自閉症児を育てるアドバイスを教えて下さい。

レス16

（トピ主 2 ）

ミミ

2011年05月16日 09:51

子供

来年小学生の重度の自閉症児６歳の子供を持つ母親です。
どうすれば前向きに育てていけるのか教えて下さい。

子供はこだわりが強く、言葉もありません。
今まで生まれて６歳まで奇声以外一語も話した事はないです。

統計上６歳までに一語でも言葉がないと絶望らしく、小さい頃から診て頂いてる先生から、子供の状態から残酷だが一生言葉はないだろうと言われました。

今まで６歳まではと希望を持っていました。
せめて母親としてママと一度でも呼んで貰いたかったので、２歳から早期療育も頑張りました。
でもバイバイすら出来た事もなく、意思疎通も出来た事ありません。
こだわりも毎年増え、良くなる所か年々悪くなっています。

今張っていた糸が切れてしまい、すべての療育をできなくなりました。
ご飯は食べさしています。

子供は可愛いです、手放せない。でも憎らしくて憎悪でこのままだと手を出してしまいそうな、どうしよもない状態です。

周りに相談しても綺麗な言葉で終わってしまいます。
最近自分はどう思っているのかもわからなくなり、自分がわからなくなってきました。
どうしたら前向きになれるのでしょうか？

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もうちょっとがまん！うちもすごかった

✨

きらら

2011年05月16日 15:02

１４才の重度自閉症児あり。私は、８才までに言葉が出なければあきらめろと、医者や療育の先生に言われてました。しかし超多動で、何ひとつ理解できてない（なさそうに見えた）うちの子。９才になった時にしゃべるという希望をあきらめる決心をし、会話は全て絵カードとデジカメで作ったカードに変更。どこに行きたいか、何食べたいか、トイレくらいわかるように・・・と思った矢先、９才の終わりから１語文、２語文・・・と出始めた。学校の先生は泣いて喜んでくれたけど、あまりに待って待って待ちくたびれていたので、私は泣けなかった・・・（冷たい母だなあ）。１４才の今、勉強はわからないけど、日常会話はほぼOKというまでに。本人も希望が分かってもらえるので落ち着きました。小学校４年くらいまでが一番きつかったと、特別支援のママ友達も言ってるよ。だからもう少し！もう少し我慢して。子供って変わる。うちは１才から９才までほとんど伸びてなかった。６才くらいの時、母親の私があまりの自分のみじめさと療育疲れで、子供を殴ったり蹴飛ばしてしまったりした事もあります。（その時は自ら、虐待１１０番に電話した）。気分転換して！

トピ内ID：1933257711

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通園施設等には通っていないのですか？

う～ん！

2011年05月16日 15:52

私の成人迎えた二女もトピ主さんの子供さんとはタイプは違いますが、障害者です。産まれたときからでしたが、歩行困難で車いす。その上、重度の知的障害も重複している状態です。とはいえ、言葉は出ており、精神的にはそれなりに年齢と共に発達はしている為に、自身の障害については一応理解していますし、それが故に本人が苦しむ場面も見て来ております。些か不謹慎で、人によっては不快に感じる意見になるかも知れませんがトピ主さんのような子供さんの場合は、周囲は確かに大変ですが子供自身は自分の障害に気が付き、苦しむ事は案外少ない事と思いますし、その方が将来的には親も精神的には楽な部分もあるようですよ。知的遅れは見られない発達障害の子供さんの方が本人の精神的負担は大きいようですし、その様子を見る事は親にとっても辛いはずです。子供さんは通園施設のような所には通っていないのでしょうか？同じ障害を抱える親御さんと関わることで、ざっくばらんな意見交換の場を得ることが出来る事と思いますよ。又、就学は迷わず特別支援学校を選択して下さい。

トピ内ID：4121581662

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親の会は？

🙂

けいママ

2011年05月16日 16:00

6歳の中度自閉症児の母です。やはりここは、同じような立場の方の生の声を聞かせてもらうのが一番ではないかと。親の会、地域のサークル活動。そういった場でお話できる人はいませんか？現在、特別支援学校に通っている息子は、学校へ行く前には市の発達支援施設に通っていました。そこには、様々な種類の障害を持ったお子さんたちがいました。出産時の事故で障害を持ってしまったお嬢さんのお母さんが、「少しずつ歩くことができるようになったのはいいけれど、自己主張が強くなってきて、大変。時々、首を絞めたくなるわ。主人に言ったら、俺もだよって言われちゃった。」と明るくあっけらかんに言っていました。こんなことを言っていますが、療育にちゃんと通い、ご夫婦手を取り合って、明るく子育てしているご夫婦です。つらそうだった彼女も、今は通園が順調に行っているようで少し余裕が感じられるようになりました気持ちとしても今がお辛いときとは思いますが凸凹といい時、悪い時の繰り返しですよね。我が家もそうです。お互い、乗り切って行きましょう。

