てんかんの薬を辞めた経験のある方、おられますか？

私は14才の中３になる前の春休みに初めて発作が起こりてんかんと診断されました。今34才です。 初めのうちはかなり発作も起きていたようですが、自分自身では記憶がありません。高校生になりすぐ入院もしました。その間何回も脳波を取り、薬も色々試しました。そして何とか、その入院の後は落ち着いて発作も起きなくなりました。もちろんその後も定期的に脳波検査をし、薬の服用は続けていました。３種類ぐらい飲んでいたかな。 私の場合睡眠不足が一番いけないと言われていましたが、もう大丈夫思い、短大卒業後は思いきって夜勤のある老人介護の仕事に就きました。20才前後って一番楽しい時期で友達と夜遅くまで遊び、車の免許も取りました。 しかし22才で久しぶりの発作。結婚が決まっており、義母が「よい病院がある」と紹介してくれ転院しました。発作も時々起きるようになり、車も乗れなくなりましたが、仕事は23才の結婚直前まで続けました。 新しい病院で薬の調整をし、デパケンＲに落ち着き、薬を飲みながら子供を2人無事出産し、運転も再び出来るようになりました。 もう5年も発作はないですが薬を止めるのは逆に怖いです。

私の話ですが、幼児期に熱性けいれん数回、小学3～5年生でけいれん発作3回だったと思います。熱性けいれんでは服薬なし。小学生のときの発作からテグレトールを服用開始。定期的に脳波をとり、成長にあわせ血中濃度を見て服薬量を調節してもらってました。体質、薬の種類や量によって眠気などの副作用は個人差があると思います。私の場合、小～中学生と服薬しましたが学校生活に支障がでるような副作用はありませんでした。私は減薬を始める時期で悩みました。ご存知でしょうが、睡眠不足やストレス等は発作を誘発しかねません。やめるにも時間を要します。服用を完全にやめたあとも経過観察を要し、心配はつきものになります。なので、受験や卒、入学の年をさけまた。環境の変化はやはり心身に堪えます。服薬期間は長引きましたが、発作の再発を１番恐れていました。私の母は学校や家の外で発作をおこし私にとって良からぬイメージがつくことをさけたかったとも話してくれたことがあります。周りの目についてはまた別次元の話しになりますが…経験談でしかないですが、なにかの参考になれば幸いです。