線維筋痛症と夫婦関係の悩み

レス19

（トピ主 9 ）

🐱

えあー

2012年04月12日 10:25

ひと

こんにちは。はじめまして。相談内容が長くなりそうです・・・ごめんなさい。
数年前に専門の病院で線維筋痛症と診断されました。
薬や注射なども効果がなかったため線維筋痛症の治療はしていません。
現在52歳で子供は独立していて夫と二人暮しです。
歩けるのはほんの少し・車の運転は今はまだできます。

痛みを24時間我慢するのは日常なので仕方ないと思っています。
希望などを持つとかえって情けなくなってしまうので持たない事に決めてました。
人に痛みや絶望感などの気持ちをわかってもらえる事はないのも十分承知しています。
ほとんどの事を諦めなければならない事・それが増えていく事も仕方ないと思っています。

夫の理解のなさ・心ない言葉に、今後（いつか動く事も全くできなくなってしまった場合）を考えると、今とても不安です。
夫は仕事以外にアルバイトもしていますので体の負担も考えて、なるべく迷惑をかけない様にと思っていますが、もう自分では出来ないことも多々あり夫に頼むことも増えていっています。
頼むと、それだけはやってくれます。

立っているのは少しの間しか無理なので食事の支度も何回かに分けてやっと作っています。（作れない時も度々ありますが）
座っているのも何をするにも痛みで苦痛ですが、一番困るのは横になるのも２～３時間が限界で、それ以上　横になっていると腰の激痛で起き上がるのも、それ以降の痛みもひどくなってしまうこと。

でも、もっと困っているのは今後　夫と生活していく事への不安です。
もちろん自活できる様な体ではないのは、自分が一番わかっています。
ただ余りに思いやりのない態度や言葉に、気にしない様にしていても傷つき更に痛みがひどくなってしまっている様に感じます。

トピ内ID：2860393451

これポチに投票しよう！

ランキング

このトピを見た人は、こんなトピも見ています

その他も見るその他も見る

前のトピ

次のトピ

レス

レス数19

このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

わかりますよ～

🐤

サニー

2012年04月12日 17:14

私も似た環境。下肢静脈瘤で通院　足を十分に気をつけて歩く時はゆっくり用心。その後ろ姿から夫が『90歳のバアサン』って言い、体中の血が沸騰。『その夫でしょ　怒』そして、その日は　90歳のバアサンにごはん作らせるの・アレ持ってきてって頼むの等　言いまくり　すべてボイコットした。以後は90歳バアサンは言わなくなった。子も独立で2人暮らし。おはようなどの挨拶は結婚当時から言ってる。私が世間話してもほぼ反応なし。夜ごはんにケチつけたので　作る気もなくなり夫の希望で会社帰りに弁当を買い　帰宅後1人で食べる。私は、惣菜を買って　夫より早く済ませる。他で急に2泊3日で入院時、先生に夫は仕事で無理だから　入退院時は1人で移動します　と、言い、夫には嘘で　実家の母を理由に実家へ帰ると言おうと決めてたら、医事科の方が高額医療費の書類手続きを　夫の会社へしてください　で、渋々本当のことをその場で電話したら、結果手続きは必要なかったが、休みを3日とり付き添った。感謝。夫が　信用できなかったの　と、尋ねたので　うん　と、返事。 10年後の夫定年後は実家へ。私は、現居住地に住むと宣言ずみ。

トピ内ID：4599373612

...本文を表示

選択

🐱

neko

2012年04月12日 17:14

お辛いですね。病気の時に支える、支えて貰えると期待した結婚ですよね。この先、今の夫との予想される生活で暮らしていくか、夫なくしての生活で暮らすかを天秤にかけても不安ということですよね。先の夫の出方は分からないものですが、どうしてもと言う時の為、経済的にも精神的にも準備はしておくべきでしょう。自活は無理と思い込んで、夫に精神的に追い詰められないように。今を慰められる優しい言葉を差し上げられませんが・・・。私なら選択が出来る様に準備します。まず、役所で受けられる援助等を聞いてきますね。夫は家族であれば一番ですが、そうではない場合もあります。弱音を聞いて欲しかったというだけでしたら、失礼しました。

