娘の病気 てんかん

現在11才の息子が生後40日で診断されました。今通院している病院に行きつくまで３つの病院にかかりました。 最初の病院でわかっていれば・・・と当時は思いましたね。 点頭てんかんに関するものを見ると、どれも難治性・予後不良と書かれており溜息ばかりでした。 主治医からも身体・知的面ともに、かなりの覚悟はしていてくださいと言われ涙。 でもそこから気持ちを入れ替え、なるようになる！と思うようになりました。 一番辛いのは息子本人ですから。 ＡＣＴＨも生後３ヵ月の時と、１才半の時にしました。最初の治療では全く効き目なし。 二度目は６日目で肝機能が上がってしまい中止。でも二度目の時に正常波になりました。 再発は50％と言われ３ヵ月後に再発。そこからはベンザリン・テグレトールの服用のみです。 息子は車椅子で全介助が必要です。知的面もまだまだ赤ちゃんなみです。 でも体調も崩さず、毎日元気に学校に通っています。 発作も今では落着き、ニコニコ笑っている息子をみるだけで充分です。 主さん、ごめんなさい。ぜんぜん参考にならなくって・・。

私の場合、なんとなく小児の病気みたいな本に目を通していて、 ちょっとだけ頭の隅に知識があったので、最初は発作かどうかも わからない微妙な動きでしたが、嫌な予感がして、すぐに病院に かけ込みました。 そこで、誤診され、様子見になるところだったのが、たまたま 医者の目の前でも発作を起こして、すぐに脳波検査となりました。 そういった偶然が重なり、早期治療ができて、治療開始から １ヵ月後くらいに発作が消失しました。 １ヵ月くらいは、シリーズ形成の酷い発作が続いていたので、 後遺症を心配しましたが、ほとんど後遺症はなく、育ってます。 今、小学生ですが、走れるし、しゃべれるし、ひらがなも読めます。 ただ、もともとの先天性の障害があるので、発達はゆっくりです。 いわゆる、生まれ持っての障害児ですが、可愛いですよ。 確かに、主治医の言うとおり、育ってみないとわかりませんが、 発病から１～２ヵ月の間に完全に発作が消え、脳波も改善された のなら、あまり後遺症が残らない可能性はあると思います。 もちろん、再発しないことが前提です。 でも、それなりの後遺症が残る覚悟も必要ですよ。

トピ主様のお子さんと同じ６ヶ月の頃、点頭てんかんと診断され３ヶ月入院しACTHを受けました。 発作も発作とは思わず、後で思い返せば「あれは発作だったんだ」という感じでした。 なので、我が家も治療開始までは発作が起きてから１ヶ月以上たっていたと思います。 入院してすぐの検査ではてんかんを引き起こす原因が見当たらず「潜因性」と言われました。 その時主治医の先生は将来障害が残る可能性もあるが、治って順調に成長し大学生になった患者さんもいるんだよ、と教えてくださいました。 娘は幸いACTHが効き、再発もなく５歳を迎えました。 退院後一年は通院して脳波の検査や発達の検査を受けましたが、再発の徴候も発達の遅れも見当たらず今は通院もしていません。 特に気になることもなくお友達と遊び、字を読んだり書いたりもしています。 確かにこの病気はいろんなケースがありますが、私の娘のようなケースもあります。 今はトピ主様のお子さんの発作が消失することを願っています。 トピ主さんもお辛いと思いますが、希望を持ってお子さんに付き添って差し上げてください。

こんにちは。ＷＥＳＴ症候群の娘をもつ母です。 同じ病気の子供をもつ親として、治療中のお嬢様へ対する親御さんのお気持ち、痛いほどお察しします。 私の娘は、生後3～４ヶ月時に発症、典型的できつい前屈発作がありました。発症までに特に異常なく、潜因性。 治療開始からエクセグラン服用 →発作消失→再発 →ＡＣＴＨ短期療法→発作消失→再発し、 →最終的に2度目のＡＣＴＨ長期療法で発作消失、脳波も正常になりました。 （発作を認知し、発作が消失する迄の間は約2ヶ月、内発作のあった日数３４日） その後再発なく、脳波は正常で、現在５歳です。 退院時生後7ヶ月で、片方向のみ寝返りが出来る程度、その後1歳4ヶ月で自立歩行、1歳半から市の療育教室へ通い、３歳から保育園に通っています。 常に遅れがちな発達で、人見知りの強い傾向はありますが、幸い、現状では言葉やコミニケーションもうまくとれ、健常な子供とほとんど変わらないかんじです。 医学書やいろんな症例を見ても、予後不良という言葉があり、親としていたたまれない気持ちになりますが、予後良好な症例として少しでも希望になれば幸いです。