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側湾症の辛さ

レス18
(トピ主 0
🐧
なこ。
ヘルス
私は側湾症です。年齢は二十歳です。 側湾症が原因で精神的に不安定な状態が続いています。 スタイルも悪くなり、自分に自信が持てず積極的になれません。 母はまったく側湾症に理解を持とうとせず、くだらない事で騒ぐなと言われ、わたしは母にとってどうでもいい存在なんだろうか…と考えてしまいます。 わたしって生まれて来なければよかったのでしょうか? 好きで生まれてきたんじゃないのに、母が憎いです。 母の気持ちが知りたいです。

トピ内ID:1799290726

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病院にはかかっていますか?

😨
あつこ
40代後半の主婦です(夫には結婚前に話をして了承済み) 中学生の時側湾症が見つかって学生時代は装具をつけていました 20歳前頃、成長が止まると共にこれ以上の進行はあまりないとの診断で 以降は特に何もしないまま普通に生活をしています 父親には無視されて辛かったですが母親は毎日心配してくれました 心配しているのは、主様の体です “スタイルが悪くなって”と書いてありましたので お医者様の元、治療なりをされているのかしらと… そうでないようでしたらすぐ専門医に見せて下さいね もう少し主様の情報をください

トピ内ID:2222910569

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どれくらいですか?

😢
ローズ
私も側弯症の30代です。 辛いですよね(涙) スタイルが悪いとのことですが、見た目でわかるくらい曲がっているのでしょうか?角度は何度くらいですか?病院には通っていますか? 私はあまり重度ではないので手術適応外と言われていますが、20代後半からかなり体調不良が出てきて、参ってしまっていますよ。 胃腸障害にパニック障害、はじめは側弯症と関連なんて考えもしなかったけど、やはり背骨が歪んでいることで内臓も正しくない形でおさまっているため、きちんと働かないようです。神経も綺麗にいきわたらないため、精神的に不安定にもなるそうですよね。 ちなみにうちの親もこの病気の深刻さは全くわかっていません。直接命に関わるものでないため、人は楽観的ですよね。本人的にはかなり辛いですけど。 トピ主さんは手術は考えていないのですか?スタイルに影響出るくらいまがっているのなら手術適応になる(40度以上)と思いますが。もちろん手術も簡単なものではないし、相当な覚悟がいりますけどね。 私もまだまだ模索中です。一生この体調でいくのか、手術してくれる病院(医師)を探すか・・・。

トピ内ID:6191662891

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わたしの弟も

あんぱん
わたしの弟(30代)もそくわん症です。 小学校高学年のときにわかり、10代で手術しています。 それに身近な人の無理解で、辛さは倍増されると思います。 お医者さんには行っていますか? ぜひお医者さんにお母様のことも相談してみてください。 お医者さんから、お母様に病気の大変さを話してもらってみてください。 お母様も気持ちが動転していて、どうしたら良いのかわからないのかも知れません。お母様の言った言葉は言ってはいけないことですが、お母様もただの人であり、人の持つの弱さです。 お母様を越えてみてください。 わたしも持病がありますが、やはり病気の辛さは本人にしかわかりません。病気の人とそうでない人の差は、元々あまりにも解離しています。 病気と闘うのも、付き合うのも、治すのも自分です。 あなたの病気が良くなりますよう、微力ながらお祈り申し上げます。

