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脳性麻痺・痙直型の方、お薬は何を処方されていますか?

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(トピ主 0
041
らいちー
子供
6歳の息子が脳性麻痺のおそらく痙直型で、日常的に非常に筋緊張が強いです。

ちょっとしたきっかけで反り返りの緊張が入り、MAXの時は、まるでナイキのマークのようです。とにもかくにも、この筋緊張が本人にはとても辛く、緊張が入るたびに痛くて大泣きしています。
せめて、せめてこの緊張さえなければ、もっと快適な生活が送れるのにと、親として見ていて非常に辛いです。

現在、肢体不自由の通園施設に通っていますが、意外なほどに緊張の強いお子さんが1人としていらっしゃいません。色々なお話も出来ず、情報がなかなか入ってません。

少しづつ緊張が強くなってきているようで、ボトックスも定期的に打ち、薬も飲んでいますが、それでも楽になるのとは程遠い状況です。薬については、定期的に診察を受け、その都度主治医と相談しているのですが、なかなかうまく緊張を抑える・・・つまり息子にあった薬を見つけるのが難しい状況です。

皆さんのお子さん、またはお知り合いの中で、同じように筋緊張の強い方はいらっしゃいませんか?出来れば、何の薬を処方されているのか教えて頂けませんでしょうか?それを元に次回の診察時、主治医に相談してみようと思っています。どうぞよろしくお願いします。

トピ内ID:0462448640

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参考になれば・・・

041
あめ玉
年齢的なものやご本人の状況などを見て、適用できるか慎重に検討した方が良いかもしれませんが、慢性緊張を緩める臨床動作法などはいかがですか? 脳性麻痺の方の身体の突っ張りを和らげ、将来的には程よい入力ができるようトレーニングしていきます。 お薬のような即効性はないですし、継続的なトレーニングが必要でご家族のご負担も大きいかもしれませんが、ご興味がありましたら、主治医や関わっていらっしゃるスタッフにご相談されてみて下さい。

トピ内ID:4520253312

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息子の場合

041
在米です
在米で中途障がいの5歳の息子を育てています。 息子は脳梗塞を起こしたのですが最初は緊張が強く手足が全く曲がらないし 体もえびぞりで苦しそうでした。 その当時飲んでいた薬のリストはしまいこんでしまったのでまた後でレスしますね。 (3年前なので覚えて無くって・・・) 息子はボトックスを1回だけ打ったのですが最初は全く効かず 何故か3ヵ月後くらいにいきなり効果が出ました。 今 飲んでいる薬は バクロフェンとジアゼパムです。 始めの頃は バクロフェン70mg ジアゼパム6mlほど取っていましたが 痙攣も緊張もなくなってきたので今はバクロフェン20mg ジアゼパム2.5mlです。 どちらも強い薬なので 時間をかけて少しずつ減らしました。 特にジアゼパムは強いですし日本では子供には与えないのかもしれません。 同じく在米で脳障害のお子さんを知っておりますが 緊張がすごく強いようでバクロフェンを摂取する機械を体内に入れています。 かなり緊張は和らいでいるようです。 お互い大変ですが子供の笑顔を見るため頑張りましょうね。また後ほどレスします。

トピ内ID:5764362119

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