トピ内ID：6901076224

...本文を表示

続きです

🐱

えあートピ主

2012年04月12日 17:14

例えば夜は痛みと体の痛みが悪化してしまうため横になれる時間が限られてしまうので３時間程度しか眠れませんが、それは生活を考えてどんなに痛くても一人で我慢するしかないと思っています。でも夫が眠る時に私が痛みで苦しんでいたら「大丈夫？」とか「何かやることある？」とか・・・何か一言の言葉で気持ちが少しは楽になれると思うんです。でも、どんなに苦しんでいても「先に寝るから」の言葉だけ・・・。何度かその事について話しました。夫がそういった言葉をかけない理由は「きっと大丈夫じゃないから」「いつも痛い事に俺が慣れてしまったのかも」「そういう事に気付けない性格なのかも知れない」などでした。無口な夫なので過度な優しさや言葉は求めていませんが、私がどんなに痛がっていても仕事から帰るとPCやTVを見たり、お酒を飲んだり自分のペースは全く崩さずに生活している夫を見ると不安になってしまいます。病状は悪化していて病院を探していますが、家の中でも歩けずに這っていかなければトイレさえ行けない事も多くなってきてしまいました。

トピ内ID：2860393451

...本文を表示

続きです

🐱

えあートピ主

2012年04月12日 17:14

今後もっと出来ない事は増えていくと思います。全く歩けなくなるかも知れません。そういった先の事を考えると生きていけなくなるので、普段は考えない様にしていますが余りの痛みと体の不自由さで考えてしまう事もあって・・・。人に頼んで家事など私が出来ない事をしてもらう事は（有料のヘルパーさんなど）金銭的余裕がないこともあり夫はダメだと言います。お金を出すくらいなら言えば自分がやると。でも頼んで明らかに嫌な顔をされると、頼まなければよかったと後悔し情けなくなり落ち込んでしまいます。最近は気分が沈みがちで・・・。病気がひどくなったのと同時期に引越した事もあり近所付き合いや夫以外に頼れる身内もなく、夫にとって居ない方がいい存在なのかも知れないと思っても行く所も話す相手もいません。空しさと情けなさと寂しさと不安感で一杯です。

トピ内ID：2860393451

...本文を表示

続きです

🐱

えあートピ主

2012年04月12日 17:14

同じ病気でなくても、お体が不自由だったり人の手を借りなければ生活が出来ない方にお聞きしたいです。ご家族との関係をどの様に保っていらっしゃいますか？特に旦那様との関係についてもお聞きかせいただきたいです。これ以上の痛みはないと思っても、それ以上の痛みが次々に出てきてしまい、まるで自分の限界を試すために生きている様な気がしてしまいます。生きなきゃいけないのはわかっていても、もう我慢できないと思う時も度々で・・・。わかりにくい文章で申し訳ないです。お互いに思いやりを持てる夫婦になりたかった。年をとっても仲良く暮らしたかった。そんな思いはありますが、やっぱり健康じゃないとダメなのかも知れないです。線維筋痛症になる前から体は弱く夫には迷惑ばかりかけてしまって、いい妻ではないと自覚していますし感謝もしています。決して多くは望みませんが、どんな風に夫に接したら少しは夫に理解してもらえると思われますか？全く無関心な夫の態度が苦しいです。少しでいいのでお力を貸して下さい。どうぞよろしくお願い致します。

トピ内ID：2860393451

...本文を表示

お辛い事でしょうね。

💄

葉桜

2012年04月13日 11:07

トピ主様にお見舞い申し上げます。私は50代、短時間パートをしております。病気は主様とは違いますが、３年前に心不全を起こし意識不明になりました。現在の所は騙し騙し体にムチ打つように生活しています。ご主人は無口で、感情を表に出す事が苦手な方なのですね。もし、感情移入しやすい表現豊かなタイプでしたら、ご主人は主様に同情しすぎウツ状態になられたかも知れませんね。知らん顔は、ご自分を守るすべなのかも。我が家の夫も同じタイプです。子供達には私の病状や寿命は知らせてありますが、夫には言いません。なぜなら、私自身ががっかりしたくないからです。知らせた所で、何かが変わるとは思いませんしね。病院に見舞いすらありませんでしたし。でも主様はもっと、ご主人に甘えても良いと思いますよ。出来ないものは出来ない。それがあなた(ご主人）の運命なのだ、と。好き好んで、病気になった訳ではなし。自分の話ばかりでごめんなさい。しかも参考になりませんね。

