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サルコーマ(肉腫)

レス9
(トピ主 0
😢
にゃんこ
ヘルス
混乱していてたぶん文章にまとまりが無いと思いますが、宜しくお願いします。 良性の腫瘍といわれて、手の腫瘍の摘出手術を受けました(準広範囲切除) 腫瘍のあった筋肉の全摘と浸潤の可能性がみられた骨を一部少し削り取りました。 病理の検査結果がなかなか出ず、やっと出たのが 「僅かにサルコーマの可能性あり」 引き続き染色体レベルの検査を続行するとのことでした。 現在リハビリをしながら日常生活を取り戻しつつあるのに、もうこんなにリハビリを頑張ってもすぐ 再発して無駄になるのではと、ショックで何もする気が起きません。 発症率が10万人に2人ぐらいの希少レベルらしく、情報があまりありません。 忘れ去られたガンとも言われているそうです。 本当に肉腫なら、再発を繰り返す・切断などの選択をしても生存率は低いなど・・・。 担当医は「そんな悪い物のようには見えなかった。たぶんそんなに悪くないと思うよ」を繰り返すばかり。 仮に肉腫でも、直ちに何もすることは無いような事も言われました。 本当にそうなのでしょうか? 肉腫に関する情報を知りたいのです。 宜しくお願いします。

トピ内ID:9035621555

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辛いけど

041
51歳B子
私は別の種類の肉腫なんですけど、 脂肪種とか肉腫ってなかなか診断が難しいらしいです。 担当医がそんなに悪くないと思うって言ってるのなら そうなんだろうと思います。 私の場合も切除手術した後は何も治療することは無く 今後は検査を受けながら様子をみるだけです。 自分の病気を受け入れるのは難しい事ですが 受け入れて前向きな気持ちにならなければ 自分が辛いだけです。 世の中には、病気発覚と共に余命宣告されてしまう人もいるわけで、 そうならなかっただけでも運が良かったと思う事は無理でしょうか。 トピ主さんの辛い気持は、誰にも解決できないもので 自分でどうにか折り合いをつけなくてはいけないものだと思います。 私も当初は胃を病むくらいショックを受け 胃薬を飲みながらの入院生活でした。 もし再発したら絶望的な気持ちになるかもしれません。 なのであまり他人に偉そうなことは言えませんがね。

トピ内ID:8750129158

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落ち着いて。

🙂
キュウイ
まだ正式な病名の出る前のようなので、落ち着いて待ちましょう。 サルコーマと言ってもいろんな種類があり、ガンでも種類によって悪性度が違うように、サルコーマとだけ言われても皆さん答えようがないと思います。 さらにレアな病名ならココで聞いても無駄なのでは? 主治医にその症例をたくさん診ている医療機関を紹介してもらうのが良いと思います。

トピ内ID:5964764355

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トピ主です

041
にゃんこ
お返事の仕方がわからずすみません。 レス下さった皆様ありがとうございました。 実はあれから再発が発覚。 やはり悪性だった事、たった3ヶ月で再発してしまった事に愕然とし、泣く日々でした。 我が子が大人になるまで生き続ける事はたぶん出来ないですが、残された日々を大切に生きたいと思います。ありがとうございました。

トピ内ID:4413217006

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医療従事者です 

💡
MD
まず落ち着きましょう。 >「僅かにサルコーマの可能性あり」 病理結果はグレーゾーン。がん確定ではない。 >担当医は「そんな悪い物のようには見えなかった。 たぶんそんなに悪くないと思うよ」を繰り返すばかり。 医師の診断を信頼できませんか? >仮に肉腫でも、直ちに何もすることは無い だから経過観察でOKでしたね、確か。 >本当にそうなのでしょうか? 主治医に資料を借りて、セカンドオピニオンをどうぞ。 >やはり悪性だった事、たった3ヶ月で再発してしまった 悪性という確定診断が、新たに出たのですか?  良性の腫瘍・肉腫でも「再発」という言葉は使います。 >我が子が大人になるまで生き続ける事はたぶん出来ない 的外れだったらすみません。 たまに自己診断で「もうすぐ死ぬ」と思い込む患者がいます。 とにかく医師の説明をよく聞いて、 冷静に情報整理してください。お子さんのためにも。

トピ内ID:9509495322

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ちょっと待って!