トピ内ID:8403886503

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心も体もつらいですね

041
ミルクティ-
二十歳のトピ主さんは学生、社会人? 残念ながら母親を恨んでも頼っても状況は良くなりません。 病気は完治出来なくても生活の質(QOL)を改善させることは出来るはず。 今の整形外科は側弯症に詳しい医師が主治医ですか? どの科でも細分化されていますからまず自分の病気の専門医を探しましょう(側弯症学会・患者会など) 説明を聞くときには母親にも必ず同席してもらってください。 お母さんはトピ主さんの事をどうでもよい存在だとは思っていません、側弯症に対する正しい知識がないだけ。 進行すれば内臓にも強く影響する病気だと認識してもらわないといけません。 トピ主さんも冷静に辛い事を医師に詳しく説明できるようにしましょう。 「痛み」を言葉で人に伝えるのは難しいですよ。 トピ主さんの現状、予測される進行状況、治療法、生活上の注意点などを医師から直接説明を聞いてもらいましょう。 今は体も心も辛いけれどトピ主さんは若いです、将来は必ず開けます。前を向いていきましょう。

トピ内ID:5281576530

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手術しました。

🎶
コットントン
娘が20歳の時に 専門の病院で手術しました。 中学性の時に健診で側弯症が見つかり、定期的に診察をして頂いていましたが、コルセットも試みましたが、先天的な病気も関係して将来的に側弯がすすみ内臓も圧迫されていくという事で、手術を決断しました。 トピ主さんは、コルセットはしていますか? コルセットにも色々と種類はあると思いますが、 娘の場合、洋服や学校の制服・体操服を着た時に、目立つ事を嫌がり ほとんど着用しませんでした。 親としては、厳しく対応すれば良かったのかもしれませんが、 人目の気になる年頃の娘に強要できずじまいでした。 手術は8時間かかり、入院期間は一カ月でした。 見た目は、側弯もなく真っ直ぐになりましたが、背中に残る30センチの傷跡の事を考えると 親としては複雑な気持ちです。 女の子ですから、夏は露出の多い洋服、水着も着たい、温泉にも入りたい。 しばらくは娘も辛いと思います。 トピ主さんも、一人で悲観していないで、お母さんと一緒に専門病院に行かれて見たら良いと思いますよ。 お辛いでしょうけれど、前向きになって下さいね。

トピ内ID:7222933394

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手術しました。続き。

🎶
コットントン
娘の手術は、1年半前の事なのです。 手術も大変なことですが、レントゲンで背骨がまっすぐになったのを見た時には、感動し、お医者様に感謝しました。 背中の傷も、なるべく目立たないように配慮をして下さいました。 手術前に、担当の先生からきちんと説明もして頂いて、納得した状態て手術の日を迎えました。 トピ主さんは、そこまでひどくなく手術しなくても良いかもしれません。 是非、診察を受けてみて下さいね。 側弯症で苦しんでいる方の参考に少しでもお役に立てればと思い、レスさせていただきました。 トピ主さん、側弯症で悩んでいるみなさん、どうぞお大事になさって下さいね。

トピ内ID:7222933394

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私の娘も側湾症です

041
ヘルプ
なこさんの側弯は今どのくらいの角度ですか? もし40度を越えているのでしたら、お母様の気持ちとしては病院で手術と言われるのが怖いので話題を避けていることが考えられます。 また角度が40度にはなっていなくて手術の対象外ならば、外見的なことをなこさんが気にしないように、わざとお母様も気にしない振りをしているのかもしれません。 娘が可愛くない親はいないと思います。 ただ、手術を必要とする角度であれば、少しでも早いほうが骨も柔らかく治りやすいそうなので、専門のお医者様にぜひ診てもらって下さい。 インターネットで側弯症手術や側弯症名医と入れて検索すれば色々な情報が得られます。 私の娘も今大学生で手術を検討しているので、またここで聞いて下されば私のわかる範囲でできるだけ相談に乗りますよ。 あまり悩まずに元気を出して下さいね■

