すぎです！漏れる→交換　を頻回にやらなければいけない状況に置かれているのが原因ですよね。装具は各メーカーから沢山の種類のものが発売されています。ただ主様の文章から察するにイレオストミーなのではないかと思うのですが・・。イレオ用の装具は種類が限られてしまうかもしれません。私が勤務していた病院では、なるべく患者様の金銭的負担が少なくなるようにしていました。安い装具が悪いとか高ければ良いとかの問題ではありません。『安いから』との理由で体に合っていないパウチを頻回に交換する場合と、単価は高くでもある程度の期間交換せずに過ごせる場合の精神的苦痛や手間を考えると後者の方が良い場合もあります。結果的に金銭的にも安くなる場合もあります。病院に現状を説明して装具の変更を含めた対処を考えてもらった方が良いと思います。お大事にされて下さい。

トピ内ID：1184883479

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義父のストマの交換をしていたもの

🐱

北のおばさん

2011年02月23日 12:38

ですが、同じ件で専門病院に相談しました。（コンバック、ツーピース）１、土台を交換する際リムーバーで粘着剤を完全に落とす。　　　　　　　２、新しいフランジをつける時濡れてる状態でつけない。皮膚が乾いてからつける。　　３、つけた後３０分ぐらい動かない。　４、便をためない保護剤のパウダーはつけると、剥がれやすくなってしまいます、土台の交換は週２かい。それ以上だと、皮膚に悪い。補助の件ですが、障害者手帳４級、２ヶ月に１８８００円（所得」により一割程度の負担あり）区役所の福祉課に申請。その後１年に１度決められた時期に福祉課で申請（簡単な書類に記載）１年分の助成券がまとめて送られてくる。私の市の場合です。ちなみに助成券で足りない分は、他の医療費とまとめて、確定申告で戻る場合があります、領収書とストマ使用証明書が必要ですが。ストマ使用証明書はパソコンでダウンロードできます。病院に持っていって書いてもらう（５００円）ぐらいです。家の場合は他の医療費がかなりあるので、毎年確定申告で還付受けております。参考までに

トピ内ID：9531558882

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ストーマ専門ナースです

irie

2011年02月23日 15:30

退院してどのぐらいになりますか？手術後ストーマや、腹壁の状況が変化することは良くあります。そして、これらは管理困難の原因になります。退院時にはお使いの装具がベストだったのでしょうが、何らかの要因で適合しなくなったのではないでしょうか。お話から、一時的な（今後ストーマを戻す予定である）イレオストミー（回腸ストーマ）でしょうか。この場合は身障手帳は交付されないので、装具は全額自己負担となります。性状が水様なのでそれに対する配慮が必要でしょう。コスト的には月額7000円～10000円ぐらいでしょうか。いずれにしても、ネットからの情報よりも専門外来を受診したほうが早期解決が可能と思います。手術を受けられた施設に専門外来はありませんか？なければ、お住まいの地域で「ストーマ外来」で検索をしてみてください。他院からの紹介を受けているところがほとんどです。お一人で長期間悩んでいらした方が、受診で一発解決ということも少なくないです。ストーマ管理が楽になりますように。そして御身体お大事に。

トピ内ID：6054210737

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レス、ありがとうございます。

🐤

いちじくジャムトピ主

2011年02月23日 17:56

いろいろ教えてくださってありがとうございます。すみません、取れるのは袋じゃなくて土台です。土台には、ガムみたいなのをくっ付けてから貼っています。皮膚トラブルは今の所無いので、その点は助かっています。また病院に行くのでその時ストマの事相談してみます。つけ方の問題ではなく、装具があっていないという事かもしれないのですね。つけた後、動かないでって言われていましたが、便の入った袋や新聞紙の上に乗り処理していますがそれらを片付けたり、下着も汚れて脱いでいますので、洗濯済みのを着たり、便のついた服類や毛布など気になってまず洗っていました。やはりじっとしていなければいけないのですね。＞永久ストマなら障害者認定を受けられ装具の補助が出ると思うので（市町村単位かな？）調べてみるといいでしょう。これから調べてみます。まとめてのレスになり、申し訳ございません。親切にお答えくださって、感謝しています。