トピ内ID：6571902533

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まず、あなたが精神科へ。

そら

2011年05月16日 16:00

精神科って、こわくないですよ。まず行って、あなたが助けて貰いましょう。よくがんばりましたね。

トピ内ID：7695472018

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発語はなくとも成長はする

アイアンクロウ

2011年05月16日 16:15

小学校一年生６歳の重度の知的障害を伴う自閉症の息子がいます。知能は１歳半から２歳くらいと言われていて、多少の単語はありますが会話は成立しませんし否定肯定の意思表示もないです。ただ、言葉がないからといって一生成長しないわけではないんですよね。うちも小さい頃はおとなしくて楽だったのに、３歳くらいからこだわりの強さや癇癪が酷くなって大変です。今は体も大きいので暴れると家電など壊されることも。自分の精神がどうにかなりそうだ、と思いながらも夫や先生に支えられてなんとかやってきました。トピ主さんはきっとすごく今まで頑張ってきたのでしょうね。ちょっとここらで開き直ってみませんか？ときには手を抜いてみませんか？３６５日いい母親やってるのも大変ですもん。あと、手をあげてしまいそうなとき、私は隣の部屋かもしくは２階へ行くなどして子供から離れます。お互いにクールダウンできますよね。まあ、そのあと掃除するのは自分ですが（涙）

トピ内ID：5158831790

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自閉傾向のある小学二年男児の母親です。1

🙂

ヒロママ

2011年05月16日 16:41

子育て、お疲れ様です。今まで頑張って来られたんでしょうね。6歳までの希望が途切れて燃え尽き症候群と言ったところでしょうか？。お子さんが重度言う事は当然専門家の手を借りてるはずですよね？。私は週一度か二度通園施設に通わせて、先生のアドバイスを受けて保育園に統合保育で入れました。言葉は発しないにしても、自分の希望や欲求を表現出来ているんですよね？。詳しく様子を見ないと何とも言えませんが、こだわりがあると言う事は何かしら表現能力があると考えては良いのではないでしょうか？。多くの場合い、親に取って都合良くないことばかりですが（苦笑）。私自身、母親としても「なぜそうなる？」の繰り返しでした。何を言いたいかと申しますと、思考回路が違うのですよ。言葉で表現する理由がお子さんにないのです（声帯の障害が無ければ）。何も言わなくても本人取って困ったことになったことはないのではないでしょうか？。ご自分でもかなり勉強なさっていらっしゃったと思います。が、その通りにいかないともご存知でしょう。しかし、日々の療育では予想外の事ばかりが起きます。

トピ内ID：9690019067

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自閉傾向のある小学二年男児の母親です。2

🙂

ヒロママ

2011年05月16日 16:15

少しハードルを下げて見られてはいかがですか？。何ができないではなく、何ができたかを見てあげて下さい。綺麗事のようですが、これはとても大切なことです。意思疎通ができないと思ってても、敏感に感じる何かは絶対にあるはずです。こだわりがひどいようですが、原因は思い当たりませんか？。健常者が些細なことと感じてる事が本人にとってはすっごく大事だったりします。今までに知識を総動員して、お子さんの専門家になるつもりで子育てをなさってみてはいかがでしょうか？。私も療育や研修会・勉強会等にたくさん参加してきました。本も図書館やアマゾンで探し、わが子に最良の療育をと必死でした。ですが、自分の知識をわが子に対して使えるかと考えた時にかなり難しいとも思いました。こだわりがあることでお子さんが穏やかに日常生活を送れるのならそれで良いとは思えませんか？。どうしても負担になるのであれば、行政支援を考えられてはいかがですか？。障害者の為の支援で、学童・移動支援・レスパイト（宿泊）・時間制で預かりもあります。各自治体によって内容や料金は違いますが、お聞きになられてみては？。時には離れて母親が休むのも有だと思います。