トピ内ID:1504070821

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私も側湾症です

🐤
99
お気持ち解ります。 手術をするほどの角度ではないようですが「気にし過ぎ」とか、顔まで歪んで来ても「誰でも歪んでる物だから」とかあまり真剣に取り合ってもらえませんでした。不思議な事にレントゲンを撮った整形外科でもです。 そのうちに右の肩甲骨のあたりが盛り上がってきたのを切っ掛けに、 母が騒ぎ始めましたが、もともと側湾症の事をよく知らないため、怖くなって生命保険に入るというよく解らない処置をしていました。 背骨がS字に曲がっているため片方の肋が前に出てきたりもしています。 他にもありましたが、背骨の歪みは首や腰、骨盤も歪み、内臓に負担をかけます。整骨もお金がかかると思いますが、一度状態を見てもらいましょう。軽度ならヨガなどで少しは改善されるかもしれません。 なかなか理解してもらいづらい症状ですが、(私も泣きました)根気よく治療方法を見つけて下さいね。

トピ内ID:5092669908

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ヨガと整体で改善

041
kanko
重度であれば、皆様のレスにあるように通院や手術かと思いますが、お母様が気になさらないという事であるならば、まわりから見てわからない軽度の症状でしょうか。 お母さんにはまず病気を理解してもらうよう、整形外科に同行してもらうのはどうでしょうか。治したいから協力してと説得して。もしかするとあなたが病気を万事の言い訳にしていると感じているのかもしれません。 私(40)は産後ぎっくり腰になりその治療の経過上で整形外科で「側湾症」と診断されました。手術を受けるような程度ではないが、大人になってから治るものではないのでこの曲がった背骨とつきあって生活していくしかない、と言われました。 当時は腰のいたみがあり、おしゃれも楽しめない、外出もおっくうで趣味の料理もつらくて。 でもあきらめず、整体院と(ボキボキ鳴らすハードな)ヨガやストレッチ、自力整体体操などですこしでも症状を改善したいと励み数年継続しほとんど痛みもゆがみも感じなくなりました。今も続けています。 まだ若いんですから治療をあきらめずに頑張ってください。前向きに病気と向き合う姿勢ならお母さんも応援してくれることと願います。

トピ内ID:1511421599

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ちょっと待って!!(横)

😠
サザエさん
横ですが、安易にヨガと整体を勧めている方、やめてくれませんか? 学会や認定医や患者会が、どれだけヨガや整体が危険か言い続けているかご存知ないのでしょうか? そこで時間を取られて手遅れになっている患者が多発している事、ご存知ないのでしょうか? 整体に関しては、業者が患者になりすまして勧めている場合もあるので鵜呑みにしないほうがいいですよ。 トピ主さん、まだお若いので是非側弯症治療で有名な病院に行って診察を受けてみてください。 全然まだまだ間に合いますよ。 私も色々あり後悔し30代で手術しました。この年齢で手術したにもかかわらず殆どまっすぐになりました。 そして患者会に入会して同じ立場の人と実際に会ってみてください。 全国どこの病院の患者さんでも入れる患者会があります。今病院にかかってない人でも入れますよ。 また、患者会では全国の側弯症病院や専門医の情報も得られます。 側弯症に関しては治療だけではなくて精神的なケアも大切だと思います。

トピ内ID:0638771940

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まずは病院へ

🐤
MM
30代の女です。 私も小学3年の頃から側湾症になりました まずネット等で調べてお近くの脊椎専門医の所へ行った方がよろしいかと。 多分お母様は正しい知識が無いので、そういった物言いをされるんじゃないでしょうか? 一緒に専門医の所(もしくは整形外科)に行って レントゲンを撮ってもらい診断してもらいましょう。 ネットができるようですので、自分で情報収集して お母様に見てもらうのも一つの手段かもしれません。 今からでも遅くありません。 治療を始めれば、これからの体の負担も軽減されると思いますよ。 >横ですが、サザエさん様 私が通っている整体治療院の側湾体操は効果がありましたよ。 私自身で実証済みです。 背中の方は年齢的にもう少しかかりそうですが 腰の湾曲に関しては、かかりつけの整形外科の先生も びっくりするほど状態が改善されていました。 整体院も色々あるので、中には不適切な治療をする所も あるかと思いますが、全部が全部悪いとも言い切れなと思います。 ちなみに私は業者ではないです。 一個人の感想です。