トピ内ID：1263252237

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洗浄は？

☀

父の娘

2011年02月23日 22:37

私の父は50歳を前にして人工肛門となりました。看護師さんからは「最初は不慣れで大変でしょうが、家族の方は絶対に手出ししないでください」と言われました。気の毒なようでもそれが本人のためだと言うのです。母いわく、最初は本当にたいへんだったようです。服も寝具もかなり汚したらしいです。仕事はもちろん続けていました。父は定期的に腸洗浄をしていました。それが上手くできてペースがつかめるようになってからは、温泉に行くことも出来るようになりましたよ。やはり友の会のような場には積極的に参加して情報を得ていたようです。装具もいろいろなメーカーがあるようで、請求するとサンプルをもらえることが多かったと聞いています。

トピ内ID：5808789814

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ストーマ外来のある病院でしょうか？

ぽよ

2011年02月25日 10:13

ストーマ専門ナースさんのおっしゃる通りです。通っておられる病院に無いなら、調べてでも行くべきだと思います。補助の申請も早くなさって下さいね。障害者認定は受けておられますか？私の夫はオストメイトになって３年ですが、幸いストーマ外来のある病院でしたので、入院中から丁寧に指導して頂きました。用具も色々紹介された中から３種類を試して決め、アルケア（株）のセルケア２（ツーピースタイプ）を使っています。3年間で外れた事は2.3度です。フリンジを貼る時にはホリスターのアダプト保護シールで皮膚の凸凹を埋める感じ。はずす時は3Ｍのリム―バー（液体）を使うと楽に剥がれます。夫も最初はショックを受けてましたが、前向きな人なので、手術前には最適な場所にしてもらわねばと、ベルト着用で様々な動作をしてストーマの場所を決めていました。それでも、術後色々と不具合は出てきましたが、その都度、自分で工夫したり、ストーマ外来のお世話になって解決しています。ゴルフもしますし、旅行もしています。明るいオストメイトです。トピ主様も早く良い器具に出会えますよう。お大事になさって下さい。

トピ内ID：5260489483

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夫からです。

ぽよ

2011年02月25日 12:49

2度目です。昨夜レス投稿後、夫に話したらやはりストーマ外来の事を言っておりました。一日も早くトピ主様に合う用具が見つかって、少しでも快適に過ごせますよう、お互いに前向きに行きましょうとのことです。便の状態等個人差があると思いますが、夫のストーマのつけ方です。ストーマの周りを綺麗に洗浄して以前の接着剤が残ってないか確かめた後、ストーマの周り1ミリ位のところを保護材を薄く伸ばしたもので覆います。保護材が厚いと却って隙間ができるので薄く。これとストーマに合わせた穴をあける練習に一番時間が掛かりました。夫はメタボ気味なので、保護材で調節しつつ接着の役目をしてもらい、フリンジの縁に少し切りこみを入れてお腹に沿わせています。これで夫の場合はちゃんと付きます。暫くじっとしていると言う事はありません。便はこまめに出して袋を洗浄しています。洗浄はできない時に気になってしまうと言われましたが、嫌だと言って料理用～工事用まで様々な物を試していました。ｎｅｔでも工夫をしている方が大勢おられて、励みになったようです。少しでも早く不安なお気持ちが和らぎますよう。

トピ内ID：5260489483

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医療費控除は？

🐱

古都

2011年02月25日 16:25

確定申告をなさってはどうでしょうか。ストマ用装具の購入費用は医療費控除の対象になるそうです。ぜひ、確定申告に行ってきてください。去年一年間の領収書と一緒に「ストマ用装具使用証明書」なるものを提出する必要があるようですが、主治医に書いてもらいましょう。病院に通院しているのですから、受診の領収書も医療費控除の対象です。いくらかは戻ってくるのでは？確定申告に行ってきたのですが、そこで見た書類に装具について書いてあったので早速レスしました。トピ主さんがストマ用装具にかかる代金を気にしていらっしゃったので、少しでも心が軽くなればいいな、と思いました。昨年義兄が手術を受けました。軽々しく励ますことも出来ず、ただ経過を見守るしかない立場ですが、少しずつでも外へ目を向けて外出が楽しいと思える日がくることを願ってます。トピ主さんもどうか、ご無理はなさらず。うまく装着出来て、不安が解消出来るといいですね。

トピ内ID：2788450451

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