トピ内ID：0971058894

...本文を表示

旦那さんも辛いのかもしれない　１

青葉

2012年04月13日 17:00

こんにちは、お体、そしてお心の痛みお察ししてあまり余りあります。私は父と母と私（３０代です）の三人暮らしですが、母が進行性の難病パーキンソン病です。発症して１０年以上たちますが歩けなくなる時間が増えてきました。歩けなくなると手足に力が入らないと言い、顔つきもぼんやりとしたものになります。そして私にいろいろと頼んでくるのですが、私も疲れていたりイライラしていたりするとそれを表に出してしまいます。母は「青葉、ごめんね」と悲しそうに言う時もあれば「お母さんだってできるなら頼まない」とぶつけるように言うときもあります。私もいつも優しくありたいです。その辛さ、不安、自分に置き換えたら体がすくみます。でも・・・いつもは優しくできないんです・・・。途中までやっていて突然歩けない動けなくなったらしく、溢れた台所の様子や洗濯物の様子を見るとついきつくあたってしまうこともあります。その体の状態を知っていながら・・・。続きます。

トピ内ID：1934534290

...本文を表示

旦那さんも辛いのかもしれない　２

青葉

2012年04月13日 17:00

正直、進行していく母の様子に目をそらしたいという気持ちがあります。見ていることが辛くて。でも本当は大好きなんです。助けになりたいし、優しくもありたいんです。旦那さんも同じ気持ちかもしれません。優しくありたい、手助けしたい。でも自分も疲れていたり、奥様を愛するがゆえに辛くて離れてしまうときもあったり。主さまは効果がなかったということで病院での治療をおやめになったようですがそれは本当に残念なことだったと思います。効果がないと感じてもやはり病院へは行かなければなりません。情報、相談という点からしても行くと行かないでは全く違います。現在、病院を探しているということでよい病院が見つかることをお祈りしています。お子さんがいらっしゃるそうですが、頼ることはできませんか？お話をするだけでも、旦那さんにお話しをしてもらうだけでもお気持ちが少しでも変わるのかもしれません。どうか日々が良い方向に向かいますように。

トピ内ID：1934534290

...本文を表示

サニーさんへ

🐱

えあートピ主

2012年04月13日 17:00

お返事をいただけると思っていなかったので感謝です♪ エアーさんの「夜ごはん」「反応なし」には特に共感です。ごはんも夫が出勤後に少し準備、でもすぐに立っていられなくなるので少し休み、また暫くして作り・・・を繰り返して準備をするのですが、何も言わずテレビに熱中したまま食べたり、ひどい時はパソコンをしながら食べたり・・・。何も言わずに、ただ食べているのを見ると空しくなってしまいます。体にムチ打って作ってるのに・・・って。最近は、そんな夫を見たくなくて夕食も作らず夫が帰る直前に車で長時間座って居られる場所（まだ車だけは運転できるので）に行って夫が寝てから帰ることも。帰宅すると一人で適当に飲みながら食べたんだな・・・という跡が残ってます。夫には何も求めず、してくれた事だけに感謝すると決めているのですが、どんな時も反応なしのな夫に気持ちは不安定になるばかり。私、10年後どうしてるのかなあ・・・とエアーさんのレス読んで思いふけってます。私だけじゃないって思えました。お体どうか大切になさって下さい。ありがとうございました。

トピ内ID：2860393451

...本文を表示

nekoさんへ

🐱

えあートピ主

2012年04月13日 17:00

お返事どうもありがとうございました♪ ＞夫は家族であれば一番ですが、そうでない場合もあります。そうは思いたくないですが、本当にそうですね。自分では家族と思って何十年も一緒に暮らしてきた訳ですが、相手が今の状況で同じに思っているか？なんてわからないですね。経済的・精神的な準備は大切だと思います。経済的なことを考えれば、自分で収入を得ることは不可能だと思いますのでnekoさんがおっしゃる様に公的な援助などを確認して考えていかなければと思っています。治らない病気なのに難病指定になっていないので色々大変らしいのですが、明日　初めての病院に行く事になっているので先生にも少し相談できればと思ってます。多分、近い将来、動けなくなってしまうのだと思うと一人でどんな風に精神的な準備をしたらいいんだろう・・・と。母・妹からは、どんなに嫌な関係になっても感情だけで別れたりされると、周りが迷惑って事を覚えていてと言われているので結構、追い詰められている感じなのです。。。早速援助・保護などについて役所で聞いてみます。どうもありがとうございました。感謝です♪