トピ内ID:3672111735

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21歳、43度の側湾があり、腰は片側だけがくびれています

041
ゆず
自分では姿勢良くしてるつもりでしたが、小学生の頃から「片方の肩が下がっている。姿勢を正せ」とよく言われていました。 学校の内科検診でも、何も言われませんでした。 中学時代、交通事故に遭って行った病院でレントゲンをとり、側湾症と知り病院を紹介してもらいました。 「41度程、手術したいならするけれど、絶対にしようと言うほどではない」ということを言われ、手術は受けませんでした。 その病院から紹介された近所の整骨院で、今は週に2回治療しています。 お母様がもし本当に理解をしていないなら、病院側からしっかりと話してもらった方が良いと思います。 手術をするにしてもしないにしても、側湾症と付き合っていくのですから。 両親は「姿勢を悪くしていたからそうなったんだろう」と言っていましたが、病院で「そうじゃないですよ、先天的なものだと思います」と言ってくれて救われました。 今度は親が「先天的なものなら自分たちのせいだ」としばらく凹んでましたけど、なってしまったものは仕様がないのですよねえ。 世間的にも、側湾症はまだまだ知られていないですが、まずは、お母様にしっかり理解していただけると良いですね。

トピ内ID:6660333048

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がんばれ、なこさん

フィニ
乳幼児特発性側弯症の娘を持つ者です。娘の側弯症が発覚した時はまだ3歳で…かわいそうで、必死に隠れて泣いたものでした。ネットでも沢山の情報を調べました。 なこさんのお母さんは、残念ながら側弯症や娘の気持ちへの理解度が低いようですね。私自身の母も私を放置してきたいい加減な人だったので、そういった意味でもなこさんのやるせない気持ち、よく解ります。 でもなこさんももう二十歳。まずはネットで情報を集め、ご両親に側弯症が難しい病気であることをご理解頂けるよう努力なさってはいかがでしょうか。側弯症は酷い場合心臓・肺に影響を与えます。なこさんは女性なので出産時の負荷も重度ならばあるかもしれません。成長期が終わるまでが湾曲が進む時期なのでこれ以上は進まないかもしれませんが、治療をするにこしたことはありません。 病院は、普通の整形外科に行っても側弯症を理解していない先生がほとんどと聞きます。どれだけ遠くても、飛行機に乗ってでも、評判のいい側弯専門医にすぐかかることが近道になると思います。 小さな赤ちゃんの側弯症患者さんも、病院ではよくみかけるんですよ。なこさんもがんばって!応援してます!

トピ内ID:3533854941

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続きます

😡
フィニ
それから側弯症にヨガや整体院が効果ありと書かれる方。 見た目を気になさるほど側弯症が進行しているなこさんに、 裏付けの無いいい加減な情報を提示するのはやめてください。 側弯症は原因不明の病気で、外科的処置のみが有効とされている病気です(手術かコルセット)。 まずはじめに全身のMRIをとる病気です。 サザエさん同様憤りを覚えます。 大体そういう方ほど「側弯症」のワンの字を「側湾症」と書いていて滑稽です。

トピ内ID:3533854941

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四十代女性です。

041
ゆち
私も小学校の高学年頃から目立って姿勢が悪くなり、学校の集合写真は手元にないというのに、はっきりとそのみっともない姿を覚えています。 母からは、なぜ姿勢が悪いのかと、突然背中をどすんと押されたり、両肩を鷲掴みにされて振り回されたり、ひどい時には散々なじられた上に、棒のようなものに縛りつけられました。 子供心にとても傷つきました。 体は右半身と左半身がまったく違います。 肋骨の高さは明らかに違うし、乳房の大きさも、腰のくびれ具合も、これが一つの体なのかと思うくらいです。 整骨院などにも通いましたが、効果はありませんでした。 このトピを拝見するまでは、実は私もよくこの病気のことを知らず、私が悪いんだとずっと思っていました。 先天性だっんですね。。。 母は私を嫌っていました。 側弯症だけが原因ではないと思いますが、全くこれが無関係だったとも思えません。 もう説明する機会もないし、今更会うこともありませんが、あの当時、母がもう少しこの体が私の意思ではなく、病気のせいだったと知ってくれていたなら、親子関係が今でも続いていたかもしれません。 よい治療法が見つかるといいですね。