トピ内ID：9690019067

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ひとやすみ。

😢

2011年05月16日 17:21

お疲れ様。よくがんばったね。一生懸命だったね。「お母さん。」っていう声がどんな声だろうと聞きたくて一生懸命療育したんだよね。「美味しい？」ってきいたら「うん、美味しい。」って何気ない会話をしたかったんだよね。その療育に一生懸命がんばった息子さんもお母さんもちょっと自分にお疲れ様って一息入れても良いじゃない。ご褒美をあげても良いじゃない。何がしたい？何が欲しい？出来る範囲で心にお休みをあげましょうよ。自分の体をさすってあげて「私の体、よくがんばったね。ありがとう。」と感謝しましょうよ。力いっぱいの療育の後、力尽きてゆるい療育になってしまっても、子供が変化に気づいて心配になってコミュニケーションをとってきたりすることもありますよ。これからの人生のほうが長いんだから、ゆっくり休んでから進みましょう。つらい時は、役所の子供福祉課などで相談し、日中一時支援や移動支援も活用しましょう。煮詰まる気持ちはよくわかります。将来の不安もあるしね。むなしくなることもね。でも大丈夫だよ。一緒にやっていこう。

トピ内ID：7494665688

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なんと言葉をおかけしたら良いか・・・・

🐱

輝

2011年05月16日 18:31

３７歳主婦、１０歳知的遅れを伴わない自閉症男児の母です。同じ自閉症でも息子は「今は」ペラペラとお喋りし、何とか公共の場でも騒ぐことが少なくはなってきました。なので本当のトピ主さんのお心は理解出来ないのかもしれません。最初診断された時医師に聞きました「重度でしょうか」答えは「重度軽度の判断は出来ませんし、しません。得手不得手の落差の激しい物だと思ってください」と言う答えでした。確かに他者とのコミュニケーション能力は劣っていると思います。思いやる気持ちも難しそうです。でも話をしている、これだけでトピ主さんにとっては「良いじゃん」と思われるかもしれませんよね。辛いと思います。でも療育には通ってください。出来なくなったと有りましたが通えなくなったと言う事だと思いました。療育に通って自分の気持ちも先生に相談出来ませんか？でなければお母さんの気持ちを聞いてくれる所を紹介してもらえませんか？とてもトピ主さんを心配しています。

トピ内ID：4633407117

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私も心が折れた母親！

☀

ピーターパン

2011年05月17日 11:19

私は9歳の自閉症児を育てています。知的の遅れがひどく入学当時には単語はなし。ママと呼ばれるなんて夢のまた夢。療育をしても何の効果もなくむなしい日々に「心が折れそう！今日こそ折れた！子育てはもう無理」と何度も思い「この子は私を苦しめるために生まれてきたの？」と思っていたほど。そんな時いろいろ想像してみました。愛せないなら育児放棄して施設に引き取ってもらうか。道路で寝そべっているときに車に轢かれてしまったら、私はこの苦しい育児から逃れられるか。我が子との別れを真剣に想像をしてみると、なんと涙があふれ出てくるのです。その時にわかったこと。我が子の笑顔やぬくもりがなければ、私の幸せなんてありえないことを。そこで私は乗り越えた気がします。もう一つ想像してみてほしいのは、小学校入学したら下校までの時間、結構長い時間があるんですよ。育児以外の楽しい時間をつくってください。そして最後に。「6歳過ぎての発語はありえない」こんな言葉を信じないで！うちの子、7歳から言葉が少ずつ出てきましたから。医者よりも学校の先生の方が熱心だから入学前に言葉を諦めるのは早すぎですよ。

トピ内ID：0647572530

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トピ主です

ミミトピ主

2011年05月17日 12:05

皆様ありがとうございます。皆様のコメントを何度も何度も読み返してしまいました。誰にも言えなかったので、涙が出て止まらず、何故か最近ずっと泣けなかったので泣けたのは私に良かったのだと思います。詳しく書かせて下さい。子供は幼稚園ではなく知能障害の療育施設に通っています。ママさん達は良い方々で、よく話はしていますが…どの御子さんも年々良くなり、入学の時は同じ位だったのが今では普通に会話まで成長して、私達親子だけが残された状態になりました。最近ママさん達も先生も気を使ってくれているのがわかる状態で、私も強がって全く悩んでない風に見せかけてしまい。悩みは言えなくなりました。勿論何年も私も一緒を見てきた御子さん達の成長は嬉しいし、子供にはそれぞれの潜在能力があるのでわかっていた事ですが、どうしてここまで差が着いたのか羨ましくて惨めで仕方ない時があります。