トピ内ID：2860393451

...本文を表示

葉桜さまへ

🐱

えあートピ主

2012年04月13日 18:00

お返事ありがとうございました♪ 葉桜さんもお体、大変でしたね。こちらこそ、お見舞い申し上げます。夫は感情移入しやすいのではなく、残念ながら感情が希薄なのです。以前からそんな気はしていましたが、病気になってから悲しいですが確信しました。自分ががっかりしたくないから、夫には言わないっていう葉桜さんの気持ちがすごくわかります。私も伝えてしまって夫が無反応だと自分がキツクなってしまうだろうな・・・と思う事は夫には言わない事が多くなりました。そうなってしまった事が何度もあったので・・・大切な事ほど、そうなってしまいます。自然に自己防衛してしまっているのかなと思ってます。多分、私にとって、本当は一番伝えたい存在なのだろうな・・・だから相手が無反応・無関心だとがっかりしてしまうんだろうなと冷静に思ったりします。気付くと夫に言えない事を犬に話したりしていて・・・相談する相手が違うでしょ!!と・・・もう泣き笑いです。参考にならなくなんてないです。レスとっても嬉しかったです!! どうもありがとうございました♪

トピ内ID：2860393451

...本文を表示

理解できない事が…

元健康優良児

2012年04月13日 18:00

線維筋痛症はお気の毒だと思ってます。その前提で聞きたいです。その病気になる前から体が弱かったとおっしゃってますが、身体が弱い人がどうして子供が産めたのでしょうか？線維筋痛症は仕方ないとしても健康じゃないと子供なんて無理だと思ったのですが違いますかね？ちょっとヨコ気味で、すみません。

トピ内ID：1228431619

...本文を表示

知って頂く事では？

知って貰う所から？

2012年04月15日 17:50

横ですが、身体が弱くても子供を産む事は可能なのでは？また、線維筋痛症でも、生んだ事例はあるようです。ですので、如何な物でしょうか？子供を産むと言う突っ込みは…と、手前勝手に思います。この疾患の怖い所は、専門的になりますが、極度の痛みから活動障害になり、最悪、生活障害になる所にあるようです。分かりやすく言えば、働いている人ならば失職すると云えば良いでしょうか？社会活動が覚束なくなると言う表現の方が良いかもしれません。器質的な問題が、中々見つからない所から、中々世の中の人々に理解されないようです。ご家族ゆえに、知って頂く事。患者の会もあります。そこで、どういった性質か知って頂く事が大切なのでは？ほんま、大変な治療です。人生が変わる。そう云った類の難病です。お気の毒と言う表現が、適切かどうかあたしには、分かりません。只、笑う事だけは、忘れないで欲しく願っています。

トピ内ID：3528435579

...本文を表示

青葉さま

🐱

えあートピ主

2012年04月17日 12:28

こんばんは。お返事いただきありがとうございました。青葉さんも大変なのですね。おっしゃる通り、夫も辛いと思います多分、治ることはないだろう病気の家族と暮らしていく事は、どう考えても大変ですし嫌になる時もあると思いますし辛いことだと思います。うちの場合は「愛」があるのかはわからないですが・・・。病気がわかった時に、暫くはどう生きていったらいいのか、生きていてもいいのかさえ、わからなくなりました。暫くして、不思議なくらい冷静になってしまって今後のことを自分なりに決めました。出来る限り夫が嫌がる態度を取らない（痛くても泣いたり感情的にならない）夫の仕事や趣味の邪魔をしない様に暮らす事と子供には頼らないという事です。夫の性格もわかっているので、そうしないと一緒に暮らしていくのは無理だろうと続かないだろうと思いました。たまに痛みで自然に涙が出てしまう時もありますが、泣くのを我慢できそうにないと感じた時には夫から離れた部屋に行って泣きます。病気の痛みでも泣いたり・・・というのを嫌う人なので。（続きます）