トピ内ID:3315521274

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辛いですね

😢
shokotako
それはつらいですね。 なこさんのお母さんは側弯症について知識がないのかもしれないですね。 一緒に病院に行ってみてはどうでしょうか? 「とりあえず病院に一緒についてきて。側弯とはどういうものか知ってほしいから」 というような感じで。 残念ながら私は病院の先生で側弯に理解ある方に出会っていないです。 なのでなこさんの自宅から通える範囲でいろいろ調べてから 良い先生がいるところを選ぶのがいいと思います。 また、もし近くにあればカイロプラティクスがおすすめです。 アメリカ人のカイロプラティクスの先生がいればベストです。 アメリカでは医者と同じくらい難しい資格となっていて、側弯治療は 最先端にあります。40°→25°→2°というx線写真を見せてもらいました。 しかも60歳の方です!! 保険がきかずお金がかかりますが一生のことなので。 なこさんは二十歳ということで、もし治療を受けるのであれば親の理解が 必要です。そうでなくてもあまり悲観的にとらえず、少しずつ貯金して 良い治療を受けてください。 大丈夫、そんなに悲観的にならないでください。

トピ内ID:4856126026

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いい病院が選べると良いのですが…

041
ぽんた
側弯症は病院選びが大切ですね。 ウチの近くに、この地方では有名な側弯症外来を持つ総合病院があります (「側弯(症)外来」があるのは専門性の高さの一つの目安にはなります)が、 かなり遠い県外からもたくさんの受診があります。 それを考えると、お母様が理解がないというのは辛いことですね。 成人…とはいってもまだ未熟な二十歳の方が良い病院を探して行くには、 やはり親御さんの協力が必要だと思うので。 お父様はどうですか? 信頼できる機関の情報を文字でしっかり伝えれば、分かって下さって力になって下さるのでは? 日本側彎症学会のHP中の「側弯症とは?Q&A」など見ていただいてはどうでしょうか。 「Q.側弯症が放置され高度になると身体にどのような影響がでますか?」 のA.など見て「くだらないことで騒ぐな」とは…親ならば言えないと思うのですが。 学会が『改訂版 知っておきたい脊柱側弯症』という冊子も発行しているので、取り寄せて読んで貰うのも良いかと。 理解が得られなければ、 なんとかネットで独力でも良い病院の情報を得て、よい治療を受けられますように。

トピ内ID:9129866473

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お母様の言葉に・・・お辛いと思います

041
ゆず
私も側湾症です。 今は、4?才主婦です。 中学に入る前に見つかり、中学のときは装具をつけてました。 高校生になる前に外したのを覚えています 父には、心無い言葉を言われた記憶があり、母は、気にしてくれてたのを覚えています。 そして、大人になってから手術をしました。 お母様は、娘さんの症状を受け入れる勇気がないのでしょう。 でも、一番つらいのは、なこさんですよね。 病院へは行かれましたか? 側湾を持ち、一番理解してほしい親から理解されないと、精神的にも 不安定になると思います 20代では、おしゃれやスタイルも気になりますよね。 専門家に診断してもらい、親御さんにもなこさんと一緒に 治療していく勇気を持ってほしいですね。 ご家族等で、なこさんの味方になってくれる方はいますか? きちんと、専門の医者からお母さんに話をしてもらいましょう。 今のままでは、なこさんの心まで病気になってしまいますよ。

トピ内ID:1147676722

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