041
かよこ
再発…すごく辛いですね。苦しいですね。。 でもでも、 何だかもう死期を決められたかのような発言…違いますよね?そんなことないでしょ? 生きましょう! 何としてでも! こんなこと言ってる私が、何らかの理由で一ヶ月後にはいないかもしれません。 未来はわかりません。 一日一日生き続けたら、ある日特効薬が出来るかもしれません。 毎日大切に生きる、それは勿論素敵な心がけです。 悔いのないように…私も心がけたいです。 毎日を紡ぎましょう。 お願いします。 諦めないで下さい。

トピ内ID:0128337265

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うーん・・

サバイバー
私もがん体験者です。肉腫ではないです。 前トピで紹介されていたがんセンターの情報などは、 読まれましたか。 >実はあれから再発が発覚。 >やはり悪性だった事、たった3ヶ月で再発してしまった事に愕然 肉腫の手術後、患部の近くにべつの腫瘤ができることは 結構あります。(悪性とは限りません、もちろん) 前の手術の後に「再発」して、それを「手術」で切除して、 また病理検査に出して、その上で「肉腫(悪性)」と確定した、 ということですか?  それには、なんだかスケジュールが早すぎる気がするのですが。 前の肉腫(グレーゾーンで経過観察のみ)は、何年も 放っておいて、友人に勧められて手術したのですよね。 落ち込んでる時に申し訳ないですが、前のトピを読んで 「みなさんのレスをきちんと理解しておられるかな」と 少し心配でした。まず深呼吸して、落ち着いてください。 医師の話は、ご主人や他のご家族も一緒に聞きましたか。 ご家族はなんと言ってますか。 治療を受けた後に不安が増幅する人は多いですよ。 私の大伯母は、がん手術後「もうすぐ死ぬ」と言って30年、 今年90歳になります。

トピ内ID:2111021716

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サバイバー様

041
トピ違い
>前の肉腫(グレーゾーンで経過観察のみ)は、何年も 放っておいて、友人に勧められて手術したのですよね。 トピ違いじゃないでしょうか。 このトピにはそのような事書いてありませんよ。 手の腫瘍と書いてあります。 別トピは太ももの腫瘍で、粘液型脂肪肉腫です。

トピ内ID:4690069856

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すみませんでした

サバイバー
トピ違いさん、ご指摘くださりありがとうございます。 トピ主さん、別のトピと間違えてしまって、すみません。 太もも以外に肩のしこりを一緒に取った、時期が同じ、 猫を飼っている(?)、もうホスピス(末期)の心配をしている 緑さんが書いたトピと混同してしまったようです。 癌も肉腫も、ともに生きると覚悟ができるまでつらいですが、 トピ主さんも頑張ってください。応援してます。

トピ内ID:5695391673

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至急良い病院を探してください

🐶
ぽち
サルコーマかもと言われて、手術の結果別の肉腫だった者です。病理で判別しやすい腫瘍と紛らわしいものがあり、個人差もあるようです。私も再発して今は抗がん剤治療中です。手術、再発、本当にお辛いことと思います。お気持ち本当によくわかります。 でも諦めないでください。何か打てる手があるはずです。発症率は低くても、必ず知見のあるお医者さんがいます。現在の医師もベストを尽くされていると思いますが、がんの専門病院、国立や県立のがんセンター、そして大学病院等でも肉腫に力を入れているところに、多くのセカンドオピニオンを求めるのは重要だと思います。 よくわからないといわれてさらに傷つくこともあります。しかし情報によって少しは気持ちが落ち着くのではないでしょうか。少なくとも私はそうでした。泣いて泣いて、会社でも電車の中でも泣き続けながら何軒も病院を訪ね、知見があり信頼できる病院にたどり着きました。今は先生と相談しながら辛い治療を頑張っています。 トピ主さんも何か治療されていると思います。闘うのはしんどい。ときどき全部投げ出したくなります。でもご家族の為にも、どうか諦めないでください。

トピ内ID:6756194245

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