トピ内ID：2860393451

...本文を表示

青葉さまへ　2

🐱

えあートピ主

2012年04月17日 13:00

子供に頼らないと決めた理由は、治りもしない病気のために子供の人生が変わってしまうのは、どうしても嫌だと思ったからです。子供に頼らなければ生きていけないのなら、生きていたくはないです。夫に全部、頼らなければ何も出来ない様な体になってしまうのなら、きっとそうなる前に生きるのをやめます。決していい選択だとは思ってはいないですが、そうしようと決めています。通院をやめた理由として治療方法がないと病院で言われただけでなく専門の先生がいらっしゃる病院が、夫が仕事を休まずに行ける範囲になかったということもあり諦めていました。先日、やっと通院できる範囲で専門の病院が見つかり、今後診ていただく事になりました。夫からホンの少しでいいので優しい言葉をかけてもらえる様な妻になりたかったなあ・・・と思います。今でも目指してますが。家族の気持ち・・・やはり辛いですよね。青葉さんも大変だと思いますが、どうかお体にお気をつけて下さいね。ご家族としての思いを教えていただいてどうもありがとうございました。感謝です♪

トピ内ID：2860393451

...本文を表示

注目!おすすめトピ一覧

すべて見るすべて見る

元健康優良児さまへ

🐱

えあートピ主

2012年04月17日 13:00

線維筋痛症になってからの出産ではなく、体はずっと弱かったですが出産・子育てをいたしました。子供は元気に産まれ、育ち、今も健康です。特別、誰かに手伝ってもらって育てた訳でもありません。どうして産めたか？と聞かれましても、私が特別だとは思いません。世の中には、もっとお体が大変な状態で「お母さん」になられている方は沢山いらっしゃるのでは？と思います。健康な方しか子供が産めないとは、私は考えたことはありません。「線維筋痛症は仕方ないにしても」と書かれていらっしゃいますが、この病気の中で子育てをしていらっしゃる方は本当にお辛いだろうと思いますよ。

トピ内ID：2860393451

...本文を表示

私も同じような状況ですが

🐤

みずき

2012年04月19日 15:59

４０代、既婚、子どもなし、夫と二人暮らしです。私も数年前に線維筋痛症を発症しました。現在、仕事はできず、日中の半分以上は横になっており、家事も二人分の洗たくはなんとかできるけど、アイロンかけは無理、食事の支度は調子のいい時だけ、掃除は無理という状況です。夫は仕事が忙しく、ほとんど日付が変わらないと帰宅できず、在宅時もいつ職場から呼び出しがあるかわからないので、精神的にも辛い状況です。以前、夫に「みずきの病気、痛いのは辛いだろうけど、それ以外はずっと家にいられていいよね。」と言われたことがあります。この病気は身体の痛み以外にも、全身倦怠感、睡眠障害、微熱等々たくさんの症状があるのに、それをわかってくれているはずなのにと思いました。この病気ってどんなに痛みがあっても変形や腫れなど見た目には症状がないし、なかなか辛さを他の人にわかってもらえません。最近思うのは、自分の辛さをわかってもらう努力をする前に、周りの人の気持ちも受け止めようということです。夫にも、自分のその日の辛さを言う前に「今日も遅かったね。疲れたでしょ。」と声をかけるようにしています。

トピ内ID：4054511874

...本文を表示

2回目です。主様大丈夫ですか？

葉桜

2012年04月21日 11:00

気になってました。お体しんどいですか？私は大掛かりな検査の上、悪化してました。夫に話した所「そうなんだ？大変だね」と相変わらず、他人事発言。現在、離婚話を進めています。自身がどういう状態でも精神的な安定が一番大事。って気付きました。同じ歳のトピ主様、同じような立場のトピ主様。どうされてますか？心配です。

トピ内ID：0971058894

...本文を表示

えあーさん負けないで

☀

勇気

2013年03月06日 11:25

私もパーキンソン病を患っています。夫は病気に対しても、私自身に関しても全く理解がありません。来年末っ子が高校を卒業する時に離婚をする決心をしました。今までの苦労を思えば一人で暮らすことは返ってセイセイするくらいです。子供が一緒に暮らしたいといえばそれも良し。一人でも良し。行政機関に相談して見ては如何ですか? 不安だとは思いますが、病気のことで責められることなく暮らしたいですね。これから先を後悔すること無く生きたいです。お互い頑張りましょう！

トピ内ID：3971394730

...本文を表示