トピ内ID：5004364487

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トピ主です。

ミミトピ主

2011年05月17日 12:05

子供と離れる通園施設は３時間でかなりリフレッシュしていますが、家事と片付けも大変になってきて、時間は余りありません。主人との仲もうまくいっておらず、子供の事で喧嘩ばかりしています。主人は子供が生まれてから性格が変わり、いつもイライラしています。私の親は遠くて頼れず、近い義理親とは子供の障害を今も受け入れて貰えず、育て方のせいにされてしまい疎遠になりました。全てが悪い方向へ向かっている様です。行政には電話しました。預かる一時保育を紹介され、民間も入れて１０件近く電話しましたが、改築工事中やら定員オーバーやらで断られてしまい、役所の方から待ってほしいの謝りの電話がありました。子供は位置、道、服、音などでパニックを起こします。最近は急に走り出したり、力が強く押さえられないし、外に出せないでいます。

トピ内ID：5004364487

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二回目レスします

✨

きらら

2011年05月17日 17:29

トピ様の今、置かれている状態（ご主人もいらいらしがち、自分の子が一番障害が重めのようだ、等）は、うちの子の小さな頃とそっくりですよ。八方塞がりというか、毎日毎日が辛い事ばかり・・・といった感じでしょうか。しかし、この状態から脱却できる日は必ずやってきます。他の方もおっしゃっていますが、子供が小学校に入ると、精神的にすごくラクになります。療育も度が過ぎると、母も子も負担が大きいのでほどほどに。あと、障害児の親の会に入るなど、自分の気持ちを話せる場所を意識して作りましょう。私は子供が学校に入ってからは療育をやめ、放課後にデイケアや一時介護の施設に週２回預けました。子供と離れる時間を作ると、気持ちに余裕も出て、一緒にいる時間が苦痛でなくなってきます。年の離れた２人目の子をもうけ、夫にも笑顔が戻りました。たとえ子供が自分が思った以上に重度だとしても、助けてくれる場はあります。自治体によって、障害児の福祉の充実度はかなり違うので、よい所を探して引っ越しするのも手です。もう少しだから、くじけないで！

トピ内ID：1933257711

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我が家にも

🙂

しゅうちゃんママ

2011年05月18日 16:56

来年入学予定の息子がいます。今は心身障害児施設に通園しています。私の息子は知能の遅れがある中度の自閉症です。こだわり、偏食、パニックなどがあります。 3歳で通園施設の療育を始め年中から通園する事が出来ました。本当は年少から通いたかったけどいっぱいで無理でした。。今はたまに同級生のお母さん達とのランチが楽しみです。同じ悩みを話したりしているだけでもリフレッシュします。でも・・やっぱいトピ主さんと同じで他の子とつい比べて落ち込む事はありますよ。しかし今は仕方がないって思うようになりました。息子なりに成長しているし良いんじゃないかと。今は支援級か支援学校かで他のお母さんと悩み中。。我が家は支援学校を希望しています。そこは高等部まであるし長い目でみればその方が良いんではないかと・・。私も前向きになったり、落ち込んでみたりと毎日いろんば感情があります。あんまり考え込まずにお互い頑張りましょう！

トピ内ID：4147198316

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2回目です。

🙂

けいママ

2011年05月19日 16:24

きららさん、その後どうされていますか？何てレスをつけようか、あれこれ悩んでいるうちにすっかり時間が経ってしまいました。一人で孤軍奮闘、かんばってらしたんですね。同級生と比べて落ち込む気持ち、よくわかります。支援学校に通う1年生のわが子も、他のお子さんは元気に通っているのに、不登校気味の上、言うことを聞かなくて本当に困っています。さておき、いつも思っていることは私達の子供達のような子は、多分、長いスパンで考えなくちゃいけないんだろうな…ということです。（わかってはいても同級生と比べてしまうんですけどね。）成人されたお子さんを持つ方ともお話する機会があるのですが、とてもためになります。ネットワークを広げると何か有益な情報が入ってくると思いますよ。

トピ内ID：6571902533

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